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インタビュー一覧

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  • 健康、介護、病気…。相談できる人がそばにいますか?健康、介護、病気…。相談できる人がそばにいますか?
    屋台の相談カフェを開く薬剤師、石丸勝之さんに注目です! 石丸勝之さん、東京都板橋区で在宅療養される方を対象にした薬局の薬剤師さんです。とはいっても、石丸さんは薬局の中にいて、お薬を調剤してくれる薬剤師とは少し違うようです。勤務先は在宅専門なので、お薬の管理や服薬指導は患者さんの自宅に訪問して行っています。そして、休日は屋台をひき、立ち寄ってくれたお客さんにお茶をふるまい、おしゃべりを楽しみながら体調や健康相談にのっているそうです。 そんな石丸さんを知ったのは、WEBメディアに掲載されていた記事でした。 -「雑談のなかにこそ健康状態を知るヒントがある」。 -「屋台を引くエプロン姿の薬剤師。夢は『調剤喫茶』を開くこと」。 高齢化社会になり、在宅療養が浸透する中で、病院や薬局だけが医療の現場ではなく、地域の人が健やかに生活するための支援が多様化している。そんな時代の変化を改めて感じながら、石丸さんの発想と行動力に惹かれて、お話しを伺う機会をいただきました。 Interview 薬剤師という型にハマらない、対話から始まる健康サポート。 -いろいろなメディアの取材を受けられていますね。それだけ、石丸さんに多くの人が注目しているということですね。期待されることでプレッシャーを感じたりしていませんか? 石丸勝之さん(以下:石丸さん)「屋台で街に出て健康相談を行うという構想を実現させるために、クラウドファンディングに挑戦したんですが、その時、自分が思った以上に支援してくれる人がたくさんいて驚きました。注目してもらっていること、期待されていることはしっかり受けとめていますが、プレッシャーという感じではないです。その期待に応えたいという思いのほうが強いかな。ただ、初めてのことばかりなので、新しく知ることや、やらなきゃいけないこともたくさんあって、今は学ぶことがすごく多いです。想像していたのと現実は違ってた、ということもけっこうあるので、その度に臨機応変に対応したり、軌道修正したり。それでも、前に進んでいる感触はあります!」 -コロナの感染の問題で、いろんなことが進まなくなっている中で、新しい挑戦をするのはすごくエネルギーがいると思います。何もしないと変わらないから、やれるだけのことを出し惜しみせずにやるしかない。石丸さんの行動からは、そんな勢いとまっすぐな思いが伝わってきますね。出会った人を元気にしてくれるような、明るいオーラ―を感じる(笑) 石丸さん「それは、うれしいな(笑)昨年の9月にクラウドファンディングで多くの人に支援していただき資金の目途がたって、屋台をつくりました。11月にやっと営業許可が出て、12月に初始動という流れで進んできましたが、まん延防止になって今は様子をみている状態です」 休みの日は街に出て、屋台の相談cafeをオープン! -発想がすごくいいですね。それに行動力も。普通に薬局の中で働く薬剤師の仕事では得られないやりがいを感じていますか? 石丸さん「自分のやりがい、というのも確かにありますね。でも薬剤師としてのやりがいを求めているということではないんです。もちろん薬剤師の知識と経験が役に立てるのなら、喜んで相談にのります。ただ、そういう健康相談にのることがすべてじゃない。薬や健康以外に話したいこと、聞いてほしいことって、皆さんたくさんありますよね。健康相談がしたい人のほうが少ないと思います。日々の生活の中で、生きづらさを感じていたり、ちょっと困っているようなこととか、そんな話をしたい時の受け皿というか、話して気持ちがラクになるような場をつくりたいという思いがあるんです。 だから今は、そのためのスタートラインに立ったばかりですね」 -石丸さんのそうした思いは、いつから“夢”となって走り出したんでしょう? 石丸さん「子供の頃から“近所の頼れるおっさん“になりたい、そんな人に憧れるような気持ちがあって、そこが原点かも。僕は東京の下町育ちなんですが、母親がおせっかい母さんでいろんなことに首をだして、世話を焼いているような人だったんです。そんな母親の影響かもしれません」 -薬剤師になったのも、医薬で人の支えになりたいという思いがあったから? 石丸さん「そうですね。でも、薬局の薬剤師を経験して、少し違うなという思いが膨らんできたんです。薬局のカウンター越しでは、患者さんは落ち着いて話ができないし、困っていることや相談したいことがあっても話づらいようです。薬局内は待っている人がいて、混んでいることが多いので話づらいとは思います。でも、それだけじゃなく、患者さんにとって白衣を着た薬剤師は気軽に話せる人ではなく、薬局は話しをしたいと思う場所ではないんだと感じて。なんか違う、そんな違和感を持つようになって在宅専門の薬局に転職したんです」 寂しい人をつくらない、あたたかい街づくりを。 -そこから一気に目標に向かって走り始めることにしたんですね。屋台cafeはスタート地点ということですが、これから実現しようとしていることはどんなこと? 石丸さん「喫茶店のマスターになることです!街に住む人が困ったり、相談したい時に此処に来ればどうにかなるかも、そんな存在になることを目指します。そして、街の人をつないだり、支えあいのコミュニティーが生まれる場をつくりたいですね」 -人の役に立つ。それを具現化することはいろんな意味ですごく難しいことだと思います。さらりと話してくれたけれど、実際、石丸さんはいろんなことを積極的に学びながら、人の輪も広げていて、しっかりと一歩一歩を踏みしめながら歩んでいますよね。 石丸さん「たしかに、いろいろな方から学ばせてもらっています。自分の目標を一言で言うと『だれも寂しくないまちづくり』なんです。調剤喫茶はコミュニティーをつくるための場で、実際に人の役に立つように機能するには、生活に関わる様々な面でのサポートが必要だと思っています。それは医療の範囲をはるかに超えた多方面での知識だったり、専門性だったり。そうしたいろんな分野の方と協力しあうことが大切かなと思って行動しています」 -例えば、どんな時にそういう協力が必要ですか? 石丸さん「例えば、健康や病気、体調不良では、日々の食事が影響していることも多くあります。そうすると栄養や漢方、ハーブなど、食に繋がるいろんな面での知恵というか情報が必要になってくる。そんな時に、管理栄養士や調理師、それに八百屋さんやお肉屋さんも!それぞれの専門分野の方の力を借りることができれば、役に立つことが増えていきます。だからこそ人の繋がりはとても大切で、これからも広げていきたいと思っています!」 石丸勝之さん:東邦大学薬学部を卒業後、薬局薬剤師経験を得て、現在在宅専門の薬局に勤務。夢に向かってまっしぐら! -石丸さん、ありがとうございました!石丸さんの夢が叶うと、癒される人、助かる人が増えていく。そんなイメージが頭に広がって、シアワセな気持ちになれました。石丸さんの開いた調剤喫茶が、街中を温めてくれる存在になる日を待ち遠しく思います。 ■Twitter/ ※調剤喫茶いしまる/匿名質問を募集中!https://twitter.com/chozaikissa  『いしまる調剤喫茶・in Unique』はじめます!Uniqueでは、石丸さんの「雑談から始める健康相談」エピソードを配信していきます。体だけでなく、心の調整が必要な時も気軽に訪れてもらいたい。そんな『いしまる調剤喫茶・in Unique』。どうぞよろしくお願いします。
