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暮らしの中に必要な支援を考える。秋山正子さんInterview!

「暮らしの保健室」、「マギーズ東京」の開設という偉業を成し、ケアーズ白十字訪問看護ステーション統括所長も勤められる秋山正子さん。

コロナ感染の不安が広がり、医療、看護、介護へも影響が及ぶ中、制限しながらも、相談者への対応を続けられています。
心の不安を受け止めてくれる存在が、どれほど人の支えになるか。
身に染みて感じる今日この頃。
“暮らしの中に必要な支援”について、秋山さんの思いをお伝えします。

 

扉の中は暖かいもう一つの我が家。
「暮らしの保健室」のこと

大都会新宿にある戸山ハイツ。ホッと安らぐ懐かしさが漂うエリア。

 

秋山正子さんが開設した「暮らしの保健室」は、東京新宿区、築50年を超える「戸山ハイツ」33号棟の1階にあります。

木香を感じるウッドな造りの外観は、昔ながらの商店街の中では目を惹く存在。夕暮れ時、窓から漏れる優しい灯りからは、ふと覗いてみたくなるような人肌の温もりが感じられます。
ここは、誰でも自由に訪れて、体のこと、病気のこと、介護や看護のことを相談することができる、まさに“保健室”。
そして、この地に住む人々の孤独を癒し、不安や悩みを話せる心の拠り所でもあります。

秋山さんに、この「暮らしの保健室」でお話を伺えることになりました。

 


-とても落ち着く室内ですね。大都会の中にいるせわしさをまったく感じません。


秋山正子さん(以下:秋山さん)「ここは2011年にオープンしました。予約がいらないこと、いつ来てもいいこと、相談料がかからないこと、そして木を使った安らげる空間という、マギーズの考え方を取り入れて造ったんです」

楽し気なおしゃべりと、笑い声が溢れてる「暮らしの保険室」。地域の人の憩いの場。

-「マギーズキャンサーケアリングセンター」の創設者、マギー・K・ジェンクスさんの考えですね。優しい照明と自然を取り入れた温かい雰囲気、リラックスできる空間。
これは「マギーズ東京」と同じコンセプトなんですね。


秋山さん「そうですね。病院でも自宅でもない、第二の我が家のような居場所。それがイメージです。
ここは、2017年にグッドデザイン賞を受賞しています。「暮らしの保健室」の考え方を含めて評価していただようです」

「暮らしの保健室」は、マギーズをお手本にしたけれど、違うところは病気に限らずに、地域の方からの相談やご質問に対応しているところです。
例えば、「家族が認知症になった」「旦那が病院に入院してしまった!」と不安な気持ちをお話に来る人がいたり、「何の薬か分からなくなってしまった」といった困り事を相談に来たり。
ほんのちょっとしたことだけれど、わからなくなったり、不安になると、先に進めないんですよね。
「暮らしの保健室」は、そういうちょっとした分からない事を気軽に話せる場所なんです」

2017年度グッドデザイン特別賞を受賞。「地域経済の活性化により経済発展に寄与するデザインとして特に優れたもの」として選出。

 


迷ったり、不安になったり、
困った人への道先案内。

 

-いろんな相談がくると、対応しきれないこともたくさんあるのではないでしょうか?
相談を受けるのはとても難しいように思います。上手な対応のコツというのはありますか?


秋山さん「私たちの相談支援は、セカンドオピニオンではないので、治療や医療に関して答えを出していくことはしていないし、できないんです。相談を受ける時は、相手の話をよく聴いて、一番大事にしていることは何か、何を解決したいと思っているのかを知ることから始めます。
それが分かってきたら、悩んでいる中身を少し整理して、次に何を選択していくかを考え、その人が次に進んでいくための道先案内をしていくような感じです」


-「道先案内」とは、とてもわかりやすい表現ですね。
秋山さんのそうした考えは広がっていて、「暮らしの保健室」は全国に50ヵ所以上開かれているそうですが、どの地域でも同じように運営されているのでしょうか?

 


秋山さん「「暮らしの保健室」は、立ちあげた方や地域の特性など、各施設がそれぞれの状況に応じたスタイルで運営を行っているんです。
ただ、考え方や基本方針は皆同じです。
患者さんや相談に来た方とは常に横並びの関係で、専門職が知識を伝授するとか、教え諭すようなことはありません。悩みをきいた上でどうしたらいいのかを一緒に考えて、病気や障がいをもった人が自分の足で歩いていけるようにする。
この、自立支援の考えはとても大切で、「暮らしの保健室」の柱になる考えです。状況が変わっても、これだけは、譲れないところですね」

 

何があっても訪問看護が維持できる。
その体制づくりが課題。

 

-ここ1、2年はコロナ対策で、入院すると家族や近しい人とまったく会えなくなってしまう状況が続いているので、自宅での療養を望む人が増えているようです。

訪問看護は、今、なくてはならない重要な存在ですが、利用者が増えていることもあり、人材不足の問題が益々深刻にならないかと心配です。


秋山さん「事業所の数は増えていますよね。ただ、ぎりぎりの人数で運営している事業所も少なくありません。そのため、災害やコロナなどの影響を受けると、人手に余裕がないために訪問ができなくなってしまわないかという心配があります。
誰かが休んでもカバーできるくらいの余裕ある人材確保ができればいいのですが…


看護師、ヘルパー不足は患者さんにとっては深刻な問題です。
解決への糸口があるとしたらどんなことでしょう?

 


秋山さん「人の問題は難しいですよね。白十字訪問看護ステーションのことを例に挙げると、訪問看護事業所の他に、看護小規模多機能型の施設「坂町ミモザの家」、そして「暮らしの保健室」といった事業内容の違う事業所を運営し、大変な時はみんなが連携して訪問看護を支えていくような仕組みを作っています。

話をしたり、相談できる場は、地域に住む人の支えになります。各家庭に訪問することだけでなく、目線を広げた地域のための活動が増えれば連携もとりやすく、人材確保にも繋がるのではないかと思っています」

「マギーズ東京」「暮らしの保健室」
大切なことは話を聴く。対話をすること。

 

東京の豊洲に開設された「マギーズ東京」。緑に囲まれ、ここだけ別世界のような雰囲気。

-「マギーズ東京」に行ってきました。都会の埋め立て地にこんなに自然を感じる場が存在することに、まず驚きでした。
室内の居心地もよく、訪れた人は緊張がほぐれて気分がよくなりますね。
環境って大事だなとつくづく思いました。


秋山さん「マギーズ東京の開設は、イギリスでセンター長を勤める方と、がん看護に関する学会で登壇者としてご一緒したことがきっかけになりました。
いつでも、誰でも相談に来れるように窓口を開き、がんを経験している人やご家族、友人など、がんに影響を受けるすべての人を受け入れて対応していることを知り、そういう場が日本でも必要だと強く感じたんです。
病院以外で、病気のことから暮らしのことなど、気軽に相談できる環境の整った場、というものがなかったんですよね。それで、マギーズをつくる運動を始めました。

 


-日本では前例もないし、発想や考えを理解されにくかったのではないですか?


秋山さん「そうなんです。整った環境の中、がんに影響を受ける人がいつでも自由に来て相談することができる。そんな場をつくると言っても、理解してもらうのは大変でした。
医療保険、介護保険も関係なく、収入源がない状態でどうやって運営するのかイメージできない…。ということをよく言われましたね。
でも、すでにオープンしていた「暮らしの保健室」がいい見本となって、支援へと繋げていくことができました」


-「マギーズ東京」、「暮らしの保健室」の両方で大切にしているのは、どんなことでしょうか?

