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交流

難病患者の集い「難病カフェおむすび」

 

 

疾患を越えて、人と人とのつながりをつくる「難病カフェ」が全国に広がっています。

難病…言葉のとおり、治療が困難な病気のことですが、現在、国が指定する難病は330種類以上もあります。

すべてではありませんが、疾患ごとに支援団体が存在し、患者サポートが行われていますが、そうした活動とは別に、「難病」という大きなくくりで患者同士の交流をつくる団体も増えています。

 

「難病カフェ おむすび」も、その一つ。疾患の垣根を取り去った交流の場をつくり、孤独な環境をつくらないための活動を行っています。

-自分と同じ疾患の患者数が少ないため、情報入手や患者同士の交流が難しい。

-疾患にとらわれずに、視野を広げた交流がしたい。

-他の難病患者さんから生活や療養のヒントをもらいたい。

-新しい出会いや気づきがほしい。


おむすびの難病カフェには、そんな思いを持つ方が多く参加されています。

難病になると、これまでよりも社会と距離をおくようになってしまったり、同病の患者同士の付き合いが自然と増えて…

なんとなく、偏っている気がする。
他の病気の人はどうしているんだろう。

もっといろんな話がしたいな。

そんなふうに感じたことはありませんか?

難病に罹患しても、生活者であることに変わりはありません。

もっと自由に、自分の行動や交流のテリトリーを増やしたいと思っているときに、少しだけ意識を拡げて、疾患に固執しない、「難病カフェおむすび」の集まりに参加してみることもおススメです。

代表 mikoさんの思い

おむすびの代表:新井美子/miko

2つの難病(全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症)を持つ難病当事者。自身の経験から「難病当事者が安心して過ごせる居場所を作りたい」と思い、2017年より「難病カフェ おむすび」の活動を開始。
対面でのカフェの開催、難病当事者の声を社会に届けるための講演活動を行う。
コロナ禍以降は、オンラインにて難病カフェの開催を続けている。

 



おむすび代表のmikoさん・新井美子さん。ご自身が2つの病気をもつ難病患者です。

「『難病カフェ』をはじめたのは、同じ立場の人と話をして、気軽に胸の内を話したり聞いたりする交流の場がほしいと思ったことがきっかけです。
それと、治療が難しい病気になったことで、社会から孤立してしまう人がいます。そうならないように、支えあっていく場が必要という思いがありました」

と思いを話してくれました。


さらに、『おむすび』というネーミングについて伺うと…。

「“難病カフェおむすび“の名前には、何かと何かを「結ぶ」きっかけになりたい、という願いが込められています。

また本物のおむすびは小さなお米がたくさん集まってできていますが、難病カフェおむすびもまた、小さなお米一粒一粒(=お一人おひとり)が難病カフェおむすびを支え、形作ってくれていると感じています。
私達が活動を続けられているのは、病気の有無に関係なく、おむすびに携わってくれる人達、カフェに来てくれる人達のおかげだと、感謝の思いでいっぱいです」

 



おむすびには、スタッフ以外にも「サポーター」という立場の方が、運営をサポートしてくれています。
サポーターは、おむすびの活動趣旨に賛同し、信頼関係が築けている方。そして、難病当事者か否かに関わらず、これから「難病カフェをやってみたい!」という思いのある方です。
難病カフェに関心のある方、自分でも難病カフェをやってみたい!という方は、どうぞ、おむすびにご連絡を。

 

参加された方のコメント

 

「同じ気持ちの方とお話できて嬉しかったです。私だけじゃなかった!!皆が新たな友人、仲間のようです。不思議だけれど、うれしい気持ちでした」


「他の方も似たような経験をされていることがわかり、自分だけじゃないと安心しました。みなさんのお話を参考にして、少しずつ行動したい気持ちになり、元気をもらえました」


「こじんまりとしたこの雰囲気が大好きで、これからもっともっと広がっていって欲しいです。こういう場を求めている難病患者は沢山いると思います」


「参加の回を重ねるごとに、おむすびさんの場が自分にとっての“居場所“になっているのを感じます。いつも安心安全な場づくりをありがとうございます」

 

“おむすび“は漢字で“御結び“と書いて、とても縁起のいい言葉ですね。
mikoさんの思いが、どんどん拡がっていきますように…。

 

 

 information

◆難病カフェおむすび

・開催:不定期

・開催方法:ZOOMor会場参加

・参加費:オンラインは基本無料・会場参加の場合は開催場所により異なります

・対象:難病をお持ちの方

・参加申し込み:Facebookで開催日・参加申し込み方法などの詳細が案内されます。


◆お問い合わせ
omusubigudakusun@gmail.com


◆おむすびHP

※前回までの開催レポートが掲載されています

https://nancafeomusubi.jimdofree.com/


◆おむすびTwitter

難病カフェ おむすび(@nancafeomusubi)さん / Twitter


◆おむすびFacebook

難病カフェ おむすび | Facebook

 

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ケア

「HAL®」で可能性を拡げよう!チャレンジャーメッセージ②

腰HALが自宅でもできるようになったことで、利用者が増えています。今回は、サイバーダイン社が実施する「お試しキャンペーン」を利用して腰HALにチャレンジをされた方からの体験情報をお届けします。


HAL®チャレ②


Callenge data


日々、介護されている患者さんの奥さまからの投稿です。

◆病名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)


◆NAME:Nさん(74歳)


◆病歴:発症してから18年目/人口呼吸器を装着して15年目    /在宅療養生活15年目


◆腰HAL履歴:2022年1月31日より開始
お試しキャンペーン3ヵ月のレンタルを利用


◆腰HALリハビリ:週3回の訪問リハビリの時間を利用し、理学療法士・作業療法士とともに、腰HALを使ったリハビリを実施。


◆腰HALを始めたきっかけは?
以前よりHAL®に興味を持っていたのですが、近隣にHALを使ってALSの治療を行っている医療機関がありませんでした。 

そんなとき、地元のALS協会の方から、市内に腰のHALを訪問リハビリに使用している訪問看護ステ-ションがあると教えてもらいました。調べてみると、腰HALなら在宅でも導入が可能であることが分かり、チャレンジすることにしました。


◆腰HALをやることでのメリット
発症してから18年、治療法がないので、進行する症状に対してリハビリを施術していただくくらいしかありませんでした。        
腰HALを知り、病気に向かっていく武器が増えたような気持ちになり、前向きになれる気がしています。

また、腰HALを使ってから1ヵ月半たった頃、体幹が安定して脚、腰の動きが良くなってきているように感じました。


腰HALをやることでのデメリット
今のところデメリットはありません。


リハビリ後に感じること、変化などは?

