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高齢者だけじゃない、障がいや病気の人にもオススメしたい訪問美容・利用術

美容家ミネ先生に聞く、訪問美容を気軽に利用するために知っておいてほしい3つのこと。

美容師歴50年 美容家 ミネさん
25歳でご自身の美容院をオープン。ヘアだけでなくネイルやエステサービスも取り入れるなど、目指すのは常にお客様の求めに応じることのできる美容サロン。訪問美容は10年前からスタートさせ、外出が困難な方へのきめ細かなサービスが好評です。
ご自身の経験をもとに、美容師に向けた訪問美容ノウハウを発信するなど、訪問美容の推進に力を注いでいます。



コロナ禍の影響もあり、最近、訪問美容を行う美容院、美容師が増えています。高齢化社会で需要があるからということもあるのですが、それだけでなく障がいのある方、外出が困難な方、小さなお子さんがいたり、妊娠してる方、忙しくて美容院に行く時間がもてないという方など、利用される客層が幅広くなっているのが最近の傾向といえます。

訪問美容は、介護保険を使って高齢者が利用するものと思っていませんか?
美容院に行かなくても髪を染めたり、整えたりできるのは便利なだけでなく、障がいのある方にとってもうれしいサービスなんです。
キレイになるのは、心の美容でもあります。
外出が難しい方、美容院に行きにくいという方にとって、強い味方となる訪問美容。もっと気軽に活用できるように、訪問美容サービスに積極的に取り組む美容家のミネ先生に、上手な利用法を教えていただきました。

美容は“生きがい“と語るミネ先生はこの道50年の大ベテラン。後輩の育成にも熱心に取り組み、これまでの経験をいかした美容師バイブルを発信中。

その1「パーマもカラーもOK。
美容院と同じメニューでキレイになれますよ」

訪問美容は、美容師が介護施設や病院、高齢者住宅、障がい者施設などに出向いてカットだけを行うものだと思っている方がまだたくさんいるように思えます。ユーザーが増えている今、どのようなサービスが受けられるのでしょう?

ミネ先生「今は、利用されるお客様が増えているから、カットだけしか行わないというところは、むしろ少なくなってきていると思いますよ。若い利用者さんも増えているみたいなので、それぞれのお客様の要望に応えるために美容院に行くのと同様のサービスを行なうことが主流になってきていますね。

だから、カットの他に、パーマやカラー、トリートメント、ハンドやヘッドのマッサージそれにネイルやエステも。
縮毛矯正のような、特殊なメニューを扱うところはまだ少ないかも。でも、それ以外なら対応してくれるサロンを探すのはそう難しくないと思います」


病気や障がいのある方が利用しやすいように、配慮があるのか心配ですが…。


ミネ先生 「高齢者への訪問美容を行っているところであれば、身体が不自由な方へもある程度は対応できると思います。
ただ、訪問美容はあくまでも個別のご対応になるので、その方にあわせたサービスが必要なんです。
そのため、お客様のご希望、生活の状況、身体の状態、気をつけなければいけないことなど、通常よりも詳しくお伺いをして、事前にコミュニケーションをとることが大切。
だから、いろいろ質問してくる美容師さんのほうが安心できると思います。
不安がある場合は、お客様ご自身から(またはご家族など)どんどん聞いてみてください。そのほうがトラブルもなく、気持ちよくキレイになれると思いますよ」


◆事前に伝えておいたほうがいいこと

・体の状態(車椅子、寝たきり、座るのができないなど)
・当日の介護者の有無
・介護保険・障がい者サービスの利用(これは自治体に確認して必要な手続きをとっておく)
・髪や頭、体に触れることに抵抗があるか?
・アレルギーの有無
・発話はできるか?
・家の状態(マンション・一軒家、水回り、駐車場の有無、施術の場所についてなど)
・希望のサービス
・現在のヘアスタイル
・料金の確認



依頼する側(お客)が用意(準備)しなければならないことはありますか?


ミネ先生 「水を使う場合は洗面所やキッチンの水道をお借りすることになります。ドライヤーも使うから電源が必要。そのくらいですね。
美容院にもよりますが、それ以外でお客様が用意しなくてはならないというものはありませんね。椅子や鏡、体を覆うケープやタオル等、必要なものは美容院が持参してくると思います」

その2「料金の相場は美容院よりちょっと高いぐらい。確認してから依頼しましょうね」

自宅に美容師さんが来て、自分だけのために髪を整えてくれるのだから、こんなに便利でうれしいことはない。
でも、気になるのは料金です。わざわざ来てくれる、というだけでもかなり割高になってしまうのでは…。


ミネ先生 「訪問美容は地域密着型のサービスです。そのため、地域により料金もさまざま。その点は、美容院によって料金が違うのと同じです。

私の美容院の場合は、カットで4,000円~、白髪染めで5,500円~が基本で、出張料金は1,000円から場所によって変わります。サポートするスタッフが必要など、お体の状態などでも変わってきますので、トラブルがないようお電話で詳しくお話を伺うようにしています。

マンツーマンのサービスになりますから、美容院値段よりも多少高めに設定しているところが多いかもしれません。
出張費が必要な場合と、料金に含まれている場合があったり、駐車場やシャンプーを希望される場合は、別途かかることになるでしょう。
訪問美容を行っている美容院のホームページを見ると料金が載ってますよね。それは目安にはなりますが、訪問に関しては別の料金設定をしているところも多いので、忘れずに確認するようにしてくださいね」

【訪問美容料金※参考】
・カット&ブロー   4,000円~
・カラー      5,000円~
・パーマ      6,000円~
・ヘッドマッサージ 1,500円~
・シャンプー    1,000円~
・出張費      1,500円~

※インターネットで訪問美容の料金について調べてみました。

その3「介護保険や障害者向けの訪問美容サービスは自治体ごとに違うから、注意してね」

ミネ先生 「訪問美容は介護保険を使える!と書かれた宣伝広告を見かけることありますが、実際は適用外なんです。
ただ、要介護の高齢者に対し「理美容チケット」を発行している自治体があるので、そのことを言っているのだと思います。
発行基準やチケットの内容などは自治体によって違うので、ご自身が住んでいる市町村の役所にきくと教えてくれます。
サービスがあれば利用したほうがお得ですよね」


障害者には「理美容チケット」はないのでしょうか?


ミネ先生 「これも介護保険と同じで、自治体によって様々なんです。
高齢や病気の方だけでなく、介護をしている家族の人もサービスを利用できる地域もあるので、そういう場合は1回の出張費でまかなえるから、ご家族も利用されたらいいですよ。
ただ、いろいろ条件があるので、まずは役所に聞いてみてください。障がい者の場合は、1、2級の方を対象にしている場合が多いようです」


自治体のサービスは、障がいや介護認定を受けていることが前提なんですよね。


ミネ先生 「そうでなんです。それ以外の方は自費になります。そこを間違えないようにね」

「寝たきりの方でも大丈夫。誰だってキレイになれば気持ちいい。あきらめないでほしいんです」

ミネ先生 「病気や高齢で寝たきりの方だって、髪をすっきり整えたら気持ちいいって喜んでくれます。
体が不自由になってくるとあきらめてしまうことが多くなりますが、訪問美容を利用して、キレイになることをあきらめないでほしいと思います。
女性の方なら、髪を整えて、ついでにメイクやネイルもお願いしてみてはいかがでしょう。
手を加えてオシャレを楽しむことで、心がうきうきと軽くなるものです。自然といい笑顔になって、介護されるご家族も喜んでくれます。
お客さんだけでなく、介護される周りの方も笑顔になる。
それが訪問美容のやりがいです」