  • 障がい者アートに魅せられて。アーティスト・kaito障がい者アートに魅せられて。アーティスト・kaito
    好きなことを仕事に。チャレンジしながら前に進む。 幼い頃から難病と闘ってきたkaitoさん。現在、高校を卒業して創作活動に意欲的に取り組んでいます。kaitoさんの夢は、自分の作品と作品をデザインしたオリジナルグッズを販売するショップを開くこと。自分が一番好きなことを仕事にする。うらやましいくらい夢に向かって一直線。障がいの有無なんて関係ない。kaitoさんは自分の道をひたすらに、歩んでいます。 INTERVEW ★アーティスト:kaitoさん (山崎海斗) 福井県在住 難病「筋ジストロフィー」と闘いながら、創作活動を続ける。 作品の特徴的な点は、 棒線と丸で描いた人間の集合体で描く 「棒人間アート」。 -kaitoさんの作品「棒人間アート」について教えてください。棒人間?とはどういうことなんでしょう? 「棒人間をたくさん集めて描いているので、そう呼んでいます」 棒線と丸で描いた「棒人間」。この小さな棒人間が集まって、画ができあがります。 - どうして棒人間をたくさん描いて表現することにしたのですか? 「子供のころ、この棒人間をたくさん並べて棒人間同士を紙の上で戦わせたり、棒人間を入れた絵を描いたりしていました。それを思い出して、棒人間を使って描くことを思いつきました」 - 普通に描くよりも、何倍も時間がかかって、とても大変そう。嫌になったりしませんか? 「楽しいです。動物が好きなので、動物をよく描いています。いつもでき上るのが楽しみです」 - 一番お気に入りの作品は? 「レッサーパンダです。よくインターネットで動物の写真を探して、それを見ながら描いています。レッサーパンダは小動物園で見て、描きたくなりました」 - レッサーパンダのふわっとした毛並みがリアルですね。もしかして、この小さな点のようなものが棒人間?!すごい!細かい!どのくらいの期間で仕上がった作品ですか? 「1日2時間ぐらい描いて、約2週間くらいかかりました。休みながら描いているので、疲れたり、嫌になったことはないんです」 - 何を使って描いていますか?イグアナや鳥の画は、色が多彩ですごくキレイ! 「ボールペンで描いています。最初は黒いペンで白黒でしたが、今はいろんな色のボールペンを使って描いています」 - 「棒人間アート」という表現方法も独特ですが、動物の表情や描くアングルにもkaitoさんらしさが感じられます。例えばキリンの画ですが、キリンの特徴の長い首ではなく、顔のアップにしていることとか。視点が独特ですね。どんなところに、こだわっているのでしょう? 「キリンもネットを見て描いたんです。こんなふうに描きたいというのが浮かんできたら、そのまま描いています。こだわりは、目です。きらきらした感じになるように描いています。生きている感じが出るように」 - ゾウやネズミ、大きい動物から小動物まで、幅広く動物を描かれていますね。これから描きたいものは? 「今、イグアナと鳥の画が制作途中です。これを描き上げたいです。それと、動物以外にも描いてみたいと思う画があります。お城を描いてみたいんです」 - kaitoさんが描いたお城、どんなふうに表現されるか楽しみです!今年の目標などはありますか? 「今、90点くらいの作品があります。今年は100点を越えるように頑張って描いていきたいです」 - 作品数が随分、増えてきましたね。kaitoさんの夢は、ご自身の作品や描いた画を使ったオリジナルグッズを作って販売することなんですよね。夢に向かって着実に進んでいるんですね。 「はい。画だけじゃなく、僕の画を使っていろんなモノを作って、それを販売したいと思っています。いろんなグッズになれば僕の画を見てくれる人も増えるし、身に着けてもらえたらうれしいです」 - kaitoショップのオープンが待ち遠しいですね!障がいがあっても関係なく、自分の好きなことを仕事にして、そして自立への道を切り開いている。kaitoさんがそんなふうに前向きでいられる秘訣があれば教えてください。 「好きなことを見つけて、それを楽しんでることだと思います」 ◆福井県鯖江市内で開催される「みんながまる○展」に作品を出展予定。 【開催期間】令和4年3月16日(水)~3月21日(月)【開催場所】「鯖江市まなべの館」1階展示ホールhttps://sabaerotary.com 新作も発表予定。展示会の様子や作品はkaitoさんが「フェイスブックで掲載します」とのこと。 ◆棒人間アートHPhttps://boningenart215.wixsite.com/-site-1 ◆棒人間アートfacebook https://www.facebook.com/boningenworld ※kaitoさんの作品が12ヵ月を彩るオリジナルカレンダーが販売されています。すでに予定数は完売とのことですが、希望すれば対応してくれることも。Facebookに詳細が記載されています。 ★kaitoさんのインタビュー内で紹介した作品は、一般社団法人 障がい者アート協会に登録されています。下記のサイトからご確認ください。https://artnowa.org/artist/38402 Unique/Writing:Maeda Rie
  • パートナーが病めるとき、一緒に生きる選択ができますか?パートナーが病めるとき、一緒に生きる選択ができますか?
    一生共に寄り添い、支え合うことを決めたパートナーが治療困難な病気になったとき、これまで築いてきた夫婦の関係に大なり小なり変化が生じます。夫婦はもともとは他人。どこまで一緒に“闘病“というイバラの道を歩んでいけるのか。共に笑い、共に助け合い、パートナーを支えていく覚悟はできるのか。夫婦について少し深く考えてみました。 新郎○○(新婦○○)、あなたは○○を妻(夫)とし、健やかなるときも、病めるときも、喜びのときも、悲しみのときも、富めるときも、貧しいときも、妻を愛し、敬い、慰め合い、共に助け合い、その命ある限り真心を尽くすことを誓いますか? 誰もが聞いたことのあるこの台詞。そう、これは結婚の誓いの言葉の一例です。この一節にある「病めるときも…」をテーマに、今回はALSで闘病中の小田重文さんの奥さんまゆさんにお話を聞かせていただきました。 intertview ALSでもどうにかなる!負けない!ポジティブ全開に! 職場も一緒。トヨタハートフルプラザ千葉に行くとお2人に会えます。トヨタハートフルプラザ千葉/千葉市美浜区稲毛海岸4-5-1TEL:043-241-1488  お二人は結婚して10年になるご夫婦です。職場恋愛で結ばれ、二人のお子さんにも恵まれて、まゆさん曰く「それなりに幸せな日々」を送っていたそうです。そんなとき、重文さんの体に異変が現れ始めました。 まゆさん「左手が動かしにくい、しゃべりにくさを感じる…、急にそう言われました。頑張り屋で負けず嫌いな人なので、私に言ってきた時は、よほど不安になっていたのだと思います」 重文さんとまゆさんのALSとのつきあい(闘い?)は、この時から始まることになりました。 重文さんの仕事は、車の整備士です。レーシングカーの整備も行うベテランの整備士で、「天職」というほど仕事大好き人間の旦那さんです。それなのに、仕事に支障を感じるほど手の動きがどんどん鈍くなり、半年後に診断された病名は、ALS(筋萎縮側索硬化症)でした。 