難病患者の集い「難病カフェおむすび」 – Unique バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media

疾患を越えて、人と人とのつながりをつくる「難病カフェ」が全国に広がっています。

難病…言葉のとおり、治療が困難な病気のことですが、現在、国が指定する難病は330種類以上もあります。

すべてではありませんが、疾患ごとに支援団体が存在し、患者サポートが行われていますが、そうした活動とは別に、「難病」という大きなくくりで患者同士の交流をつくる団体も増えています。

「難病カフェ　おむすび」も、その一つ。疾患の垣根を取り去った交流の場をつくり、孤独な環境をつくらないための活動を行っています。

－自分と同じ疾患の患者数が少ないため、情報入手や患者同士の交流が難しい。

－疾患にとらわれずに、視野を広げた交流がしたい。

－他の難病患者さんから生活や療養のヒントをもらいたい。

－新しい出会いや気づきがほしい。

おむすびの難病カフェには、そんな思いを持つ方が多く参加されています。

難病になると、これまでよりも社会と距離をおくようになってしまったり、同病の患者同士の付き合いが自然と増えて…

なんとなく、偏っている気がする。
他の病気の人はどうしているんだろう。
もっといろんな話がしたいな。

そんなふうに感じたことはありませんか？

難病に罹患しても、生活者であることに変わりはありません。

もっと自由に、自分の行動や交流のテリトリーを増やしたいと思っているときに、少しだけ意識を拡げて、疾患に固執しない、「難病カフェおむすび」の集まりに参加してみることもおススメです。

代表 mikoさんの思い

おむすびの代表：新井美子／miko

2つの難病（全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症）を持つ難病当事者。自身の経験から「難病当事者が安心して過ごせる居場所を作りたい」と思い、2017年より「難病カフェおむすび」の活動を開始。
対面でのカフェの開催、難病当事者の声を社会に届けるための講演活動を行う。
コロナ禍以降は、オンラインにて難病カフェの開催を続けている。

おむすび代表のmikoさん・新井美子さん。ご自身が2つの病気をもつ難病患者です。

「『難病カフェ』をはじめたのは、同じ立場の人と話をして、気軽に胸の内を話したり聞いたりする交流の場がほしいと思ったことがきっかけです。
それと、治療が難しい病気になったことで、社会から孤立してしまう人がいます。そうならないように、支えあっていく場が必要という思いがありました」

と思いを話してくれました。

さらに、『おむすび』というネーミングについて伺うと…。

「“難病カフェおむすび“の名前には、何かと何かを「結ぶ」きっかけになりたい、という願いが込められています。

また本物のおむすびは小さなお米がたくさん集まってできていますが、難病カフェおむすびもまた、小さなお米一粒一粒（＝お一人おひとり）が難病カフェおむすびを支え、形作ってくれていると感じています。
私達が活動を続けられているのは、病気の有無に関係なく、おむすびに携わってくれる人達、カフェに来てくれる人達のおかげだと、感謝の思いでいっぱいです」

おむすびには、スタッフ以外にも「サポーター」という立場の方が、運営をサポートしてくれています。
サポーターは、おむすびの活動趣旨に賛同し、信頼関係が築けている方。そして、難病当事者か否かに関わらず、これから「難病カフェをやってみたい！」という思いのある方です。
難病カフェに関心のある方、自分でも難病カフェをやってみたい！という方は、どうぞ、おむすびにご連絡を。