リハビリ(週3回)、施術の時間内だけの腰HAL使用ですが、介護がだいぶ楽になったような気がしています。        例えば、使用前は椅子に座わらせると体が左に傾き目が離せませんでしたが、体幹が良くなってきたのか、真っすぐに座っていられるようになってきています。
また、トイレでの介助のとき、立ち上がりや下着等の上げ下げが大変でしたが、介護者が少し力を貸してあげることにより患者本人が手すりを使い、自分で立ち上がることができるようになっています。


トレ-ニングパンツやパットを使用する日常でしたが、現在は日中起きている間は、パンツを汚す回数が極端に減ってきています。


今まで病気の進行に対して打つ手がありませんでしたが、腰HALをリハビリに取り入れてから、少しずつ体の動きの改善が感じられるようで、患者自身が前向きになってきているように思います。


◆腰HALをやることで目標にしていること

病気の進行抑制が一番の目標です


◆My治療経過DATA

リハビリ中に、歩行器を使用した歩行練習を行っています。
同じ距離で、2分かかっていたのが1分位で歩けるようになっています。

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インタビュー記事

調剤喫茶OPEN! 体調の不安・違和感、心を晴らすサポートをします!

はじめまして。
調剤喫茶を主催する薬剤師のいしまるです!
 

この度Uniqueにて「だれよりも身近な薬剤師」をめざして発信させてもらうことになりました。
難しい言葉は僕も好きではないので、親しみやすいお話の仕方で読んでくれている皆さんの何か手助けができればなぁと思っています。
よろしくお願いします!



僕の活動のきっかけや想いについては、「Unique」でインタビュー記事を掲載してもらっているので、コチラも読んでいただけると嬉しいです。

 

interviwe:https://unique-w.net/uncategorized/2619/

さて、これから何を発信するかというと…。

 

日常の中にある、ふとした不安や体調の違和感。
病院にいくまでではないし、薬局には相談しにくい。
そんなモヤモヤはないでしょうか?
また治療方針や薬のことは、医療機関だからこそ話しにくいってこともありますよね。
そんな時に、ご近所さんとして僕に役に立てることはないでしょうか?
SNSやオンラインコミュニケーションがあたりまえになった今、この記事を見てくださっているあなたは、僕にとってはもうご近所さんです。
気になっていること、不安、不満、モヤモヤしていることはありませんか?
どうぞ、あなたの話したいことを、聞かせてください。

僕が発信したいことは、皆さんの困ったや不安な気持ち、心の声から生まれてきます。

◆相談や質問、話したいことはコチラにどうぞ

https://peing.net/ja/chozaikissa

 

こんな質問がきました。
「病気や体が不自由な方との関わりの中で、もっとお話がしたいのですが、何に気をつけたら良いでしょうか?」


僕は、SNSなどで自分の活動や思いを積極的に発信しているので、関心をもってくれた方から質問や相談を受けることが増えてきました。
今回は、そんな中から、病気や体が不自由な方との関わりについて「もっとお話しがしたいのですが、何に気を付けたらいいのでしょう?」といった質問について考えてみました。


といっても、素晴らしい模範回答やお手本を伝えるといったことじゃないので、むしろ反対。

僕の失敗談をご披露します(笑)

僕は、普段、訪問薬剤師としていろいろな方と接することが多いのですが、気を付けていることがあるんです。
それは、「患者」と呼ばれる人にも「生活者」としてこれまで歩んできた道があるということを忘れないこと。
平たく言えば、皆一人の人間であることを意識することです。
でも、頭でわかっているのに、日々の仕事に追われてしまうと「患者さん」として捉えてしまうことがあるんですよね。
そうなると自然と声は低く、大きくなって、口調は馴れ馴れしく、ゆっくりと話すように…。

教科書によっては、これをまるで良いことのように書かれているものもあるのですが、相手はどう感じるのか…。失礼だと思う人も多くいるはずなんです。

そこで僕の失敗談。
訪問先のお相手は50代後半の男性でした。
脳梗塞の後遺症があり、基本的にはベッド上で過ごされることが多く、麻痺があるため動作はとてもゆっくり。
介護が手薄な家庭ではないのですが、本人があまり気乗りせず、髪や髭は半年以上伸ばしたままで、見た感じはおじいちゃん。
僕は、その見た目の印象にしか気持ちがいかず、ついこう話しかけてしまったんです。

「最近ウンチは硬かったり、出にくかったりしませんかー?」


低い声で、大きく、ゆっくり、はっきりと。

「…別に」

その方は少し怪訝そうな顔で答えてくれました。


しまった…!

 


慌てて「ごめんなさい。いつも訪問で耳が遠い方に話しかけることが多いので、ついついその癖がでてしまいました」と謝罪しました。
その方は確かに身体を動かすことに不自由があります。
日常生活にもあらゆる点で介助が必要です。
でも、心に介護が必要なわけじゃない。
経験豊富な人生の先輩なんです。
コチラからの声掛けは、普通でよかった。無意識にその方を「患者さん」というひとくくりにしてしまい、ひどく悔やんだことを今も忘れずにいます。


目の前にいる病人や障がいのある方を一人の人生の先輩として、その人なりのストーリーがある男性として見なかったことを僕は反省し、そしてそのことを忘れないようにしています。
それが、話をするときに、僕が気を付けていることです。


今回、質問された方のように、病気や障がいを持つ人を目の前にして戸惑ってしまう…という話はよく聞きます。


「もっと、お話したい」という相手への興味や知りたいという気持ちを隠さずに、素直に出すことで、戸惑いは自然と薄れていくのではないでしょうか。


雑談からはじまる“対話”と“つながり”の医療を
「あたりまえ」に。

屋台で町に出てお茶を出して、皆さんの健康相談にのってます。
お茶はオリジナルの健康茶です!

