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3/27(日) Unique fain VOL.1 イベント報告

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3/27(日) Unique fain VOL.1 イベント報告

◆開催日時:3月27日(日)14:00~16:00

◆プログラム:第1部スピーチ:藤田美佳子さん

       第2部スピーチ:CYBERDYNE株式会社

               ロボケアセンター 

               取締役 安永好宏さん

◆開催記事掲載:https://unique-w.net

藤田美佳子さん 
(筋萎縮側索硬化症・ALS患者)

●Uniqueインタビュー掲載

●ブログ

https://ameblo.jp/mikarin0531/

◆スピーチ内容

・「わたしのこと」

・「ALS」

・「人の繋がり」

・「OriHimeパイロット」

・「夢・チャレンジ」


◆メッセージ

最後に・・・

このような機会をいただきありがとうございます。私は弱いです。

私は本当にALSにはなりたくなかった。今でもすごく治りたい。

娘をぎゅっとこの手で抱きしめたい。

小さくなった母親を抱きしめたい。(旦那さんはw)

でも不思議と、今病気じゃなかったたら何をしてたんだろうと

思った事はないのです。

今の私だからこそ出会えたご縁やつながりがあるのは確かな事。

その分、抱きしめてくれる人もたくさんいます。

ALSだった亡き父親が言っていた「幸せだった」の意味がよくわかります。

私の根本にあるのはこうした人との繋がりです。心を豊かにしてくれるものです。 

病気や怪我、いつ誰がなるのか本当にわからないこと。

そして、すべての人に訪れる老い、そして命は永遠ではないと言う事。

今一度、ご自身や周りの方を思うきっかけとなってくだされば嬉しいです。

どうぞ、皆さん、心と体を大切にお過ごし下さいね。

ご縁に感謝です。拙い話ではございましたが、ご静聴有り難うございました。


◆Q&A

Q.気持ちが塞いでしまう時、辛いと思った時、どのような方法で乗り切っていますか?メンタルを維持していますか?

A..ヘルパーさんや友達と話しをして気持ちを切り替えることが多いです。オープンにするほうが気が楽になるので、抱え込まないようにしています。


Q.元気を出したい時に聴く曲は?

A.さだまさしさんの「いのちの理由」。クリス・ハートさんのカヴァーも好きで、歌詞がとてもよくて、泣いてすっきりすることができます。


Q.コミュニケーションで相手に対して、気を付けていることは?

A.相手にとってうれしいことを共有したいと思って接しています。

その相手が障がいのある方だったり、難病だたりしても変わりません。


Q.肩が上がらなくなってきていることへの対処は?

福祉用具など先を見据えて対策を取ってることはありますか?

A.バランサーや「アームサポートMOMO」をレンタルしようと思ったこともありましたが、できるかぎりサポートを使わずに自分でやりたいという思いがあって先伸ばしにしてしまい、とうとう使わずに進行してしまいました。早めに試しておけばよかったのかもしれません。

今は、訪問リハビリの方と一緒にアイデアを出し合い、我が家独自の工夫で生活しやすくしています。例えば、 100円ショップで購入したヘアバンドを使ってドアの閉会をしやすくしたり。そんな小さな工夫で、自分でできることが増えたりするし、考えるのも楽しいです。


Q.声を残した ソフトの名前を教えていただけませんか?

A.「コエステーション」というアプリに自分の声を残しています。 スマホに入れて、簡単にできるところが便利です

Q.コロナ禍で困ったことはありますか?

A.ヘルパーさんが濃厚接触者になってしまったことがありましたが、他の方が来てくれるなどサポート体制があったので、困ったということはありませんでした。ただ、外に出るのにすごく気を使ったり、家族や周りの人への感染が心配だったり、気持ちは休まらないですね。


Q. ヘルパーさんはどのような方が、どのくらい入っているのでしょうか? 

また、ヘルパーさんをお願いするタイミングは?

A.ヘルパーさんは、今、週5回来ていただいて、重度訪問介護がそのうちの1日になります。ケアマネジャーと相談して、進行性なので慣れていくためにも今からサポートしてもらったほうがいいという判断です。

ヘルパーさんに来ていただくことに、最初は家族も私も抵抗があり、葛藤もありました。家族は自分たちで私のことをサポートしたいと思ってくれていて、その気持ちとムリがあることの現実に折り合いをつけるのが大変で、悩んだ時期もありました。今は家族の負担も減って、みんなに余裕ができて、来てもらうことにして本当によかったと思っています。


Q. ヘルパーさんはどのような方が、どのくらい入っているのでしょうか? 

また、ヘルパーさんをお願いするタイミングは?

A.ヘルパーさんは、今、週5回来ていただいて、重度訪問介護がそのうちの1日になります。ケアマネジャーと相談して、進行性なので慣れていくためにも今からサポートしてもらったほうがいいという判断です。

ヘルパーさんに来ていただくことに、最初は家族も私も抵抗があり、葛藤もありました。家族は自分たちで私のことをサポートしたいと思ってくれていて、その気持ちとムリがあることの現実に折り合いをつけるのが大変で、悩んだ時期もありました。今は家族の負担も減って、みんなに余裕ができて、来てもらうことにして本当によかったと思っています。


Q.分身ロボットのバリスタのお仕事は1日何時間されていますか?

A.バリスタとしては、週に1回か2回。バリスタ以外で料理を運んだり、接客したりするお仕事を週1回、2回くらいです。


Q. バリスタとして接客される時に、どのような会話を楽しまれているのでしょうか?バリスタとして藤田さんならではの一杯にはどのような思いを込めているのでしょうか?

A.病気になる前、カフェでバリスタをやっていた頃から変わらない思いがあります。一人一人のお客様を大切に、いい時間を過ごしてもらいたいという思いで、大切な一杯をご提供しています。


Q.病気を公表することへのためらいなどはありませんでしたか?

病気のことを言えない患者さんも多いと思うので、参考にさせてください。

A.公表することがいいとか、できないとがダメといった考えはないです。どちらがいい、悪いもないし、正解もないと思います。私は、子供が小さかったこともあり、周りにサポートしてもらうことも多かったので「みんな助けてー」といった気持ちでオープンに。周囲の人がみんな知ってくれていると、ラクなこともたくさんありますが、やはり人ぞれぞれでいいと思います。


CYBERDYNE株式会社
ロボケアセンター取締役
安永好宏さん

◆HALに関する基本的な情報等は、Uniqueで掲載されている記事をご参考にしてください。

※Unique掲載記事
「 HALの効果は?知りたいことが盛沢山!教えてください、HAL®のこと。 」

※Unique掲載記事
「2021.8.22開催のHAL®オンライントークイベント報告」


◆CYBERDYNE株式会社HP

CYBERDYNE – CYBERDYNE


◆ロボケアセンター

https://robocare.jp/locations/?msclkid=0bed27d8b2a111ecb633e32e01c074f5


◆スピーチ内容

・「HALのメカニズムと評価」

・「診療報酬改定内容について」

・「HAL」普及への環境整備

・「在宅でできる腰HAL紹介」