難病患者なら誰もが経験するであろう、診断後に襲いかかる猛烈な絶望感。明るく社交的な重文さんが、周囲を遮断して自分の殻の中に閉じ込もり、暗くなるばかり…。 当事者は確かに辛い。周りが見えなくなって、動かなくなる恐怖に怯えて縮こまったまま時間が過ぎていく。明るくて、子供のようによく笑う重文さんから、だんだん表情がなくなっていくのを傍で見ているしかできないまゆさん。不安、憤り、悲しみ、もどかしさ…、当事者とはまた違う辛さでいっぱいだったはず。 現在、重文さん愛用のペルモビールは立つこともできるスーパー車椅子! まゆさん「そうですね。思えばあの時が一番辛かったのかもしれません。知識も情報も不十分で、不安しかない状態だったから。彼は、もう見るからにどん底で、心の落ち方のほうが病気の進行よりも早いくらいでした。どうしたらいいのか誰に聞いてもわからないし、そもそも答えがないから向かう方向も見つからなくて…。でも、そんな状況でも絶対にどうにかなる。大丈夫。病気には負けない。どうしてだか、そんな強い思いが心の中にあって、私は意外と冷静だったと思います」 それは、確信できる何かがあったから? まゆさん 「いえ、まったくそんなんじゃなく、根拠のない自信ですね(笑)。ALSなら気管切開という生きる道があって、死んでしまうわけじゃない。まだ時間がある。どうにかできる。やれることはある。究極にポジティブ思考に走ってました(笑)」 病人扱いしない。対等な関係でいたいから。 落ち込んでいた重文さんが、生きることに前向きになれたのは、まゆさんの存在が大きいと思うけれど、きっかけも必要ですよね。 まゆさん 「私は労わるというよりも、このままじゃダメだと思って、いい加減にしな!自分だけが苦しいんじゃない!一人じゃないんだよ!ってぶちきれました(笑)」 スゴイ!その状況でブチ切れられるなんて(笑)まゆさんの歯に衣着せぬモノ言いは、気持ちがいいくらいサバサバしていて話すテンポも自然と上がり気味になってきます。そのせいか、まるで漫才のように突っ込んだり、笑ったり。愉快とは言えない内容のはずなのに、不思議なくらい少しも暗い気持ちにならずに話が進んでいきます。 まゆさん 「夫が前向きになれたきっかけですか?それは、同じ病気で闘病される患者さんとそのご家族のお陰だと思います。その頃、同じ地域に住んでいる同病の患者さんを紹介してもらい、その方に会いに行ったんです。ALSになって10年以上という患者さんですが、自分で介護事業所を立ち上げて、いつもスタッフに囲まれて、とにかく明るくて笑顔がいっぱい。気管支切開してもこんなふうに生活していくことができるということを、目の当たりにして、私も夫もハッとしました。目の前が明るくなった感じでしたね。お子さんがウチの子供と同じくらいの年齢だったので、自然と家族ぐるみのお付き合いが生まれて、夫はすごくいい影響を受けたようです」 やっぱり、一人で抱え込んでいては追いつめられてしまうばかりなんですね。同じような思いを持つ患者さんやご家と出会うことは、前向きになれる秘訣かもしれません。重文さんはそのあたりから立ち直ってきて、今では超がつくほどポジティブですね。 まゆさん 「そうですね。もともとストイックな性格で、何でも一つのことに夢中になる人なので、体に良いと思うこと、前向きになれることには、一生懸命に取り組んでいます。やりすぎってくらい頑張ってしまうので、ハラハラすることもありますけど。夫は感情が顔に出やすいから、落ち込んだり気持ちが下がっている時はすぐにわかるんです。そんな時?普通にしてます。病人扱い、まったくしてませんね(笑)あんまり長く落ち込んでると、しっかりしろ!って怒ったり、労わったり気を使うこともなく生活しています」 犬の散歩は重文さん担当。愛車(車いす)のペルモビールで一人で外出も。 特別な生活をしているわけじゃない、だから心のコントロールは自然まかせ。 まゆさん自身が落ち込んだり、不安になったり、気持ちのコントロールがつかない時もあると思うけど、そんな時はどうやってケアされているのでしょう? まゆさん 「自分の時間がもう少しほしいなって思うことはありますね。でも、ほんの少しあったらいいなというだけで、なくても気になるほどではありません。今は職場も同じなので、ほとんどの時間、夫と一緒にいますが、それは自分にとって普通のことで特別なことではないんです。だから、嫌になるとかないですね」 一緒にいるのが普通。まゆさんの一言が心に残ります。病気の夫を抱えて大変で苦労している妻。きっと、誰もが当たり前のようにそんなイメージを持つことでしょう。病気になったのは悲しくて、辛いことだけれど、それが全てではなくて、むしろ生活の一部。一緒に生きていくことに変わりはない。まゆさんと話をしていると、その思いが伝わってきます。 ケンカしたり笑ったり、賑やかな小田家の日常は温かさで満ちています。ちょいちょい、落ち込む重文さんを、子供たちがしっかりしろ!と怒った話には爆笑してしまいました。難病=悲しみ。そんなフィルターを取り去ると、大切なことがよく見えてくるものです。夫婦でいることは、苦しみの共有だけではないんでよね。気負うこともなく一緒にいる。それはまゆさんと重文さんご夫婦の当たり前なこと。特別なことではなく、一番自然な生き方。 一緒にいるのが普通。 その言葉の重みを身に沁みて感じます。 10年先も一緒に笑って、一緒に暮らしています。 まゆさん、今、一番楽しいと思う時は? まゆさん 「私も車が好きなんです。それで、夫と車のことをあれこれ話している時が楽しいかな。夫が病気になり、生活に手助けが必要だから側にいるという気持ちではないんです。私が一番話したい相手が夫で、一番必要だと思うのが夫なんです。だから、一緒にいて苦労してるとか思ってないし、言いたいことも言ってます」 少し照れくさそうに話してくれました。そして、「自分はそれほど強い人間ではない。夫と二人で一人前なんですよ」とステキな言葉を付け加えてくれました。 太くてがっしりとした木は丈夫で強いけれど、折れる時は裂けるようにポキリと折れてしまう。ゆらゆらと風になびかれながら、しなぐように立っている柳の強さを見習わないとね。 柳の心の話は、心理カウンセリングでも例えに使われることのある表現のようですが、私はこの話を祖母からよく聴かされていました。思えば、祖母は柳の心のお手本のような人で、少し、まゆさんと似ているかも。まゆさんは自分を頑固というけれど、とても正直な人で、そして柳のように根を深く張り、困難に目を背けず、しなやかにかわしながら乗り越えようとしています。これから先も、お二人はきっと変わらないのだろうと思わずにいられません。夫婦という関係も柳のごとく。環境やお互いの気持ちの変化に、時には身を任せるくらい柔軟でいたほうがいいのかもしれません。 ところで例えば10年後、お二人のどんな姿を想像しますか? まゆさん「変わらないです。変わらず、2人で車の話をして笑ってる。病気とかALSとか、私たちに関係ないとは言えないけれど…。でもやっぱり関係ないんです」 夫婦は他人。でも、だからこそ、結んだ絆は強くなるのかもしれません。この先、どんなことが起こるかわからないのは皆同じです。迷ったり、気持ちが揺れることがあった時こそ、しっかりと自分の心に聴き耳をたててみようと思いました。意外と、思っていることとは違う声が聞こえてくるかも。この人と一緒に生きたい。そんな心の声が聞こえてきたら、迷うことなく気持ちのままにしてみましょう。苦労かどうか、幸せかどうかは、自分の心が決めること。 まゆさん、重文さんからのメッセージです。 ロボケアセンターでHALのリハビリに挑戦中! Unique/Writing:Maeda Rie