 


秋山さん「相談者さんが、診断を受けて気持ちが下がっていたとしても、自分で決めて進んでいけるようにサポートすることが私たちの役目です。
相談に来られた方のことは、心理士、看護師などのスタッフが、毎日リフレクションという振り返りをして情報を共有しています。
誰が対応しても導く方向が同じになるようにするためです。

「マギーズ東京」を利用される方への関わり方で、一番大切にしていることは話を聴くこと。対話することです。
単なる傾聴ではなく、一緒に考え整理し、方向を共に探りながら話を聴く。それは、マギーズも保健室も同じです」

マギーズ東京の室内は木の香りでいっぱい。癒しとくつろぎの空間。

 

-気軽に相談できる場がある。
それは医療や看護に留まらずに、人の暮らしの大きな支えになっていると思います。
問題や不安が大きくなる前に、サポートできることもありますよね。


秋山さん「そうですね。今、生きづらさを抱えている人はたくさんいると思います。そういう方たちが気軽に相談できる場があると、問題に対して早めに対処ができるようになります。

例えば、体調が優れないとすぐに救急車を呼んで大きな病院に行こうとする人がいます。でも、それが一番いい方法かというと、そうではない場合もあります。
かかりつけ医がいれば、話をきいてもらって解決できるかもしれません。訪問看護が通っていれば、体調の変化に早めに気付くことができるかもしれません。そんなふうに、救急車を呼ぶことになる手前でサポートできることがたくさんあるはず。
ただ医療を使うのではなく、上手に医療にかかる。それは、必要以上に医療を使わないということも含めて、大事なことだと思います」


-難病でも、疾病の種類に関係なく、そうした垣根を越えて進む道を見つける場が必要です。
難病患者が気軽に相談できる場をつくりたいと、お話しを聴いてつくづく思いました。
少々、大きすぎる目標ですけれど…(笑)

 

幅広い世代の人が悩みや不安を
相談できる場を各地域に。


-自分の家で最後まで過ごしたいと望む人がいたら、その思いに応えていきたい。秋山さんは、そのために必要な道を一つひとつ切り開きながら歩んでこられていますが、これからさらに、どのような道をつくっていこうと考えていますか?

秋山さん「地域の中でいろんな人と手を組んで、そこに住む人が最後までこの街で、自分の家で過ごすにはどうしたらいいのか。そんなことを相談できる場が、もっともっと増えて、こうした考えが広がってほしいと思っています。

今、若い患者さんは、自分の意思で医療者と相談しながら治療を行っている人が増えていますね。患者さんが自分の意思で選択できる、そんな時代になってきているのだと思いますが、やはり迷いや不安はつきないのかと。
医療体制や考え方が変化しても、相談できる場、相談できる人がいることで安心を得られる人がいます。
そんなふうに考えると、「暮らしの保健室」は、これからもっといろんな世代の人に利用してもらいたい。そういう働きかけも大切だと思っています」


-最後に、今後の活動について、教えてください。


秋山さん「全国各地に広まった「暮らしの保健室」が、それぞれの地で次の世代が育ち、受け継がれていくのを見守っていこうと思っています」


とあるメディアに掲載されていた秋山さんの言葉で、印象深く心に残っている一文があります。

「お一人お一人の人生の最後の場面に出会うことは、その方の“いのち“を物語として受け継ぎ、次の世代へ語り継ぐ役目を負ったということだと思わされることも多々ある」

次世代へと繋げていく。
Uniqueも、こうした情報発信を行う上で、役目を負うのであれば、どんな役目なのだろう…と考えます。
もっと多くを経験し、もっと深く思考し、続けていかなければ見えないものなのかもしれません。
次世代へと繋げていく。
その役目を実感できた時、はたしてやり遂げたと思えるのか。
やり残したと思い、自分に落胆するのか。
先のことは見えないけれど、
一日、一日がその答えをつくる貴重な時間だということは、どんな時でも忘れずにいられそうです。

小さな町の保健室。秋山さんの考えが多くの地に広がり、人を支えているのだと思うと,温かい気持ちになれます。
年齢、性別、疾患、生涯、すべての垣根を取り除く集いの場が、これからも各地に、各町に、増えていくことを願います。

 



秋山あきやま 正子まさこさん
秋田市生まれ。
1973年聖路加看護大学(現聖路加国際大学)を卒業。看護師・助産師を経て、1992年東京の医療法人春峰会の白十字訪問看護ステーションで訪問看護を開始。
2001年ケアーズ白十字訪問看護ステーションを起業、代表取締役に。
2011年「暮らしの保健室」を東京・新宿に開設、2016年NPO法人マギーズ東京を設立。
2019年 第47回フローレンス・ナイチンゲール記章受賞

 

 

◆マギーズ東京
WEBサイト:外部サイトへ移動しますhttps://maggiestokyo.org

※マギーズ東京へのご寄付はコチラから↓

マギーズ東京 | マギーズ東京を支援する (maggiestokyo.org)

◆暮らしの保健室

WEBサイト:https://kuraho.jp/

※暮らしの保健室開設にご興味のある方へ・基本ガイド

https://kuraho.jp/steps.html

 

 Unique/Writing:Maeda Rie

 

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世界でただ一つのウェアラブルスイッチ ニューロノード INTERVIEW

 脳からの微細なサインをキャッチするニューロノード。コミュニケーション補装具としても期待!

 

病気や障がいにより、コミュニケーションが難しくなった方のサポート機器として注目されるニューロノード。開発したControl Bionics日本支社ディレクターとしてニューロノードの普及に努めている清原さんにお話を伺いました。

左から、インタビューに応えていただいた清原さん、 Control Bionics日本支社代表の北山さん、CEO ジェレミー・スティール 、ニューロノードユーザーの畠山亮夏さん、お母様の織恵さん

 

ニューロノードはどんなことに使う福祉機器ですか?

佐藤:Control Bionics社が独自に開発した福祉機器、ニューロノードは微細な動きや筋電をキャッチすることができるとのことですが、どのような状態の方が使うために開発され、どんな特徴があるのでしょう?

 

清原さん:ニューロノードは、病気や事故などで体を動かすことや話すこともできなくなってしまった方の意思を伝えるサポート機器として開発されました。筋肉内で発生する微弱な電流である筋電位を計測し、その推移から筋電図(EMG)を生成して装着した方の小さなシグナルを精緻に捉えることができるんです。ほんのわずかな動きや脳から送られる筋電をキャッチするので、コミュニケーションをとるのが困難な方、病気の進行など先々の状態に不安を感じている方がご利用いただくことで、生活の質を上げることができると思います。

 

佐藤:発話が困難になり、視線入力装置を使ってコミュニケーションをとっている方もいますが、そういう方にも必要なのでしょうか?

 

清原さん:視線入力はとても目が疲れるので、長時間続けるのは難しいですよね。それに、姿勢と頭の位置を固定していないと視線が定まらないので、座位を保っていなければなりません。負担がいっぱいです。そんな負担軽減のために、視線入力にニューロノードをスイッチとして使っている方がいます。文字を選ぶのは視線で、決定はスイッチ、という感じでね。

 

佐藤:手が動かなくてスイッチが使えない方にも使えますか?

 

清原さん:ニューロノードは顔の表情筋もキャッチできるし、体のいろいろな部分に装着することができるので、より反応を得ることができる部位を探して装着できます。だから、手で操作をしなければならないということはないんです。

 

佐藤:機能だけでなく使いやすさにも配慮して開発されたんですね。
気になるのは、それだけ性能がいいと、かえって誤反応とか、反応し過ぎるなんてことがあるのではないかと…。

 

清原さん:はい、それは調整することで支障なく使えます。一人ひとりの状態にあわせて利用される方、介助される方と一緒に調整を行っています。
ニューロノードは、EMG(筋電図)、EOG(眼電図)、空間モード(空間座標計測)の3種類の操作ができるので、使う方に合わせて選び、設定していきます。特別な知識は必要ありません。とても簡単にできる設定です。

 

使い方は簡単!ニューロノードでできる事が増えていく!

