Uniqueロゴ

バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media

カテゴリー
未分類

知らないと損する。オススメYouTube「医療費節約チャンネル」-障害者手帳-

障害のある人に交付される手帳「障害者手帳」の存在は、多くの人に認知されています。
でも、その役割りや受けられる福祉サービスについて、しっかりと理解しているという人は少ないようです。

福祉、障がい、医療…いろんな制度が混ざり合って、すごく複雑で難しそう。そんなイメージありますよね。

必要なところをわかりやすく、そして手早く理解できる方法はないかな…というときにおススメしたいYouTubeチャンネルをご紹介します。

配信されるりゅうさんの「医療費節約チャンネル」では、医療に関わる制度利用のお得な点がわかりやすく解説されています。
特徴は、テーマにそって的確で、余計なことを省いたシンプルな構成。
だから、素早く制度が理解でき、生活に活かせるリアルな情報を得ることができるんです!
Uniqueでは、これはオススメというテーマをピックアップしてご紹介します!


【障がい者手帳】

【手帳で節約】障害者手帳のメリット(割引対象まとめ7選) – YouTube

障がい者手帳を持っている方に対しての割引対象を7つのカテゴリーにわけて説明しています。

・医療費

・税金

・スマホの通信代

・電車、バス料金

・高速道路の料金

・施設の入場料

・NHKの受信料


なんとなく知っている、あいまいになっている、そんなところがりゅうチャンネルでクリアになります!

【体験談付き】身体障害者手帳のメリット・デメリットをわかりやすく解説!

身体障害者手帳の10名に関する体験談から、メリットやデメリットをわかりやすく解説。

身体障害と言っても、障がいの程度や状態は人によりさまざまです。障害者手帳を取得する10人のケースから、受けることのできるサービスの違いを理解することができます。
生活者の立場になったわかりやすい解説が◎

カテゴリー
未分類

5/29 Unique fain vol.2 イベントレポート-第2部 ライフスタイルにあった車いす選び

5/29(日)に行われた報告、患者と支援者をつなぐスピーチ会第2部のイベントレポートです。
「ライフスタイルにあった車いす選び」をテーマに、異なったフィールドで活躍される3名の対談。
さらに、介護保険適用となった車いすメーカー・ペルモビール社の製品アクトモアM1の詳細をご報告します。
参加された方から事前にいただいた質問への回答を中心に、問い合わせ先などの情報も掲載しています。


第2部/対談
「ライフスタイルにあった車いすを選ぶ」


【Profile】

鈴木諭-Suuzki Satoshi 
ALSの診断を受けて3年半。現在、ALS協会栃木県支部で副支部長、「障がい者 高齢者福祉イノベーション リビングラボ」アドバイザー。難病、障がい者支援活動のファシリテーター。
現在、介護保険を使いアクトモアM1を利用中。

★障がい者 高齢者福祉イノベーション リビングラボ

https://www.facebook.com/groups/1017748789160944/

杉山葵-Aoi Sugiyama
バリアフリーマップを全国、全世界に広げる活動を行う一般社団法人WheeLogに所属。団体活動の推進に力を注ぐ理学療法士。

★WheeLog:WheeLoghttps://wheelog.com/hp/!

流俊介-Nagare Syunsuke
スウェーデンに本社を置く車いすメーカー・ペルモビール株式会社にて、安心、快適で外出したくなる電動車いすやパワーアシスト、クッションを広める活動を推進。

★ペルモビール株式会社
https://permobilkk.jp/


【スピーチ】

※簡略してお伝えします。

ライフスタイルにあわせた車いす選びのポイント。

利用者の身体や体格、体力に合ったものを選ぶ

環境・利用状況にふさわしいものを選ぶ

さらに大切なことは…。

利用者自身が望む生活スタイルにそったものを選ぶ。

それでは、

利用者の生活を豊かにするような車いす選びって
どういうものなんだろう?
利用者だけでなく関わる方もご一緒に考えていきましょう!



Q.初めて車いすを選ぶときは誰に相談して、どうやって選んだらいいのでしょう?

A.鈴木さん

私の場合は、進行性の病気を患っているので、徐々に長く歩くことが難しくなってきていると感じたあたりで、車いすを利用することを考えるようになりました。

まだ、杖をついて歩けていたんですが、外出したときにトイレに行くのに時間がかかってしまい、これでは安心して出かけられないと思ったことが、車いすを借りるきっかけになりました。