今はカットやパーマといったヘアだけでなく、ネイルやエステ、マッサージ、着付けなど、様々なサービスを行ってくれる美容院も増えてきています。
障がいがある方は体のケアが主となり、美容は後回しにされがちですが、訪問美容を利用すれば、家族や介護者の負担になることもありません。


ミネ先生「訪問美容は、個々の家庭の状況や体の状態などと密接に関係して施術を行うので、美容師の技術や経験、それに相性がとっても大切です。コミュニケーションを十分にとって、ご自身にあう美容師を見つけてください。
それには、まず試してみないとね。少し面倒に感じるかもしれませんが、それは最初だけ。やってみれば至れり尽くせりで、思った以上に快適なはずです。
寝たきりでもお体が不自由でも大丈夫です。キレイになって、気持ちいいと感じていただきたいと思います」


information
美容室 峰
埼玉県八潮市南川崎915-2 駐車場有
Tel 048-995-8906
営業時間 am9:00~pm7:00
定休日 毎週火曜,第3日曜

ビューティ―サロン 峰パート2
埼玉県八潮市中央1-13-18
Tel 0120-107-382    
Tel 048-997-6181
営業時間 am9:00~pm7:00
定休日 毎週火曜,第3日曜

埼玉県八潮市の美容室 峰 -【Salon Mine】 (salon-mine.com)


Uniqueでは、訪問美容を利用された方の経験談を募集しています。あなたが訪問美容を利用してよかった経験、訪問美容でおすすめの美容院、気を付けたほうがいいことなど、ご自身の体験を教えてください。ご連絡は情報提供のフォームからお願いします。
情報提供について – Unique (unique-w.net)

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パートナーが病めるとき、一緒に生きる選択ができますか?

一生共に寄り添い、支え合うことを決めたパートナーが治療困難な病気になったとき、これまで築いてきた夫婦の関係に大なり小なり変化が生じます。
夫婦はもともとは他人。どこまで一緒に“闘病“というイバラの道を歩んでいけるのか。共に笑い、共に助け合い、パートナーを支えていく覚悟はできるのか。
夫婦について少し深く考えてみました。


新郎○○(新婦○○)、あなたは○○を妻(夫)とし、健やかなるときも、病めるときも、喜びのときも、悲しみのときも、富めるときも、貧しいときも、妻を愛し、敬い、慰め合い、共に助け合い、その命ある限り真心を尽くすことを誓いますか?


誰もが聞いたことのあるこの台詞。
そう、これは結婚の誓いの言葉の一例です。この一節にある「病めるときも…」をテーマに、今回はALSで闘病中の小田重文さんの奥さんまゆさんにお話を聞かせていただきました。


intertview

ALSでもどうにかなる!
負けない!ポジティブ全開に!

職場も一緒。トヨタハートフルプラザ千葉に行くとお2人に会えます。
トヨタハートフルプラザ千葉/千葉市美浜区稲毛海岸4-5-1
TEL:043-241-1488 


お二人は結婚して10年になるご夫婦です。職場恋愛で結ばれ、二人のお子さんにも恵まれて、まゆさん曰く「それなりに幸せな日々」を送っていたそうです。
そんなとき、重文さんの体に異変が現れ始めました。


まゆさん「左手が動かしにくい、しゃべりにくさを感じる…、急にそう言われました。頑張り屋で負けず嫌いな人なので、私に言ってきた時は、よほど不安になっていたのだと思います」

重文さんとまゆさんのALSとのつきあい(闘い?)は、この時から始まることになりました。

重文さんの仕事は、車の整備士です。
レーシングカーの整備も行うベテランの整備士で、「天職」というほど仕事大好き人間の旦那さんです。それなのに、仕事に支障を感じるほど手の動きがどんどん鈍くなり、半年後に診断された病名は、ALS(筋萎縮側索硬化症)でした。

難病患者なら誰もが経験するであろう、診断後に襲いかかる猛烈な絶望感。明るく社交的な重文さんが、周囲を遮断して自分の殻の中に閉じ込もり、暗くなるばかり…。

当事者は確かに辛い。
周りが見えなくなって、動かなくなる恐怖に怯えて縮こまったまま時間が過ぎていく。
明るくて、子供のようによく笑う重文さんから、だんだん表情がなくなっていくのを傍で見ているしかできないまゆさん。
不安、憤り、悲しみ、もどかしさ…、当事者とはまた違う辛さでいっぱいだったはず。

現在、重文さん愛用のペルモビールは立つこともできるスーパー車椅子!


まゆさん「そうですね。思えばあの時が一番辛かったのかもしれません。知識も情報も不十分で、不安しかない状態だったから。
彼は、もう見るからにどん底で、心の落ち方のほうが病気の進行よりも早いくらいでした。
どうしたらいいのか誰に聞いてもわからないし、そもそも答えがないから向かう方向も見つからなくて…。
でも、そんな状況でも絶対にどうにかなる。大丈夫。病気には負けない。
どうしてだか、そんな強い思いが心の中にあって、私は意外と冷静だったと思います」

それは、確信できる何かがあったから?

まゆさん 「いえ、まったくそんなんじゃなく、根拠のない自信ですね(笑)。
ALSなら気管切開という生きる道があって、死んでしまうわけじゃない。まだ時間がある。どうにかできる。やれることはある。
究極にポジティブ思考に走ってました(笑)」

病人扱いしない。
対等な関係でいたいから。

落ち込んでいた重文さんが、生きることに前向きになれたのは、まゆさんの存在が大きいと思うけれど、きっかけも必要ですよね。

まゆさん 「私は労わるというよりも、このままじゃダメだと思って、いい加減にしな!自分だけが苦しいんじゃない!一人じゃないんだよ!ってぶちきれました(笑)」


スゴイ!その状況でブチ切れられるなんて(笑)
まゆさんの歯に衣着せぬモノ言いは、気持ちがいいくらいサバサバしていて話すテンポも自然と上がり気味になってきます。
そのせいか、まるで漫才のように突っ込んだり、笑ったり。
愉快とは言えない内容のはずなのに、不思議なくらい少しも暗い気持ちにならずに話が進んでいきます。


まゆさん 「夫が前向きになれたきっかけですか?
それは、同じ病気で闘病される患者さんとそのご家族のお陰だと思います。
その頃、同じ地域に住んでいる同病の患者さんを紹介してもらい、その方に会いに行ったんです。
ALSになって10年以上という患者さんですが、自分で介護事業所を立ち上げて、いつもスタッフに囲まれて、とにかく明るくて笑顔がいっぱい。
気管支切開してもこんなふうに生活していくことができるということを、目の当たりにして、私も夫もハッとしました。目の前が明るくなった感じでしたね。お子さんがウチの子供と同じくらいの年齢だったので、自然と家族ぐるみのお付き合いが生まれて、夫はすごくいい影響を受けたようです」


やっぱり、一人で抱え込んでいては追いつめられてしまうばかりなんですね。同じような思いを持つ患者さんやご家と出会うことは、前向きになれる秘訣かもしれません。
重文さんはそのあたりから立ち直ってきて、今では超がつくほどポジティブですね。


まゆさん 「そうですね。もともとストイックな性格で、何でも一つのことに夢中になる人なので、体に良いと思うこと、前向きになれることには、一生懸命に取り組んでいます。
やりすぎってくらい頑張ってしまうので、ハラハラすることもありますけど。
夫は感情が顔に出やすいから、落ち込んだり気持ちが下がっている時はすぐにわかるんです。
そんな時?
普通にしてます。病人扱い、まったくしてませんね(笑)
あんまり長く落ち込んでると、しっかりしろ!って怒ったり、労わったり気を使うこともなく生活しています」

犬の散歩は重文さん担当。愛車(車いす)のペルモビールで一人で外出も。

特別な生活をしているわけじゃない、
だから心のコントロールは自然まかせ

まゆさん自身が落ち込んだり、不安になったり、気持ちのコントロールがつかない時もあると思うけど、そんな時はどうやってケアされているのでしょう?