  • HALの効果は?知りたいことが盛沢山!教えてください、HAL®のこと。HALの効果は?知りたいことが盛沢山!教えてください、HAL®のこと。
    Interview 治療薬がない難病患者にとって、現状維持や機能改善の可能性があるHAL®は、注目すべき存在です。もっと身近に感じられるよう、HAL®について、営業部門・本部長の安永好宏さんにお話を伺いました。 医療用HAL®は8疾患が保険適用!さらに非医療用で利用者ニーズに対応! ― HAL®は保険適用になっていることで、注目度が高くなっているのを感じます。医療保険で治療が受けられるのは患者にとってありがたい話ですが、HAL®を導入しているところはどこも医療保険で対応してくれると思っていいのでしょうか? 安永さん「HAL®の医療用下肢タイプは、現在8種の疾患(※1)に対して保険適用となっています。該当する疾患の診断を受けている患者さんは、医師の診断のもとに、HAL®による治療が医療費で受けられることになります。ただ、HAL®を導入している病院や施設がすべて医療保険で対応しているかというとそうではありません。HAL®の下肢タイプには医療用と非医療用の2タイプがあるので、医療保険外でリハビリを行っている施設やクリニックもあります。その点は施設に直接ご確認ください」 ― 保険適用の疾患が8種類に限られているんですね。それ以外の疾患でHAL®の治療を受けたいという場合は、医療保険で治療を受けることができないということでしょうか? 保険が適用にならないのであれば、費用がどのくらいかかるかも気になりますよね。 安永さん「保険適用に関しては医師の診断が必要なので、それにより適用疾患であっても治療を受けられない場合もあるし、反対に適用疾患以外の患者さんでも医師が必要と判断すれば、治療が可能となる場合もあると思います。また、医療保険外においては、リハビリを主とする施設やクリニックで非医療用タイプのHAL®を利用できるところもあります。この場合、介護保険や自費扱いなど、利用条件が施設により異なるので注意が必要です。利用条件によってかかる費用に違いが出るので、ご利用を検討される施設がある場合は必ず事前にお確かめください」 -医療用ではないタイプがあったんですね!2タイプは機能などが異なるのでしょうか? 安永さん「HAL®そのものに違いはないんです。異なるのは信号をキャッチするセンサーです。医療用のほうが精密度が高く、微弱な信号でも読み取れるようになっているので、病気が進行するなど体が動かしにくくなっている方でも治療できるよう開発されています。装着感など、利用した際に違いを感じることはないので、安心してください」 相談は、どこに、誰に?体験、治療の相談は、まず主治医に。 ― 医療保険で治療を受けることを望む患者さんは多いと思うのですが、治療が受けられるところを知るにはどうしたらいいのでしょう?また、治療の前に、まずは体験をしてみたいという人もいるのでは? 安永さん「体験を望まれる方は、ここ(つくばロボケアセンター※2)で予約を受付ております。その他には、HAL®プログラム施設『ロボケアセンター』が全国に16ヵ所あり、体験できるセンターもあります。いずれも体験料がかかるので、治療をお考えであれば、保険適用可能な病院でご相談されることをおすすめします。HAL®の治療は医師の診断によりますので、まずは主治医に相談し、導入されている最寄りの病院も伺ってみてください。現在、全国で56ヵ所以上の病院で治療が行われております」 ―まずは主治医に自分の希望を伝えて、相談することが大切ということですね。 安永さん「はい、そのとおりです。まだまだ、患者さんが利用しやすいと言えるほど、導入されている施設や病院が多くはありません。これからもっとたくさんの医療機関にHAL®を導入してもらい、より多くの患者さんが治療を受けやすい環境を作れるよう努めていきたいと思っています」 ― 個人的な意見になりますが、患者も自分から進んで意思を伝える、これは闘病する上でとても大切なことだと思います。何でも人任せでは、希望どおりにいかないことが多いのではないでしょうか。サポートしてくれる人がいつも一緒にいるからといっても、患者自身の思いは分からないことが多いはずなんです。だから、「伝える」ってすごく大事。HAL®の治療もまず「伝える」からスタートですね。ロボケアセンター一覧 | ロボケアセンター | 脳梗塞、脳出血、脊髄損傷の後遺症 介護リハビリを支援ロボケアセンターの全国の拠点がこちらのページでご確認いただけます。robocare.jp 気になる効果は?筋肉ではなく、脳にアプローチして機能を改善する! ― 次は気になるHAL®の効果についてお伺いします。HAL®は筋肉ではなく、脳へのアプローチで機能回復をはかると聞きましたが、どいったシステムになっているのでしょう?わかりやすく説明をお願いします。 安永さん「HAL®は脳から神経を通じて筋肉に送られる信号を読み取り、患者さんの意思に従った動作を実現します。そして、この動作の感覚がHAL®を通して再び人の脳へとフィードバックされます。動作の実現と、フィードバックからなる神経信号のループによって脳神経系と筋骨格系のつながりが強化され、機能改善に結びついていくという流れです」 ― 途切れてしまいそうな脳と筋肉が、HAL®を介して繋がるんですね!脳が機能を改善させようとして、身体の中に新しい動きが出ているようなイメージでしょうか。人間の再生力ってすごい!テクノロジーの進化もすばらしい! 安永さん「テクノロジーの力を借りれば、可能性をどんどん広げることができますね。ただ、治療に取り組むのは早いほうがいいです。神経も筋肉も、動かないようになってしまうと改善するのはとても大変です。失わないうちのほうが現状維持しやすく、改善も期待できます」 ― 歩きにくいぐらいだと、まだ大丈夫と思いがちですが、すでにそこからスタートしたほうがいいということですね。治療に関する基本プランのようなものは、現在あるのでしょうか? 安永さん「今、疾患別に、HAL®で治療を行ったデータが集まってきています。これをもとに、医師とともに治療のガイドラインを作り、今年中には出来上がる予定です」 ―  どのくらい、どんなふうにやれば効果がでるのか、というのはとても気になります。毎日なのか、日をあけながらやったほうがいいのか、治療の目安のようなものがあるといいですね。症状や疾患によりけりだということもわかりますが、目安があると安心できるし、目標が立てやすいと思います。現状での保険適用は、5週間のうち9回が1クールで、効果がみられる患者さんは2クール、3クールと治療を続けているようです。入院することが条件だったり、通院OKだったり、病院によって条件が異なるので、HAL®に興味のある方はこの点も確認して判断したほうがよさそうです。 テクノロジーに期待!障がいをサポートして、さらに改善へ。 ー 今、テクノロジーはより医療に近づき、治療の領域に入ってきていることを実感できました。体の機能改善への可能性が広がっていることは患者にとって大きなメリットだと思います。サイバーダイン社は、この下肢タイプのHAL®の他にも、病気や身体的な障がいのためにサポートが必要な方にむけた製品開発を多数行っていますね。医療とは違った方面からもサポートがあるということは、心強いです。 安永さん「“生活に役に立つテクノロジー”を基本の考えとして、開発はどんどん進めています。例えば、在宅でも使えるコンパクト設計など、患者さんや高齢者がもっと便利で使い勝手がいいように進化させていく計画を進めています。