石丸勝之(いしまる かつゆき)です!
愛する奥さんと愛猫かぼちゃさんと暮らす30歳です。
「誰も寂しくないまちづくり」を旗に掲げて、屋台を引いて町に出ています。
趣味はドライブとキャンプ、DIY、新しい発見とそれらを繋ぐこと。
薬剤師としては、これまで病院・施設・保険薬局を経験し、現在は在宅医療専門の薬局に従事しています。
たくさんの方の生活に密着し、生活の中からお役に立てることを探すお仕事です。

※SNSのリンクやこれまでの活動はコチラ(只今、調整中です)
https://lit.link/chozaikissa

 

 

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イベント

5/29(日)患者・支援者のスピーチ会Unique fain vol.2

元気をもらえる患者スピーチ&ライフスタイルにあわせた車いす選びトークイベント開催。

第2回目のスピーチ会を開催いたします。

一人でも多くの皆様に、この企画を知って、ご興味をもっていただけるよう、お知り合いの方をお誘いの上、ご参加くださいますようお願いいたします。


■開催日時:5/29(日)14:00~16:30

■参加費:無料

■オンライン:ZOOM

申し込み締め切り:5/28(土)開催前日まで
 ※スピーチされる方々に質問したい方は、開催2週間前を目安にお申し込みください。

■申し込みと参加方法:下記より、参加申し込みフォームにご入力ください。
※QRコードからでもフォームに入ることができます。
※申し込み後の自動返信メールにて参加方法のご案内を記載しています。
返信メールが届かない場合は、まず迷惑メールをご確認ください。受診拒否設定をされている方は、設定の変更をお願いいたします。

【ドメイン設定(受信拒否設定)をされている方へのお願い】

当サイトからのメールが「unique11.world@gmail.com」のアドレスより届きます。
このメールを受信できるように、受信拒否設定を解除して頂いただくか、又は弊社アドレスを受信リストに加えていただきますようお願い申し上げます。


申し込みフォームへ↓

https://forms.gle/LWtpy74gyiiHLx3dA


プログラム

OPEN 14:00

1部(14:10~15:00)
speaker:狐崎友希さん-多発性硬化症患者

難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできる8つの事!」

560名を超える多発性硬化症などの患者会「M-N Smile」、ヨガ教室「エニワンヨガ」を立ち上げるなど、精力的に活動を続ける狐崎友希さん。
難病にとらわれずに、いつもイキイキと前向きな生き方ができるのはなぜでしょう。
友希さんが、自らの体験から得た笑顔になれる8つ事を教えてくれます。友希さんに聞きたいこと、募集します!

※質問がある方は、申し込みフォームの質問項目にご入力後、送信ください

【Profile】

・2014年に、下半身全体にしびれを感じて神経内科を受診。多発性硬化症の診断を受ける。

それまで闘ってきた摂食障害を克服した矢先の難病診断。難病でも前向きに笑顔で生きる友希さんのその姿に、勇気をもらった!励まされた!と病気の有無に関係なく、たさくんの方から支持を受ける注目のファシリテーター。


・2015年に多発性硬化症・視神経脊髄の患者会「M-N Smile」を立ち上げ代表を務める。現在、会員数560名超。


・ヨガインストラクターとして活動をはじめ、
「心や体に病気を持つ人も、持たない人も、一緒にヨガの時間を送り、みんなで笑顔になろう!」
と疾患の種類も有無も関係なく、すべての人が楽しめるヨガ『エニワンヨガ』教室をオンラインでオープン。

※友希さんに関する詳細はコチラ↓

●ブログ『多発席硬化症“こんちゃん”こと「友希」の笑顔日記』https://profile.ameba.jp/ameba/lanilanilani2006/

●エニワンヨガ
https://eniwanyoga.hp.peraichi.com/

●Twitterhttps://twitter.com/laniyuki

●Instagramhttps://www.instagram.com/laniyuuki/

●youtubehttps://www.youtube.com/channel/UCYo3SvT_-NA964no4MlwAqw
●facebookhttps://www.facebook.com/yuuki.kitsunezaki


休憩(15:00~15:10)


第2部(15:10~16:15)

対談
「生活の質をあげる車いすの選び方

「車いすユーザーの生活の質の向上」をサポートするための情報提供をテーマに、ライフスタイル重視の車いす選びのポイントを3名のスピーカーの方々から伺います。車いすユーザーだけでなく、介護やリハビリに携わる方がアドバイスされるときの参考にもなるトーク内容です。
それぞれの経験をベースに伝えたい、ライフスタイルにあわせた車いす選びに必要なことは…?

◆対談:出演者紹介
・流俊介さん:ペルモビール㈱ 
スウェーデンの電動車いすメーカーペルモビール・日本支社で、安心・快適で外出したくなる電動車いすやパワーアシスト、クッションを広める活動を推進。

ペルモビール
https://permobilkk.jp/


・鈴木諭さん:車いすユーザー
2019年ALS診断。闘病を続ける中、患者交流会やイベントを主催するなど、精力的に障がい者、難病者の支援活動を行う。ALS協会栃木県支部副支部長。


・杉山葵さん:理学療法士
現在、バリアフリーマップアプリの開発、普及活動を行う一般社団法人WheeLogに所属。街歩きをはじめとする様々なイベント実行を遂行し、医療の枠にはまらない幅広い活動を行う。

WheeLog↓
https://wheelog.com/hp/

  

注目!

介護保険で利用可能ペルモビール開発の車いす「アクトモアM1」紹介!