佐藤:実際に、ニューロノードはどのように使うのでしょう?使う人が準備しなくてはならないものはありますか?

 

清原さん:ニューロノードは、iPadでご利用していただくことをおすすめしています。iPadに元々搭載されているアクセシビリティ(※)を使えば、さらにいろんなことができるようになります。Windowsでも使えないことはないのですが、パソコンの性能やソフトなどが皆さんそれぞれで、ニューロノードを入れた際、不具合が起きた時の対処が難しいという状況があるんです。そのため、アフターフォローができるiPadでのご利用をおすすめしています。

 

※アクセシビリティ…ユーザーの年齢、性別、身体的特徴、使用している機器の違いなどの影響をやわらげ誰でも同じような使い勝手にという意味。

https://www.apple.com/jp/accessibility/

 

佐藤:皆さんiPadで利用されているんですね。iPadはパソコンを購入するよりも安く済むし、持ち運びにも便利ではありますね。

 

清原さん:私がフォローさせていただいている方は皆さん、iPadです。導入する時にiPadの購入をお願いしますが、中古のiPadが2、3万円で買えるようなので、そうやってできるだけ費用をかけないで利用されている方が多いですね。

いっぺんにできないことをすべて補うのではなく、ここはこれで補って、足りないところは他の方法で補っていく。一度に補いたいことを全てできるようにするとすごくお金がかかりますよね。でも、体調や病気の進行などで変えなければならないことも出てくる。そう考えると、必要性を感じることをその都度、補える機器やアプリを使って対応していくという考えがあってもいいのかなと。

 

佐藤:今、テクノロジーの発展はすごく早くなっているし、どんどん進化していますから、そういった考えで福祉用具を利用すると、より自分にあったものをちょうどいいタイミングで利用することができますね。

 

清原さんは何人くらい利用されている方をサポートされているのですか?

 

清原さん:去年の9月にスタートしたばかりなので、サポートをしている方は20人くらいです。オンラインでほぼ毎日サポート対応しています。
基本的な設定ができたら、その後はiPadとニューロノードを使って何ができるか、何をしようかと、ご利用されている方と話し合いながらいろいろトライしています。

 

リハビリに取り入れると、早い段階での調整、
改善が可能!

 

清原さん:ニューロノードは筋電をキャッチして、その時のデータを記録することができるので、リハビリにも活用できるんですよ。このことを、リハビリに関わる方にはぜひ知ってもらいたいです!

 

佐藤:リハビリにも!どんなふうにリハビリに活用できるのですか?

清原さん:例えば、足の筋力を保つリハビリを行っている患者さんの場合、足にニューロノードを貼り付けて筋電の数値を記録していきます。そうすると、日々の数値を比べたり、月ごとにその記録を見比べながらリハビリの内容を変える等、筋力の変化により早く気付けて対応することができるようになります。

 

佐藤:なるほど!数値がわかると、自分でも気をつけようって意識することができますね。

 

清原さん:ST(言語聴覚士)さんは、ニューロノードを喉の部分に貼り付けて、嚥下の動きを知ることができる点がいいと言っていました。数値で分かると、感覚とはまた違った評価ツールになるそうです。

 

佐藤:嚥下機能が落ちてきているご高齢の方のサポートにも効果的ですね。


意思伝達パネルを搭載。
コミュニケーションのサポート機能がさらに充実!

佐藤:使ってみたいという方は、どのような手続きをすればいいのでしょう。条件などありますか?

 

清原さん:まずは、3万円で一か月レンタルしてお試ししてもらい、必要だと思えたら役所へ申請を出してもらっています。障害者総合支援法の「日常生活用具の給付又は貸与」の一つ「情報・意思疎通支援用具」(※1)として補助が出る自治体があります。補助額は、多くが10万円で、市町村によっては20~30万円のところもあります。

 

佐藤:本当に必要な人には、負担がかからないように補助が得られるといいのですが…。

 

清原さん:実は、ニューロノードは新たに意思伝達機能を付けることになったので、「補装具」の「意思伝達装置」(※2)としてもご利用いただけるようになります。 正式には10月にリリースする予定です。
「意思伝達装置」として利用したいという方が申請を出して認められると、48万円の補助が出るようになるので、ニューロノードの購入費をフルカバーできることになるんです!

 

佐藤:それは朗報ですね!希望すれば全額補助で使えるようになるのですね。

 

清原さん:条件があるんです、他のスイッチが全くダメで、ニューロノードしか使えないという状態の方以外は難しいと思います。
眼球の運動だけになってしまった方が使えるコミュニケーション機器は、本当に少ないんです。そのような方たちに、「意思伝達装置」(※2)としてニューロノードを使っていただきたいです。
※1「情報・意思疎通支援用具」:障害者(児)の情報収集、情報伝達や意思疎通等を支援する用具であって、利用者が容易に使用することができ、実用性があるもの。

※2「意思伝達装置」:病気などにより、コミュニケーションが困難な方のための補装具。

※1・※2の申請に関する条件、判定基準、支給額などについては、お住まいの市町村自治体にお問合せください

 

「ミューロノードで日々の楽しみを増やしてほしい」

清原さん:私が最初に担当させていただいたのは、ALS(筋委縮性側索硬化症)という難病患者さんです。ALSは体を動かす機能が徐々に衰えていく進行性の病。話すこと、呼吸することも難しくなっていく中で、ニューロノードを知って「万歳した!」と言ってくださり、とても喜んでくれました。
最近、「ニューロノードでどんなことを楽しんでいますか?」と聞いたら、お孫さんのために「Amazonで買い物してあげてるんだ~」とおっしゃっていましたね(笑)。
インターネットでスポーツ観戦するのも楽しみで、「暇じゃないんだよ~」って(笑)。

ご利用者様にこんなに喜んでいただける。それが何よりもうれしくて、ニューロノードをもっと広めたいと思っているんです。

 

 

佐藤:「万歳した!」という言葉は、とても実感がこもっていて、ニューロノードのすごさを感じました。利用する障害のある方の意見や希望を大事にしながら、日々のサポートをされている様子がよく分かりました。清原さんのお話にもありましたが、まさに「iPadとニューロノードで、何ができるか、何をしようか」ですね。

今回、たくさんお話しいただいたニューロノードのよさですが、関心を持たれた方は、ぜひレンタルなどでお試しいただき、試してみることをおすすめしたいです。

 

清原さん:東京慈恵会医科大学アクセシビリティ・サポート・センター(ASC)監修のもと、アクセシビリティに関する革新的なソリューションを実際に体験できる「BORECA」という施設があるのですが、そこではニューロノードの使い勝手や効果を直接触れて体感することができます。

10月に無料の個別相談会を行う予定なので、患者さんご本人はもちろんですが、介護に関わる方にもぜひ相談会でニューロノードを実際に手に取って、試していただきたいです!

 

佐藤:話せなくなるのはものすごく辛いことだと思うし、気持ちや要望を伝えられないなんて恐怖です。でも、そんな状態をサポ-トするための選択肢が増えていくことで、希望を持てる人も多いと思います。
10月のリリースが楽しみです!