まゆさん 「自分の時間がもう少しほしいなって思うことはありますね。でも、ほんの少しあったらいいなというだけで、なくても気になるほどではありません。
今は職場も同じなので、ほとんどの時間、夫と一緒にいますが、それは自分にとって普通のことで特別なことではないんです。だから、嫌になるとかないですね」


一緒にいるのが普通。

まゆさんの一言が心に残ります。
病気の夫を抱えて大変で苦労している妻。
きっと、誰もが当たり前のようにそんなイメージを持つことでしょう。
病気になったのは悲しくて、辛いことだけれど、それが全てではなくて、むしろ生活の一部。
一緒に生きていくことに変わりはない。
まゆさんと話をしていると、その思いが伝わってきます。

ケンカしたり笑ったり、賑やかな小田家の日常は温かさで満ちています。
ちょいちょい、落ち込む重文さんを、子供たちがしっかりしろ!と怒った話には爆笑してしまいました。
難病=悲しみ。そんなフィルターを取り去ると、大切なことがよく見えてくるものです。
夫婦でいることは、苦しみの共有だけではないんでよね。
気負うこともなく一緒にいる。
それはまゆさんと重文さんご夫婦の当たり前なこと。特別なことではなく、一番自然な生き方。

一緒にいるのが普通。

その言葉の重みを身に沁みて感じます。

10年先も一緒に笑って、
一緒に暮らしています。

まゆさん、今、一番楽しいと思う時は?

まゆさん 「私も車が好きなんです。
それで、夫と車のことをあれこれ話している時が楽しいかな。
夫が病気になり、生活に手助けが必要だから側にいるという気持ちではないんです。
私が一番話したい相手が夫で、一番必要だと思うのが夫なんです。だから、一緒にいて苦労してるとか思ってないし、言いたいことも言ってます」


少し照れくさそうに話してくれました。
そして、「自分はそれほど強い人間ではない。夫と二人で一人前なんですよ」とステキな言葉を付け加えてくれました。


太くてがっしりとした木は丈夫で強いけれど、折れる時は裂けるようにポキリと折れてしまう。ゆらゆらと風になびかれながら、しなぐように立っている柳の強さを見習わないとね。

柳の心の話は、心理カウンセリングでも例えに使われることのある表現のようですが、私はこの話を祖母からよく聴かされていました。思えば、祖母は柳の心のお手本のような人で、少し、まゆさんと似ているかも。
まゆさんは自分を頑固というけれど、とても正直な人で、そして柳のように根を深く張り、困難に目を背けず、しなやかにかわしながら乗り越えようとしています。
これから先も、お二人はきっと変わらないのだろうと思わずにいられません。
夫婦という関係も柳のごとく。
環境やお互いの気持ちの変化に、時には身を任せるくらい柔軟でいたほうがいいのかもしれません。


ところで例えば10年後、お二人のどんな姿を想像しますか?

まゆさん「変わらないです。変わらず、2人で車の話をして笑ってる。病気とかALSとか、私たちに関係ないとは言えないけれど…。でもやっぱり関係ないんです」

夫婦は他人。
でも、だからこそ、結んだ絆は強くなるのかもしれません。
この先、どんなことが起こるかわからないのは皆同じです。
迷ったり、気持ちが揺れることがあった時こそ、しっかりと自分の心に聴き耳をたててみようと思いました。
意外と、思っていることとは違う声が聞こえてくるかも。
この人と一緒に生きたい。
そんな心の声が聞こえてきたら、迷うことなく気持ちのままにしてみましょう。
苦労かどうか、幸せかどうかは、自分の心が決めること。

まゆさん、重文さんからのメッセージです。

ロボケアセンターでHALのリハビリに挑戦中!

Unique/Writing:Maeda Rie

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HALの効果は?知りたいことが盛沢山!教えてください、HAL®のこと。

Interview


治療薬がない難病患者にとって、現状維持や機能改善の可能性があるHAL®は、注目すべき存在です。もっと身近に感じられるよう、HAL®について、営業部門・本部長の安永好宏さんにお話を伺いました。

医療用HAL®は8疾患が保険適用!
さらに非医療用で利用者ニーズに対応!

― HAL®は保険適用になっていることで、注目度が高くなっているのを感じます。医療保険で治療が受けられるのは患者にとってありがたい話ですが、HAL®を導入しているところはどこも医療保険で対応してくれると思っていいのでしょうか?

安永さん「HAL®の医療用下肢タイプは、現在8種の疾患(※1)に対して保険適用となっています。該当する疾患の診断を受けている患者さんは、医師の診断のもとに、HAL®による治療が医療費で受けられることになります。
ただ、HAL®を導入している病院や施設がすべて医療保険で対応しているかというとそうではありません。HAL®の下肢タイプには医療用と非医療用の2タイプがあるので、医療保険外でリハビリを行っている施設やクリニックもあります。その点は施設に直接ご確認ください」

― 保険適用の疾患が8種類に限られているんですね。それ以外の疾患でHAL®の治療を受けたいという場合は、医療保険で治療を受けることができないということでしょうか? 保険が適用にならないのであれば、費用がどのくらいかかるかも気になりますよね。

安永さん「保険適用に関しては医師の診断が必要なので、それにより適用疾患であっても治療を受けられない場合もあるし、反対に適用疾患以外の患者さんでも医師が必要と判断すれば、治療が可能となる場合もあると思います。
また、医療保険外においては、リハビリを主とする施設やクリニックで非医療用タイプのHAL®を利用できるところもあります。この場合、介護保険や自費扱いなど、利用条件が施設により異なるので注意が必要です。利用条件によってかかる費用に違いが出るので、ご利用を検討される施設がある場合は必ず事前にお確かめください」

-医療用ではないタイプがあったんですね!2タイプは機能などが異なるのでしょうか?

安永さんHAL®そのものに違いはないんです。異なるのは信号をキャッチするセンサーです。医療用のほうが精密度が高く、微弱な信号でも読み取れるようになっているので、病気が進行するなど体が動かしにくくなっている方でも治療できるよう開発されています。
装着感など、利用した際に違いを感じることはないので、安心してください」

相談は、どこに、誰に?
体験、治療の相談は、まず主治医に。

― 医療保険で治療を受けることを望む患者さんは多いと思うのですが、治療が受けられるところを知るにはどうしたらいいのでしょう?また、治療の前に、まずは体験をしてみたいという人もいるのでは?