介護保険適用機種「アクトモアM1」の特徴は?
どこが優れてるの?
そんな疑問にペルモビール社の流さんが、こだわりの機能とペルモビールならではの特徴を紹介。

皆さんからの質問や知りたい情報を募集します!

アクトモアM1↓
https://permobilkk.jp/products/actmore-m1

※質問がある方は、申し込みフォームの質問項目にご入力後、送信ください。

イベントお問い合わせ:Unique運営事務局
info@unique-w.net

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ケア

「HAL®で可能性を拡げよう!」チャレンジャーからのメッセージ①

障がいや病気の種類も関係なし。サイバーダイン社が開発した装着型サイボーグHAL®。治療やリハビリに取り組み、HAL®をとおして可能性を拡げている皆さんが、自分のチャレンジを紹介する「HAL®チャレ!」スタートします。
実際にHAL®を装着して歩行する様子や使用前後の変化など、体験者のリアル情報をご参考にしてください!


HAL®チャレ!

Challenge data

◆NAME:スーさん

◆病名:筋萎縮性側索硬化症発症(ALS)

◆病歴:発症から3年目。現在、電動車椅子を使用しての生活。

◆HAL®履歴:
2021年1月HAL®治療開始。1クール(5~6回)を10クール終了。(2021.10現在)
毎月12日間入院し点滴治療と併用してHAL®の治療も行っている。入院中にHAL®を5~6日実施。

HAL®治療病院:

栃木県宇都宮市済生会宇都宮病院

◆HAL®をはじめたきかっけは?

知り合いの先輩患者さんがHAL®をやっていることをSNSで知って、それをきっかけにHAL®に興味を持ちました。
最初は、面白そう、どんな感じなのだろうという好奇心。詳しく知りたいと思って調べてみると、期待が持てる気がして。
病気の進行が緩やかになればありがたい、という気持ちで始めました。

◆HAL®をやることでのメリットとデメリットを教えて下さい。

メリット

点滴治療ラジカットとHAL®を併用することにより、相乗効果があり病気の進行が抑制されているように感じます。(あくまで個人の感想です)

デメリット

最初のころは筋疲労が激しく、疲れが溜まり動けない日もありました。それを、調整していきながら続けていくので、体がシンドイ時と感じる時もありました。

◆HAL®治療後に感じること、変化などは?

立位して歩くことにより、血液の巡りがよくなっている気がします。全身が動かしやすくなり、運動した時と同じ感じが蘇ります。
この感じがすごくうれしいんです!
歩く感覚が蘇ってきて、体中でしっかりと歩いていることを実感できる。ものすごく、モチベーション上がります。

◆HAL®をやることで目標にしていることはありますか?

進行性の疾患なので進行抑制が一番の目標。

◆My治療経過DATA
入院するたびに、自分のHAL®記録をつけて、比較しながら治療を行っています。励みになるのでおすすめです。
さらに、データをもとにして、対処法などをHAL®を担当してくれているリハさん(理学・作業療法士)と一緒に考えながら行っていくので、意思の疎通ができやすくなります。

【評価測定/2分間歩行の距離】

※黄色のラインが入院初日の歩行距離。青色のラインが入院最終日の歩行距離の記録。

 

◆YouTubeで配信しています!

スーさん:「最初は歩きにくくてヨロヨロ、とぼとぼ。最近はしっかりと歩いている感触を得ることができるようになってきました。普段は車いす生活なので、HAL®をやって歩くことがすごく楽しくなってます!」

2021年1月

https://youtu.be/UrUDiN6KUbA?list=TLPQMDgxMDIwMjH4NId-RrgHTA&t=6

 

 

2021年9月

https://youtu.be/-bMuxIZ7CUc?list=TLPQMDgxMDIwMjH4NId-RrgHTA&t=27


     

 

「HAL®チャレ!」にご登場いただける方を募集しています!

HAL®の取り組み方や感じ方等、自分なりの効果を上げるコツなど、経験者の体験は参考になるものばかりです。HAL®の治療、またはリハビリでの取り組みを発信しませんか!

 

◆メールでご連絡お願いします。

Unique運営事務局/info@unique-w.net

※下記をご入力ください。

  • 件名には「HAL®チャレ!」とご入力ください。
  • お名前
  • TEL
  • Mail
  • HAL®歴を簡単に教えてください。

 

※HAL®チャレンジ中の写真や映像のご提供、掲載をお願いします。

 

 

 

 

 

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ケア

【連載4】心と体を整えるヨガ・自分らしさの見つけ方

 

 

自分を変えたい。
そのきっかけがほしい人に。
体だけでなく、心を変えるヨガのすすめ。


こんにちは!スローヨガインストラクターのyokoです。

今回は、ヨガと心のお話しです。

さて、ご自分がヨガを始めるとしたら、それはどんな理由でしょうか?
あなたがヨガに期待したいことってどんなこと?

ヨガをするきっかけは、本当に人それぞれ。
例えば…、
便秘の解消や肩こり改善。
筋力の維持、ストレス発散。
呼吸を整えたい、精神的に落ち着いていたいなどなど…。

きっかけはそれぞれでも、ヨガを続けていくと、ある時自分が変わったと感じることがあります。

外に向いていた視線が自分の内に向いて集中力が高まっていくんです。

「自分に集中していないとポーズが出来なくなるから」

「ポーズの難度が上がるから」

と思われがちですが、いえいえ、ポーズは変わらないんですよね。

ポーズができるできないではなくて、心の変化なんです。

続けていると、

「私は私、周りの人と歩調を合わせなくたっていいよね。」と思える自分が現れてきます。

それは、ヨガが心に効き始めている証なんですよ。

定期的にレッスンを行う千葉県市川市高谷にあるダンススタジオフォレストの前で。

 

あなたは痛いときに痛い、
苦しいときに苦しいといえますか?

痛かったり、苦しかったり、あなたは自分のつらさを人に伝えることができますか?

