常識にとらわれない!? 気管切開を経て話すことに挑戦する町田玲子さん
多くのALS患者が、気管切開の手術後に声を失います。ALS患者であり「日本ALS協会群馬県支部」支部長の町田玲子さんは、気管切開後に、主に喉頭がんの人が行う食道発声という方法で、「話す」ことに挑戦しています。
「もう一度、話をしたい」。
声を失った人なら、誰もが望むであろうことを実現させた町田さんの心の強さと柔軟さを見習いたい！
そんな思いでお話を伺いました。
孤独と我慢の日々、話がしたい！
佐藤：町田さんは、看護師さんなんですね。
町田さん：そうなんです。でも3人の子育てをしていた11年間は子供服のお店を経営しました。その後、看護師の仕事に戻り、訪問看護の管理職に就いていました。
佐藤：職業柄、医学知識もあるし、町田さんはALSがどんな病かを知っていたのだと思いますが、診断された時はALSを分かっているだけにショックも大きかったのではないでしょうか？
町田さん：私の場合、倦怠感や体重減少、呼吸苦が最初の症状だったので、自律神経の病気や更年期、がんなどを疑われ、自分でもがんだと思っていました。
いろんな科を回った後、１年経って神経内科でALSと言われたんです。そう言われても信じられず、「違うんじゃないか」とずっと受け入れられずにいました。
医療知識はあっても、ALSというのはまさかの診断だったんですよね。
佐藤：ALSの典型的と言われている症状がないと、診断も時間がかかると聞いたことがあります。始めから呼吸の症状があったんですね。
町田さん：バイパップの開始も早く、夜間だけでなく、すぐに24時間必要になりました。
私は、気管切開はせずに緩和ケアをしたいと思っていたんです。家族もそれで納得してくれているんだな、と思っていました。でも、だんだん呼吸苦がひどくなり、それでも気管切開を迷っていたときに看護師の次男が背中を押してくれました。
「気管切開しても生活は何も変わらないよ。呼吸器を付けることはメガネをかけることと同じように、生活がラクになるんだよ」と言われたんです。
長男や長女、夫からも気管切開してがんばろう…と。
当事者の私の気持ちに遠慮して、家族は思っていることを言えなくなっていたんでしょうね。みんなの気持ちがうれしくて、このまま終わりたくない！という思いがどんどん込み上げてきて、気管切開することを決めました。
佐藤：ご家族みんなが後押しした決断だったのですね。病気をきっかけに、ご家族みんな本音で話し合えたんでしょうね。
町田さん：うちの夫や家族は、「ALSが進行したらどうしよう」とは考えないんだそうです。病気が分かった時も、みんな「そうなんだー」って感じで深刻にならないんです。
佐藤：進行したときのことばかり考えるのではなく、町田さんのご家族のようなＡＬＳとの向き合い方は大事だと感じます。
気管切開をした後は、どのような状況だったんですか？
町田さん：気管切開は、喉頭分離術で口から肺への気道を閉じたため、声が出せなくなりました。言いたいことが家族に通じずに、イライラして八つ当たりしてしまったり。
言葉が話せないというのはこんなにも孤独なのかと…。
気管切開をする前は、これ程辛いと思っていなかったので、不自由さが術後に初めて分かりました。
レスパイト入院した時も、言っていることを看護師さんに分かってもらえなかったことがありました。
忙しいのはよく分かっているので、気を遣って我慢を重ねてどうしようもなくてナースコールを押したのに、痰の吸引だけササッとして終わり。私にはなんの声掛けもせずに行ってしまわれて。
話せないってこういうことか…ととても悲しくなりました。
疾患にこだわらないことで、可能性は広げられる！
佐藤：私は手が動けばiPadなどで筆談できるのでコミュニケーションはとれるから、そんなにも孤独を感じることはないのかなと思っていたんです。
思い込みでした。声を出せなくなった人でしか分からない辛さがあることを忘れてはダメですね。
そして、食道発声に出会ったのですね。
町田さん：食道発声は、YouTubeで見つけました。喉頭を摘出した喉頭がんの人の発声法を、自分でもできるのではないかと思ったんです。
佐藤：看護師の経験があったからこその発想ですね。
どんな練習をしたんですか？
町田さん：喉頭がんの人たちが集まる会に参加し、食道発声のDVDを観たり、「あいうえお」から練習したり。