 

アクセシビリティの展示スペース
アクセシビリティに関する革新的なソリューションを実際に体験できる「BORECA」。

「BORECA」ニューロノード個別体験相談会
◉10月19日土曜日
◉12:00〜16:00
◉場所:BORECA 東京都新宿区歌舞伎町1-30-1 B2F(西武新宿駅 地下2F)
https://boreca.jp/accessibility/
◉申し込み・問合せ:コントロールバイオニクス 日本支社ホームページより お問い合わせください。
https://controlbionics.co.jp/contact/

 

 

★ニューロノードの詳細はコチラ
https://controlbionics.co.jp/

 

Writer:佐藤麻子 Satou Asako

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イベント

7月7日 icotto七夕交流会開催報告

難病患者会「icotto」
交流会の開催報告です。

当日は、猛暑の中、40名以上の方にご参加いただきました。参加された方は、近隣の方ばかりでなく、埼玉、栃木、群馬、茨城、なんと岐阜からも!

オンラインでの集いを続けてきたicottoの初リアル交流会ということもあり、遠方から何時間もかけて参加してくれた方もいて、会場は笑顔、笑顔!

「やっと会えたねー」
という声が飛び交い、人のつながりの大切さを身に染みて感じる交流会になりました。

 

プログラム1
吉野先生に
なんでも聞いちゃおー!

プログラムの最初は、吉野内科・神経内科の院長である吉野先生に参加者からの質問に答えていただく「なんでも聞いちゃおー!」。

最新の治療薬について、遺伝子治療に関して、発話ができなくなった患者とのコミュニケーション方法、メンタルと病気の進行の関係性、情動静止困難の対処法、痛みがあるときの対処法などの質問に答えていただきました。

最近、吉野医院では「HAL」を導入し、リハビリ治療を行い始めたそうで、期待できるHALに関するリハビリ効果なども話題になりました。

★吉野内科・神経内科医院HP
https://yoshino-clinic.jp/course/hal/

 

プログラム2
目の疲れを回復させる
セルフケアを
みんなで一緒に!

群馬で菊地神経整体院を開業されている菊地先生から、目の動きをよくするセルフケア方法を教えてもらいました。

目の動く範囲が広がる、物を見る時に焦点が合いやすくなる、首の硬さが緩和されるなどの効果を期待できるとのこと。目は大切なコミュニケーション機能でもあります。
毎日自分でケアできる方法をその場で、皆さん一緒に行いました。

 

プログラム3
「ニューロノード」
「TDパイロット」
「LICトレーナー」を体験

3種の福祉機器、リハビリ機器の紹介です。販売店の方々にご協力いただき、紹介だけでなく、会場内で体験ができるようにしていただきました。

 

●ニューロノード
https://controlbionics.co.jp/

ALSや脳性麻痺などにより、コミュニケーションが難しい人のために開発されたスイッチに変換する入力装置。筋電をキャッチし、わずかな信号も読み取ることができるだけでなく、筋肉を意識的に動かす随意運動と無意識な不随意運動を適切に識別することができます。

 

●TDパイロット
https://www.tobiidynavox.com/pages/td-pilot

iPad Proを組み込んだ視線入力によるコミュニケーション・デバイス。軽量でコンパクトサイズのため外出時の負担が少なく、さらに視線をブレなくキャッチする性能の高さが高評価を受けています。

 

●LICトレーナー
https://relation91.wixsite.com/home

ALS をはじめとする神経筋疾患患者向けの呼吸リハビリ機器。呼吸筋力が低下している患者さんでも、喉の筋力低下があっても、気管切開されている患者さんであっても、これまで難しいとされていた呼吸理学療法に取り組めることができます。

 

たか&ゆうきLIVE

ALS患者のたかと介護者のゆうき。デイサービスで出会った2人がユニットを組んで、音楽活動を精力的に行っています。交流会終盤は「たか&ゆうき」のライブ!ナマの歌声はとってもハートフルで涙する人も。
最後はオリジナル曲「いろえんぴつ」をみんなで歌って感動!
https://alllovesings.jimdofree.com/

 

 

皆さんの願いが
叶いますように。

7月7日、七夕です。
この日、交流会ではたくさんの出会いがありました。
時間をかけて会いに来てくれた方に感謝。
この会をサポートしてくれた方々に感謝します。
皆さんの願いが叶いますように。
そして、七夕の日の出会いではあるけれど、年に一度と言わずに、また必ず、近々お会いしましょう!

 

 

 

icotto主催・前田理恵・丸山明子

 

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イベント

介護体験談集「365日介護日和」販売中!mikaさんのイラストポストカードプレゼント!

Thanks企画!
mikaさんのイラストポストカードプレゼント!
「365日介護日和」

 

 

自分自身が介護保険対象者となってはじめて知ること、気付くことがたくさんありました。
自分がこれまで生きてきた世の中はなんて狭かったんだろうと、まるで違う世界に足を踏み入れてしまったような不安や戸惑いも。

そして「こんな時ってどうすればいいの?」という疑問がどんどん湧き出てきました。

介護保険を受けている方と話をすると、「あーそういうことか」とか「そうすればいいのか」と理解できたこともあったけれど、「それって?」と新たな疑問も出てきてしまい、答えを求めてあちらこちらにアンテナを張って調べるのはけっこう大変。

そうやって、介護保険を利用して自分らしく日々を過ごすにはどうしたらよいのかを模索していくと、大事なことが2つ見えてきました。

 

ひとつは、介護保険制度はどんな仕組みになっているのかを知ること。
基本を知っていないと、何ができて、どんなことができないのかがわからないですよね。
でも、制度って複雑でチンプンカンプン!もっと実生活にあわせてわかりやすく、必要な点をチョイスできるマニュアルがあったらいいのに…。

 

もう一つは、経験者から学ぶこと。
介護保険制度にだけ頼っていても、自分らしい生活環境をつくっていくのは難しいのが現実です。入れ替わりが頻繁なヘルパーさんとの関係づくりなど、工夫を凝らして暮らしを整えようとする先人たちの実体験は学ぶことを多し!

 

「365日介護日和」は、そうした2つの気付きから製作がスタートしました。

 

「みなさんは、どうしているの?」

と聞きたいことがたくさんありますよね。

 

 

「365日介護日和」は、そんな、皆さんの知りたい思いに応える一冊です。

制度では満たされないケアを補うための工夫やコツ、アイデアを、実際に介護保険サービスを利用する方々への取材で集め、体験談としてご紹介しています。
制度を頼って、満足度100%の生活を送れる人はそう多くないはずです。足りないところは知恵と工夫で補っていく。そんな前向きさが、自分らしい生活づくりにつながっていくのでしょう。

ヘルパーさんや介護に関わる方にも知ってもらいたい介護生活の工夫がたくさんあります。利用者との日々の関わりの中で、生かせることもあるのではないでしょうか。

介護保険サービスは決まりや規則で固められた制度ではありますが、介護はやっぱり人と人。その関わりから成り立っているのだと本誌を制作するなかで強く感じました。

 

ケアマネジャーやヘルパーさんは、介護を受ける方の生活そのものに関わるとても大切な存在です。体験談をとおして、利用者と同じ目線になってみてください。寄り添うケアに繋がる小さな気付きを見つけてもらうことができたら幸いです。

「365日介護日和」で、
心地よい毎日をつくるヒントが見つかりますように

 

mikaさんからの
クリスマスプレゼント。
足で描いたイラストの
ポストカード♪

今回「365日介護日和」をご購入された方に、ブログやSNS、分身ロボットカフェのオリヒメパイロットでも人気のmikaさんが描いたイラストのポストカードをプレゼント!
全身の筋肉が衰えていく難病ALSで闘病を続けるmikaさんは、手の動きが不自由になり、今は足の指でスマホのアプリを使ってイラストを仕上げています。