最近、HAL®腰タイプをご自宅で利用いただけるサービスを開始しました。「試してみないとわからない」という方のためにお試しキャンペーンも実施されています。ご興味のある方はぜひ! - それは、どんな方が利用したらいいのでしょう? 安永さん「HAL®腰タイプは、足腰の弱った方などの体幹・下肢の運動をアシストして身体そのものの機能向上を促します。そのため、HAL®を外した状態での自立度を高めることが期待できます。立ち上がったり、動くことがしんどくなったと感じる方や、歩くときにつまづいたり、足が上がりにくく感じる方、退院後の自立支援にもご利用いただいております」 「HAL®︎腰タイプ」 Prof. Sankai University of Tsukuba / CYBERDYNE Inc.「HAL®︎腰タイプを使った自宅での運動イメージ」 - 自宅で利用できるのは手軽でうれしいですね。レンタルってことですか? 安永さん「はい、レンタルになります。もちろん、製品をご提供するだけでなく、使い方の講習や運動プログラムのご提案など、オンラインでのサポート体制も整っています」 ー お話を聞いて、テクノロジーが患者や体が不自由な方をサポートする、というよりも生活の一部になっていくだろうというイメージを持ちました。費用や使い勝手、さらに利用施設の増加など、まだまだ課題も多いように思いますが、ここからどんどん改善改良、そして開発を進めていってもらいたいですね。HAL®だけでなく、今後の新しい開発にも期待を込めて、これからもサイバーダイン社には注目していきたいと思います。どうもありがとうございました! ​ サイバーダインHP:CYBERDYNE装着型サイボーグが未来を変える HALFIT:自宅でNeuro HALFITのご紹介 ※1保険適用8疾患:脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー ※2:『つくばロボケアセンター』 茨城県つくば市研究学園5-19TEL : 029-828-828 Unique/Writing:Maeda Rie
  • 可能性を拡げる障がい者アートへの思い。可能性を拡げる障がい者アートへの思い。
    「一般社団法人障がい者アート協会」代表理事の熊本豊敏さんが、ゼロからの起業で“障がい者アート“にかける思い。 障がい者の描いた作品=障がい者アートの秘めたる可能性に着目し、障がい者と社会を繋ぐ仕組み作りへのチャレンジを続けるのは、「一般社団法人障がい者アート協会」代表理事 熊本豊敏さん。事業家として、障がい者の支援者として、両方の視点から障がい者アートについての思いを語り、社会との橋渡しとなる斬新な仕組み作りや、これからの展開について等々、興味深いお話しをたくさん聞かせていただきました。 Interview アート、社会貢献に収まらない、未知の領域での事業に挑戦 ―熊本さんの書かれた『障がい者アートの未来を探して』という電子書籍、読ませていただきました。熊本さんの障がい者アートへの考え方に共感したり、自分に問うこともあったり、新しい気づきがあったり。いろいろ考えさせられることが多く、中でも“違和感”について書かれた部分には、ハッとさせられました。 熊本さん:障がい者が描いた絵を、展覧会で発表したり、企業が新商品の開発に活用したり、ブランドとのコラボでデザインに起用されたりしていますが、社会的にどんな影響が出たとか、経済的な対価が発生したとか、どういう効果が出たのかまでマスコミは伝えない。そこに違和感があった、というところですね。 ―そう、その部分。『世の中に出したという周りの人間の満足感を得ることで終わっているようにしか思えない』と書かれていますが、わたしもマスコミ側の一人として、すごく考えさせられたご意見でした。 熊本さん:僕はその“違和感”から、世には出たけれど本当に売れているんだろうか?売れていないとするとそれは意味がないのでは。 自分ならもっと魅力を引き出せるのではないか…と感じて起業を決断したんです。ネットワークも経験もなし、ゼロからのスタートでしたから、自分なりのこだわりや思い、あるいは小売業の経験があっても、事業という面ではなかなか厳しい。ずっと荒波にもまれている感じです(笑) ―未知数の可能性があるという点は、わたしも同感です。ただ、今の社会で障がい者のアート作品に対し、見えないところが多すぎて手を出しにくい感じがしています。だから参入者も少ない。でも、熊本さんは、反対にそういう未知数な部分に魅力を感じたそうですが、なんの繋がりのない分野で起業するというのは、かなり勇気がいることですよね。決断するのに、随分と迷われたのでは? 熊本さん:僕には知的障がいを伴う自閉症の息子がいます。迷ったけれど、その息子に背中を押されたのかな。息子が中学生になったばかりの頃、息子の描いた絵が何かに起用されて、大きな額ではありませんでしたが著作権利用料が支払われたんです。 息子はそのお金で自分の好きなものを買って、とてもうれしそうでした。その時の笑顔が、障がい者アート協会の原点になっていると思います。 ―障害のある方が一人でも多く笑顔でいられる仕組みを作るというミッションは、息子さんの笑顔から生まれたものなんですね。熊本さんが作られた仕組みですが、とても斬新ですよね。この仕組みができて、アートとか障がい者支援とかに収まらない、今までないジャンルが出来上がったように感じます。 熊本さん:世の中に登場し、注目される障がい者アーチストは一握りです。サポートを得られずにいる人がほとんどなのが現状で、僕はそういう人たちもチャンスを得られるようにしたかった。そこでネット上に開いたギャラリーに、誰でも作品を登録できるようにしたんです。 作品の「選定」はしません。 規定の登録過程を踏んで貰えれば、基本的に全て公開し、費用はかかりません。 僕が大切にしたいものは障がいのある人の創作活動そのものなので、そこに優劣はないという考えです。 ―収益から登録した人すべてに創作活動支援費を出して、しかも均等に分配するというところがびっくり!でした。それで、登録した人は作品を制作するモチベーションが上がり、創作活動の継続に繋がりますね。関わる人、みんなが喜ぶことのできる仕組みになったわけですね。 熊本さん:支援金の価値は金額の大きさではなくて、対価をいただくこと事体にあると思っています。それは社会に認知されている証だという考えです。いただいたお金は、彼らに小さな喜びを与え、やる気と笑顔が生まれる。そうした喜びがどんどん広がって、支援する人、される人が繋がって、笑顔の輪が大きくなれっ!という思いを込めて、ギャラリーサイトの名前を「アートの輪」にしたんです。 開拓する面白さ、感謝される喜び。身に染みて感じる人の繋がりの大切さ。 ―障がい者アート協会の方向性やミッションなど明確ですごくわかりやすいです。起業当初から、そこまではっきりとしたビジョンがあったのですか? 熊本さん:いや、なかったですね。まったくなかった、というわけではないけれど、続けていくうちに軌道修正したり、気づいたことがあったり、うまくいかないところを考えなおしたり…いろいろ模索して今に至るという感じですね。でも、ミッションに掲げている障がいのあるすべての人が笑顔に…はブレることなくずっと同じです。 ―つながりがまったくない領域に飛び込んで、紆余曲折、ご苦労は想像以上だったと思いますが、熊本さんがそうした経験から得たもの、大切にしているものってなんでしょう? 熊本さん:やっぱり、人との繋がりですね。最初は実績もないし、信頼もない。それで、かなり苦労しました。