車いすのことを最初に相談したのは妻です。

家族の生活にも影響するので、やはり家族と話しあい、理解してもらうことも必要だと思います。

妻と話をして、介助する人の負担をかけないように、折りたたみができて軽量なタイプを選ぶことにしました。


Q.車いすを乗り換えるポイントは?※介護保険を利用

A.鈴木さん ※3回乗り換え

※鈴木さん提供

体の状態にあわせて乗り換えることで、生活スタイルを維持できるようにしています。

1番目・杖を使い歩くこともできたので、折りたたみのできる軽量の電動車いすを購入。

2番目・車いすに乗っている時間が長くなり、安定性を求めてwillに。

3番目・体幹が弱くなった、長時間乗っていても疲れないようにアクトモアM1に。


Q.レンタルまでの手続き方法がわからない。周囲にきいても意外と知っている人がいないので教えてもらいたい。

A.流さん

介護保険を利用する場合は、介護認定を受けていることが前提条件になります。電動車いすの場合は要介護2以上の方が原則対象となっています。
この制度を利用して車いすをレンタルする場合、まずは、居宅支援介護事業者(ケアマネージャー)に相談し、ケアマネージャーがケアプランを作成、そしてケアプランにそって車いすを取り扱う事業所と契約を結ぶというのが基本のながれとなります。


Q.はじめて車いすを選ぶとき、気を付けなければならないことは?

A.杉山さん

たくさんの種類の中から選ぶことになるので迷う人がほとんどです。そんな時、「最適解」を目指すのではなく、「間違えないこと」が大切です。
では「間違えない」ポイントとは…

①座位保持分類/利用者の座る能力にあったものを選ぶ

②「①」によりクッションや車いすを選別 ※車いすとクッションはセットで考えるほうがよい


Q.こんなふうに暮らしていきたい、といった生活スタイルへの希望は車いすを選ぶときに必要ですか?

A.鈴木さん

自分がどんな生活を送りたいか、これはすごく大切です。
もともと外出するのが好きで、車いす生活になってもできる限り外にでていくことを楽しみたいし、それをあきらめたくないという思いがありました。
だから、長時間外にいても体がラクでいられることを意識した車いす選びをしています。


Q.車いすユーザーにとって、外出時に利点となる機能は?

A.流さん ※参考事例:アクトモアM1、紹介記事にて映像による確認ができます。

ご利用者の声に応えて、不自由な点を軽減させています。

①路面からの振動(ガタガタした路面や段差があるなど平淡な状態でない道の走行)を軽減したい。→サスペンションと車輪が独立して動くことで振動を吸収。

②下り坂の角度により、下りる時は前のめりになって怖い。→電動ティルト

③安定性や長時間乗っていると辛くなる→背中(バックサポート機能)、頭(ヘッドサポート機能)、おしりのズレを防ぐ工夫とクッションの性能をあげる。

④狭い場所で動きずらい。→幅60㎝ほど。周囲50㎝ほどで小回りが可能。


Q.利用者さんが電動車いすでの外出時に、介助者として同行する際、気をつけなければならない点を教えてください。
(介護職の方からの質問)

A.杉山さん

気をつける3つの点。

「対象面」→周囲の様子を気にするあまり、利用者の体調変化に気付かないことも。体温調節ができない人が多いので注意が必要。気づくには利用者の表情をチェックすることが大切。

「移動面」→利用者が操作をどのくらいできるのかを知っておくことで先回りができる。バック、方向転換に注意し、後ろを見にくい人には「自転車が来る」など、後ろの状況を教えるように気を配る。
下り坂を避けるなど、通る道をあらかじめきめておくほうがトラブル回避につなげることができる。

「コミュニケーション」→利用者の身になって考えることが大切。それには、生活習慣などや好みなど、利用者のことを知るために、コミュニケーションをしっかりとっておくこと。


Q.寝ている時間が多かった利用者さんが、車いすに乗る時間を増やすことを目標にリハビリを続けていますが、調子が悪かったりすると落ち込むことも多くあります。そんな時、どうやって励ましたり、声掛けをしたらよいのでしょう?(介護職の方からの質問)

A.鈴木さん

言葉で伝えるのってなかなか難しいですよね。
例えば、励ます言葉に迷うなら「外の景色でも見に行きませんか?」と誘ってみるのはどうでしょう。外に行くのが難しいようなら窓を開けて外を眺めたり、映像で気持ちのいい風景を見たり。
見ているものや自分のいる空間が明るくて気持ちがいいと、心も晴れてくる。落ち込んだ気持ちをリセットできるきっかけになるかもしれません。

介護保険適用「アクトモアM1」について

■アクトモアM1について

スウェーデンの車いすメーカーであるペルモビール株式会社と福祉用具を取り扱う株式会社フロンティアの共同開発製品。

介護保険適用。5,000単位/月でのレンタル利用が可能。

(例)要介護2の場合は、自己負担1割・5,000円/月


★紹介動画:株式会社フロンティア(5分強)
https://www.frontier-ph.com/main.cgi?c=2/1/1/2/7:8

■アクトモアM1の取り扱いについて

アクトモアM1は、株式会社フロンティアの取り扱い製品となります。そのため、ケアマネージャーに相談後、アクトモアM1が利用可能なケアプランになった場合、フロンティアとの契約によりレンタルが実現します。

フロンティアは全国展開していますが、最寄りに事業所がない場合もあります。下記の事業所一覧から一番近い事業所に連絡し、相談してみてください。

・株式会社フロンティアHP

frontier-ph.com

・アクトモアM1・取扱い営業所
https://www.frontier-ph.com/main.cgi?c=5/3


■アクトモアM1の特徴

電動ティルト/衝撃吸収に優れた車体構造



しなやかな段差の乗り換え/小回り、回転のしやすさ


ヘッドサポートの細かい調整が可能


■その他質問 ※流さん回答

Q.介護保険適用は、アクトモアM1だけですか? それ以外の車いすの予定は?

