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5/29 Unique fain vol.2 イベントレポート-第1部 患者スピーチ

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5/29 Unique fain vol.2 イベントレポート-第1部 患者スピーチ

5/29(日)に行われた報告、患者と支援者をつなぐスピーチ会第1部・狐崎友希さん(多発性硬化症)の患者スピーチをご報告します。
参加された方から事前にいただいた質問への回答を中心に、参考にしていただきたい情報の提供(問い合わせ先・連絡先などをふくむ)を掲載します。

イベントに出演された狐崎友希さん、池田竜太さんの活動を、多くの方が応援していただけることを願います。


第1部:患者スピーチ
狐崎友希さん(多発性硬化症患者)

【Profile】

2014年に、下半身全体にしびれを感じて神経内科を受診。多発性硬化症の診断を受ける。それまで闘ってきた摂食障害を克服した矢先の難病診断。
2015年に多発性硬化症・視神経脊髄の患者会「「M-N Smile」を立ち上げ代表を務める。現在、会員数560名超。
患者会で出会った同病のパートナー「相方さん」こと池田竜太さんとともに、患者支援と難病の啓発活動を推進。
2022年からヨガインストラクターとして活動をはじめ、「心や体に病気を持つ人も、持たない人も、一緒にヨガの時間を過ごし、みんなで笑顔になろう!」と疾患の種類も有無も関係なく、すべての人が楽しめるヨガ『エニワンヨガ』教室をオンラインでオープン。

●ブログ『多発席硬化症“こんちゃん”こと「友希」の笑顔日記https://profile.ameba.jp/ameba/lanilanilani2006/
●Twitter→https://twitter.com/laniyuki
●youtube→https://www.youtube.com/channel/UCYo3SvT_-NA964no4MlwAqw
●facebook→https://www.facebook.com/yuuki.kitsunezaki 


【スピーチ】

「難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできる8つのこと

1  思い込みを捨てる。

2  人と比べない。過去の自分と比べない。

3   ありがとう、ごめんなさい、大好き!は思った時、その場で伝える。

4   とにかく笑う!

5  自分から行動する。

6  幸せを感じる力を身につける。

7   病気だからこそ出来る事を見つける。

8  自分で限界を決めない。


■Q&A ※友希さん回答

Q.この病気になって良かったと思ったことはありますか?
あればどんな時ですか?

A.聞いちゃいますか?もちろん、彼と出逢えた事です(笑)

というのは置いておき、病気になってから沢山の素敵な人と出会えた事です。主治医も、医療関係者の方、沢山の同病仲間、違う病気の仲間、支援者の方、前の職場、今の職場の方、エニワンヨガの参加者…、病気になっていなかったら出会えていなかった方ばかりです。

この方達なしで今の私はいません。

また、自分が病気になっていなければ、沢山の病気の方がいて、沢山の苦労を抱えながらも頑張って生きている事、杖を使う事の不便さ、車椅子の人の不便さ、恥ずかしながら知りませんでした。

4年前くらいに受けたテレビのインタビューでは「難病になって良かった!とは言いませんが、難病になったからこそ、できる事をやりたいです」と答えていましたが、今では沢山の苦労はありますが、「難病になって良かった」と思っています。


Q.落ち込んだ時はどうしていますか?
気分転換の方法はなんですか?

Q.多発性硬化症による再発や寛解の症状変動に対し、効果を感じた対応があれば個人の経験で良いので知りたいです。

Q.薬以外に何か対処方法をお持ちでしょうか?


A.3つの質問への答えは、どれもヨガです!

ヨガを始めた事で、自分自身と向き合う時間ができました。
体重が減った事もですが、何より心の持ち方が変わったことが良かったです。

本当に良いと思っていなければ、ヨガは自分の気分転換、趣味で終わっていたと思います。

心から良いと思えたからこそ、沢山のお金と時間をかけて資格を取り、1年半の準備時間をかけてエニワンヨガを立ち上げました。


Q.なにを信じていますか?

A.自分です!(笑)


Q.製薬会社に対して、何かご希望はございますか?
対応してくれる窓口や,こうした対応をしてほしいということがあれば教えてください。

A.これは患者を代表して言わせていただきます。
完治の薬!が欲しいです。再発予防の薬ももちろん嬉しいですが、やはり完治したい!というのが患者の願いです。

現実的なところでいうと、一包化を知らない方も多く、薬を毎回1錠1錠、取り出している方がいるので、
「一包化できますよ!」
「主治医に言えばいいんですよ」とか教えてくれたり、また、副作用について聞きたい時や、市販薬を飲んでも大丈夫なのかを確認したい時、薬局や主治医に気楽に聞けない人もいると思うので、いつでも気楽に聞く事ができる窓口などあったら嬉しいです。


Q.思いどおりにいかずくやしかったことは?
うまくいかなかった原因は?