ゼロからのスタートというのは、その点が辛いところです。だから、辛い時に手を差し伸べてもらい、協力してもらった方には今でも感謝しています。仕事のパートナーをはじめとして、そういう人の繋がりがどんなに大切か、事業を起こして身に染みて感じています。 ―要は人なんですね。苦労はあっても、やりがいをたくさん感じているのがお話しから伝わってきます。 熊本さん:そうですね。未開拓という話がでましたが、まったくそのとおりなので、新しく切り開いていくことの面白さはあります。ただ、苦労も常についてくるんですけどね(笑)。それと、やっぱり感謝されることが時々あるので、そういう言葉をいただくと正直うれしい。励みになるし、間違ってなかったと思えますね。今はまだ、たくさんの人を喜ばせることができていないのですが、一人、二人だけでも喜んでもらえれば、それでも十分うれしいです。 ―障がい者アートをビジネスとして考え、関心を持つ方が増えているようですが、ひと言、伝えるとしたら? 熊本さん:う-ん、そうですね。この分野は未開拓なことが多く、成熟した領域ではないので、まだまだ可能性に満ちていると思います。だから、新しい何か始めるには、参入しやすいと思います。ただし、継続はまた別な話で、難しいことのほうが多いと思います。そこは覚悟しておいたほうがいいかな。 障がい者アートの可能性を信じてこれから目指すもの。 ―障がい者アート協会のこれからについて、どんなふうに飛躍されるのか楽しみですね。今後の計画や目標など、教えてください。 熊本さん:目標は、まず作品の登録数が日本一になること。今、10000点の登録があり、これは日本で2番目になります。やるなら1番を目指したい!障がいのある方が描いた絵の展示会が開かれることがありますが、開催後、展示した絵は倉庫にしまわれたままというケースが多い。または破棄されたり、各自が持ち帰ったり、まったく活用されていないことがほとんど。すごくもったいないですよね。そういう時は、ぜひ協会に登録してくださいと言いたいです(笑) ―起業から6年経ち、基本の仕組みができてきましたが、今後の事業としての発展についてはかがでしょう? 熊本さん:障がい者アートには未知数の可能性がある、と話しましたが、今でもそそう感じています。実際、協力いただいた企業、取引先の職種は様々で、それに伴い契約内容も多種多様。これからも型にはめるつもりもないし、どんなケースでもチャンスであれば、挑戦していくつもりです。 2018年から凸版印刷株式会社の『可能性アートプロジェクト』という企画に協力し、登録作品の提供を行っています。障がいのある人が描いたたくさんの応募作品の中から凸版印刷様の高度な印刷テクノロジーにより素敵な作品となって展示されるものがでてきたり、様々なプロダクトデザインに起用されることになったり、社会と障がい者を繋ぐ新しい道がまた一つ増えました。 ―工事現場の仮囲いの壁にアートを描いた「まちかど障がい者アートギャラリー」というプロジェクトも面白い!真っ白い無機質な壁が、ワクワクする絵でいっぱいになって、楽しい気分になれますね。 熊本さん:これまでも同様の展開はありましたが、僕らのやっていることの違いが一点あります。それは“仮囲いにアートを展示する”のではなく“仮囲いをアートでデザインする”という違いです。 このやり方で、より多くの作品にチャンスが生まれると信じています。最近、自動販売機のデザインに作品が起用されたり、デザイン制作会社が様々なグッズを製作したり、少しずつ障がい者アートが広がってきていることを実感しています。 この勢いで街中で障がい者アートを見ることができるようにしたいですね。 ―そのために、新しい仕組みづくりを計画するとか、ありますか? 熊本さん:いえいえ、そんなキャパを広げる余裕はないんです(笑)僕たちは、障がいのある人の作品を集めて、企業との繋がりを作ることが仕事で、むやみに広げずにそこに集中する方針です。餅は餅屋で、得意なところで勝負すればいいと思っているので。 ―ブレなく突き進むんですね。障がい者アートの“輪”がもっと広がって、街の中が絵でいっぱいになる。そんな想像が近い将来、実現されることを願っています。それと、熊本さんの本、とても勉強になりました。ぜひ、続きを読みたい。また本を出してください! 熊本さん:ありがたいけど、どうかなぁー(笑)。出すとしたらね…、タイトルは『障がい者アートの未来を信じて』にしたいと思います。 ―タイトルがそのまま、熊本さんの思いなんですね。いろいろお伺いできて、障がい者アートへの興味がますます湧いてきました。ぜひ、コラボレーションさせていただきたいです! ★障がい者アート協会HP https://www.borderlessart.or.jp/ ★ギャラリーサイト「アートの輪」http://artnowa.org/ ★熊本さんの著書『障がい者アートの未来を探して』Kindle Edition Unique/Writing:Maeda Rie
  • ALSと闘うSHUUさん 心の声ALSと闘うSHUUさん 心の声
    2年前にALSと診断されたSHUUさん。彼のことは、ブログで知りました。自分の気持ちを正直に綴ったSHUUさんのブログはすごい人気で、たくさんの読者がいます。毎日更新される日々の小さな出来事は、読んでいるとほっこり癒されるし、病気と闘いながらも優しさを失わないSHUUさんの強さ、溢れんばかりの家族への愛に触れ、温かい気持ちになれます。けれど、すべてがhappy話ばかりではなく、悲しみや悔しさや時には憤りさえ感じてため息が出てしまうことも。一喜一憂、こんなにも心を揺さぶられるブログは初めてです。実際のSHUUさんは、どんな方だろう。望む未来、見えない苦しみ、伝えたい思い、知ってもらいたいこと、気づいてほしいこと…もっと、もっとたくさん心の声があるんじゃないのかな。 SHUUさん、きかせてください。今、あなたが伝えたいことは、何ですか? interview 「今、たくさんの人からエネルギーをもらって生きています。ALSになっても人と繋がれる。生きていくには、孤独になっちゃダメなんです」 「ブログを始めたのは、自分がどうやってALSと向き合って、どんな思いで生きたかを息子に残しておきたかったから。それと、ALSに罹患した人の参考だったり、生きる活力になれば…という思いもあったので。でも、今では自分が生きていくための活力になっています。一言で言うと、ブログは心のジム!ALSに身体の筋肉は取られてしまいますが、心の筋肉は取られません。ブログの読者からのコメント一つひとつが、心の筋トレになっています。 体が不自由になり、外出が難しくなったり、コミュニケーションがとりにくくなったり、できないことがどんどん増えていますが、それでも、人って繋がっていくことができるんです。人との繋がりがいかに大切で、生きていくのに必要だということを、今、切実に感じています。 もし、病気や障がいがあって孤独を感じている人がいたら、あきらめないで、少しづつでも自分から動いてみると変わることがたくさんあるんじゃないかなと伝えたい。わたしも、ブログなどで自分自身について発信したり、催しや集まりに参加することで、たくさんの人と新しい繋がりができました。今までやったことのない活動にも参加したり、健常者の頃より忙しいかも(笑)ずっとふさぎこんだままで、自分の殻に閉じ籠っていたら、今きっとこの世にはいないと思う。なので、リアルでもSNSでもいいから、まず自分から動いてみる。これは、とても大切なことだと思います」 誰だって震えるほど寂しい時がある。死ぬほど辛くなるときもある。