安永さん「体験を望まれる方は、ここ(つくばロボケアセンター※2)で予約を受付ております。その他には、HAL®プログラム施設『ロボケアセンター』が全国に16ヵ所あり、体験できるセンターもあります。いずれも体験料がかかるので、治療をお考えであれば、保険適用可能な病院でご相談されることをおすすめします。
HAL®の治療は医師の診断によりますので、まずは主治医に相談し、導入されている最寄りの病院も伺ってみてください。現在、全国で56ヵ所以上の病院で治療が行われております

―まずは主治医に自分の希望を伝えて、相談することが大切ということですね。

安永さん「はい、そのとおりです。まだまだ、患者さんが利用しやすいと言えるほど、導入されている施設や病院が多くはありません。これからもっとたくさんの医療機関にHAL®を導入してもらい、より多くの患者さんが治療を受けやすい環境を作れるよう努めていきたいと思っています」

― 個人的な意見になりますが、患者も自分から進んで意思を伝える、これは闘病する上でとても大切なことだと思います。何でも人任せでは、希望どおりにいかないことが多いのではないでしょうか。
サポートしてくれる人がいつも一緒にいるからといっても、患者自身の思いは分からないことが多いはずなんです。だから、「伝える」ってすごく大事。HAL®の治療もまず「伝える」からスタートですね。
ロボケアセンター一覧 | ロボケアセンター | 脳梗塞、脳出血、脊髄損傷の後遺症 介護リハビリを支援ロボケアセンターの全国の拠点がこちらのページでご確認いただけます。robocare.jp

気になる効果は?
筋肉ではなく、脳にアプローチして機能を改善する!

― 次は気になるHAL®の効果についてお伺いします。HAL®は筋肉ではなく、脳へのアプローチで機能回復をはかると聞きましたが、どいったシステムになっているのでしょう?わかりやすく説明をお願いします。

安永さん「HAL®は脳から神経を通じて筋肉に送られる信号を読み取り、患者さんの意思に従った動作を実現します。そして、この動作の感覚がHAL®を通して再び人の脳へとフィードバックされます。動作の実現と、フィードバックからなる神経信号のループによって脳神経系と筋骨格系のつながりが強化され、機能改善に結びついていくという流れです」

― 途切れてしまいそうな脳と筋肉が、HAL®を介して繋がるんですね!脳が機能を改善させようとして、身体の中に新しい動きが出ているようなイメージでしょうか。
人間の再生力ってすごい!テクノロジーの進化もすばらしい!


安永さん「テクノロジーの力を借りれば、可能性をどんどん広げることができますね。ただ、治療に取り組むのは早いほうがいいです。神経も筋肉も、動かないようになってしまうと改善するのはとても大変です。失わないうちのほうが現状維持しやすく、改善も期待できます」


― 歩きにくいぐらいだと、まだ大丈夫と思いがちですが、すでにそこからスタートしたほうがいいということですね。
治療に関する基本プランのようなものは、現在あるのでしょうか?

安永さん「今、疾患別に、HAL®で治療を行ったデータが集まってきています。これをもとに、医師とともに治療のガイドラインを作り、今年中には出来上がる予定です」

―  どのくらい、どんなふうにやれば効果がでるのか、というのはとても気になります。毎日なのか、日をあけながらやったほうがいいのか、治療の目安のようなものがあるといいですね。症状や疾患によりけりだということもわかりますが、目安があると安心できるし、目標が立てやすいと思います。
現状での保険適用は、5週間のうち9回が1クールで、効果がみられる患者さんは2クール、3クールと治療を続けているようです。入院することが条件だったり、通院OKだったり、病院によって条件が異なるので、HAL®に興味のある方はこの点も確認して判断したほうがよさそうです。

テクノロジーに期待!
障がいをサポートして、さらに改善へ。

ー 今、テクノロジーはより医療に近づき、治療の領域に入ってきていることを実感できました。体の機能改善への可能性が広がっていることは患者にとって大きなメリットだと思います。
サイバーダイン社は、この下肢タイプのHAL®の他にも、病気や身体的な障がいのためにサポートが必要な方にむけた製品開発を多数行っていますね。
医療とは違った方面からもサポートがあるということは、心強いです。

安永さん「“生活に役に立つテクノロジー”を基本の考えとして、開発はどんどん進めています。例えば、在宅でも使えるコンパクト設計など、患者さんや高齢者がもっと便利で使い勝手がいいように進化させていく計画を進めています。
最近、HAL®腰タイプをご自宅で利用いただけるサービスを開始しました。「試してみないとわからない」という方のためにお試しキャンペーンも実施されています。ご興味のある方はぜひ!

- それは、どんな方が利用したらいいのでしょう?

安永さん「HAL®腰タイプは、足腰の弱った方などの体幹・下肢の運動をアシストして身体そのものの機能向上を促します。そのため、HAL®を外した状態での自立度を高めることが期待できます。
立ち上がったり、動くことがしんどくなったと感じる方や、歩くときにつまづいたり、足が上がりにくく感じる方、退院後の自立支援にもご利用いただいております」

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「HAL®︎腰タイプ」

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Prof. Sankai University of Tsukuba / CYBERDYNE Inc.
「HAL®︎腰タイプを使った自宅での運動イメージ」

- 自宅で利用できるのは手軽でうれしいですね。レンタルってことですか?

安永さん「はい、レンタルになります。もちろん、製品をご提供するだけでなく、使い方の講習や運動プログラムのご提案など、オンラインでのサポート体制も整っています」

ー お話を聞いて、テクノロジーが患者や体が不自由な方をサポートする、というよりも生活の一部になっていくだろうというイメージを持ちました。費用や使い勝手、さらに利用施設の増加など、まだまだ課題も多いように思いますが、ここからどんどん改善改良、そして開発を進めていってもらいたいですね。
HAL®だけでなく、今後の新しい開発にも期待を込めて、これからもサイバーダイン社には注目していきたいと思います。どうもありがとうございました!

安永さん

サイバーダインHP:CYBERDYNE装着型サイボーグが未来を変える

HALFIT:自宅でNeuro HALFITのご紹介

※1保険適用8疾患:脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー

※2:『つくばロボケアセンター』 茨城県つくば市研究学園5-19
TEL : 029-828-828


Unique/Writing:Maeda Rie

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イベント

2021.8.22開催HAL®オンライントークイベント報告!

8/22に開催したオンライントークイベントの報告です。

HAL®の効果や仕組みなど、保険適用になっているHALを身近に感じ、知ることで、障がいや難病と闘う人が可能性を拡げる選択肢を増やしてもらいたい。
そんな思いで、3名のパネリストの皆さんにご協力をいただき、内容の濃いトークイベントが実現できました。

■HAL®体験者& CYBERDYNE社 /パネリストのご紹介です。

山田隆二さん。セラピストと当事者の両方の視点でHAL@の体験、セラピストからの質問に答えていただきました。

難病支援団体の代表を務める、若きリーダーの伊藤亮さん。
OriHimeロボットのパイロットにも参加し、積極的に活動の場をひろげられています。

CYBERDYNE社の取締役であり、スーパー営業マンの安永好宏さん。
答えにくい質問にも真摯に対応してくれました。
熱いトークに、時間があったらもっと聞きたい!という声多数でした。

■HAL®の基本情報(仕組みや治療に関する制度など)

パネリストの一人、CYBERDYNE社の安永さんへのインタビューを本サイトで掲載しています。HAL®の基本情報を知ることができますので、ご一読ください。

Unique interview:歩くために挑戦する

■HAL®ってナニ?Q&A

参加された方から、事前にたくさんの質問をいただきました。イベント当日、パネリストの皆さんから可能な限りご回答、アドバイスをいただきましたので、そこから抜粋し、Unique編集のもと公開可能な情報のみご紹介します。

Q.HAL®の治療が受けられるのは保険適用疾患の方のみ?

