７月７日　icotto七夕交流会開催報告

難病患者会「icotto」
交流会の開催報告です。

当日は、猛暑の中、４０名以上の方にご参加いただきました。参加された方は、近隣の方ばかりでなく、埼玉、栃木、群馬、茨城、なんと岐阜からも！

オンラインでの集いを続けてきたicottoの初リアル交流会ということもあり、遠方から何時間もかけて参加してくれた方もいて、会場は笑顔、笑顔！

「やっと会えたねー」
という声が飛び交い、人のつながりの大切さを身に染みて感じる交流会になりました。

プログラム１
吉野先生に
なんでも聞いちゃおー！

プログラムの最初は、吉野内科・神経内科の院長である吉野先生に参加者からの質問に答えていただく「なんでも聞いちゃおー！」。

最新の治療薬について、遺伝子治療に関して、発話ができなくなった患者とのコミュニケーション方法、メンタルと病気の進行の関係性、情動静止困難の対処法、痛みがあるときの対処法などの質問に答えていただきました。

最近、吉野医院では「HAL」を導入し、リハビリ治療を行い始めたそうで、期待できるHALに関するリハビリ効果なども話題になりました。

★吉野内科・神経内科医院HP
https://yoshino-clinic.jp/course/hal/

プログラム２
目の疲れを回復させる
セルフケアを
みんなで一緒に！

群馬で菊地神経整体院を開業されている菊地先生から、目の動きをよくするセルフケア方法を教えてもらいました。

目の動く範囲が広がる、物を見る時に焦点が合いやすくなる、首の硬さが緩和されるなどの効果を期待できるとのこと。目は大切なコミュニケーション機能でもあります。
毎日自分でケアできる方法をその場で、皆さん一緒に行いました。

プログラム３
「ニューロノード」
「ＴＤパイロット」
「LICトレーナー」を体験

３種の福祉機器、リハビリ機器の紹介です。販売店の方々にご協力いただき、紹介だけでなく、会場内で体験ができるようにしていただきました。

●ニューロノード
https://controlbionics.co.jp/

ALSや脳性麻痺などにより、コミュニケーションが難しい人のために開発されたスイッチに変換する入力装置。筋電をキャッチし、わずかな信号も読み取ることができるだけでなく、筋肉を意識的に動かす随意運動と無意識な不随意運動を適切に識別することができます。

●TDパイロット
https://www.tobiidynavox.com/pages/td-pilot

iPad Proを組み込んだ視線入力によるコミュニケーション・デバイス。軽量でコンパクトサイズのため外出時の負担が少なく、さらに視線をブレなくキャッチする性能の高さが高評価を受けています。

●LICトレーナー
https://relation91.wixsite.com/home

ALS をはじめとする神経筋疾患患者向けの呼吸リハビリ機器。呼吸筋力が低下している患者さんでも、喉の筋力低下があっても、気管切開されている患者さんであっても、これまで難しいとされていた呼吸理学療法に取り組めることができます。

たか&ゆうきＬＩＶＥ

ALS患者のたかと介護者のゆうき。デイサービスで出会った２人がユニットを組んで、音楽活動を精力的に行っています。交流会終盤は「たか&ゆうき」のライブ！ナマの歌声はとってもハートフルで涙する人も。
最後はオリジナル曲「いろえんぴつ」をみんなで歌って感動！
https://alllovesings.jimdofree.com/