 

mikaさんから人気作品の「クリスマス」と最新作の「あらいぐま」の2種のポストカードを提供してもらいました。

 

冊子を購入してくれた方へのUniqueとmikaさんからのクリスマスプレゼント。イラストは展示会などでしか販売をしていない非売品です。
※申し訳ありませんが、イラストの選択はできません。Uniqueにおまかせください。

 

限定40名になります。

どうぞお早めに、お申込みください。

 

★足で描くmikaさんのイラスト制作

 

 

購入方法

●「365日介護日和」
●販売価格:1,600円(税別)・1,760円(税込み)
●送料:一律180円
●お届けについて:ご注文日から1週間程度で納品
●発行:一般社団法人Unique
●お問合わせ:unique11.world@gmail.com
※ポストカードプレゼントは12月5日からの申し込みを対象とさせていただきます。

★購入はコチラから
※外部サイトに移動します。

https://unique-s.stores.jp/items/6687b56b7ae4bd010c6068d8

 

 

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インタビュー記事 トップページインタビュー

地域の栄養ケアステーションをめざして クラウドファンディングに挑戦!  管理栄養士 井上美穂さん

現在クラウドファンディングに挑戦し、食による心身のケアを主とした活動を精力的に行っている井上美穂さん。

枠にはまらないその発想力と行動力は、いつでも人をわくわくさせたり、やさしい気持ちにさせてくれます。

3年ほど前、美穂さんとは一冊の冊子が縁で知り合うことができました。その冊子は、栄養バランスを考えたコンビニでのお弁当、総菜の選び方をアドバイスした内容で、実際に販売されている品々が写真で紹介されていて、とても分かりやすくて実用的に仕上がっていました。これまでにない新しい視点でこんなに丁寧に食する人のことを考えて作ったことが伺える一冊。きっとかなりのエネルギーを要したことでしょう。

これを美穂さんがほとんど一人で作りあげたという話をきいて、彼女の思いの強さに心が動かされたことを今も覚えています。

 

訪問栄養指導が活動の出発点に。

手作りではなくコンビニ食での栄養バランスをテーマにしたのは、

「その冊子は栄養指導で訪問する患者さんや介護者の方に配りました。コンビニやスーパーでお弁当や総菜を買っている一人暮らしの高齢者がすごく多くて、そうしたお年寄りの偏った食や孤食の現状をどうにかして変えるきっかけを作れたらと思ったんです」

冊子は「こんなのが欲しかった!」と、患者さんだけでなく介護職の方にもすこぶる好評だったようです。美穂さんはそんな喜びの声を聞くたびに、食生活の問題をいかに多くの人が抱えているかを身近に感じて、自分の目指す方向が見えてきたと言います。

 

キッチンカーで新しい食の提案を始動!

美穂さんは現在、会社勤めを辞めて、食と栄養をテーマに様々な活動を仕事として行っています。

その一つがキッチンカーによるバランスのよい食の提供です。

「キッチンカーでの活動は、訪問栄養指導の際に患者さんが言った『何を食べたらいいかわからなくなった』という言葉がきっかけで始めました。毎日、一人でぼそぼそとコンビニ弁当を食べていると食に対する興味も楽しみもなくなってしまうんです。何を食べてもおいしいと思えない。食べたいという気持ちさえどんどんなくなっていく。ゆっくりと話す時間のない中で栄養指導をしていても、何も変えることのできない自分に無力さを感じました」

時間に追われながら生活する人、いつも一人で食事をする人が増えている現代では、日々の食事を大切に思い、楽しむ気持ちはどんどん薄くなっていっているのかもしれません。

「食事を楽しむことは、心と体の栄養に繋がっていくはず。キッチンカーを通じて温かい食事を届けるだけでなく、栄養面での相談にも対応しています。誰でも気軽に心配なこと、困っていることを話せる“おしゃべり相手”になれたらいいな、とそんな思いで活動を始めたんです」

 

クラウドファンディングに挑戦!

そんな美穂さんは、今クラウドファンディングに挑戦しています。

美穂さんの目標は3つ。

1.誰でも管理栄養士に相談ができる移動型の【食の相談室】を作る!

2.キッチンカーを通じて外出のきっかけを作り、閉じこもりを防ぐ!

3.食事を通して、何をどれくらい食べたらよいか感じてもらいたい!

 

「今回のプロジェクトの目的は、このキッチンカーで、地域の方に温かいお食事を届けることです。現在はレンタルの車両を使わせていただきながら週に1度、オフィス街で販売し、少しずつですが地域のイベントにも参加させていただけるようになりました。

そんな地道な活動を続けていくと、地域の介護や医療のイベント、高齢者施設、団地やスポーツイベントにも声をかけていただくようになり、今年はもっと地域に目指したキッチンカーに成長するためにクラウドファンディングに挑戦させていただきました」

 

「“お節介”なワタシに気軽に話しかけてください!」

管理栄養士に相談…と言われると、何から聞いていいのか、どんなことを教えてもらったらいいのか分からなくなって、質問が出てこない。そんな人、きっと多いと思います。〇〇の専門家という人を目の前にすると、ついつい身構えてしまう。

美穂さんは、そうした壁を取り払い、地域の中で一人でも多くの人と話をして、食事について考える機会を作ってもらうことが自分のミッションと言います。さらに必要な人には介護や医療につなぎ、地域のネットワークの繋ぎめを担うことも自分にとって大切な役割りと思っているそうです。

「私は、食生活に問題がある方に『食べてはいけない』と伝えるのではなく、どうすれば食べられるのかを一緒に考えていきたいと思っています。

人はみんなそれぞれ。これまで続けてきた食事の仕方があるので、それを否定するのではなく、受け入れた上でどうすれば少しでも長く自宅で過ごせるかを考え伝えていきたい。受け入れてもらうには、自分もその人の生き方を知って、受け入れることが大切なんですよね。

私のことを“お節介な人”って思う人、きっといますよね。
そう思ってくれるのはうれしいことで、私にとっては褒め言葉なんです。

必要な人へ必要な食事を届けたい。管理栄養士になった私の使命として、食の大切さをこれからも“お節介”しながら”伝えていきたいと思っています!」

 

クラウドファンディングは3月30日まで。

この記事を読んで、興味を持った方、自分の食事について考える機会になった方、どうぞ美穂さんのクラウドファンディングサイトを訪れてみてください。

 

★クラウドファンディングサイト

https://for-good.net/project/1000514

 

管理栄養士:井上美穂

急性期病院での栄養管理や給食管理を経て、在宅専門の薬局に就職し、訪問栄養指導業務を行う。

その後、個人事業主となり、キッチンカーでの食の提供を行いながら栄養指導を行う活動を始める。地域の誰もが気軽に会いに来れる管理栄養士を目指して、必要な人に必要な食事を届けたいという思いで活動中。

★食の相談室おむすび(キッチンカー)
・豊洲センタービル/水曜日・11:00~14:00
・THE TOYOSU TOWER/水曜日・16:00~20:00
※4/3以降はOtemachiOne/水曜日・11:00~14:00に変更

★ふれあい歯科ごとう(訪問栄養指導)
木・金曜日(時間は相談に応じて)
東京都新宿区北新宿4-11-13せらび新宿1階
TEL 03-5338-8817
HP:https://fureaishikagoto.com/

★Sunny days Cafe(介護相談もできるカフェ)
月・土曜日(土曜は第2・4のみ)・11:00~17:00※ランチは11:30~14:00まで
東京都新宿区上落合1-9-11 レミコ学院ビル1階
TEL:03-5358-9920
HP:https://sunnydayscafe.hp.peraichi.com/

 

 

 

 

 

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イベント

12/17(日)難病患者会icotto開催報告 テーマ「伝えあい」

 

 

昨年開催した「伝えあい」をテーマにした交流会の報告です。参加された患者さんから参考になる情報をたくさん伝えていただき、約2時間、26名参加で盛り上がりました!今回、難病当事者だけでなく、患者に関わる仕事に就いている方、ご家族、介護や看護で患者を日々サポートしている方が半数近くいました。患者さんのことをもっと知りたい。そう言って参加してくれるが増えているのはとてもうれしいことです。

さらにもう一つ、今回参加された皆さんに“伝える“スピーチをしてくれた患者さんたちが、テーマにそってご自身の体験を動画で紹介してくれました。

動画初挑戦の方もいる中、新しいことにトライする前向きな姿勢、すばらしいと思います!

