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難病と診断されたら、まず知っておきたい。医療費助成の制度があります。

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難病と診断されたら、まず知っておきたい。医療費助成の制度があります。

指定難病の治療費を安くする制度「特定医療費助成制度」を解説

皆さん、初めまして。
Asakoと申します。

昨年、ALSの診断を受けた難病患者ですが、仕事を調整しつつ現在も社会福祉法人のスタッフとして働いています。

今回から、りゅうさんの制度解説を、どんなところがわかりやすかったとか、ここは皆さん、ぜひ知っておいてほしい等々、患者視点と体験をもとに、ご紹介していきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします!

訪問看護やリハビリにも利用可?!


福祉、障がい、介護、医療…。病気や事故にあったとき、障がいがありサポートが必要になった時、医療費は大きな負担になります。そこをカバーしてくれる制度「特定医療費助成制度」というものがあります。

今回は、その制度を開設した動画のご紹介です。

観たあとの感想は、「特定医療費助成制度」の内容が、
短い時間ですっきりまとめられて、「わかりやすい!!」です。

この制度は、難病患者が大きな自己負担を心配することなく、治療を受けられるようにする制度です。
2022年現在、指定難病は333種類、利用者は約95万人。
難病の方、こんなにいるんですね!

わたしの場合、診断されてすぐに先生から申請するように言われ、家族が手続きなどを済ませてくれました。

そのせいもあり、制度を利用していても、制度ができた背景や訪問看護、訪問リハビリにも使えることなど、知らなかったことがけっこうあり、「なるほどー!」の連続でした。
当事者でも、まだまだ知らないことのほうが多いのだということを、改めて実感です。

制度を詳しく知ることで、利用する意識も変わってくる!



そして、制度を利用する意識のようなものが少し変わった気がします。

こうした制度があることで、難病患者は経済的な心配がだいぶ軽減されて、療養生活を送っていられるのだと思います。
知っておくのは、障害者として生きていく上で大事なことだと感じました。
障害者も一社会人ですから。

他には、申請する時に間違いやすい点として、保健所と区市町村の役所との違いも挙げられています。行ってみたら窓口が違った⁉というのはよくあるので、ここも要チェック。利用者目線で解説されています。
特定疾病にも該当すると介護保険が使える、障害者手帳や障害年金も合わせて知るとよいなど、「特定医療費助成制度」の周辺情報も添えられていて、さらに理解を深めたい人にもおすすめです。

患者会、ゆるキャラ…
堅苦しくなく観れます。

「難病情報センター」のホームページも紹介されているのですが、そこで患者会のことにも触れています。
病の方とつながって、支えられている私からすると、同じような方が増えればいいなという思いがあります。
それを後押ししてくれる動画だなと感じられて、うれしくなりました。

好きなゆるキャラや、利用した制度の話など、りゅうさん個人のお話もちょこちょこ出てくるので、一方的に情報を受け取るという感じではなく、親近感を持てるし、かたくるしくないので気軽に観れます。ご家族や介護に関わる方と一緒に観ると、会話が弾むかもしれませんよ~。

YouTuberりゅうさんの医療費節約チャンネル!



Writing:Asako
精神障害者の地域生活支援を行う社会福祉法人のスタッフ。 2021年、ALSの診断を受けたことを機会に、Uniqueの記事執筆や情報収取の運営サポートに加わる。 「支援者と当事者両方の視点をもって、役に立てる情報を提供していきます!」