痛みが慢性化すると感覚はマヒし、痛くなかった頃の感覚を忘れてしまいがちです。

「みんなも頑張っているからこれくらい我慢しなきゃ。」

そうやって体の声(違和感や痛み)を見て見ぬふりしていませんか?

これは、心にも言えることなんです。

「喜んでくれるんだから、頑張らなくっちゃ」という発想。

それは、いい人って思われたいからやってるんじゃないの?

本当に私のやりたかったことなの?

自分の心の声を無視してまわりの声を優先することに慣れてしまうと、自分の本音がどんどんわからなくなっていきます。

「周囲が期待する私と本当の私には溝がある」

ヨガと出会い、私は薄々感じていたこの溝をハッキリと自覚することになったわけですが、そうなると、この溝をどうしようか、どうやって埋めていこうか…、とまた新たな課題がでてきました。

自分らしい心と体を保つための
練習をしましょう。


「いい人・ちゃんとした人でいること」と「私の本音」。
私は、自分の中である2つの心のギャップを、ヨガを続けることでなくしていくことができたと思っています。

ヨガポーズは、その日の体調をみながら完成形に至るまでのどの段階で止めてもいいんです。
※連載2をご参照ください。

でも、そこで葛藤が起こることがあります。

「ダメダメ、周りの人はやってるんだから私も頑張らなきゃ!」って…。

そんな時は一度自分に問いかけてみます。

「ねえ私、今日の調子はどう?」

「呼吸が苦しくなってきたから、ちょっと抑え気味で動こうかな」

「ああ。このポーズは気持ちいい!もっと力を入れてみようかな」

レッスン中は常に自分の体についてもう一人の自分と対話し続けているような感じです。
その繰り返しが、さらに心に変化をもたらしてくれました。
ちょうどよい自分の本音の出し方が見えてきたんです。

ヨガが自分らしい心と体を保つための練習になったようです。

日常の中で、自分と対話する時間を持っているという人は、少ないのではないでしょうか。
あえて、そういう時間を作ることも必要なんですよね。

心が自分に素直になってラクになると、体にもいい変化が現れます。
私はヨガをとおして、皆さんが自分らしさを見つけるサポートができればいいなと思っています。

熱心にレッスンに通ってくれる生徒さんといっしょに。

自分にとって気持ちのいいこと。

ヨガをやっていて、自分が「気持ちいい」と思えること(ポーズ)がとても大切で、心と体にもいい作用をもたらすと感じています。


インストラクターになりたての頃、クラスにいつも笑顔でテキパキと動く女性がいました。

ムードメーカーの彼女は、年長でもあり皆さんに頼られる存在でした。

そしていつも力を抜くことなくポーズも完成形まで作る頑張り屋さんです。

その彼女が、ある日「五十肩で腕が上がらなくなったのでレッスンを辞めます」と言いました。
主治医にはむしろヨガを勧められたそうですが…。

「完璧なポーズが取れるようになったらまた始めます」と言って帰っていた彼女。


「完璧なポーズを目指すのではなくて、あなたにとっての気持ちよいポーズを見つけて下さいね。」と伝えられなかったあの時の自分の未熟さを今も時折思い出します。

 


キャットアンドカウのポーズ

周りの人と違ってもOK!
あわせるのは自分の呼吸と自分の動きだけ…。
気持ちいい!という感覚を味わいましょう。
手は肩幅、足は腰幅に開いて四つ這いになります。

 

吸う息で背中を凹にして背骨をそらし、

吐く息で背中を凸にして、天井に向けて押し上げます。

 

ヨガインストラクター yoko(ようこ)です!
「スローヨガ(のんびりゆったりヨガしましょ!)」を合言葉にデイサービスやお寺・スポーツクラブで主に高齢者に向けたレッスンを行っています。

全米ヨガアライアンス200・シニアヨガ/AEAJアロマテラピー2級/社会福祉主事任用資格/介護職員初任者研修終了/(財)メンタルケア協会認定メンタルケアスペシャリスト/市川市福祉課いきいき健康体操講  


★連載1https://unique-w.net/category-kea/448/ 

★連載2 https://unique-w.net/category-kea/1946/ 

★連載3 https://unique-w.net/category-kea/2397/

 

カテゴリー
イベント

 3/27日(日)参加無料・スピーチ会・fain開催!

患者・支援者が
疾病の垣根を超えて繋がるスピーチ会」Unique fain
初回オンラインイベント開催します。

第1回目のスピーチ会を開催いたします。

一人でも多くの皆様に、この企画を知って、ご興味をもっていただくために、参加費無料で開催いたします。どうぞ、お知り合いの方をお誘いの上、ご参加くださいますようお願いいたします。


■開催日時:3/27(日)14:00~16:00

■参加費:無料

■オンライン:ZOOM

申し込み締め切り:3/26(土)開催前日まで
 ※みかさん、安永さんに質問したい方は、開催2週間前を目安にお申し込みください。

■申し込みと参加方法:下記より、参加申し込みフォームにご入力ください。
※QRコードからでもフォームに入ることができます。
※申し込み後の自動返信メールにて参加方法のご案内を記載しています。
返信メールが届かない場合は、まず迷惑メールをご確認ください。受診拒否設定をされている方は、設定の変更をお願いいたします。
【ドメイン設定(受信拒否設定)をされているお客様へのお願い】

当サイトからのメールは「info@unique-w.net」で届きます。
このメールを受信できるように、ドメイン設定を解除して頂いただくか、又は弊社ドメイン『unique-w.net』を 受信リストに加えていただきますようお願い申し上げます。


申し込みフォームへ↓
https://forms.gle/6q6ggZ1eK8E6qeyY6


■プログラム

1部(14:10~14:55)
speaker:藤田美佳子さん-ALS患者

今日も、明日も、みんなが笑顔でいられますように」

OriHimeバリスタ、アメブロでも人気の“みかりん”が、笑顔をテーマにスピーチ!みかりんに聞きたいこと、募集します!