A.現在、検討中です。できるかぎり利用者様の声に応えていきたいと思っています。

Q.呼吸器を使用していますが、アクトモアM1には呼吸器をのせることができますか?

A.現時点では、アクトモアM1には専用の台座のご用意はありません。今後は対応できるように進めていく計画です。

Q.ジョイスティックの操作がうまくできるか不安です。

A.状態にもよりますが、オプションでジョイスティックのタイプを変更することができます。自分のやりやすさや手の動かしにくさにあわせて変えることも可能なので、お試しになってみてください。

カテゴリー
トップページインタビュー 未分類

車いすでもあきらめない世界をつくる。WheeLog 代表・織田友理子さん


最近、「バリアフリー」の取り組みが社会の中に浸透してきたと感じることが増えてきました。車いす用トイレ、エレベーターの設置や段差をなくす等のハード面だけでなく、“多様な人が社会に参加する上での障壁(バリア)をなくす“といった多面的なバリアフリー化の動きも広がっています。
その背景には、障がいがあり、不自由さと常に向き合う人たちの活動が、大きな推進力になっているのだと思います。

「車いすでもあきらめない世界をつくる」のスローガンを掲げて活動をする、一般社団法人WheeLog 代表の織田友理子さんもバリアフリー社会の担い手といえる方です。
車いすでも気軽に外出を楽しめるようにバリアフリーマップのアプリをつくり、その活動を日本だけでなく世界に広げています。

WheeLogのそうした活動は多くのメディアにとりあげられ、織田さんは常に注目される存在です。世の中に新しい可能性を広げている活動への期待とともに、織田さんの強い心の持ち方に多くの人が魅了されています。
あきらめないこと。
人生を楽しむこと。
後悔しない生き方のバイブルになる、織田さんの思いを伝えさせていただきます。


interview

障がいがあるからこそ、情報が必要。もっと楽しく、自由に生きるために情報を活用してほしいと思います。

-インタビュー当日、初めてお会いした織田さんは大きな瞳が愛らしく、可憐な雰囲気の方でした。

それでも、活動への思いを語るときは、華奢で繊細な印象からは想像できないほど一言、一言が重低音のサウンドのようにズシリと心に響いてきます。



織田さん:車いす生活になった当初、外出することをあきらめることが多くなり、自然と1日のほとんどを家で過ごすようになっていました。

そんな時、家族で海に行く話が出たんですね。
海なんて、車いすで行ってもしょうがない、楽しめないし、面倒をかけるばかりと思っていたら、海に入れる車いすのようなものがあり、それを借りることができるってことを知ったんです。
実際、海に行き、その車いすを使って久しぶりにアウトドアを楽しんで、その時に情報があれば車いすユーザーでももっと楽しめる、あきらめなくてもいいんじゃないか、ということに気づきました。

それから、車いすで外出するときに必要な情報を発信することを始めました。自分で体験したことをまず伝えていこうと思い、移動や外出先でチェックしたバリアフリー状況をYouTubeで配信していき、今でも続けています。

障がいがあるからこそ情報は必要で、そして情報を活用することで、もっと自由に行動の場を広げていくことができると思うのです。
生活の中に楽しみや喜びが増えていき、それは生きていく上でとても大切なことなんですよね。


-それから、WheeLogを立ち上げて、本格的に誰もが使えるバリアフリーマップのアプリをつくる活動を始めたんですね。
本当に素晴らしい発想だと思います。
その発想力だけでなく、“ユーザーが育てて広めていく“という仕組みがつくられているところにも、これを広めていこう!という熱い思いが感じられます。

健常者も車いすで移動。車いすユーザーの目線が体験できる、
街歩きイベントの様子。
街歩きイベントの予定は、WheeLogホームページをチェック!


