icotto交流会のご報告
2025年12月13日（土）、吉野内科・神経内科の吉野院長にご協力をいただき、icotto交流会を開催しました。
師走での開催となり、仕事やケア、レスパイトなどの事情により参加できない方から、アーカイブ配信のご希望を多数いただきました。
ご希望の方は、文末をご確認のうえご連絡ください。
★当日のスケジュール
●開始～吉野先生紹介後参加者からの質問と回答
●当事者への質問と当事者回答
●HALリハビリの紹介（効果有りと思われた事例、どんなふうに行っているか等）
●患者・支援者の活動紹介
吉野先生に質問！
当日は、患者さんやご家族から寄せられた多くの質問に、吉野先生が丁寧にお答えくださる貴重な会となりました。
遺伝子治療に関すること、胃瘻や気管切開に踏み切るタイミング、痰の詰まりやむくみ、痛みへの対処など、患者さんが「聞きたい」「知りたい」と感じている内容について、分かりやすくご説明いただきました。
いつも私たちのお願いに笑顔で応じてくださる吉野先生に、心より感謝申し上げます。
先生、今年もどうぞよろしくお願いします！
リハビリ質問！
リハビリに関する質問には、吉野医院でリハビリを担当される竹部主任が対応してくれました。
竹部主任には、医院で行っているHAL@のリハビリ治療についても説明していただき、実際にリハビリ後の患者さんの動きが改善している事例等を画像で説明してくれました。とても分かりやすく、改善事例には希望を感じました。
吉野医院では、HAL＠は通院で利用できるそうです。興味のある人は問い合わせてみてください。
★吉野内科・神経内科Instagram
https://www.instagram.com/yoshinoreha/
当事者に質問！
LICトレーナーに関する質問では、ALS患者の岡村さんが実体験から使用に関するアドバイスをしてくれました。毎日のケアにLICトレーナーを取り入れることで呼吸機能を保つことができているといったお話しは興味深く、呼吸器リハの参考になる体験談でした。
活動紹介
最後は、患者さんと支援者の活動紹介です。
ALS患者のゆうこさんからは、ご自身の介護生活を重度訪問介護に携わる方々への知識向上や教育に役立ててもらうための講演活動について。
Uniqueがサポートし、介助者から教わるケアとは違う、患者視点での支援の方法、心の在り方を知ることで、重度障害者のケアに新たな気づきと知識が生まれる講演を行っていきます。
介護事業所、相談員、看護事業所、看護学校、保健所等の皆様、ご相談、ご連絡をお待ちしています！
★お問合せ（Unique）unique11.world＠gmail.com
WEBサイト「ALSコネクト」を運営するノックオンザドア㈱眞部さんには、サイトのご紹介をしていただきました。
2025年10月からスタートした「ALSコネクト」は、ALS患者が主体となったWEBサイトです。先輩患者の体験を参考にしたり、相談することもできるなど、サイトをとおして“つながり”をつくることができる点が注目です。
★ALSコネクト
最後はicotto主催者であり、日本ALS協会千葉県支部の支部長を務める丸山あきこさんからの「24h停電体験」の報告です。
自分自身で計画、実行までの段取りを整え、多くの協力者とともに行ったマンションでの停電体験の様子や、実際に必要だった物品、充電の検証など、リアルな体験に勝る情報はない！と感じさせる実践的な情報を伝えてくれました。
★千葉県支部公式Instagram
https://www.instagram.com/als_chibakenshibu/
ご協力いただいた皆様、ありがとうございました。
アーカイブ希望の方へ
当日の録画をYouTubeにて期間限定（２月末）、パスワードつきで配信いたします。
ご希望の方は、icottoの公式LINEにご登録いただき、チャットに「アーカイブ希望」とご連絡ください。
★icotto公式LINE登録 https://line.me/R/ti/p/@828uchbc
または、表題「アーカイブ希望」と①～③を入力してUniqueの前田までメールを送信してください。
★Unique：unique11.world@gmail.com
①氏名 ②患者・ご家族・支援者（職務やボランティア等）③お住まいの地域