A.保険適用になっている8疾患の患者さんの他、脳卒中や脳梗塞、脊髄損傷の方等、保険適用以外の疾患でも医師の診断のもとで治療を受けている方がいます。
現在、脳卒中の治験は終了、脳性麻痺に対する治験が始まっており、保険適用疾患が今後増えていくことが期待されます。

Q.エビデンスはありますか?

A. CYBERDYNE社 は、現在5年分のHAL®使用成績調査の集計、分析が終了し、厚生労働省に申請中。
この調査結果は、医師をとおして患者さんに伝えられることになっているため、一般に開示されることはありません。主治医または、HAL®を導入されている病院にお問い合わせをしてみてください。

Q.体験して、効果など感じていますか?

A.HAL®をやることで歩けるようになるわけではないが、終わった後は動きやすさを感じます。筋肉の「量」ではなく「質」がよくなるといったイメージ。
そして体ではなく、脳が疲れたという感覚が毎回あります。(パネリスト山田さんの感想)

Q.呼吸器を使っている状態で、HAL®を行うことはできますか?

A.パネリスト伊藤さんは、呼吸器を使いながらHAL®に挑戦されています。
「肺活量が落ちているので呼吸器をつけることで効果を出せているように感じます。
自分の体験から、呼吸器が必要=HALができない、ということはないと思いますが、医師の診断が必要になるので、まずは自分の希望を主治医に話して相談してみてください」 とのアドバイス。

Q.患者さんにHAL®のことを知らせたい。気を付ける点は?どこにポイントをおいて伝えたらいいのか?

A.パネリスト山田さんは作業療法士として障害児のケアにあたっています。
「患者さんのおかれている状況や生活全般について知ること、理解することが必要ですね。
そのためには、患者さんとたくさん対話するようにしてください。ご本人の希望や介護される家族のことなどを知った上で、HAL®が必要だと感じた場合は知らせてみる。すすめるというよりも、選択肢の一つとして、情報を提供するという感じで話してみてはいかがでしょう」とのアドバイス。

Q.HAL®の担当者の経験レベルの違いが、効果に影響するのでは?患者として、対応すべき点は?

A.HAL®を担当するセラピストの経験や能力の違いで、やりにくさを感じたり調整に時間がかかるなどスムーズにいかない場合も多々あります。
そんな時、できるかぎりコミュニケーションをとることが大切です。変化を感じたりや調整が必要な部分など、セラピストとも一緒に歩行する感覚で、患者さんから些細なことでも伝えていく。そうすればマイナス面を徐々に補うことができるようになると感じています。 (山田さんの感想)

Q.腕が動かない、脚に力が入らないなど、病気の進行がすすんでHAL®ができなくなるということもありますか?

A.腕で支えることができなくても、体をつりながら腕の力なしで歩行ができるような装具も開発されています。
脚は全く動かないという方でも、治療を行っている方が実際にいますので、できなくなるということはありません。
また、体幹に作用する腰のHAL®もあるので、体の状態によって使い分けていくほうが効果的な場合もあります。
導入されている病院、施設の定める条件や環境によって、どの程度の状態が治療可能かは異なる場合もあるので、直接その辺も主治医またHAL®の担当の方にご確認ください。

Q.医療保険でHALが行える病院(施設)は?

A.現在、医療用HAL@の下肢タイプは57施設で導入されています。
HAL®導入施設:導入施設一覧

※2021.10現在

■挑戦を続けるパネリストからのメッセージ。

山田隆二さん:
HAL®をやって歩けるようになることを目標にするのではなく、HAL®をやって自分が実現したいことを目標にすることが大切だと感じています。そうすることで、より主体的に挑戦できるから。
自分はどうしたいのか、何をやりたいのか。HAL®をやった先にある希望に向かって挑戦してほしいと思います。
新しいことにチャレンジするにはエネルギーが必要ですが、楽しいこと、わくわくすることがあると、自然と力が湧いてくる。可能性はそこから拡がっていくのだと思います。

伊藤亮さん:
治療法のない難病の場合、薬以外の治療でHALという選択肢が増えたことに喜びと希望を感じています。ただ、誰もが気軽にできるというほど、環境が整っていないという現実もあります。自分ができること(こうした発信など)を積極的にやっていくことで多くの人にHAL®の存在を知ってもらい、環境整備が進んでいくことを願っています。

安永好宏さん:
下肢タイプのHAL®の他に、単関節や腰タイプ、さらに小児用のHAL®など、現在、様々なタイプのHAL®が開発されており、利用者も増えています。
今後も、さらに利用可能な方が増えるように、環境を整備してHAL®の普及に努めていきます。
トライアルしたいという方は、ロボケアセンターが全国各地にありますので、最寄りのセンターに問い合わせをしてみてください。
CYBERDYNE社 HP
https://www.cyberdyne.jp/
ロボケアセンター
https://robocare.jp/


パネリストの皆さん、ありがとうございました。

イベントご参加の皆さん、またお会いできる日を楽しみにしています。

Unique運営事務局

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可能性を拡げる障がい者アートへの思い。

「一般社団法人障がい者アート協会」代表理事の熊本豊敏さんが、ゼロからの起業で“障がい者アート“にかける思い。

障がい者の描いた作品=障がい者アートの秘めたる可能性に着目し、障がい者と社会を繋ぐ仕組み作りへのチャレンジを続けるのは、「一般社団法人障がい者アート協会」代表理事 熊本豊敏さん。
事業家として、障がい者の支援者として、両方の視点から障がい者アートについての思いを語り、社会との橋渡しとなる斬新な仕組み作りや、これからの展開について等々、興味深いお話しをたくさん聞かせていただきました。


Interview

アート、社会貢献に収まらない、未知の領域での事業に挑戦

―熊本さんの書かれた『障がい者アートの未来を探して』という電子書籍、読ませていただきました。熊本さんの障がい者アートへの考え方に共感したり、自分に問うこともあったり、新しい気づきがあったり。いろいろ考えさせられることが多く、中でも“違和感”について書かれた部分には、ハッとさせられました。


熊本さん:障がい者が描いた絵を、展覧会で発表したり、企業が新商品の開発に活用したり、ブランドとのコラボでデザインに起用されたりしていますが、社会的にどんな影響が出たとか、経済的な対価が発生したとか、どういう効果が出たのかまでマスコミは伝えない。そこに違和感があった、というところですね。


そう、その部分。『世の中に出したという周りの人間の満足感を得ることで終わっているようにしか思えない』と書かれていますが、わたしもマスコミ側の一人として、すごく考えさせられたご意見でした。


熊本さん:僕はその“違和感”から、世には出たけれど本当に売れているんだろうか?売れていないとするとそれは意味がないのでは。 自分ならもっと魅力を引き出せるのではないか…と感じて起業を決断したんです。
ネットワークも経験もなし、ゼロからのスタートでしたから、自分なりのこだわりや思い、あるいは小売業の経験があっても、事業という面ではなかなか厳しい。
ずっと荒波にもまれている感じです(笑)


―未知数の可能性があるという点は、わたしも同感です。
ただ、今の社会で障がい者のアート作品に対し、見えないところが多すぎて手を出しにくい感じがしています。だから参入者も少ない。
でも、熊本さんは、反対にそういう未知数な部分に魅力を感じたそうですが、なんの繋がりのない分野で起業するというのは、かなり勇気がいることですよね。
決断するのに、随分と迷われたのでは?