プレゼンしてくれた皆さん、ありがとうございました!

 

それでは、交流会で「伝えたい」気持ちや参考になる体験をスピーチしてくれた皆さんが提供してくれた情報をご報告させていただきます。

■視線入力で動画制作/大神さん

肘などでピエゾスイッチを押しながら作った動画で自己紹介を行ってくれました。
ご自身の療養生活をYouTubeでも発信し、長い闘病の中で大神さんが実際に体験された参考になる情報満載です。

ぜひ、視聴されてみてください。

https://www.youtube.com/@als.3576

 

■トビーTDパイロット紹介/らむ姉さん

「TDパイロットは自費になり、とても高額です。でも使い勝手はとてもよくて(改善してもらいたい点もありますが…)金額のこと以外ではおすすめしたい視線入力装置です。

TDパイロットは、視線入力のブレなさ(とらえる正確性)が高性能です。そのため、伝達が早くなるし、目の疲れも軽減できます。

小型で軽量なので、持ち運びが便利な点も魅力です。行きたいところがたくさんあるので、早く外出できる体制を整えて外に出るのが今年の目標です!」


★TDパイロット紹介動画
https://www.youtube.com/watch?v=JFneyQ5FfS8&t=55s

 

【メリット】
1.中身はiPadなので、スマホが使える人なら抵抗なく使える。2.視線➕スイッチが使え、スイッチの長押しが出来ればインターネットの操作が健常の頃とほぼ変わりなくできる。
3.約30×25cmで2kgとコンパクトなので、持ち運びしやすい。自立するのでテーブルでも使える。
4.専用アプリで会話する時、背面にも文字が出るので対面で会話できる。
5.会話の専用アプリは視線が吸着しやすく眼が疲れにくい。
6.視線が合いやすいので会話も速い。
7.外光に強いので外でも使える。

【デメリット】
1.高額なのに助成対象にならない。
2.別売りのアームが日本製だと合わない。(車椅子に付けるなど)
3.LINEのスタンプが買えない。iPhoneで購入すれば反映される。
4.zoom中にTDパイロット専用の会話アプリの音声が出なくなる。
5.iPhoneで縦画面にしかならないアプリは横向きにならない(例えばゲームのポケ森など)

 

★トビーTDパイロットHP
https://www.creact.co.jp/welfare/tobii-eyetrackers/tdpilot/

 

■LICトレーナー/岡村さん

「毎月行っている肺機能検査の数値が下がってきたため、LICトレーナーを導入しました。導入にあたり、まずは要望を主治医に伝えて許可をとり、販売元の星医療酸器さんに連絡をすると担当の方が自宅に来て、使用説明と設定を行ってくれました。その際、介護スタッフの皆さんにも参加してもらい、家族以外でもサポートができる体制を整えて導入し、1日2回続けています。

肺機能検査の数値を見ると、毎月下がり気味だった数値が横這いになっています。LICトレーナーの効果がでていると感じています」


★LICトレーナー体験動画
LICトレーナー紹介動画

 

★呼吸機能検査表※LICトレーナーは、神経難病で呼吸機能に問題がある患者さん向けの呼吸リハビリ機器です。肺や胸郭を広げる効果が高く、患者さんの息止めをサポートする一方向弁が装備されています。運動神経の障害による進行性の呼吸筋麻痺や、病状の進行の過程でも適応が可能です。

 

★国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センターhttps://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20211013p.html

★LICトレーナー詳細
https://carter-tech.jp/static/docs/document_lic-trainer_training-book.pdf

 

■立位ができるペルモビール車椅子/岡村さん

「車いす生活になってから立つことがなくなったので、もう一度立ちたいという思いがあり、立位のできる車椅子を選択しました。立つことはリハビリとしていい効果が期待できそうです。
介護保険適用になっているのですが、月々のレンタル料は少々高め。外出したり、リハビリしたり、この車椅子を利用しながら楽しみを増やしたいですね」

 

★ペルモビール立位体験動画

※スウェーデン生まれの車いすメーカーペルモビール株式会社の立位で走行ができる車椅子が保険適用で利用できます。スタンディング機能を搭載し、座位からスタンディングに 至るすべての姿勢で走行可能な電動車椅子はリハビリ効果も含め注目されています。

 

★ペルモビール
https://permobilkk.jp/products/f5vs

 

 

■ロボットスーツHAL/やっちゃん

「2022年に病院でHALを使ったリハビリを行っていました。動画はその時の様子になります。
リハビリを受けていた病院がHALの導入を辞めてしまったので、約10ヵ月間で終了になってしまいました。
ALSは保険適用疾患だし、立って歩くのは全身運動で血行もよくなりいいリハビリだと思っていたので残念です」


★HALリハビリ動画

※装着型サイボーグHAL®は8つの指定難病(脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー、封入体筋炎/2022年6月現在)に対して保険診療を用いて機能回復を目的とした治療を行うことが可能です。

 

★サイバーダインHAL利用者サイト
https://hal-treatment.jp/

 

■WHILL(車いす)/やっちゃん

「10月からWHILLをレンタルして外出するようになり、行動範囲が広がりました。友人と会ったり、買い物に出かけたり、一人で外に出てあちこち行ける自由さを楽しんでいます
外出時のトラブルは今のところないのですが、トイレの不便さを実感することが多いです。車椅子でも利用しやすいトイレの設置が増えてほしいですね」

★WHILL使用動画

★WHILL
次世代型電動車椅子|近距離モビリティ-WHILL公式

 

■視線入力でゲームを楽しむ/あきこちゃん

「気管切開していても、小学生の息子と一緒に楽しめることはないかな…と模索していて、ゲームに辿り着きました。最初は視線入力ではたしてどこまでできるのかわかりませんでしたが、今では競い合いながら一緒にプレイして楽しんでいます。ゲームは障害や年齢を越えて一緒に楽しめるツールなので、おすすめです!YouTubeに視線入力でゲームするための情報をアップしています!」


★視線入力でゲームを楽しむ紹介動画

 

★YouTubeアッキィちゃんねる
https://www.youtube.com/@user-vp4iy1gu9e

 

■車いす+立位訓練機器/たかさん

「介護保険を使ってリハビリ用として活用できる車いすを見つけたのでレンタルし、使用しています。外出用というよりも、室内で立位でいる時間を作ることが目的です。体幹を保つためと足のむくみがひどくならないために毎日立位で過ごす時間をつくっています」

★リハビリ用立位車椅子「JOY」
https://www.ing-professional.com/joy-sw-1

 

■歌の映像/たか&ゆうき

最後はALS患者のたかさんと介護福祉士 のゆうきさんによる音楽ユニット「たか&ゆうき」の歌で締めさせていただきました。

二人がコンサートを行なった動画を編集して皆さんに聴いてもらいました。

 

★デジタル配信➠https://magazine.tunecore.co.jp/newrelease/341939/

★たか&ゆうきHP➠https://alllovesings.jimdofree.com/

 

 

icottoからご挨拶

私たちがicottoの活動を始めて4年が過ぎました。
コロナ禍で不自由はあったものの、オンラインの力で全国各地の方と出会い、話ができたことは、icottoを続ける大きなエネルギーになりました。

交流会の参加申し込みの際に、「いつもありがとう」と言っていただくことがたくさんありますが、こちらこそ、いろいろご協力をいただき、いつもありがとうございます。

この4年、トラブルもなく続けることができたのは、応援してくれる皆さんのおかげです。

今年もできるかぎり、皆さんとの交流を楽しみ、互いに心が元気になる時間を共有できたらうれしいです。

いつも時間オーバーでゆるゆるの会ですが、どうぞよろしくお願いいたします。

icotto:前田&丸山&あさこ

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インタビュー記事

バリアフリーを地方の活性化の起爆剤に! DET群馬 代表 飯島邦敏さん/2

 

interview-2

障害とは?その答えを見つけて社会を変えよう!