※質問は、申し込みフォームにある質問項目にご入力後、送信ください。

【Profile】

・2017年にALS確定診断/46歳で発症/愛知県在住/家族と同居(夫・娘)

・病気の進行状態は両腕・手・首の筋力低下。下肢機能、嚥下に問題なし。

・罹患前は、銀行員・保育士・バリスタの職に就く。バリスタは全国大会目指し中部代表になる!

・好奇心旺盛でなんでも挑戦したい行動派。自称ひとみしり、スキーやスノボ、消しゴムはんこ作りや手芸などのハンドメイドも大好きな多趣味人間。

・講演やOriHimeパイロットとして活躍

・ブログ「みかりん」ttps://profile.ameba.jp/ameba/mikarin0531


休憩(14:55~15:05)


第2部(15:05~15:45)
speakerCYBERDYNE株式会社 取締役 営業本部長 安永好宏さん

装着型サイボーグHAL®・診療報酬改定!
自宅でできるHAL腰タイプにも注目!

サイバーダイン社の安永さんがスピーチ。診療報酬改定で何が変わるのか、またHAL®の機能改善についてもわかりやく説明してくれます。
さらに、HAL®の治療を行う患者さんの体験トークを交えて、HAL®の最新情報を配信します。

※質問は、申し込みフォームにある質問項目にご入力後、送信ください。


・診療報酬改定で下肢タイプのHAL®の点数加算が決定。スペース、人件費の問題は?クリニックでHAL®が可能になる?

・体感と下肢に働きかける腰HALは自宅レンタル可能!どうやって自宅でやるの?気になる費用は?効果は?

カテゴリー
交流

一般社団法人 先天性ミオパチーの会

「患者さんに夢と希望を届け、生活の質向上および治療法確立の未来を実現する」ことを目的に、患者当事者が代表を務め活動している団体です。

研究の促進と治療法の開拓のため、会への患者登録を進め、患者数や症状などの把握を行うことを、活動の一つとしています。

病院や研究機関などの専門家と一緒に行う講演や相談活動、患者の生活の質向上を目指した先進的技術をもつ企業との協働、実際に足を運んでの政府や行政への働きかけなどを行っています。


※ホームページの「お問い合わせ」フォームから相談ができます。患者さんへ必要な情報発信、研究協力、個人が特定されない形での統計調査などを進めています。患者さんと繋がりを持ち、活動情報も発信しています。


主な活動※HP参照

●講演・・・毎年(年1~2回)講演会を開催しています。講演会では、各回テーマを決め、そのテーマにあった専門の医療者や担当者に講演を依頼。患者とその家族はじめ、医療者や医療に関心ある学生、企業・団体の方々などが参加しています。

●相談・・・講演会開催と同日に、相談会(不定期)を開催しています。当会顧問の埜中先生、石川先生をはじめ理学療法士や作業療法士の先生から病気やリハビリ、日常生活の相談に対応いただいています。また、メールからのご相談は常時お受けしてます。その際は、HPのお問合せフォームをご利用ください。

●登録・・・今まで治療法がないと言われていた遺伝性の筋疾患も治験として取り組まれる時代に入ってきました。先天性ミオパチーの患者数や症状の把握を行い、研究の促進と治療への道が1日も早く開けるようにするため、患者登録を進めております。患者さんやご家族の方からのご登録を是非ともよろしくお願い申し上げます。

●308プロジェクト・・・国の難病指定を求める署名活動を、そしてこの活動を通して先天性ミオパチーをより多くの方々に知っていただくため、308(ミオパチー)万人の署名を集める「308プロジェクト」をスタートしています。

●KAITEKIプロジェクト・・・鼻マスクの人工呼吸器を使用されている患者の顔形状を、3Dスキャナーや3Dプリンターなどの技術を用いて、個人毎のマスクを提供。日中や就寝中、長時間使用で発生する不快感などを改善し、生活の質向上に繋げていくことを目的として、リバースエンジニアリングによるアタッチメント部分の研究を行っています。

●HARAMAKIプロジェクト・・・軽量コンパクト・シンプル・低コストの腹巻型呼吸補助具を開発し、常時人工呼吸器を必要とする神経・筋疾患患者さんのQOLを高めることを目的として、携帯可能で着衣により隠すことが出できる腹巻型の人工呼吸システムの研究を行っています。

団体所在地〒808-0101
福岡県北九州市若松区西天神町 7‐13
メールアドレスinfo@sentensei308.com
HPhttp://www.sentensei308.com/
FBhttps://www.facebook.com/sentensei308/posts/5023683864388806
団体加入の対象疾患先天性ミオパチー
代表理事伊藤 亮
発足年月設立:2014 年 9 月 9 日(発足:2012 年 5 月 12 日)
登録方法https://goo.gl/forms/ajOrWBG3OrNClUsz1
寄付のお願いhttps://goo.gl/forms/t6lFsqAsjK89fnXQ2『寄付・賛助会員フォーム』

※寄付・賛助会員フォームに沿って、必要事項を記入してご連絡下さい。
※振込手数料は恐れ入りますが、振込人様のご負担でお願いします。
※ご記入情報は領収書送付やこの活動目的のため以外での使用はしません。

【郵便局】
口座番号  17410ー26275801
口座名義  一般社団法人先天性ミオパチーの会
シャ)センテンセイミオパチーノカイ
【銀行】
銀行店名  ゆうちょ銀行 七四八支店
普通預金  2627580
口座名義  一般社団法人先天性ミオパチーの会
シャ)センテンセイミオパチーノカイ

賛助会員
年会費として何口でも加入いただけます。入会期間はご入金の時から1年間とします。振込先は上記の郵便局または銀行の口座にお願いします。
個人  1口:3,000円
団体  1口:10,000円
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健康、介護、病気…。相談できる人がそばにいますか?

屋台の相談カフェを開く薬剤師、石丸勝之さんに注目です!

