患者さんと支援者をむすぶためのイベント「Unique　fain」に「セルフメディケーション」をテーマに加えて行ったイベント報告です。

皆さんにセルフケアの大切さを伝え、自分自身のケアはもちろんですが、それだけでなく、大切な人、そばにいるサポートが必要な人に支えあいのケアが広がっていくように。

そんな思いを込めて開催したイベントです。

 

１部：患者スピーチ
若年性パ－キンソン病患者　岩井里美さん（なっちゃん）

 

profile

看護師として働いいていた約９年前の30代前半に発病し、「若年性パーキンソン病」と診断。以来、パーキンソン病の特徴ともいえるオンとオフの症状が毎日ある中、３人のお子さんの子育てにも奮闘中。

病気への理解を広げていくためにYouTubeでの動画配信や、患者交流会「おるで会」を行うなど積極的に活動。

障がい者・難病者の就労サポートを行う「LIM」を立ち上げ、病気になっても安定した生活を維持できる社会づくりを目指す。

program

 1.病気の発症当時から診断　

2.病気の症状・知ってもらいたいこと

「オンとオフの病状があること、どんな状態かを知ってもらいたい！」

※YouTube配信した動画参考

3.障がい者・難病者になって知った（経験した）出来事。      

4.現在の活動

●障がい者・難病者の就労支援「Lim」

●YouTube配信「なっちゃんLife」

●患者交流会「おるで会」    

 

Q&A

参加者からの質問に答えます。

Q.病気になって社会に対して思うことは？

病気の特徴のオンとオフの状態を知らない人がほとんどです。オフの時、怠けているんじゃないか、気分でそうしているなどと疑われることも多くあります。３人目の子供を授かったときは、病気の私に育てられるのか、といった病気だからダメという偏見がとても多くて、それに傷つきました。そういう経験が、今のわたしの活動のきっかけになっています。

もっと、病気のことを広く知ってもらいたいと思いYouTubeなどをとおして活動をしています。そこから理解が生まれていってほしいと願っています。

Q.情報を得る際に苦労していること、又はこんな情報があったら良いのに、と思われることはありますか？

リアルな情報が少ないと感じました。もっと経験者の話や生活について知りたいと思ったけれど、情報が散乱していて探さないと見つからない。そういうこともあり、自分で情報発信しようと思いました。

Q.ジスキネジア（不随運動）との向き合い方，生活する上で困っていることは？  

困っていることは料理ができない。包丁を持ったままあちこちに手が動いてしまいます。

オフになると何もできない、考えたり、しゃべることもできなくなるので、私自身はジスキネジアがあってもオンでいられる時間を大切にしています。

Q.周りに助けてもらっていることはありますか？     

子どもが小さいときは、訪問看護師さんや両親に助けてもらいながら生活をしていました。

今は、どうにかサポートなくやれています。ダメなときは、もうあきらめて、オンになったらやろう！そんな感じです。完璧にはできないけれど、自分でやることもリハビリだと思えるので、マイペースでがんばってます。

Q.オフの時に周囲の人は、どのように支援したら本人は楽ちんですか？

まず、理解していただける方が増えると助かります。

LINEもうまく返せなくなるので、そういうときは、スタンプのみ。近しい人にはそれで私の状態がオフなこと理解してもらっています。

Q.オフの時はどうやって時間を過ごしていますか？

動けなくなるし、話すことも難しいので、ひたすら横になっていることが多いです。

座れる時はYouTubeを見ています。あと心が折れそうな時は同病の友人に「しんどい」と一言メッセージ打っています。
打つのがしんどいのはわかっているので、その一言だけでも状況がわかるし、既読スルーでも大丈夫だし、漢字の変換ができてなくても、誤字があってもオールオッケーなので気が楽です。

Q.診断されたときの気持ちは？     

いろいろな病院を転々として病名がつかず、周囲からは精神病では…と疑われているような感じだったので、診断がついたときは正直、少しほっとしました。

ただ、病気を受け入れたかというとそうではなく、ずっと信じられない、信じたくない、そんな気持ちで過ごしていました。

Q.生活する上で、お困りのこと、今一番解決したいことは？

オンとオフの予想がつかず、予定が組みにくいので困ることが多くあります。

他には、やはり、この病気、病状を知っている人が本当に少なくて、誤解や偏見が多く、辛くなる時がありますね。

Q.診断されて、受け入れるまでのハードルがあったと推察いたしますが、どのように乗り越えられたのでしょうか？

子どもが小さくて子育て中だったので、悩んだり、落ち込んだままでいられる状態ではなかった。それがよかったかなかあと思ってます。

Q.心のよりどころになったもの、人、考え方などお聞きしたいです。

子どもの存在が大きいです。今すぐには理解できないとは思うけれど、それでも私の考えや意思を伝えています。 少しずつですが、わかってもらいたい。そのために、きちんと話すことは大切だと思っています。

Q.絶望的にならないために心がけていることは？             

楽しいことを考えながら希望をなくさないようにしています。やりたいことがたくさんあるので、そういうことを考えていると、落ち込んでいられない！と思えます。

Qどんなことを目標に活動されているのですか？

障がいや病気になっても、家族を養えるぐらいの収入を得ることができる。そのための就労支援を行っていくために活動しています。

病気になったことで、いろいろなことをあきらめなくてはいけないけれど、収入があれば安定した生活が維持できます。本人次第ではあるけれど、そういうことが可能な道を切り開いいていきたいです。

access

★YouTube なっちゃんライフ　

https://youtube.com/channel/UCo31d9MoBomeHyC47fUEuNQ

 

★難病サイト
https://lim-parkin.com/

 

★患者会（おるで会 と なつの酒場 ）について　

※パーキンソン病患者限定

https://youtu.be/wEi7Ws_-IC4
参加希望の方は公式LINEの登録をお願いします　https://lin.ee/K8KZo1b