DET (Disability Equality Training・障害平等研修)群馬代表の飯島邦敏さんのインタビュー後編になりますが、Unique主催で実際に飯島さんに研修を行っていただくことができたので、DETについてもご紹介したいと思います。


DET(障
害平等研修)はどんな研修?

障害とは?を考える

①自分が思う「障害」を言葉にする。

まずは用意した一枚の紙に、

「皆さんに質問します。……に思い当たる言葉を書き入れてください」

障害とは………である。

障害って何だろう?改めて聞かれると、考えてしまうものですね。


②障害者の目線に立って障害を見つける

一枚の絵を見て、そこから障害はどこにあるかを見つけていきます。

視点を障害のある方に向けて考える。自分の目線では見つからないということがリアルに実感できました。


③疑似体験から障害に気付く

障害者が社会の中で不便だったり、理解されない現状を描いた映像を観て、そこから障害とは?の答えを見つけていきます。

障害者自身に自分を重ね合わせると、理不尽なことや辛さを身に染みて感じます。気づきの多い、体験でした。

・・・・・・・・・・・・・・・・・

ここまでの内容で、「障害」について、様々な視点で考える、知る、気付くことができました。

そこで、もう一度。

「障害とはなんですか?」

最初の問いに対する答えが変わっているかもしれません。


障害をなくすためにやるべきことは?

障害って何だろう。その答えが自分なりに見えてきたら、今度は次のステップへ。
グループディスカッションで意見を言い合い、自分ができること、障害をなくしたいと思うこと、障害をなくすための行動を自ら考えていきます。

DETは確かに学びの多い研修であるけれど、教えてもらう、受講するというだけでなく、自分自身の考えをよりクリアにし、自主性を引き出すことができるのが魅力。

さらに自分以外の人の捉え方や取り組もうとしていること等を知り、視野を広げ、刺激を得ることもできました。

※DETの障りを紹介しましたが、来年、再度Unique主催で研修を実施する予定です。興味のある方はUniqueまでご連絡ください。
研修希望➡unique11.world@gmail.com


DETをきっかけに、バリアフリーを推進した町おこしに発展!群馬県の取り組み

 

行政、教育の分野からDETを展開

前田:高齢化社会の今、若い人が減ってしまい、日本中がエネルギー不足ですよね。とくに地方は深刻。
飯島さんが活動の拠点にする群馬では、地域の活性化にもDET(障害平等研修)が関わっているのでしょうか?


飯島さん:関わることが増えてきていますね。
私がDETのファシリテーターになった時、まずは自分の住む町から障害をなくしていこう!と、群馬県内で積極的に働きかけを行ってきたので、その影響が少しずつ出ているのをうれしく思います。


前田:年間どのくらい、県内で講演やセミナー、研修を行っているのですか?


飯島さん:大体、年間50回ほど研修(DET)を実施しています。小学校から大学まで、学生に向けた研修にも力を入れているんです。


前田:小学生に向けた研修も行っているんですね!
子どもの教育の中に“障害”について考えるというテーマが加わることで、これから先の社会が大きく変わりそうな気がします。
こうした地域の中に根付いた活動をするには、行政との連携が必要ですよね。


飯島さん:そうですね。群馬では、知事や多くの県庁職員がDETを受けてくれています。これは、全国でも群馬県だけなんです。他にも、教職員、自治体職員、県議会議員が研修に参加してくれているので、連携して行動を起こしやすくなってきました。


バリアフリーマップをつくり、障がい者に配慮した観光地づくり。

前田:社会がインクルーシブ(多様性を認め合う社会)に向かう中で、バリアフリーが主である町おこしを実現される群馬県は、時代の流れを先取りしていると言えますね。


飯島さん:たしかに、この何年かでバリアフリーや多様性が社会の主流になってきている傾向はありますね。でも、自分たちの活動はインパクトがあったり話題性に富んでいるわけでもなく、むしろ地道ですよ。

小さなことから少しずつ変えていく。それが大切で、そのほうがしっかりと根付いて継続していくのだと思います。


前田:そのきっかけをつくっているのが、DETですね。

研修を受けることで、障害に対して共通した理解と認識ができるので、皆で進む方向行が見えてきますね。そうなると行動に移しやすくなるし、動くスピードも速くなる。いい傾向ですね。
群馬県ではバリアフリーの推進に対し、実際にどんな変化が起こっているのでしょう?


飯島さん:いろいろありますが、一例を挙げると、夏に行われるお祭り会場に、車いすの人が利用できる簡易トイレを初設置した地域があります。車いすユーザーにとって専用トイレの有無はとても重要です。こうした事例がどんどん増えていくことで、不自由がなくなってきますよね。

それと、温泉地がバリアフリー化に取り組んでいます。


前田:伊香保温泉のことですね。
石段街で有名な昔ながらの情緒ある温泉地がどうやったらバリアフリーになるのでしょう?石段をなくす?


飯島さん:それはいくらなんでも無理ですね(笑)
障害のある方に安心して訪れてもらえるように、車いすで観光スポットを巡ることのできるルート紹介をしたバリアフリーマップを作ったんです。

伊香保温泉のある渋川市が主体になり計画を進めたので、伊香保の旅館や宿泊施設もバリアフリーに対し積極的に動き始めています。車いす対応に改装したり、障がい者用の部屋を設けたり、手話や盲導犬の受け入れなど障がいのある人でもゆっくり温泉を楽しめる町を目指しているんです。


前田:小さな変化を積み重ねていくことで、大きく町が変わっていく。それを実践する伊香保温泉の取り組みはとても参考になります!