石丸勝之さん、東京都板橋区で在宅療養される方を対象にした薬局の薬剤師さんです。
とはいっても、石丸さんは薬局の中にいて、お薬を調剤してくれる薬剤師とは少し違うようです。勤務先は在宅専門なので、お薬の管理や服薬指導は患者さんの自宅に訪問して行っています。
そして、休日は屋台をひき、立ち寄ってくれたお客さんにお茶をふるまい、おしゃべりを楽しみながら体調や健康相談にのっているそうです。

そんな石丸さんを知ったのは、WEBメディアに掲載されていた記事でした。

「雑談のなかにこそ健康状態を知るヒントがある」。

「屋台を引くエプロン姿の薬剤師。夢は『調剤喫茶』を開くこと」。

高齢化社会になり、在宅療養が浸透する中で、病院や薬局だけが
医療の現場ではなく、地域の人が健やかに生活するための支援が多様化している。そんな時代の変化を改めて感じながら、石丸さんの発想と行動力に惹かれて、お話しを伺う機会をいただきました。

Interview


薬剤師という型にハマらない、
対話から始まる健康サポート。

-いろいろなメディアの取材を受けられていますね。それだけ、石丸さんに多くの人が注目しているということですね。期待されることでプレッシャーを感じたりしていませんか?

石丸勝之さん(以下:石丸さん)「屋台で街に出て健康相談を行うという構想を実現させるために、クラウドファンディングに挑戦したんですが、その時、自分が思った以上に支援してくれる人がたくさんいて驚きました。注目してもらっていること、期待されていることはしっかり受けとめていますが、プレッシャーという感じではないです。
その期待に応えたいという思いのほうが強いかな。
ただ、初めてのことばかりなので、新しく知ることや、やらなきゃいけないこともたくさんあって、今は学ぶことがすごく多いです。
想像していたのと現実は違ってた、ということもけっこうあるので、その度に臨機応変に対応したり、軌道修正したり。それでも、前に進んでいる感触はあります!」


-コロナの感染の問題で、いろんなことが進まなくなっている中で、新しい挑戦をするのはすごくエネルギーがいると思います。何もしないと変わらないから、やれるだけのことを出し惜しみせずにやるしかない。石丸さんの行動からは、そんな勢いとまっすぐな思いが伝わってきますね。
出会った人を元気にしてくれるような、明るいオーラ―を感じる(笑)


石丸さん「それは、うれしいな(笑)
昨年の9月にクラウドファンディングで多くの人に支援していただき資金の目途がたって、屋台をつくりました。11月にやっと営業許可が出て、12月に初始動という流れで進んできましたが、まん延防止になって今は様子をみている状態です」

休みの日は街に出て、屋台の相談cafeをオープン!

-発想がすごくいいですね。それに行動力も。普通に薬局の中で働く薬剤師の仕事では得られないやりがいを感じていますか?


石丸さん「自分のやりがい、というのも確かにありますね。でも薬剤師としてのやりがいを求めているということではないんです。もちろん薬剤師の知識と経験が役に立てるのなら、喜んで相談にのります。ただ、そういう健康相談にのることがすべてじゃない。薬や健康以外に話したいこと、聞いてほしいことって、皆さんたくさんありますよね。健康相談がしたい人のほうが少ないと思います。
日々の生活の中で、生きづらさを感じていたり、ちょっと困っているようなこととか、そんな話をしたい時の受け皿というか、話して気持ちがラクになるような場をつくりたいという思いがあるんです。

だから今は、そのためのスタートラインに立ったばかりですね」


-石丸さんのそうした思いは、いつから“夢”となって走り出したんでしょう?


石丸さん「子供の頃から“近所の頼れるおっさん“になりたい、そんな人に憧れるような気持ちがあって、そこが原点かも。
僕は東京の下町育ちなんですが、母親がおせっかい母さんでいろんなことに首をだして、世話を焼いているような人だったんです。そんな母親の影響かもしれません」



-薬剤師になったのも、医薬で人の支えになりたいという思いがあったから?


石丸さん「そうですね。でも、薬局の薬剤師を経験して、少し違うなという思いが膨らんできたんです。
薬局のカウンター越しでは、患者さんは落ち着いて話ができないし、困っていることや相談したいことがあっても話づらいようです。
薬局内は待っている人がいて、混んでいることが多いので話づらいとは思います。でも、それだけじゃなく、患者さんにとって白衣を着た薬剤師は気軽に話せる人ではなく、薬局は話しをしたいと思う場所ではないんだと感じて。
なんか違う、そんな違和感を持つようになって在宅専門の薬局に転職したんです」

寂しい人をつくらない、
あたたかい街づくりを。

-そこから一気に目標に向かって走り始めることにしたんですね。
屋台cafeはスタート地点ということですが、これから実現しようとしていることはどんなこと?


石丸さん「喫茶店のマスターになることです!街に住む人が困ったり、相談したい時に此処に来ればどうにかなるかも、そんな存在になることを目指します。そして、街の人をつないだり、支えあいのコミュニティーが生まれる場をつくりたいですね」


-人の役に立つ。それを具現化することはいろんな意味ですごく難しいことだと思います。
さらりと話してくれたけれど、実際、石丸さんはいろんなことを積極的に学びながら、人の輪も広げていて、しっかりと一歩一歩を踏みしめながら歩んでいますよね。

石丸さん「たしかに、いろいろな方から学ばせてもらっています。
自分の目標を一言で言うと『だれも寂しくないまちづくり』なんです。
調剤喫茶はコミュニティーをつくるための場で、実際に人の役に立つように機能するには、生活に関わる様々な面でのサポートが必要だと思っています。それは医療の範囲をはるかに超えた多方面での知識だったり、専門性だったり。
そうしたいろんな分野の方と協力しあうことが大切かなと思って行動しています」

-例えば、どんな時にそういう協力が必要ですか?

石丸さん「例えば、健康や病気、体調不良では、日々の食事が影響していることも多くあります。そうすると栄養や漢方、ハーブなど、食に繋がるいろんな面での知恵というか情報が必要になってくる。
そんな時に、管理栄養士や調理師、それに八百屋さんやお肉屋さんも!それぞれの専門分野の方の力を借りることができれば、役に立つことが増えていきます。
だからこそ人の繋がりはとても大切で、これからも広げていきたいと思っています!」

石丸勝之さん:東邦大学薬学部を卒業後、薬局薬剤師経験を得て、現在在宅専門の薬局に勤務。夢に向かってまっしぐら!