A.発症してからやっとの思いで正社員になり、定年まで働くと思っていた職場を、再発で退職せざるを得なかった時です。

原因は、無理して残業しまくっていた事と、職場のストレスに我慢していた事です。


Q.具合が悪くなった時に周囲にどう伝えていますか?

A.職場には、あらかじめ、疲労やストレスで再発しやすい事、人より疲れやすい事、万が一再発した時には入院して治療が必要になる。それはいつ来るか分からないという事を伝えています。
体調が悪くなってしまった時、周りの方になるべく迷惑をかけないよう、休むことになってしまった時は、仕事を変わってもらえる体制を整えています。


Q.体調と仕事をどのように両立させているか?
難しいことがあった場合、どのように対処されているかをお聞きしたいです。

A.私は両立するためにテレワークを選びました。お給料は下がりましたが、往復の通勤時間2時間弱がなくなった事、通勤電車のストレスがなくなった事は大きなメリットです。
仕事が始まるギリギリまで寝ていても大丈夫だし、終わったらすぐ横になれます。

体調悪いなと感じた時は、我慢せずに早めに上司に伝えて休ませてもらっています。


Q.社会との繋がりについてどう思われますか? 繋がることの必要性とどうやったら繋がっていられるかを伺いたいです。

A.社会と繋がる事はとても大事なことだと思っています。自分が前の会社を退職した時、社会から取り残された感覚が強くありました。

社会と繋がっている人の方が長生きで、健康を保てるという結果もあるようです。また幸福感も高まるそうです。

どうやったら繋がっていられるかは、自分で動く!しかありません。外に出るという意味ではなく、ネットで自分のやりたい仕事や趣味を探してアプローチしてみる。
また、家族やヘルパーさんに「これがしたい! やってみたい!から協力して欲しい!」と伝えてみるのも第一歩だと思います。


Q.就労の際に多発性硬化症であると告げるタイミングはいつがいいでしょうか?

A.これは難しいです。ケースバイケースだと思うので…。
私は隠すのが苦手なので、最初からオープンにできる方法で仕事に就きました。
1回目は、障害者手帳を持っていなかったので、障害者手帳を持っていない人だけが使える難病患者助成金制度を使い、2回目は障害者雇用でした。

最初からオープンにしたい方はこの2つをおススメします。

タイミングも大事ですが、どうやって伝えるかがもっと大事だと思います。

マイナスな事だけを書いても絶対に受かりません。こういうふうにサポートさえしてもらえれば働けます!

通院、入院が必要な時もありますが、その分それ以外の時はこれだけの事をやります!

病気があるからこそ、自分にはこういう事ができます!
などなど。

会社に病気があってもこの人なら大丈夫、と思ってもらえる事が大事だと思います。


Q.良い人間関係を築くために意識していることは?

A.笑顔!そして、相手の時間を大切にする。相手の状況を想像する。自分の考えを押し付けない。ありがとう、ごめんなさい、大好きをきちんと伝えることです。


Q.同じ体勢で長時間仕事している時のメンテナンス方法を教えてください。      

A.1時間に1回はPCから目を離して、ストレッチをしています。ヨガの太陽礼拝という動きを1回でもやるとスッキリするので、疲れた時ほど身体を動かしてスッキリさせています。


Q.モチベーションの保ち方について伺いたいです。
Q.前向きでいつづけるコツは?    

A.イベントでスピーチした8つの事を実践する事です!


Q.気分が沈みがちな時ってありますか?
そんな時はどうされていますか? 

 A.落ち込む時や気分が乗らない時、悪い事を考えてしまう時も当然あります。
生理の時や痺れが天候によって強まったりした時などは、無理に前向きになろうとせず、こんな日もあるよねっと客観視する。
生理だから仕方ない、天気が悪いから仕方ない!と考えるのをやめて早く寝たり、自分のお気に入りのカフェで好きなサンドとコーヒーを頼み、好きな音楽を聴いてボーっとする。
あとは、私は料理が好きなので、自分が好きなものを無心に作ったりしています。


Q.コロナ禍でリアルに会うことが難しくなり、苦労したことはないですか?            

