—体験談—
自分らしく生きたい・・。「自薦ヘルパー」にチャレンジ中！
重度訪問介護に対応してくれる事業所がない？！
病気が進行して重度訪問介護の時間が278時間取得（※）できた時、早速ケアマネが事業所を探してくれましたが、簡単には見つかりませんでした。
私の住む市の「障害福祉サービス事業所一覧」を見ると130の事業所が掲載されています。そのほとんどが「重度訪問介護に対応」と謳っているのに、実際にサービスを提供しているのはごくわずかでした。
※障害福祉サービスにおける介護などのサービスを、1ヵ月あたり何時間まで利用できるかを、市区町村が決定した時間数のこと
信頼が生まれないヘルパーさんとの関係にストレスMAX！
やっと親身になってくれるコーディネーターに出会い、まずは週3日の日中だけヘルパーさんが来ることになったのですが、事業所から派遣されてきたヘルパーさんは介護保険サービスのヘルパーを長くやってきた方や、バイト感覚のお嬢さんなど。
予想していたとおり、私が望む生活には程遠く、車椅子への移乗のやり方が分からないので外出することができず、夫が仕事から帰るまでトイレも我慢。構音障害のある私とコミュニケーションも取れないために信頼関係も築けず、ストレスがMAXに！
そんな中、痰詰まりを経験し気管切開を決断します。
気管切開するまでにはヘルパーの体制を整えようとしていましたが間に合いませんでした。
そして、退院後は事業所を増やして夜勤も入れ5日間ヘルパーさんに入ってもらうことができましたが、恐れていたとおり視線入力装置を使えない体勢になっているのを気付かない、体位交換もままならない、喀痰吸引など必要最低限のこと以外は何もしない（出来ない）ヘルパーさん達・・・。
私は以前から重度訪問介護をお願いするなら、自薦ヘルパーにしたいと考えていました。
私らしく生きるために、私の手となり足となるには、私専任のヘルパーさんでないと叶えられないと思ったからです。でも、自薦ヘルパーの仕組みを知る事業所がなかったので、進めることができずにいたんですが、限界を感じて自薦の道を探り、一年以上かかってやっと広域協会のサポートを受けるという自薦ヘルパー導入に漕ぎ着けました。
重度障害者の生活サポートを学ぶ場が必要です！
私が大きく勘違いしていたのは、重度訪問介護のヘルパーはきちんとした実地教育を受けて資格を取っているのだと思っていたことです。でも実際はオムツの替え方も移乗の仕方も知りませんでした。
結局、私がYouTubeで勉強し、構音障害の聞き取りにくい説明で必死に伝え（気管切開後は視線入力で）、夫の協力を得ながら教えていくのはとても疲弊する事でした。
自薦ヘルパーに関しても同じです。
基本的に利用者の希望にそった介助をしてもらいますが、その前に「介護の基本」を体験する（おむつを実際にはめてみる等）教育システムやカリキュラムがあったらいいのにと思います。
——-つづく
■自薦ヘルパーについて
「自薦ヘルパー」は、介護を受ける人（患者や家族）が自分専用のヘルパーになってくれる人を見つけ、訪問介護事業所にヘルパー登録してもらい、自分専属のヘルパーとして入ってもらう方法です。
【訪問介護事業所にヘルパーを依頼する場合】
※すでに雇用されているヘルパーが派遣される場合、②は省かれます。
【自薦ヘルパーを依頼する場合】
※自薦ヘルパーの登録は、近隣の事業所に依頼する他、全国ホームヘルパー広域自薦登録協会（「広域協会」）に依頼することもできます。「広域協会」に依頼した場合は以下の流れになります。
①利用者➠広域協会／求人依頼
②ヘルパー➠利用者／連絡のあった方への査収・面接
③利用者➠広域協会／ヘルパー登録を依頼
④広域協会⇔ヘルパーとの雇用契約
⑤ヘルパー➠利用者／訪問介護の開始
【ヘルパー事業所に依頼するメリット・デメリット】
◎メリット
・求人は事業所にお願いできる
・空きがあるヘルパーが在籍していたら、すぐ入ってもらえる
・管理業務をお願いできる
× デメリット
・事業所が撤退してしまうこともある
・相性が合うヘルパーが来るとは限らない
・地域によっては、依頼できる事業所がない場合がある
・個人に特化したケアや生活サポートはNGの場合がある
・イレギュラーな家事援助は断られる場合がある
【自薦ヘルパーを利用するメリット・デメリット】
◎メリット
・自分が選べる
・自分専属のヘルパーで長時間関わるため、信頼関係を築きやすい
・口文字や視線入力などのコミュニケーション方法を伝授し、意思疎通をとりやすい
・宿泊を伴う外出がしやすい
・最初は、無資格・未経験でも可能
・事業所がない地域でも、重度訪問介護を利用できる
×デメリット
・自分でヘルパーを探さないといけない
・登録を引き受けてくれる事業所が必要
・ケア方法を教えるなど、ヘルパーを自分で育てる責任が必要
・むやみに解雇しない、労働環境の整備に努めるなど、管理者的な責任が必要
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