-石丸さん、ありがとうございました!
石丸さんの夢が叶うと、癒される人、助かる人が増えていく。
そんなイメージが頭に広がって、シアワセな気持ちになれました。
石丸さんの開いた調剤喫茶が、街中を温めてくれる存在になる日を待ち遠しく思います。


■Twitter/ ※調剤喫茶いしまる/匿名質問を募集中!https://twitter.com/chozaikissa
 

『いしまる調剤喫茶・in Unique』はじめます!
Uniqueでは、石丸さんの「雑談から始める健康相談」エピソードを配信していきます。
体だけでなく、心の調整が必要な時も気軽に訪れてもらいたい。そんな
『いしまる調剤喫茶・in Unique』。
どうぞよろしくお願いします。

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障がい者アートに魅せられて。アーティスト・kaito

好きなことを仕事に。
チャレンジしながら前に進む。

幼い頃から難病と闘ってきたkaitoさん。
現在、高校を卒業して創作活動に意欲的に取り組んでいます。
kaitoさんの夢は、自分の作品と作品をデザインしたオリジナルグッズを販売するショップを開くこと。
自分が一番好きなことを仕事にする。
うらやましいくらい夢に向かって一直線。
障がいの有無なんて関係ない。
kaitoさんは自分の道をひたすらに、歩んでいます。


INTERVEW

★アーティスト:kaitoさん (山崎海斗)

福井県在住

難病「筋ジストロフィー」と闘いながら、
創作活動を続ける。

作品の特徴的な点は、

棒線と丸で描いた人間の集合体で描く

「棒人間アート」。



-kaitoさんの作品「棒人間アート」について教えてください。棒人間?とはどういうことなんでしょう?

棒人間をたくさん集めて描いているので、そう呼んでいます」

Untitled
棒線と丸で描いた「棒人間」。この小さな棒人間が集まって、画ができあがります。

- どうして棒人間をたくさん描いて表現することにしたのですか?

「子供のころ、この棒人間をたくさん並べて棒人間同士を紙の上で戦わせたり、棒人間を入れた絵を描いたりしていました。
それを思い出して、棒人間を使って描くことを思いつきました」


- 普通に描くよりも、何倍も時間がかかって、とても大変そう。嫌になったりしませんか?

「楽しいです。動物が好きなので、動物をよく描いています。いつもでき上るのが楽しみです」


- 一番お気に入りの作品は?

「レッサーパンダです。よくインターネットで動物の写真を探して、それを見ながら描いています。レッサーパンダは小動物園で見て、描きたくなりました」


- レッサーパンダのふわっとした毛並みがリアルですね。もしかして、この小さな点のようなものが棒人間?!
すごい!細かい!どのくらいの期間で仕上がった作品ですか?

「1日2時間ぐらい描いて、約2週間くらいかかりました。休みながら描いているので、疲れたり、嫌になったことはないんです」


- 何を使って描いていますか?イグアナや鳥の画は、色が多彩ですごくキレイ!

「ボールペンで描いています。最初は黒いペンで白黒でしたが、今はいろんな色のボールペンを使って描いています」


- 「棒人間アート」という表現方法も独特ですが、動物の表情や描くアングルにもkaitoさんらしさが感じられます。
例えばキリンの画ですが、キリンの特徴の長い首ではなく、顔のアップにしていることとか。視点が独特ですね。
どんなところに、こだわっているのでしょう?

「キリンもネットを見て描いたんです。こんなふうに描きたいというのが浮かんできたら、そのまま描いています。
こだわりは、目です。きらきらした感じになるように描いています。生きている感じが出るように」


- ゾウやネズミ、大きい動物から小動物まで、幅広く動物を描かれていますね。これから描きたいものは?

「今、イグアナと鳥の画が制作途中です。これを描き上げたいです。それと、動物以外にも描いてみたいと思う画があります。お城を描いてみたいんです」


- kaitoさんが描いたお城、どんなふうに表現されるか楽しみです!
今年の目標などはありますか?

「今、90点くらいの作品があります。今年は100点を越えるように頑張って描いていきたいです」


- 作品数が随分、増えてきましたね。
kaitoさんの夢は、ご自身の作品や描いた画を使ったオリジナルグッズを作って販売することなんですよね。
夢に向かって着実に進んでいるんですね。

「はい。画だけじゃなく、僕の画を使っていろんなモノを作って、それを販売したいと思っています。いろんなグッズになれば僕の画を見てくれる人も増えるし、身に着けてもらえたらうれしいです」


- kaitoショップのオープンが待ち遠しいですね!
障がいがあっても関係なく、自分の好きなことを仕事にして、そして自立への道を切り開いている。kaitoさんがそんなふうに前向きでいられる秘訣があれば教えてください。

「好きなことを見つけて、それを楽しんでることだと思います」


◆福井県鯖江市内で開催される「みんながまる○展」に作品を出展予定。

【開催期間】令和4年3月16日(水)~3月21日(月)
【開催場所】「鯖江市まなべの館」1階展示ホール
https://sabaerotary.com

新作も発表予定。
展示会の様子や作品はkaitoさんが「フェイスブックで掲載します」とのこと。

◆棒人間アートHP
https://boningenart215.wixsite.com/-site-1

◆棒人間アートfacebook

https://www.facebook.com/boningenworld

※kaitoさんの作品が12ヵ月を彩るオリジナルカレンダーが販売されています。すでに予定数は完売とのことですが、希望すれば対応してくれることも。Facebookに詳細が記載されています。



★kaitoさんのインタビュー内で紹介した作品は、
一般社団法人 障がい者アート協会に登録されています。下記のサイトからご確認ください。
https://artnowa.org/artist/38402



Unique/Writing:Maeda Rie