A.会いたい友達に会えなかったり、自分や相方さんの家族に会えないのは辛かったのですが、会えないからこそメッセージやプレゼントを送ったり(相方さんの祖父母には、相方さんの写真集や、カレンダーを作ってプレゼントしました!w)、電話で話す事を大切にしました。
また、オンラインが広まったお陰で、遠くに住んでいても顔を見ることができるようになったのは良かったと思います。


Q.お仕事はどんなペースで続けていますか?    

A.基本週5日6時間ですが、1.2時間の残業がある事もしばしばあります。でも、疲れている時には無理をしません。


Q.難病と診断された患者さんやそのご家族が、まず知るべき「社会参加・就労」についての制度や支援団体等があれば、教えていただきたいです。         

A.まずは厚生労働省の難病対策のこのHPですかね。https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html 

あとはお住まいの地域の保健所、福祉事務所で難病に関係する制度について聞いてみると、色々教えてくれると思います。


Q.患者会の運営にあたって気をつけていることや、やりがいを感じる時は?     

A.とにかく気を付けているのは、怪しい勧誘目的の人が入ってこないかということです。
難病という弱みにつけこんで、この水を飲めば治るとか、このサプリで治るとか、楽して稼げるとか…。悲しいですが、そういう人が世の中にはいるので、メンバーが巻き込まれないように気を付けています。
あとは男女問題。相手が嫌がっているのにしつこく付きまとったりする方には退会してもらう事もあります。もちろん、自然にカップルが生まれるのは大歓迎です!
やりがいは、「M-N Smileがあって良かった」と言ってもらえる事。みんなの笑顔を見ることができた時です!


Q.今まで仕事をしていましたが、再発により運動機能の障害がでて車椅子と杖での生活になりました。以前の仕事はできませんが、仕事をしたいです。
1人で外に出て行けないので、どういうふうに仕事を探していけばいいのか悩みます。  

A.私は通勤がキツくなった時、とにかくテレワークの仕事を探しました。「障害者、難病、テレワーク、在宅ワーク」など、いろんなキーワードで検索しました。
今は家から出なくても仕事は探せます。面接もオンラインで対応している会社があると思います。家から出ないでできる仕事も沢山あります。
その方が持っている知識や資格、今までの経験によって何ができるかが変わってくるので、自分ができそうな仕事は何か、と考えてみる。オンラインで相談に乗ってくれるところもあるので、上手く利用してみてください。



■多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者会『M-N Smile』

『M…みんなで N…なかよく Smile…笑って過ごそう!』の思いを込めた「M-N Smile」
現在、登録者数は571名(2022.5末現在)。
交流会や治療に関する情報提供を行っています。
会員登録は下記(facebook)より。
※多発性硬化症と視神経脊髄炎の人限定(疑いの人も含む)です。
https://www.facebook.com/groups/MNSmile


■エニワンヨガ

年齢や性別、病気や障がいのあるなしを問わず、誰もが自宅でヨガを楽しむことができるオンラインのヨガレッスン。
https://eniwanyoga.hp.peraichi.com/


■狐崎友希さんのメディア出演

Reme
https://reme-nomal.com/article/125270/

●埼玉県難病相談支援センター 医療講演会
多発性硬化症・視神経脊髄炎 オンライン医療講演会&交流会登壇

●RDD適職2021                                                               https://youtu.be/aGce0Wn5-7U

●バイオジェン「World MS Day 2021」『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』にクリエイティブディレクションとして参加
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/2021.html 

Medical DOC インタビュー掲載(Yaooニュースに取り上げられました)                      https://news.yahoo.co.jp/articles/cc22dc9e73acbd13f16665826a6dc4b4823dbc55?page=3

●バイオジェン 多発性硬化症Web市民公開講座 パネルディスカッション参加
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/public-lecture.html

その他企業の社内研修に登壇するなど多数。


■池田竜太さんのメディア出演

GENOVA

〜実録・闘病体験記〜 2つの難病、多発性硬化症と潰瘍性大腸炎を抱えながら強く生きる | Medical DOC

Reme

【体験談】多発性硬化症で自暴自棄だった過去。絶望の世界を180度変えてくれた存在 | 心のオンライン相談ならReme(リミー) (reme-nomal.com)

神奈川県 福祉子どもみらい局

難病学生の就職活動体験記 ~多発性硬化症をオープンにして内定を得るまで~|あなたのみらいを見つけに行こう! (pref.kanagawa.jp)

就労支援ネットワークONE

ONE Voiceインタビュー池田竜太さん多発性硬化症|ryuji_nakagane|note