織田さん:そうなんです。役に立つものをつくっても、知ってもらい、活用してもらわないと意味がないんです。
だから、このアプリを広めていくことは最重要課題。それがすごく大変です!
SNSが普及しているお陰で、WheeLog!の情報を拡散することはできるのですが、それだけでは必要性が十分に伝わりません。やはり実際に体験してもらうことで私たちの活動をより身近に感じ、協力者になってもらいたい。
そんな思いで車いすでの街歩きイベントを催すようになりました。

出会ったご縁を大切に、細くてもずっと繋がっていると、また新しい人の繋がりが生まれます。

-WheeLog!が多くの人に活用されているのは、活動を支えている人の力も大きいと感じました。
織田さんの周りには、サポートをしてくれるたくさんの人がいますよね。


織田さん:WheeLog!は地道な活動の積み重ねで広がっています。それは協力してくれている人たちのお陰でなんです。本当に感謝しかありません。
WheeLogの活動を始めて、人の繋がりの大切さを身に染みて感じています。だから、お会いした方とは、そのご縁を大切にしたくて、細い繋がりでもいい、繋がっていることが大切と思っています。
考えがそぐわずに、付き合いが続かないということもあるんですが、それはその時で、もしかしたら時間がたてば変わるかもしれない。離れてしまっている方でも、また繋がる機会があるかもしれません。

気が付くと、新しい出会いも増えています。人が人を呼び、その輪が広がっているのがとってもうれしいですね。

できないと思うとそれでおしまい。先がなくなるから「できる」「やってみる」としか思わないようにしています。

-講演活動やイベントを主催、または参加するなど、織田さんのエネルギッシュな活動には驚きさえ感じます。

病気になると気力が萎えてしまい、いろいろなことをあきらめてしまう人もいます。織田さんの行動力に繋がる思いとはなんでしょう?


織田さん:自分でできないと決めてしまうと、そこでストップ。それ以上のことはできなくなってしまう。
だから、できないと思わないようにしているんです。
基本は「できる」「やってみる」。
結果ダメなら、納得がいくけれど、何もしないのに最初からあきらめてしまうのはすごくもったいない。
車いすでも、障がいがあったとしても、その生き方や楽しみ方は自分次第なのだと思います。
情報は多ければ多いほうが選択肢が広がりますが、その選択をするかしないかはやっぱり自分次第。
自分らしく生きることをあきらめないでほしいと思います。

おしつけ、自己満足になっていないか、自問自答から答えが見えてくる。

- 常に挑戦を続けている織田さんですが、判断、決断をしなければならないことも多いと思います。不安や迷いが出る時は、どのようにして前に進まれているのでしょう?


織田さん:不安になったり、いろいろ考えることはしょっちゅうあります。
自分の気持ちのおしつけになっていないか、自己満足ではないか。目的から外れていないか。
自問自答繰り返しです。でもそれが大切で、そこで軌道修正したり、見直したりしながら進むようにしています。

快適なバリアフリー環境は、障がい者も健常者も区別なく、みんなが一緒になってつくるもの。

-WheeLog!のユーザーは現在30,000人。
WheeLog!の支持者やマップを更新するなど、参加しているユーザーは車いすの方だけではないようですね。


織田さん:そうなんです。
車いすユーザーじゃない方もWheeLog!でマップを更新したり、書き込み情報をくれたり、またイベントに参加するなど、応援してくれる人が増えています。
これはとてもうれしいことで、バリアフリーをさらに広めていくには必要なことなんです。
バリアフリーの考えが浸透しているといっても、まだまだ不便な面がたくさんあります。社会をもっとよりよく変えていくには、障がい者も健常者も区別する必要はなく、すべての人に思いを共有してもらいたい。
車いすユーザーでない人の力も必要なんです。WheeLog!を理解してもらうためにも、そうした呼び掛けをこれからもいろいろな方法で行っていきたいと思っています。

人の役に立つこと、喜びが生まれること。人に求められることで、強くなれるのだと思います。

年齢も幅広く、病気、事故など障がいをもった原因も様々な方が集まる
街歩きイベントに参加すると、視野が思い切り広がります。

-これから織田さんが取り組みたいこと、挑戦したいことを教えてください。
それと、心が折れない秘訣があれば、参考にさせていただきたいです!


織田さん:これまで多くのことを経験し、自分一人で抱え込まずに、人に頼ることも必要だということを学びました。
自分だけではやれることが限られてしまうし、思いを共有する人が誰もいないと、これまで続けてきたことが止まってしまう可能性だってあります。
人に頼って、任せるところはお願いして、どんなことがあっても変わらずに動いていけるのが理想。これからもっと広い視野で、しっかりとした仕組みや組織作りを行っていく必要があると感じています。


心が折れない秘訣…。秘訣というほどのすごい策は持ってないですね(笑)
進行性の病気なので、やっぱりシンドイ時はたくさんあるし、体だけでなく、心が折れそうになることもあります。それでも続けていけるのは、たくさんの人の役に立てる、障がいがあってもあきらめなくていい世界をつくりたいという思いがあるから。自分だけのためだったら、もしかしたら投げ出しているかもしれません。
たくさんの人の喜びに繋がっていくこと、求められているということが、私のあきらめない原動力です。


-どうしたら織田さんのように強くなれるのだろう。
心が折れることなく前に進めるのだろう。

お話を伺っていくうちに、織田さんに一番聞きたかったことの答えが見えてきました。

自分だけのためなら、投げ出しているかも

人は人と支えあって生かされて、求められることで強くなれる。それはとってもやさしい強さです。
自分を大切に思い、求めてくれる人がいることを忘れないでいれば、自然と逞しく前に進めるのかもしれませんね。