飯島さん:地方がそれぞれのいいところを生かしながら、障害をなくしていくようにすれば、誰もが居心地がいいと思える社会に近づいていくように思います。

そして、それを継続することが大事。これで完了、ここまでで終了ではなく、これからもずっと意識を持って変化をもたらしていくことが必要なんです。


前田:飯島さん、ありがとうございました!Unique主催で行う次回の研修でも、飯島さんの熱のこもった講義を楽しみにしていますね。

引き続き、よろしくお願いします。

バリアフリーマップは渋川市観光情報サイトから入手可能。マップデータをダウンロードできる他、郵送にも対応可。

パンフレット | 渋川市観光情報 (shibukawa.lg.jp)


・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 


飯島邦敏さん Profile

38歳のときに、10万人に一人の神経難病(CIDP)を患い遠位の四肢麻痺となる。2016年にDET研修に参加。同年「DET群馬」を設立し、現在代表を務める。

・障害平等研修フォーラム認定Aファシリテーター
・DETファシリテーター養成講座 チューター
・患者会 神経難病ケアネット スリーノース代表
・伊勢崎市身体障害者福祉団体連合会 会長
​・群馬県身体障害者福祉団体連合会 理事
・特定非営利活動法人 日本福祉教育研究所 副理事
・群馬県せきずい損傷者協会 役員
​・東京ダイバーシティーライオンズクラブ会員​
・伊勢崎市障害者差別解消支援地域協議会 副会長
・伊勢崎市防災会議委員
・伊勢崎市人権教育、啓発の推進に関する伊勢崎市基本計画推進協議会委員
・伊勢崎市障害者相談員
・伊勢崎市障害者計画策定委員
​・伊勢崎市社会福祉協議会評議員
​・群馬県特別支援教育推進計画検討委員
・福祉用具専門相談員/​福祉住環境コーディネーター2級


●DET群馬

https://detgunma.wixsite.com/gunma

 

★Unique/Writing Maeda Rie 

 

 

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お知らせ

障がい者アートカードで社会貢献の輪を拡げよう!

カードをつくるなら、企業価値を高める障がい者アートカードを!

 

企障がいのある方が描いた作品を自社で発行するカードのデザインに起用し、社会貢献ができる企画がスタートしました!

世の中はスマホ時代。お財布の中に溢れていた様々なカードの数が減っただけでなく、お財布さえ持たないという人が増えていますね。

それでも、カードはまだまだ社会の中で活躍しています。

診察券、会員カード、ポイントカード、クレジットカード…。高齢化に伴い、クリニックの診察券やスーパーや商店でモノを購入した時に点数が増えていくポイントカード、会員になった時のメンバーズカードなど幅広い業種に活用されています。

 

カードは、小さいけれど発行する企業にとっては顧客(患者)との繋がりを続けるための大切な存在です。

障がい者アートカードは、小さな一枚のカードを今よりももっと価値のあるものに変える力をもっています。

障がい者の思い描く独自の世界が表現されたアートが、そのままカードのデザインに。
世界で一つのオリジナルカードができ上がります。
そして、選ばれた画の作者はアーティストとして対価を得ることができるため、カードをつくることで社会貢献ができる仕組み
になっています。

 

1000点のアートから選べる
オリジナルの
診察券・会員カード・ポイントカード

この企画は、ポイント加算システムを運用した地域の活性化や健康、福祉事業の推進をサポートする株式会社GBMと、障がいを持つ方が描いたアート作品の普及活動を行う「障がい者アート協会」とのコラボレーションにより実現しました。

カードデザインは、障がい者アート協会に登録されている作品の中、約1000点のアートから選択することができます。

個性豊かで印象に残るポイントカードやメンバーズカードをとおして、障がいのあるアーティストがこれからも創作を続ける支援になると共に、企業値を高めることのできるこの取り組みにご参加いただける企業、団体を募集しています

 

障がい者アーティストの創作活動を支援!
Uniqueは『Give and Take』プロジェクトを応援しています。

★障がい者アート協会
https://www.borderlessart.or.jp/

 

Uniqueインタビュー記事もご参考に。

可能性を拡げる障がい者アートへの思い。

 

●お問合わせ

株式会社GBM
㈱GBMは、企業と福祉を結び付ける『Give and Take』プロジェクトに取り組んでいます。

TEL:03-6709-8535
Mail:info@gbm-corp.jp
東京本社 東京都新宿区住吉町8-8 アーバンハイツ202
※500枚からの小ロット注文も対応可。

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交流 記事

難病患者の交流会「icottoイコット」に遊びにきませんか?

難病患者のコミュニケーションをサポートし、難病の啓発と生活の質の向上を目指した活動を行なっている民間の団体「icotto」をご紹介します。
現在、指定難病に入る疾患は330以上もあります。治療法がなく、体調維持が最善という状況の中、難病の患者さんは、病気の進行や不自由な環境と闘いながら日々を送っています。

病気になると、外出するのが困難になる方が多くいます。コロナ禍により、介護する家族も同様で、他人とのコミュニケーションをとる機会が減って孤独を感じる人も少なくありません。
icottoでは、疾患に関係なく、患者や家族、さらに医療、介護、セラピストなど患者をサポートする側の人も参加できる交流会を開き、情報交換を行っています。

「icottoの名前は「気軽にいこっと」というイメージでつけました。誰もが気軽に参加して質問をしたり、また答えたり。たわいもないおしゃべりに花を咲かせてもらいたいという思いが込められています。
闘病を続けていると、一人だと考えすぎてしまい、絶望と孤独しか見えなくなってしまうことがあります。人とコミュニケーションをとることで、気持ちが明るくなるし、元気になれる。
新しい出会いや繋がりができるなど、喜びや楽しみも生まれます。
それに、実体験をもとにしたナマ情報が得られる場も必要だと思ったんです」

icotto主催:前田理恵/丸山明子

icottoの公式LINEに登録すると、交流会やグループチャットに参加することができます。
現在、全国各地、220名近い登録者があり、大所帯となったicotto。登録されている人は患者だけでなく、ご家族や患者さんをサポートする方、ヘルパーさん、看護やリハビリ職の方など、さまざまです。

患者に関わる全ての人に、知ってほしい、気付いてほしい。

そんな思いを込めて、患者だけでない交流の場づくりを行う活動を続けています。

ちょっと覗いてみようかな。そんな気持ちでicottoに立ち寄ってみてください。

団体名 icotto(イコット)
登録者数 220名※2023年現在
登録料 無料
登録方法 公式LINEにご登録ください
https://lin.ee/55pcWLy1l
登録対象者 難病患者(確定診断のみ)、難病患者ご家族、介護、医療、 福祉に携わる方、難病支援(ボランティア)に関心のある方。
対象地域 全国
主な活動 ・交流会開催
※現在オンラインのみ
・LINEによるオープンチャット常設
・難病
・介護
・リハビリに関する情報提供
※icottoは個人的なお付き合いを目的とした集まりではありません。個人情報を公にしたり、特定の方へのアプローチはご遠慮ください。
主催者 前田理恵・丸山明子
当い合わせ icottocafe@gmail.com
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イベント

12月17日(日)19:30~ 難病患者オンライン交流会開催

12/17(日)19:30~「伝えあい」がテーマ。今年最後の難病患者交流会「icottocafe」開催します。

早いもので、もう師走。今年が終わりに近づいています。

今年最後の交流会を開催しますので、患者さん、ご家族、そして介護や看護でサポートされている方も、どうぞお気軽にご参加ください。

テーマは「伝えあい」です。

患者さん、ご家族の皆さんが試したこと、体験したことなど、経験される中で「これ、おすすめ!」や「こんな失敗しました~」等々、イイも悪いも参考になる情報を教えてください!

「私、情報提供します!」という方は、参加申し込み時にお伝えください。

写真や動画を使用、言葉(代読も可)で伝える等、どんな方法でもOKです!
観ているだけ、聞いているだけのご参加も歓迎です。
療養生活を送る中で、参考になることが見つかれば幸いです。


★開催概要

●Zoom:参加費無料

●参加条件:icotto(公式LINE登録)に登録されている方

公式LINE:https://lin.ee/cMCWglH

●参加申し込み:公式LINEのチャットに参加希望のコメントを入れて送ってください。

●お願い:

①交流会では、参加された皆さんに自己紹介をお願いしています。

発話が難しい方は、事前にチャットにて自己紹介文を入力して送ってください。当日、代読させていただきます。

②当日参加キャンセルになった方は、LINEにてご一報お願いします。

※問い合わせ:icottocafe@gmail.com

主催/前田・丸山