疾患を越えて、人と人とのつながりをつくる「難病カフェ」が全国に広がっています。

難病…言葉のとおり、治療が困難な病気のことですが、現在、国が指定する難病は330種類以上もあります。

すべてではありませんが、疾患ごとに支援団体が存在し、患者サポートが行われていますが、そうした活動とは別に、「難病」という大きなくくりで患者同士の交流をつくる団体も増えています。

 

「難病カフェ　おむすび」も、その一つ。疾患の垣根を取り去った交流の場をつくり、孤独な環境をつくらないための活動を行っています。

－自分と同じ疾患の患者数が少ないため、情報入手や患者同士の交流が難しい。

－疾患にとらわれずに、視野を広げた交流がしたい。

－他の難病患者さんから生活や療養のヒントをもらいたい。

－新しい出会いや気づきがほしい。

おむすびの難病カフェには、そんな思いを持つ方が多く参加されています。

難病になると、これまでよりも社会と距離をおくようになってしまったり、同病の患者同士の付き合いが自然と増えて…

なんとなく、偏っている気がする。
他の病気の人はどうしているんだろう。
もっといろんな話がしたいな。

そんなふうに感じたことはありませんか？

難病に罹患しても、生活者であることに変わりはありません。

もっと自由に、自分の行動や交流のテリトリーを増やしたいと思っているときに、少しだけ意識を拡げて、疾患に固執しない、「難病カフェおむすび」の集まりに参加してみることもおススメです。

代表 mikoさんの思い

 

おむすび代表のmikoさん・新井美子さん。ご自身が2つの病気をもつ難病患者です。

「『難病カフェ』をはじめたのは、同じ立場の人と話をして、気軽に胸の内を話したり聞いたりする交流の場がほしいと思ったことがきっかけです。
それと、治療が難しい病気になったことで、社会から孤立してしまう人がいます。そうならないように、支えあっていく場が必要という思いがありました」

と思いを話してくれました。

さらに、『おむすび』というネーミングについて伺うと…。

「“難病カフェおむすび“の名前には、何かと何かを「結ぶ」きっかけになりたい、という願いが込められています。

また本物のおむすびは小さなお米がたくさん集まってできていますが、難病カフェおむすびもまた、小さなお米一粒一粒（＝お一人おひとり）が難病カフェおむすびを支え、形作ってくれていると感じています。
私達が活動を続けられているのは、病気の有無に関係なく、おむすびに携わってくれる人達、カフェに来てくれる人達のおかげだと、感謝の思いでいっぱいです」

 

おむすびには、スタッフ以外にも「サポーター」という立場の方が、運営をサポートしてくれています。
サポーターは、おむすびの活動趣旨に賛同し、信頼関係が築けている方。そして、難病当事者か否かに関わらず、これから「難病カフェをやってみたい！」という思いのある方です。
難病カフェに関心のある方、自分でも難病カフェをやってみたい！という方は、どうぞ、おむすびにご連絡を。

 

参加された方のコメント

 

「同じ気持ちの方とお話できて嬉しかったです。私だけじゃなかった！！皆が新たな友人、仲間のようです。不思議だけれど、うれしい気持ちでした」

「他の方も似たような経験をされていることがわかり、自分だけじゃないと安心しました。みなさんのお話を参考にして、少しずつ行動したい気持ちになり、元気をもらえました」

「こじんまりとしたこの雰囲気が大好きで、これからもっともっと広がっていって欲しいです。こういう場を求めている難病患者は沢山いると思います」

「参加の回を重ねるごとに、おむすびさんの場が自分にとっての“居場所“になっているのを感じます。いつも安心安全な場づくりをありがとうございます」

 

“おむすび“は漢字で“御結び“と書いて、とても縁起のいい言葉ですね。
mikoさんの思いが、どんどん拡がっていきますように…。

 

 

 information

◆難病カフェおむすび

・開催：不定期

・開催方法：ZOOMor会場参加

・参加費：オンラインは基本無料・会場参加の場合は開催場所により異なります

・対象：難病をお持ちの方

・参加申し込み：Facebookで開催日・参加申し込み方法などの詳細が案内されます。

◆お問い合わせ
omusubigudakusun@gmail.com

◆おむすびHP

※前回までの開催レポートが掲載されています

https://nancafeomusubi.jimdofree.com/

◆おむすびTwitter

難病カフェ おむすび（@nancafeomusubi）さん / Twitter

◆おむすびFacebook

難病カフェ おむすび | Facebook

 

「患者さんに夢と希望を届け、生活の質向上および治療法確立の未来を実現する」ことを目的に、患者当事者が代表を務め活動している団体です。

研究の促進と治療法の開拓のため、会への患者登録を進め、患者数や症状などの把握を行うことを、活動の一つとしています。

病院や研究機関などの専門家と一緒に行う講演や相談活動、患者の生活の質向上を目指した先進的技術をもつ企業との協働、実際に足を運んでの政府や行政への働きかけなどを行っています。

※ホームページの「お問い合わせ」フォームから相談ができます。患者さんへ必要な情報発信、研究協力、個人が特定されない形での統計調査などを進めています。患者さんと繋がりを持ち、活動情報も発信しています。

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主な活動※HP参照

患者支援の輪を全国に普及。医師や看護師による無料相相談、療養環境の改善にも力を尽くす団体です。

「患者が安心して療養できる医療・福祉の確立」と「病気の原因究明・治療法の確立」を中心に据えて活動を行なう全国に支部をもつ団体。
「ALS基金」を通して、病因究明や治療法の開発研究者に対する研究助成を行ない、ALSが1日でも早く治療可能な病気となるよう患者ともに精力的に活動を続けています。

さらにIBC（アイス・バケツ・チャレンジ）による寄附を原資に、「福祉機器等の開発研究」や「療養支援活動」への助成にも力を入れ、さまざまなオンラインセミナーも実施。療養環境を改善する様々な法整備にも積極的に取り組んでいます。

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