そんなとき、SHUUさんの言葉を思い出してほしいと思います。 「自分から動いてみようよ」 辛くても、苦しくても、それでも動いてみよう。きっと、何かが変わるはず。そう信じてね。 ★SHUUさんのブログ https://ameblo.jp/als-toubyou-kiroku 「多くの人が気づいてほしい、知ってもらいたい『地域格差』。誰もが同じ介護環境で生活できる世の中になってもらいたい」 SHUUさんは現在、長野県にお住まいです。この地で生まれ育ち、ご自身で美容院を経営されているそうです。 「他の場所に住んだことない、生粋の地元民です。自分の故郷であるこの地をとても大切に思っていますが、病気になり、いざ24時間介護が必要という状況になってみると、介護支援サービスが遅れていて大変なことばかり!地域格差を強く感じています。現在、長野市で重度訪問介護を受けている人は、自分をいれて2人しかいないようです。事業所は1つもなく、この制度が十分浸透していない事実、それによる生活維持の不便さは生死に関わる問題だと思います。 ちなみに、同居家族がありながら、わたしのように24時間の介護、月744時間を獲得できたのは、なんと市内初なんです!前例がない、初めてのことだから、申請を出すのも大変でしたが、支援してくれる方々がチームになって頑張ってくれたおかげで、どうにか希望が叶いました。自分という事例ができたので、今後に繋がっていってほしいと心の底から思っています。」 『地域格差』という言葉が何度も頭を打ち付けます。難病になると、病気だけでなく闘う対象が本当にたくさんあって、へこみます…。SHUUさんが月744時間を獲得したとしても、肝心のヘルパーさんがいなくては、生活が成り立たない。重度訪問護事業所がないため、ヘルパーさんを自分たちで探すことになり、現在も募集中とのこと。自薦ヘルパーさんを雇用することになるので、それもひと苦労の様子。ブログを読んでいても、SHUUさんの日常にいかにヘルパーさんの存在が必要不可欠であるかがわかります。いなくてはならない存在がいないという現状。でも、それはSHUUさんだけの問題ではなく、重度訪問介護を必要とする多くの人が直面する悩みの種でもあるのです。 「家族のことを思うと、24時間介護体制を整えて、少しでも負担を軽減させたい。自分のためというよりも、寝る時間がほとんどなくて、ずっと頑張り続けている奥さんが辛すぎるし、それを知って何もできない自分も辛いです…」 SHUUさんの伝えたい思い。声に出すことができなくても、どんなに強く、切実な思いかが心に響いてきます。この思いを受け止める人がもっと、もっと増えて、拡がって、大きな力になってほしい。誰もが、同じように支援を受けながら生活できる環境が必要です。わたしも、声あげて伝えていきたい。それは生きる選択につながっていくことだから。 「生涯、美容師でいたい!これからも、夢を追いかけて、心の声を思いっきり伝えていきたい」 「生涯美容師の夢が、現役としては志半ばで終わってしまいました。でも、自宅でサロンをやっているので、現役ではないけど、持ってる知識を受け継いでいくことはできます。だから、生涯美容師でいたいという思いは、今も変わりません。治療薬ができて病気が治り、美容師になると言っている息子(今のところは…笑)と一緒にサロンに立てる日が来ること。これが、一番の夢!叶ったら最高!!」 SHUUさんがALSになってから、一番といっていいほど激しく落ち込んだのは、もう自分はカットが出来ないと悟った時。ALSに診断されたり、気管支切開の時よりもショックだったそうです。どれだけ、美容師という仕事にほれ込んでいたか…。 「病院に2週間入院してサロンに戻った初日に、お客様のカットに入ったら腕が全然上がらず…。もう、カットが出来ないんだ。美容師終わりじゃん。人生も終わりだ…と思いました。まだ確定してから1ヶ月弱くらいしか経っていなくて、あまりにも早すぎる進行に、どうしようもないくらい絶望的になって…。夫婦で大泣き。その日はちょうど送り盆で、同じALSで亡くなっている父が空に帰る日だったんです。一緒に連れてって…って。これ、ブログにも書いたな」 今、自宅の2階をサロンにして、奥さんのあっちゃんとスタッフさんがお客様を迎えているそうです。あっちゃん、サロンのこともバリバリこなしてすごい。一人でがんばりすぎてない?大丈夫かな…。 「全部一人でなんて、やり切れてないですよ。いつも、SHUUさんに相談しながらすすめているんです。アドバイスしてもらうというか、指示をもらいながら。美容師としてSHUUさんは技術も経験も教わるところばかり。SHUUさんがいるから、やっぱり心強いです」とあっちゃんが明るく返してくれました。あっちゃんはSHUUさんと一緒に、大切なものを一生懸命守っているんですね。 最近、ご自身の経験をいかして、障がいのある方や病気の方でも気軽に、気楽に利用できる美容サロンになるという、新たな目標もできたそうです。 「自分が当事者になって気づいたんですが、体を自由に動せなくてもおしゃれしていたい。キレイにしていたい。そういう思いはあるけれど、迷惑かけるとか、気を使うから疲れるとか、もう自分なんてとか、あきらめちゃっている人が多いと思うんです。気軽に行ける美容院があって、キレイになれたら気持ちも上がるし、楽しみが増える。外出が難しい人が、外に出ることにワクワクする、そんな気持ちになるようなサロンにしたいと考えています」 ■SHUUさんの自宅2階、美容サロン「SOUP HAIR FACTORY(スープ ヘア ファクトリー)」カット、ヘアカラー、パーマなどご要望を事前に伝え、予約を入れて来店ください。※駐車場有 ※エレベーター有(広さに制限があります)  ※車いすのままでの対応可問い合わせ:026-217-7628 最後に。あっちゃんへ…。 SHUUさんの奥さんであるあっちゃん。全身全霊でSHUUさんを支えています。妻であり、母親であり、サロンの仕事もこなす毎日は、きっと私が想像する何倍もハードなはず。それでも、悲壮感など微塵も感じさせないあっちゃんの明るさには、人を元気にする力がぎっしり!とても、強くて、優しくて、魅力的な人です。 「進行が早く、確定2ヶ月でマスク式呼吸器を使い始め、3ヶ月で車いすになって24時間マスク式呼吸器を使う生活になり、8ヶ月で気管切開と胃ろう。早すぎて、行政も何も追い付かず、妻は24時間全介助をしながら大量の書類や申請をこなし、毎日ほとんど寝る間もない日が続いて…。気管切開をしないと生きられない、そんな生きる選択をせまられた時、それでも一緒にいてほしいと言ってくれて…。妻は病気になった自分と共に生きる選択をしてくれました。感謝なんて言葉では言い表せない。気弱になって、悲観的なことを言っても、いつもわたしに最善な方法を考えてくれる。本当に心から思ってる、ありがとうって…。妻と出会えたことが人生最大の幸せです」 SHUUさんの思い、あっちゃんにしっかり伝わっていますよね。 読んでいただいた方にSHUUさんからのメッセージです。 「普通だったり、当たり前にできることが、どれだけ大切かを感じて、後悔しない生き方をしてほしい。それが自分の経験から伝えられることです」 後悔しないように、わたしは、まず大切な家族、支えてくれている人に、ちゃんと気持ちを伝えようと思いました。心の声を一言、一言、丁寧に聞かせていただき、わたしなりの言葉で伝えさせていただいたことに、SHUUさんとあっちゃんに心から感謝します。 ※このインタビューは2020年11月にnote「NOW・いま」に掲載した記事を年数等のみ更新して「Unique」で掲載しています。 Unique/Writing Maeda Rie 