ST（言語聴覚士）さんとも、舌を動かすなどの構音練習をしました。
調子が悪いと声が出ない時もありますが、普段はベッドに寝ていても話せます。できるようになるまで、1年くらいかかりました。
食道発声は腹筋を使うんです。私の場合は、腹筋ではなく喉の筋肉を使っているのだと思います。喉頭がんの方たちが行っている食道発声とはやりかたが少し違いますね。
そのせいか、皆さんはっきり話せて電話もできますが、私の声は電話では聞き取りができません。
でも日常でのコミュニケーションは以前よりも全然よくなって、多少の不便で過ごせています。
手術前に声を出せた人、術後に口パクできる人は、この発声ができるのではと、先生が言っていました。
明日の心配をしないで、今日を楽しむ！
佐藤：できないことが多くなっていくだけでも、毎日とても大変だと思います。そんな中、新しいことを、しかも疾患の垣根を超えてやってみようとされた町田さんに、すごいパワーを感じます。その原動力を教えていただきたいです！
町田さん：気管切開の手術をした後は、STさんも周りの人も私が話せるようになるとは思っていなかったので、iPadやフィンガーボードを使ってコミュニケーションをとっていました。
でも、進行したらこうなる、気管切開したら話せない、といった固まった考えは持たないようにしています。ALSだけにとらわれず別の病気だったらなどと考えて、やろうと思ったことをやっています。
食道発声も毎日ちょっとずつ練習して、だんだんと声が出るようになりました。できない、と最初からあきらめてしまうのは嫌なんです。
家族とともに、「明日の心配をしない。今日を楽しく生きる」そう決めて、くよくよしないで過ごしています。
気管切開をする、しないというのは難しい問題です。でも、私は今、手術をしてよかったと思っています。
佐藤：STさんたちの提案と違っても、疾患にとらわれず新しいことに挑戦して、努力している町田さんの行動力はすごいなと感じます。お話を聞いているだけで元気が沸いてきます。
町田さん：食道発声を練習する会で、声が出なくなってもそれを克服して明るく暮らしている方と会い、とても元気づけられました。疾患がまったく異なる私のことを、皆さん「おいで、おいで」と快く受け入れてくれました。
私もそういう人になりたいな、と心から思ったんですよね。
佐藤：これからやっていきたいことや、さらにチャレンジしたいことは何かありますか？
町田さん：今、がんばろうと思っていることは、日本ALS協会群馬県支部長としての務めですね。ALS協会の活動をもっと知ってもらいたい！
もう一つは、ロボットスーツHAL@に挑戦することです。先月、かかりつけの病院で装着してみたんですが、私が小柄なのでサイズが合いませんでした。それでもHAL@に挑戦してみて、すごく楽しかったです。
あきらめずに、いろんな方法を使って、HAL@のリハビリを続けて行きたいと思っています。
それと、今年は大好きなクロマニヨンズのライブに郡山まで行ってきました。絶対また行こう！と思うと頑張れます！
今回のオンラインインタビューでは、始めから終わりまで町田さんがご自身でお話くださいました。
聞き取りづらい言葉はくり返して「聞こえますか？」と途中で確認する、数字は手で示して画面に映すなど、聞き手が理解できるように配慮してくださり、一生懸命、気持ちを伝えてくれました。そんな気遣いのあるやさしいお人柄も印象的でした。
気管切開をしたら話せなくなるという常識にとらわれず、柔軟な発想と行動力で、喉頭がんの方々の工夫を取り入れていった町田さんから、この記事を読んでいただいた皆さんへのメッセージをいただきました。
「最初からできない、仕方ない、とあきらめないで。ダメでもともと。もしかしたら…そう思う気持ちを大切にして、行動に移してみてください」
町田さん、ありがとうございました
【町田玲子さんProfile 】
- 群馬県在住
- 日本ALS協会群馬県支部長
- 看護師として病院や訪問看護のキャリアを積み重ねながら、子供服店の経営なども行う。
- 2019年ALSの診断。2022年6月気管切開後、喉頭がんで発話が困難になった人が行う食道発声というコミュニケーション方法と出会う。食道発声を訓練し、習得。
★食道発声に関する情報
Writer：佐藤麻子 Satou Asako
https://maggiestokyo.org