織田さん、ありがとうございました。
ドバイ万博でのご活躍と土産話を配信していただけるのを楽しみにしています。


◆information
織田友理子さん/ODA YURIKO
大学生の時に遠位型ミオパチーを発症。車いす生活となり、2008年に遠位型ミオパチーの患者会「PADM(パダム)」を発足。代表として同病者の支えとなる活動を開始。
2014年にYouTubeでバリアフリーの情報提供チャンネル「車椅子ウォーカー」を配信。
2018年にはバリアフリーマップ「WheeLog!」を作り、一般社団法人WheeLogを設立。

国土交通省とのWheeLog!を使った共同実証実験や自治体や地元団体などのバリアフリー観光推進協議に総務省からの派遣で参加するなど、国、自治体と連携をとり、幅広くバリアフリー社会づくりに貢献。
海外にも活動を広げ、2019年ポルトガルにて開催された国連後援のWorld Summit Award(WSA)にて、世界一となるWSAグローバルチャンピオンを受賞。
2021年ドバイで開催中のドバイ万博において、Expo Liveのパビリオンに登壇予定。


・一般社団法人WheeLogホームページ

https://wheelog.com/hp/

・アプリのダウンロードはコチラ

https://wheelog.com/hp/ap

Unique/Writing:Maeda Rie

カテゴリー
未分類

5/29 Unique fain vol.2 イベントレポート-第1部 患者スピーチ

5/29(日)に行われた報告、患者と支援者をつなぐスピーチ会第1部・狐崎友希さん(多発性硬化症)の患者スピーチをご報告します。
参加された方から事前にいただいた質問への回答を中心に、参考にしていただきたい情報の提供(問い合わせ先・連絡先などをふくむ)を掲載します。

イベントに出演された狐崎友希さん、池田竜太さんの活動を、多くの方が応援していただけることを願います。


第1部:患者スピーチ
狐崎友希さん(多発性硬化症患者)

【Profile】

2014年に、下半身全体にしびれを感じて神経内科を受診。多発性硬化症の診断を受ける。それまで闘ってきた摂食障害を克服した矢先の難病診断。
2015年に多発性硬化症・視神経脊髄の患者会「「M-N Smile」を立ち上げ代表を務める。現在、会員数560名超。
患者会で出会った同病のパートナー「相方さん」こと池田竜太さんとともに、患者支援と難病の啓発活動を推進。
2022年からヨガインストラクターとして活動をはじめ、「心や体に病気を持つ人も、持たない人も、一緒にヨガの時間を過ごし、みんなで笑顔になろう!」と疾患の種類も有無も関係なく、すべての人が楽しめるヨガ『エニワンヨガ』教室をオンラインでオープン。

●ブログ『多発席硬化症“こんちゃん”こと「友希」の笑顔日記https://profile.ameba.jp/ameba/lanilanilani2006/
●Twitter→https://twitter.com/laniyuki
●youtube→https://www.youtube.com/channel/UCYo3SvT_-NA964no4MlwAqw
●facebook→https://www.facebook.com/yuuki.kitsunezaki 


【スピーチ】

「難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできる8つのこと

1  思い込みを捨てる。

2  人と比べない。過去の自分と比べない。

3   ありがとう、ごめんなさい、大好き!は思った時、その場で伝える。

4   とにかく笑う!

5  自分から行動する。

6  幸せを感じる力を身につける。

7   病気だからこそ出来る事を見つける。

8  自分で限界を決めない。


■Q&A ※友希さん回答

Q.この病気になって良かったと思ったことはありますか?
あればどんな時ですか?

A.聞いちゃいますか?もちろん、彼と出逢えた事です(笑)

というのは置いておき、病気になってから沢山の素敵な人と出会えた事です。主治医も、医療関係者の方、沢山の同病仲間、違う病気の仲間、支援者の方、前の職場、今の職場の方、エニワンヨガの参加者…、病気になっていなかったら出会えていなかった方ばかりです。

この方達なしで今の私はいません。

また、自分が病気になっていなければ、沢山の病気の方がいて、沢山の苦労を抱えながらも頑張って生きている事、杖を使う事の不便さ、車椅子の人の不便さ、恥ずかしながら知りませんでした。

4年前くらいに受けたテレビのインタビューでは「難病になって良かった!とは言いませんが、難病になったからこそ、できる事をやりたいです」と答えていましたが、今では沢山の苦労はありますが、「難病になって良かった」と思っています。


Q.落ち込んだ時はどうしていますか?
気分転換の方法はなんですか?

Q.多発性硬化症による再発や寛解の症状変動に対し、効果を感じた対応があれば個人の経験で良いので知りたいです。

Q.薬以外に何か対処方法をお持ちでしょうか?


A.3つの質問への答えは、どれもヨガです!