熊本さん:僕には知的障がいを伴う自閉症の息子がいます。迷ったけれど、その息子に背中を押されたのかな。
息子が中学生になったばかりの頃、息子の描いた絵が何かに起用されて、大きな額ではありませんでしたが著作権利用料が支払われたんです。

息子はそのお金で自分の好きなものを買って、とてもうれしそうでした。その時の笑顔が、障がい者アート協会の原点になっていると思います。

障害のある方が一人でも多く笑顔でいられる仕組みを作るというミッションは、息子さんの笑顔から生まれたものなんですね。熊本さんが作られた仕組みですが、とても斬新ですよね。この仕組みができて、アートとか障がい者支援とかに収まらない、今までないジャンルが出来上がったように感じます。


熊本さん:世の中に登場し、注目される障がい者アーチストは一握りです。サポートを得られずにいる人がほとんどなのが現状で、僕はそういう人たちもチャンスを得られるようにしたかった。そこでネット上に開いたギャラリーに、誰でも作品を登録できるようにしたんです。

作品の「選定」はしません。

規定の登録過程を踏んで貰えれば、基本的に全て公開し、費用はかかりません。 
僕が大切にしたいものは障がいのある人の創作活動そのものなので、そこに優劣はないという考えです


―収益から登録した人すべてに創作活動支援費を出して、しかも均等に分配するというところがびっくり!でした。
それで、登録した人は作品を制作するモチベーションが上がり、創作活動の継続に繋がりますね。
関わる人、みんなが喜ぶことのできる仕組みになったわけですね。


熊本さん:支援金の価値は金額の大きさではなくて、対価をいただくこと事体にあると思っています。
それは社会に認知されている証だという考えです。
いただいたお金は、彼らに小さな喜びを与え、やる気と笑顔が生まれる。
そうした喜びがどんどん広がって、支援する人、される人が繋がって、笑顔の輪が大きくなれっ!という思いを込めて、ギャラリーサイトの名前を「アートの輪」にしたんです。

開拓する面白さ、感謝される喜び。
身に染みて感じる人の繋がりの大切さ。

障がい者アート協会の方向性やミッションなど明確ですごくわかりやすいです。
起業当初から、そこまではっきりとしたビジョンがあったのですか?


熊本さん:いや、なかったですね。
まったくなかった、というわけではないけれど、続けていくうちに軌道修正したり、気づいたことがあったり、うまくいかないところを考えなおしたり…いろいろ模索して今に至るという感じですね。
でも、ミッションに掲げている障がいのあるすべての人が笑顔に…はブレることなくずっと同じです。


つながりがまったくない領域に飛び込んで、紆余曲折、ご苦労は想像以上だったと思いますが、熊本さんがそうした経験から得たもの、大切にしているものってなんでしょう?


熊本さん:やっぱり、人との繋がりですね。最初は実績もないし、信頼もない。それで、かなり苦労しました。ゼロからのスタートというのは、その点が辛いところです。だから、辛い時に手を差し伸べてもらい、協力してもらった方には今でも感謝しています。仕事のパートナーをはじめとして、そういう人の繋がりがどんなに大切か、事業を起こして身に染みて感じています。


要は人なんですね。苦労はあっても、やりがいをたくさん感じているのがお話しから伝わってきます。


熊本さん:そうですね。未開拓という話がでましたが、まったくそのとおりなので、新しく切り開いていくことの面白さはあります。ただ、苦労も常についてくるんですけどね(笑)。それと、やっぱり感謝されることが時々あるので、そういう言葉をいただくと正直うれしい。励みになるし、間違ってなかったと思えますね。
今はまだ、たくさんの人を喜ばせることができていないのですが、一人、二人だけでも喜んでもらえれば、それでも十分うれしいです。


障がい者アートをビジネスとして考え、関心を持つ方が増えているようですが、ひと言、伝えるとしたら?


熊本さん:う-ん、そうですね。この分野は未開拓なことが多く、成熟した領域ではないので、まだまだ可能性に満ちていると思います。
だから、新しい何か始めるには、参入しやすいと思います。ただし、継続はまた別な話で、難しいことのほうが多いと思います。そこは覚悟しておいたほうがいいかな。

障がい者アートの可能性を信じて
これから目指すもの。

―障がい者アート協会のこれからについて、どんなふうに飛躍されるのか楽しみですね。今後の計画や目標など、教えてください。


熊本さん:目標は、まず作品の登録数が日本一になること。今、10000点の登録があり、これは日本で2番目になります。やるなら1番を目指したい!
障がいのある方が描いた絵の展示会が開かれることがありますが、開催後、展示した絵は倉庫にしまわれたままというケースが多い。または破棄されたり、各自が持ち帰ったり、まったく活用されていないことがほとんど。
すごくもったいないですよね。
そういう時は、ぜひ協会に登録してくださいと言いたいです(笑)


起業から6年経ち、基本の仕組みができてきましたが、今後の事業としての発展についてはかがでしょう?


熊本さん:障がい者アートには未知数の可能性がある、と話しましたが、今でもそそう感じています。
実際、協力いただいた企業、取引先の職種は様々で、それに伴い契約内容も多種多様。これからも型にはめるつもりもないし、どんなケースでもチャンスであれば、挑戦していくつもりです。

2018年から凸版印刷株式会社の『可能性アートプロジェクト』という企画に協力し、登録作品の提供を行っています。
障がいのある人が描いたたくさんの応募作品の中から凸版印刷様の高度な印刷テクノロジーにより素敵な作品となって展示されるものがでてきたり、様々なプロダクトデザインに起用されることになったり、社会と障がい者を繋ぐ新しい道がまた一つ増えました。


工事現場の仮囲いの壁にアートを描いた「まちかど障がい者アートギャラリー」というプロジェクトも面白い!真っ白い無機質な壁が、ワクワクする絵でいっぱいになって、楽しい気分になれますね。


熊本さん:これまでも同様の展開はありましたが、僕らのやっていることの違いが一点あります。それは“仮囲いにアートを展示する”のではなく“仮囲いをアートでデザインする”という違いです。

このやり方で、より多くの作品にチャンスが生まれると信じています。
最近、自動販売機のデザインに作品が起用されたり、デザイン制作会社が様々なグッズを製作したり、少しずつ障がい者アートが広がってきていることを実感しています。

この勢いで街中で障がい者アートを見ることができるようにしたいですね。


そのために、新しい仕組みづくりを計画するとか、ありますか?


熊本さん:いえいえ、そんなキャパを広げる余裕はないんです(笑)
僕たちは、障がいのある人の作品を集めて、企業との繋がりを作ることが仕事で、むやみに広げずにそこに集中する方針です。餅は餅屋で、得意なところで勝負すればいいと思っているので。


ブレなく突き進むんですね。
障がい者アートの“輪”がもっと広がって、街の中が絵でいっぱいになる。そんな想像が近い将来、実現されることを願っています。
それと、熊本さんの本、とても勉強になりました。ぜひ、続きを読みたい。また本を出してください!


熊本さん:ありがたいけど、どうかなぁー(笑)。
出すとしたらね…、タイトルは『障がい者アートの未来を信じて』にしたいと思います。


タイトルがそのまま、熊本さんの思いなんですね。
いろいろお伺いできて、障がい者アートへの興味がますます湧いてきました。ぜひ、コラボレーションさせていただきたいです!