  • ALSブログ界で超人気、みかりんことmikakoさんのインタビューです。ALSブログ界で超人気、みかりんことmikakoさんのインタビューです。
    今日も、明日も、みんなが笑顔でいられますように。 落ち込んだり、笑ったりしながらALSという難病と向かい合い、自分に正直な思いを綴った彼女のブログには、闘病を応援しあい、共に涙を流し、一緒に喜んだり笑いあう、そんな温かい人の“繋がり“を感じます。人と人とが繋がっていくことで、どんな喜びや可能性が生まれていくのか。mikakoさんがご自身のブログと同じ、飾らない、素直な言葉で語ってくれました。 Interview ブログでの繋がりも心の支え。みんなに感謝でいっぱい! mikakoさんがブログを始めたのは、日記のように、思ったことや出来事を記録に残しておくためだったそうです。 「いつの間にかたくさんの人と繋がって、今では心の支えになっています。ブログで知り合った同病の人たちはわかりあえることも多く、励ましあって、元気をもらえる大切な存在です。ALSになった当初、同じ病気の人との出会いがなかったので、不安だし、心細いし、孤独でした。だから、ブログをとおしてたくさんの人と繋がれたことがすごくうれしいです。病気になると、体だけじゃなく心の支えも必要だと思います。わたしは、ブログ仲間に何度、助けてもらったことか…。たくさんたまった感謝の気持ちで、恩返ししたいなって思ってます。」 彼女のブログに励まされた人、がんばろー!って元気をもらってる人、たくさんいます。発信するmikakoさん自身も同じ気持ちだったんですね。ブログという間接的な方法であっても、病気の苦しみを分かりあえる人との出会いに、救われることがたくさんあります。mikakoさんは「人が好き。人と繋がっていくのが喜び」という言葉どおり、ブログで繋がった細い糸を紡いで、強く、太くする達人ですよね! 「わたし、本当は大人しくて、人見知りなんです」((笑´∀︎`))ヶラヶラ いえいえ、何をおっしゃいます。でも、そんなお茶目なところもステキです。ちなみに、わたしは、自分の気持ちを手書き文字や絵で表現したmikakoさんの手作りメッセージが大好きなんです♥ mikakoさんのブログはこちら↓https://ameblo.jp/mikarin0531/ 聞いてほしい、知ってほしい、小さな願い。障害があってもお洒落でいたい。 多趣味なmikakoさんに、 「一番、やりたいと思っていることは?」と質問。う~ん、う~ん…と考えて、考えて…、やりたいことが多すぎてなかなか優先順位がつかないようです。彼女曰く、「かさばらないから、やりたいことはたくさんあっていい」とのこと。確かに、いっぱいあれば、それだけワクワクもたくさんになる。やりたいことは生きる希望へと繋がっていくから、あるのとないのとでは大違い。 「最近よく考えるのは洋服のことです。手が不自由なので、着脱や着ていてラクな服装がベスト。でも機能ばかりよくてもダメなんです。やっぱりお洒落をして出かけたい。そういう思いに応えてくれる洋服がないんですよね。あったら喜んでくれる人がたくさんいるはず。だから、なんとかして作れないかなー。まだ、まったく未開拓の状態ですが、こうやって声に出していくことでいろんな人に思いが伝わり、新しい可能性が生まれることを願っています」 確かに、障害があるとか無いとか関係なく、女性はいつだってお洒落していたいと思いますよね。近い将来、ユニバーサルデザインのファッションブランド『MIKARIN』が登場するかも。楽しみにしていますね! 当たり前はひとつじゃない。いろんな当たり前があってもいいんじゃない! ALSになって変わったことがありますか?  「今までできていたことが、段々できなくなってくると、当たり前と思っていた生活が成り立たなくなってきて、やっぱり落ち込みます。お箸でご飯を食べて、自分で着替えて、髪をとかして…今のわたしは、やってもらうのが当たり前になってきて、家族の負担を思うと心が痛みます。でも、当たり前って一つじゃないし、いろいろあっていいんじゃないって思うようになりました。ウチはウチの当たり前があって、それが他の家と違ってもいいんです。家族が笑っていられるのであれば、問題ナシなんです。」 mikakoさんは、落ち込んでも、またすぐに前向きになって歩き出す。どうしたらできるの?その秘訣を教えてほしい! 「思い込みとひらきなおり、この2つが大事!。自分を信じて思い込む、さらにみんなが笑って暮らせればいいんじゃないって開き直る。どうぞ、お試しください(笑)。それと、わたしの場合は、主人だけでなく娘にも支えてもらっているので、娘のことを思うと、くよくよなんてしてられないんです」 mikakoさんが愛情をめいいっぱい注ぐ娘さんとのエピソードをひとつ、教えてくれました。毎日、mikakoさんの身支度をサポートをしてくれている娘さんに、「毎日、お母さんのこと面倒じゃない?」ときくと、「お母さんは、わたしが赤ちゃんの時に面倒だと思った?わたしもお母さんと同じだよ。」と思ってもみなかった答えが返ってきて、涙が止まらなかったそうです。愛情の積み重ねに勝るものなしですね。 これからも、わたしらしく生きていく。そのために…。 「わたしは、これからも変わらずにいろいろチャレンジしていきたいと思っています。年齢や性別、障害があっても諦めたくない。だから、たくさんある夢を全部を叶えるのが夢。いろんなことに挑戦していきたいんです。」 自称アナログ人間のmikakoさんが、オリヒメパイロットの1期生になったのも挑戦の一つ。先端のテクノロジーの力を借りてたくさんの人と繋がり、夢を叶える貴重な体験ができたことに感動したといいます。 2021年6月から新たな挑戦開始!分身ロボットcafe「Dawn」のバリスタで活躍中! 「世界ALSデー2019」 でOriHime開発者の藤健太朗さんと。 mikakoさん、人の輪がどんどん広がりますね!「確かに、うれしいこともいっぱいありますが、病気は止まってくれません。だから、これから先、自分らしく生きていくことができるように、新しい人の繋がりを作っていきたいと思っています。わたしは、病気がもっと進行したら、身近にサポートしてくれる方が必要になります。その時は、お互いを理解しあえる方と、一緒に楽しんだり支えあったりしながら大切な時間を共有していきたい。それは、パーソナルアシスタントという新しいサポートスタイルです。前例がほとんどない状態なので、実現できれば生き方の選択肢が増えることになり、暮らしやすさの幅も広がると思います。どんなに体が不自由になっても、自分らしく生きていきたい。それはみんなの願い。だから、わたしはこれからも、諦めないでその思いを伝え続けていきます。」 自分らしく生きる。答えを出すのは簡単そうで難しく、誰もがぶつかるであろうこの壁は、わたしにとっても大きな課題です。mikakoさんの言葉「諦めない」を忘れないでいたいと思います。これからも、ずっと。 注:分身ロボット「OriHime」㈱オリィ研究所が開発。身体に障害があるなど、外出困難者の遠隔就労の実現、病気で学校に通えない児童・学生の遠隔教育ツールとして注目の分身ロボット。PCやタブレット、スマートフォンによる手軽な操作が可能。 ㈱オリィ研究所 https://orylab.com/ ※このインタビューは2020年5月にnote「NOW・いま」に掲載した記事を一部更新して「Unique」で掲載しています。 Unique運営事務局  Writing RieMaeda