ヨガを始めた事で、自分自身と向き合う時間ができました。
体重が減った事もですが、何より心の持ち方が変わったことが良かったです。

本当に良いと思っていなければ、ヨガは自分の気分転換、趣味で終わっていたと思います。

心から良いと思えたからこそ、沢山のお金と時間をかけて資格を取り、1年半の準備時間をかけてエニワンヨガを立ち上げました。


Q.なにを信じていますか?

A.自分です!(笑)


Q.製薬会社に対して、何かご希望はございますか?
対応してくれる窓口や,こうした対応をしてほしいということがあれば教えてください。

A.これは患者を代表して言わせていただきます。
完治の薬!が欲しいです。再発予防の薬ももちろん嬉しいですが、やはり完治したい!というのが患者の願いです。

現実的なところでいうと、一包化を知らない方も多く、薬を毎回1錠1錠、取り出している方がいるので、
「一包化できますよ!」
「主治医に言えばいいんですよ」とか教えてくれたり、また、副作用について聞きたい時や、市販薬を飲んでも大丈夫なのかを確認したい時、薬局や主治医に気楽に聞けない人もいると思うので、いつでも気楽に聞く事ができる窓口などあったら嬉しいです。


Q.思いどおりにいかずくやしかったことは?
うまくいかなかった原因は?

A.発症してからやっとの思いで正社員になり、定年まで働くと思っていた職場を、再発で退職せざるを得なかった時です。

原因は、無理して残業しまくっていた事と、職場のストレスに我慢していた事です。


Q.具合が悪くなった時に周囲にどう伝えていますか?

A.職場には、あらかじめ、疲労やストレスで再発しやすい事、人より疲れやすい事、万が一再発した時には入院して治療が必要になる。それはいつ来るか分からないという事を伝えています。
体調が悪くなってしまった時、周りの方になるべく迷惑をかけないよう、休むことになってしまった時は、仕事を変わってもらえる体制を整えています。


Q.体調と仕事をどのように両立させているか?
難しいことがあった場合、どのように対処されているかをお聞きしたいです。

A.私は両立するためにテレワークを選びました。お給料は下がりましたが、往復の通勤時間2時間弱がなくなった事、通勤電車のストレスがなくなった事は大きなメリットです。
仕事が始まるギリギリまで寝ていても大丈夫だし、終わったらすぐ横になれます。

体調悪いなと感じた時は、我慢せずに早めに上司に伝えて休ませてもらっています。


Q.社会との繋がりについてどう思われますか? 繋がることの必要性とどうやったら繋がっていられるかを伺いたいです。

A.社会と繋がる事はとても大事なことだと思っています。自分が前の会社を退職した時、社会から取り残された感覚が強くありました。

社会と繋がっている人の方が長生きで、健康を保てるという結果もあるようです。また幸福感も高まるそうです。

どうやったら繋がっていられるかは、自分で動く!しかありません。外に出るという意味ではなく、ネットで自分のやりたい仕事や趣味を探してアプローチしてみる。
また、家族やヘルパーさんに「これがしたい! やってみたい!から協力して欲しい!」と伝えてみるのも第一歩だと思います。


Q.就労の際に多発性硬化症であると告げるタイミングはいつがいいでしょうか?

A.これは難しいです。ケースバイケースだと思うので…。
私は隠すのが苦手なので、最初からオープンにできる方法で仕事に就きました。
1回目は、障害者手帳を持っていなかったので、障害者手帳を持っていない人だけが使える難病患者助成金制度を使い、2回目は障害者雇用でした。

最初からオープンにしたい方はこの2つをおススメします。

タイミングも大事ですが、どうやって伝えるかがもっと大事だと思います。

マイナスな事だけを書いても絶対に受かりません。こういうふうにサポートさえしてもらえれば働けます!

通院、入院が必要な時もありますが、その分それ以外の時はこれだけの事をやります!

病気があるからこそ、自分にはこういう事ができます!
などなど。

会社に病気があってもこの人なら大丈夫、と思ってもらえる事が大事だと思います。


Q.良い人間関係を築くために意識していることは?

A.笑顔!そして、相手の時間を大切にする。相手の状況を想像する。自分の考えを押し付けない。ありがとう、ごめんなさい、大好きをきちんと伝えることです。


Q.同じ体勢で長時間仕事している時のメンテナンス方法を教えてください。      

A.1時間に1回はPCから目を離して、ストレッチをしています。ヨガの太陽礼拝という動きを1回でもやるとスッキリするので、疲れた時ほど身体を動かしてスッキリさせています。


Q.モチベーションの保ち方について伺いたいです。
Q.前向きでいつづけるコツは?    

A.イベントでスピーチした8つの事を実践する事です!


Q.気分が沈みがちな時ってありますか?
そんな時はどうされていますか? 

 A.落ち込む時や気分が乗らない時、悪い事を考えてしまう時も当然あります。
生理の時や痺れが天候によって強まったりした時などは、無理に前向きになろうとせず、こんな日もあるよねっと客観視する。
生理だから仕方ない、天気が悪いから仕方ない!と考えるのをやめて早く寝たり、自分のお気に入りのカフェで好きなサンドとコーヒーを頼み、好きな音楽を聴いてボーっとする。
あとは、私は料理が好きなので、自分が好きなものを無心に作ったりしています。


Q.コロナ禍でリアルに会うことが難しくなり、苦労したことはないですか?            