★障がい者アート協会HP

https://www.borderlessart.or.jp/

ギャラリーサイト「アートの輪」
http://artnowa.org/


★熊本さんの著書『障がい者アートの未来を探して』

Kindle Edition

Unique/Writing:Maeda Rie



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ALSと闘うSHUUさん 心の声

2年前にALSと診断されたSHUUさん。彼のことは、ブログで知りました。
自分の気持ちを正直に綴ったSHUUさんのブログはすごい人気で、たくさんの読者がいます。
毎日更新される日々の小さな出来事は、読んでいるとほっこり癒されるし、病気と闘いながらも優しさを失わないSHUUさんの強さ、溢れんばかりの家族への愛に触れ、温かい気持ちになれます。
けれど、すべてがhappy話ばかりではなく、悲しみや悔しさや時には憤りさえ感じてため息が出てしまうことも。
一喜一憂、こんなにも心を揺さぶられるブログは初めてです。
実際のSHUUさんは、どんな方だろう。
望む未来、見えない苦しみ、伝えたい思い、知ってもらいたいこと、気づいてほしいこと…もっと、もっとたくさん心の声があるんじゃないのかな。

SHUUさん、きかせてください。
今、あなたが伝えたいことは、何ですか?


interview

「今、たくさんの人からエネルギーをもらって生きています。ALSになっても人と繋がれる。生きていくには、孤独になっちゃダメなんです」



「ブログを始めたのは、自分がどうやってALSと向き合って、どんな思いで生きたかを息子に残しておきたかったから。
それと、ALSに罹患した人の参考だったり、生きる活力になれば…という思いもあったので。でも、今では自分が生きていくための活力になっています。
一言で言うと、ブログは心のジム!
ALSに身体の筋肉は取られてしまいますが、心の筋肉は取られません。
ブログの読者からのコメント一つひとつが、心の筋トレになっています。

体が不自由になり、外出が難しくなったり、コミュニケーションがとりにくくなったり、できないことがどんどん増えていますが、それでも、人って繋がっていくことができるんです。人との繋がりがいかに大切で、生きていくのに必要だということを、今、切実に感じています。

もし、病気や障がいがあって孤独を感じている人がいたら、あきらめないで、少しづつでも自分から動いてみると変わることがたくさんあるんじゃないかなと伝えたい。
わたしも、ブログなどで自分自身について発信したり、催しや集まりに参加することで、たくさんの人と新しい繋がりができました。今までやったことのない活動にも参加したり、健常者の頃より忙しいかも(笑)
ずっとふさぎこんだままで、自分の殻に閉じ籠っていたら、今きっとこの世にはいないと思う。
なので、リアルでもSNSでもいいから、まず自分から動いてみる。これは、とても大切なことだと思います」


誰だって震えるほど寂しい時がある。
死ぬほど辛くなるときもある。
そんなとき、SHUUさんの言葉を思い出してほしいと思います。

「自分から動いてみようよ」

辛くても、苦しくても、それでも動いてみよう。
きっと、何かが変わるはず。そう信じてね。

★SHUUさんのブログ

https://ameblo.jp/als-toubyou-kiroku

「多くの人が気づいてほしい、知ってもらいたい『地域格差』。誰もが同じ介護環境で生活できる世の中になってもらいたい」

SHUUさんは現在、長野県にお住まいです。この地で生まれ育ち、ご自身で美容院を経営されているそうです。


「他の場所に住んだことない、生粋の地元民です。
自分の故郷であるこの地をとても大切に思っていますが、病気になり、いざ24時間介護が必要という状況になってみると、介護支援サービスが遅れていて大変なことばかり!地域格差を強く感じています。
現在、長野市で重度訪問介護を受けている人は、自分をいれて2人しかいないようです。事業所は1つもなく、この制度が十分浸透していない事実、それによる生活維持の不便さは生死に関わる問題だと思います。

ちなみに、同居家族がありながら、わたしのように24時間の介護、月744時間を獲得できたのは、なんと市内初なんです!
前例がない、初めてのことだから、申請を出すのも大変でしたが、支援してくれる方々がチームになって頑張ってくれたおかげで、どうにか希望が叶いました。
自分という事例ができたので、今後に繋がっていってほしいと心の底から思っています。」

『地域格差』という言葉が何度も頭を打ち付けます。難病になると、病気だけでなく闘う対象が本当にたくさんあって、へこみます…。
SHUUさんが月744時間を獲得したとしても、肝心のヘルパーさんがいなくては、生活が成り立たない。重度訪問護事業所がないため、ヘルパーさんを自分たちで探すことになり、現在も募集中とのこと。自薦ヘルパーさんを雇用することになるので、それもひと苦労の様子。
ブログを読んでいても、SHUUさんの日常にいかにヘルパーさんの存在が必要不可欠であるかがわかります。
いなくてはならない存在がいないという現状。
でも、それはSHUUさんだけの問題ではなく、重度訪問介護を必要とする多くの人が直面する悩みの種でもあるのです。


「家族のことを思うと、24時間介護体制を整えて、少しでも負担を軽減させたい。自分のためというよりも、寝る時間がほとんどなくて、ずっと頑張り続けている奥さんが辛すぎるし、それを知って何もできない自分も辛いです…」


SHUUさんの伝えたい思い。
声に出すことができなくても、どんなに強く、切実な思いかが心に響いてきます。
この思いを受け止める人がもっと、もっと増えて、拡がって、大きな力になってほしい。誰もが、同じように支援を受けながら生活できる環境が必要です。
わたしも、声あげて伝えていきたい。
それは生きる選択につながっていくことだから。

「生涯、美容師でいたい!これからも、夢を追いかけて、心の声を思いっきり伝えていきたい」

「生涯美容師の夢が、現役としては志半ばで終わってしまいました。
でも、自宅でサロンをやっているので、現役ではないけど、持ってる知識を受け継いでいくことはできます。だから、生涯美容師でいたいという思いは、今も変わりません。
治療薬ができて病気が治り、美容師になると言っている息子(今のところは…笑)と一緒にサロンに立てる日が来ること。
これが、一番の夢!叶ったら最高!!」


SHUUさんがALSになってから、一番といっていいほど激しく落ち込んだのは、もう自分はカットが出来ないと悟った時。ALSに診断されたり、気管支切開の時よりもショックだったそうです。
どれだけ、美容師という仕事にほれ込んでいたか…。


「病院に2週間入院してサロンに戻った初日に、お客様のカットに入ったら腕が全然上がらず…。
もう、カットが出来ないんだ。美容師終わりじゃん。人生も終わりだ…と思いました。
まだ確定してから1ヶ月弱くらいしか経っていなくて、あまりにも早すぎる進行に、どうしようもないくらい絶望的になって…。夫婦で大泣き。
その日はちょうど送り盆で、同じALSで亡くなっている父が空に帰る日だったんです。
一緒に連れてって…って。これ、ブログにも書いたな」

今、自宅の2階をサロンにして、奥さんのあっちゃんとスタッフさんがお客様を迎えているそうです。
あっちゃん、サロンのこともバリバリこなしてすごい。一人でがんばりすぎてない?大丈夫かな…。


「全部一人でなんて、やり切れてないですよ。いつも、SHUUさんに相談しながらすすめているんです。アドバイスしてもらうというか、指示をもらいながら。美容師としてSHUUさんは技術も経験も教わるところばかり。SHUUさんがいるから、やっぱり心強いです」とあっちゃんが明るく返してくれました。
あっちゃんはSHUUさんと一緒に、大切なものを一生懸命守っているんですね。


最近、ご自身の経験をいかして、障がいのある方や病気の方でも気軽に、気楽に利用できる美容サロンになるという、新たな目標もできたそうです。

「自分が当事者になって気づいたんですが、体を自由に動せなくてもおしゃれしていたい。キレイにしていたい。そういう思いはあるけれど、迷惑かけるとか、気を使うから疲れるとか、もう自分なんてとか、あきらめちゃっている人が多いと思うんです。
気軽に行ける美容院があって、キレイになれたら気持ちも上がるし、楽しみが増える。外出が難しい人が、外に出ることにワクワクする、そんな気持ちになるようなサロンにしたいと考えています」

■SHUUさんの自宅2階、美容サロン
SOUP HAIR FACTORY(スープ ヘア ファクトリー)」
カット、ヘアカラー、パーマなどご要望を事前に伝え、予約を入れて来店ください。
※駐車場有 
※エレベーター有(広さに制限があります)  
※車いすのままでの対応可
問い合わせ:026-217-7628

最後に。あっちゃんへ…。

SHUUさんの奥さんであるあっちゃん。全身全霊でSHUUさんを支えています。妻であり、母親であり、サロンの仕事もこなす毎日は、きっと私が想像する何倍もハードなはず。それでも、悲壮感など微塵も感じさせないあっちゃんの明るさには、人を元気にする力がぎっしり!とても、強くて、優しくて、魅力的な人です。


「進行が早く、確定2ヶ月でマスク式呼吸器を使い始め、3ヶ月で車いすになって24時間マスク式呼吸器を使う生活になり、8ヶ月で気管切開と胃ろう。
早すぎて、行政も何も追い付かず、妻は24時間全介助をしながら大量の書類や申請をこなし、毎日ほとんど寝る間もない日が続いて…。
気管切開をしないと生きられない、そんな生きる選択をせまられた時、それでも一緒にいてほしいと言ってくれて…。
妻は病気になった自分と共に生きる選択をしてくれました。感謝なんて言葉では言い表せない。
気弱になって、悲観的なことを言っても、いつもわたしに最善な方法を考えてくれる。本当に心から思ってる、ありがとうって…。
妻と出会えたことが人生最大の幸せです


SHUUさんの思い、あっちゃんにしっかり伝わっていますよね。

読んでいただいた方にSHUUさんからのメッセージです。

「普通だったり、当たり前にできることが、どれだけ大切かを感じて、後悔しない生き方をしてほしい。それが自分の経験から伝えられることです」


後悔しないように、わたしは、まず大切な家族、支えてくれている人に、ちゃんと気持ちを伝えようと思いました。
心の声を一言、一言、丁寧に聞かせていただき、わたしなりの言葉で伝えさせていただいたことに、SHUUさんあっちゃんに心から感謝します。

※このインタビューは2020年11月にnote「NOW・いま」に掲載した記事を年数等のみ更新して「Unique」で掲載しています。

Unique/Writing Maeda Rie 


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【連載1】心と体を整えるヨガ  Slow yoga

はじめまして。

ヨガインストラクターのyokoです。
ヨガと出会って約20年。インストラクターとして活動し始めてから、主に高齢の方に向けて心身を整えるSlowyogaのレッスンを行っています。
Slowyogaは文字どおり、のんびり、ゆったり、無理のない動作 で呼吸を整えていくため、体を動かすことに自信のない方でも、体調を整えるのにおすすめです。

これから、Unique読者の皆さんに、心がほっとするお話しと共に身体を緩めるポーズを毎回一つずつご紹介していきます。

将来の事・明日の事・今の事考えると切りがないけれど、

頭をからっぽにして聞こえて来る声に身を委ねて、

ただ自分の呼吸のリズムを感じながらほんの少し身体を動かしてみませんか。


心が軽くなった。
それがスローヨガのはじまりに。

私とヨガの出合いは今から20年ほど前になるでしょうか…・
当時の私にとって、精神的に辛い時を掬い上げてくれたのがヨガでした。
妻としての立ち位置、母になれなった自分、家庭のみならず仕事も友人関係も何もかも上手く行かず、自分を責めていた時期がありました。そんな時、駅の構内で見かけたヨガ体験レッスンの広告。
身体を動かせばスッキリするかな…。
そのくらいの気持ちで受けに行ったんですが、帰りには心がほんのり温かく、軽くなっていました。
そして今に至ります。

アロマを取り入れたレッスンも行っています。自然の香りに、癒しのパワーを感じます。リラックス効果が高まり、心地よい気分になれますね。

新しい出会いが
心をリフレッシュするきっかけに。

ヨガの何が私を虜にしたのか?
それはインストラクターさんとの出会いです。

今でも電車に乗ってそのインストラクターさんのレッスンを受けに行くことがあるんですよ。私の子どもといっても通る程年齢差があるんですが、とにかく一生懸命で素直なんですね。
生徒に伝わる言葉を探りながら誘導してくれるレッスンや質問には「来週までに調べてきます、ちょっと待って下さいね」と真摯に応えてくれました。
なかでも圧倒的に好きになったのは「できる人は~」というフレーズを使わなかったところ。
インストラクターさんの多くは、ポーズを作っていく時に「できる人はさらに手を持ち上げてみましょう。」と、導きながら進めていくんですが、私にとってこれは苦痛でしかありません。
“もし、私だけができなかったら…どうしよう!”
そう思うだけで心臓は高鳴り、出来るポーズさえも失敗してしまします。
そうなったら、もう穴があったら入りたいくらいに落ち込みます。
でも、このインストラクターさんは「出来る人は~」とは言いませんでした。 代わりに「今日できそうなら~」って言うんです。


昨日は出来ても今日出来ないこともあれば、今日出来なくても明日は体調が戻って出来るかもしれない。今日出来ないからってずーっと出来ないなんて誰が決めたの!って(笑)
でも人は弱いもので、つい周りと比べてしまうんですよね。
そんな私に、
「あなたのできることをすればいいんですよ」
とメッセージを送ってくれたから、私はいつだって安心してポーズに集中する事ができました。

インストラクターさんとの出会い、ヨガとの出会いで、私は見失っていた自分を見つけることができたように思えます。
踏み出すときに、少しだけエネルギーはいるけれど、新しい出会いには、わくわくすることがいっぱいです。
だから、今はレッスンでたくさんの方にお会いできるのが楽しくて、うれしくて。私自身の元気の源になっています。

身体とともに心をしなやかに。

自分が伝える側になってわかったのは、その日の気持ちや体調によって出来たりできなかったり、逆に言えば、ポーズが出来るか出来ないかなんて所詮そんなもの。
大したことじゃない(笑)
そう、ヨガは筋肉をしなやかにすると同時に、心をしなやかにしていくレッスン。
それが他の運動との違いでもあります。
身体と共に心を健やかに保つヨガの魅力を私の体験と共に綴りながら、自宅で簡単に出来るヨガのポーズもお伝えしていきますので、どうぞお付き合いください。

高齢者の皆さんとSlowyoga。無理せずにゆっくり。呼吸と一緒に体を伸ばしていくと、緊張やこわばりがとれて動きやすくなってきます。


ヨガインストラクター yoko(ようこ)です!  
「スローヨガ(のんびりゆったりヨガしましょ!)」を合言葉にデイサービスやお寺・スポーツクラブで主に高齢者に向けたレッスンを行っています。

全米ヨガアライアンス200・シニアヨガ/AEAJアロマテラピー2級/社会福祉主事任用資格/介護職員初任者研修終了/(財)メンタルケア協会認定メンタルケアスペシャリスト/市川市福祉課いきいき健康体操講