A.会いたい友達に会えなかったり、自分や相方さんの家族に会えないのは辛かったのですが、会えないからこそメッセージやプレゼントを送ったり(相方さんの祖父母には、相方さんの写真集や、カレンダーを作ってプレゼントしました!w)、電話で話す事を大切にしました。
また、オンラインが広まったお陰で、遠くに住んでいても顔を見ることができるようになったのは良かったと思います。


Q.お仕事はどんなペースで続けていますか?    

A.基本週5日6時間ですが、1.2時間の残業がある事もしばしばあります。でも、疲れている時には無理をしません。


Q.難病と診断された患者さんやそのご家族が、まず知るべき「社会参加・就労」についての制度や支援団体等があれば、教えていただきたいです。         

A.まずは厚生労働省の難病対策のこのHPですかね。https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html 

あとはお住まいの地域の保健所、福祉事務所で難病に関係する制度について聞いてみると、色々教えてくれると思います。


Q.患者会の運営にあたって気をつけていることや、やりがいを感じる時は?     

A.とにかく気を付けているのは、怪しい勧誘目的の人が入ってこないかということです。
難病という弱みにつけこんで、この水を飲めば治るとか、このサプリで治るとか、楽して稼げるとか…。悲しいですが、そういう人が世の中にはいるので、メンバーが巻き込まれないように気を付けています。
あとは男女問題。相手が嫌がっているのにしつこく付きまとったりする方には退会してもらう事もあります。もちろん、自然にカップルが生まれるのは大歓迎です!
やりがいは、「M-N Smileがあって良かった」と言ってもらえる事。みんなの笑顔を見ることができた時です!


Q.今まで仕事をしていましたが、再発により運動機能の障害がでて車椅子と杖での生活になりました。以前の仕事はできませんが、仕事をしたいです。
1人で外に出て行けないので、どういうふうに仕事を探していけばいいのか悩みます。  

A.私は通勤がキツくなった時、とにかくテレワークの仕事を探しました。「障害者、難病、テレワーク、在宅ワーク」など、いろんなキーワードで検索しました。
今は家から出なくても仕事は探せます。面接もオンラインで対応している会社があると思います。家から出ないでできる仕事も沢山あります。
その方が持っている知識や資格、今までの経験によって何ができるかが変わってくるので、自分ができそうな仕事は何か、と考えてみる。オンラインで相談に乗ってくれるところもあるので、上手く利用してみてください。



■多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者会『M-N Smile』

『M…みんなで N…なかよく Smile…笑って過ごそう!』の思いを込めた「M-N Smile」
現在、登録者数は571名(2022.5末現在)。
交流会や治療に関する情報提供を行っています。
会員登録は下記(facebook)より。
※多発性硬化症と視神経脊髄炎の人限定(疑いの人も含む)です。
https://www.facebook.com/groups/MNSmile


■エニワンヨガ

年齢や性別、病気や障がいのあるなしを問わず、誰もが自宅でヨガを楽しむことができるオンラインのヨガレッスン。
https://eniwanyoga.hp.peraichi.com/


■狐崎友希さんのメディア出演

Reme
https://reme-nomal.com/article/125270/

●埼玉県難病相談支援センター 医療講演会
多発性硬化症・視神経脊髄炎 オンライン医療講演会&交流会登壇

●RDD適職2021                                                               https://youtu.be/aGce0Wn5-7U

●バイオジェン「World MS Day 2021」『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』にクリエイティブディレクションとして参加
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/2021.html 

Medical DOC インタビュー掲載(Yaooニュースに取り上げられました)                      https://news.yahoo.co.jp/articles/cc22dc9e73acbd13f16665826a6dc4b4823dbc55?page=3

●バイオジェン 多発性硬化症Web市民公開講座 パネルディスカッション参加
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/public-lecture.html

その他企業の社内研修に登壇するなど多数。


■池田竜太さんのメディア出演

GENOVA

〜実録・闘病体験記〜 2つの難病、多発性硬化症と潰瘍性大腸炎を抱えながら強く生きる | Medical DOC

Reme

【体験談】多発性硬化症で自暴自棄だった過去。絶望の世界を180度変えてくれた存在 | 心のオンライン相談ならReme(リミー) (reme-nomal.com)

神奈川県 福祉子どもみらい局

難病学生の就職活動体験記 ~多発性硬化症をオープンにして内定を得るまで~|あなたのみらいを見つけに行こう! (pref.kanagawa.jp)

就労支援ネットワークONE

ONE Voiceインタビュー池田竜太さん多発性硬化症|ryuji_nakagane|note

カテゴリー
未分類

難病患者の集い「難病カフェおむすび」

疾患を越えて、人と人とのつながりをつくる「難病カフェ」が全国に広がっています。

難病…言葉のとおり、治療が困難な病気のことですが、現在、国が指定する難病は330種類以上もあります。

すべてではありませんが、疾患ごとに支援団体が存在し、患者サポートが行われていますが、そうした活動とは別に、「難病」という大きなくくりで患者同士の交流をつくる団体も増えています。

「難病カフェ おむすび」も、その一つ。疾患の垣根を取り去った交流の場をつくり、孤独な環境をつくらないための活動を行っています。

-自分と同じ疾患の患者数が少ないため、情報入手や患者同士の交流が難しい。

-疾患にとらわれずに、視野を広げた交流がしたい。

-他の難病患者さんから生活や療養のヒントをもらいたい。

-新しい出会いや気づきがほしい。


おむすびの難病カフェには、そんな思いを持つ方が多く参加されています。

難病になると、これまでよりも社会と距離をおくようになってしまったり、同病の患者同士の付き合いが自然と増えて…

なんとなく、偏っている気がする。
他の病気の人はどうしているんだろう。

もっといろんな話がしたいな。

そんなふうに感じたことはありませんか?

難病に罹患しても、生活者であることに変わりはありません。

もっと自由に、自分の行動や交流のテリトリーを増やしたいと思っているときに、少しだけ意識を拡げて、疾患に固執しない、「難病カフェおむすび」の集まりに参加してみることもおススメです。

代表 mikoさんの思い

おむすびの代表:新井美子/miko

2つの難病(全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症)を持つ難病当事者。自身の経験から「難病当事者が安心して過ごせる居場所を作りたい」と思い、2017年より「難病カフェ おむすび」の活動を開始。
対面でのカフェの開催、難病当事者の声を社会に届けるための講演活動を行う。
コロナ禍以降は、オンラインにて難病カフェの開催を続けている。



おむすび代表のmikoさん・新井美子さん。ご自身が2つの病気をもつ難病患者です。

「『難病カフェ』をはじめたのは、同じ立場の人と話をして、気軽に胸の内を話したり聞いたりする交流の場がほしいと思ったことがきっかけです。
それと、治療が難しい病気になったことで、社会から孤立してしまう人がいます。そうならないように、支えあっていく場が必要という思いがありました」

と思いを話してくれました。


さらに、『おむすび』というネーミングについて伺うと…。

「“難病カフェおむすび“の名前には、何かと何かを「結ぶ」きっかけになりたい、という願いが込められています。

また本物のおむすびは小さなお米がたくさん集まってできていますが、難病カフェおむすびもまた、小さなお米一粒一粒(=お一人おひとり)が難病カフェおむすびを支え、形作ってくれていると感じています。
私達が活動を続けられているのは、病気の有無に関係なく、おむすびに携わってくれる人達、カフェに来てくれる人達のおかげだと、感謝の思いでいっぱいです」



おむすびには、スタッフ以外にも「サポーター」という立場の方が、運営をサポートしてくれています。
サポーターは、おむすびの活動趣旨に賛同し、信頼関係が築けている方。そして、難病当事者か否かに関わらず、これから「難病カフェをやってみたい!」という思いのある方です。
難病カフェに関心のある方、自分でも難病カフェをやってみたい!という方は、どうぞ、おむすびにご連絡を。

参加された方のコメント

「同じ気持ちの方とお話できて嬉しかったです。私だけじゃなかった!!皆が新たな友人、仲間のようです。不思議だけれど、うれしい気持ちでした」


「他の方も似たような経験をされていることがわかり、自分だけじゃないと安心しました。みなさんのお話を参考にして、少しずつ行動したい気持ちになり、元気をもらえました」


「こじんまりとしたこの雰囲気が大好きで、これからもっともっと広がっていって欲しいです。こういう場を求めている難病患者は沢山いると思います」


「参加の回を重ねるごとに、おむすびさんの場が自分にとっての“居場所“になっているのを感じます。いつも安心安全な場づくりをありがとうございます」


“おむすび“は漢字で“御結び“と書いて、とても縁起のいい言葉ですね。
mikoさんの思いが、どんどん拡がっていきますように…。

 information

◆難病カフェおむすび

・開催:不定期

・開催方法:ZOOMor会場参加

・参加費:オンラインは基本無料・会場参加の場合は開催場所により異なります

・対象:難病をお持ちの方

・参加申し込み:Facebookで開催日・参加申し込み方法などの詳細が案内されます。


◆お問い合わせ
omusubigudakusun@gmail.com


◆おむすびHP

※前回までの開催レポートが掲載されています

https://nancafeomusubi.jimdofree.com/


◆おむすびTwitter

難病カフェ おむすび(@nancafeomusubi)さん / Twitter


◆おむすびFacebook

難病カフェ おむすび | Facebook

カテゴリー
未分類

保護中: test

このコンテンツはパスワードで保護されています。閲覧するには以下にパスワードを入力してください。