ALS患者であるたかさんと、介護者のゆうきさんの音楽ユニット「たか&ゆうき」新企画スタートのお知らせです。

お二人の歌はじわじわっと心があったかくなるすべてオリジナルソング。自分の想いや体験を大切に歌にしているそうです。

そんな「たか&ゆうき」のお二人が、
病気を抱えながら生きる人の思いを伝える歌を、皆さんと一緒に作り上げていこう！という「みんなでつくる歌プロジェクト！」をスタートさせます！

皆さん、ご参加、ご協力、お願いします！

それは、どんな企画？言葉を募集するって？

このプロジェクトは、たかさんが参加した「とりすま座談会」で、ALS患者会を主催するすーさん（鈴木諭さん）の発案から始まり動き出したそうです。たかさん、ゆうきさん、すーさんにステキな企画について伺いました。

すーさん「座談会にたかさんが参加してくれて二人の活動を知ったんだけど、支えあいながら、楽しみながら好きなことを続けていて、すごくいい関係だよね。
二人の歌を聴いていると、病気だからとか、治療法がないからって、なんでもあきらめがちになるけれどそれじゃダメだ。今日の1日を無駄にしないで楽しまなくちゃって思えてくる。

だから、もっとたくさんの人に聴いてもらいたいし、みんな（患者）の思いを歌で伝えてほしいと思ったのがきっかけかな」

たかさん「僕は昨年、コンサートをやることができて、たくさんの人に応援してもらって、感謝の気持ちと達成感でいっぱいになってたんです。
歌で人の役に立てることができる、それはすごく幸せなことだなって思って。
そんなときに、すーさんから突然、『難病のテーマソング作ってよ！』って言われて、次の目標が急にできた！」

ゆうきさん「僕も昨年のコンサートからやり切った感がすごくあって、そこからどうやって次にいこうかな、と思っていたらいつの間にかこういう展開になってきた（笑）

歌がとにかく好きで、歌い続けているんだけれど、こうやって自分の歌で癒されるとか、あたたかい気持ちになると言ってもらえると、自分も救われる気がしてます」

スーさん「病気を抱えて生きる人達の気持ちを代弁してほしいという思いもあるんだけれど、でも決して苦しい気持ちを発散させるって感じじゃなくて、大切な人に対してのメッセージを伝えるような歌ができたらいいね！」

ゆうきさん「そのイメージはすごくいいよね！
病気を持ちながら生きる人のいろんな心の声、思いを伝える歌。
辛いことばかりでなく、自分を支えてくれる大切な人への思い、守りたい人への思い、残したい言葉…、たくさんの人の思いから生まれる歌になるでしょ。すごくあったかい歌ができそうだと思う」

たかさん「つくり込んだ言葉じゃなくて、みんなが心にしまっている本当に大切な思いを歌にしたいという気持ちが強くなって、そういう思い（言葉）を募集しようという話になったんだよね」

ゆうきさん「そうそう、いろんな思いを教えてほしい。みんなでつくる歌、だからね」

スーさん「たくさんの人が参加して一緒に歌う。そんなイメージにより近くなるように、言葉を録音して提供してもらうアイデアでまとまったね」

ゆうきさん「歌の中に自分の声で思いを伝えるシーンがあるとより一体感ができるし、自分の声を残すこともできる！

間奏の時に、録音した自分の一言メッセージが次々と奏でるように聞こえてくるようにしたらどうかな」

たかさん「参加してくれた人の言葉が歌の一部になってずっと残っていく。家族や支えてくれる人にも喜んでもらえそうだね」

スーさん「テーマは『限られた時の中で』。このテーマを二人から聞いたときはグッときた。…毎日を大切に生きたいと思う気持ちがそのままテーマになったから。
時の流れはどんな人間にも平等で限りがあるから、健康で病気に縁がないという人にも関心を持ってもらいたいと思う。

それでは、より多くの人に協力をお願いしましょう！」

★「たか&ゆうき」インタビュー記事－「福祉仏教」掲載

https://fukushibukkyo.com/interviews/1313.html

★ぱくぱくチャンネル　YouTube　

https://www.youtube.com/@user-zn6vn3mi7u

テーマ・限りある時の中で
あなたが「未来に託したい思い、残したい言葉」を募集！

「たか&ゆうき」みんなでつくる歌プロジェクト！募集内容

あなたの大切にする言葉・伝えたい思い・支えにしている言葉等々、声に出して残したい一言を録音してのご提供ください。

■参加対象者

①病気を持つ方

②障がいのある方

③上記を支えるご家族

■締め切り

2月20日までメールで送信してください。

■応募データ・録音方法（例）

声の録音データ「M4A」のデータをメールに添付して送ってください。

・スマホで録音⇒「ボイスメモ」で録音

※iOSの標準アプリです。アプリをインストールする必要がなく、iCloudに自動でバックアップできるなど、使い勝手の良さが特長です。

・アンドロイド⇒「Google　playストア」で「ボイスレコーダー」をインストールして録音

・ビデオ録画での録音も可

・発話が難しい方は、合成音声機器を使用した声の録音も可

■応募方法

以下をご確認の上、必要事項を入力し、データを添付して送信ください。

タイトル：「たか&ゆうき」みんなでつくる歌プロジェクト！伝えたい言葉応募

①録音者氏名

②患者（病名）orご家族

③連絡先電話番号（電話に出られる方の番号）

④録音した言葉 (15ワード以内※「ありがとう」→5ワード

⑤録音した言葉を選んだ理由は？

※データは返却できませんので、ご自身でコピーを保存してください。

※録音した声が聞えない、データの損傷などで再生できない場合は採用できないことがあります。ご了承ください。

※ご自身の録音した声が歌の中挿入された場合においても、著作権は「たか&ゆうき」が所有することとなります。

★採用について

応募多数の場合は、歌のテーマを印象付ける言葉を優先に選択させていただくことになります。

★応募先　①or②のどちらも受け付けます

①たか&ゆうきHP内問い合わせフォームから応募ください。

https://alllovesings.jimdofree.com/mail/

②Uniqueのにメールで応募ください。

info＠unique-w.net

イベント2部でリンパドレナージについてケア方法を教えてくれた明石さゆみさんのイベント報告&ご紹介です。
イベントでのスピーチプログラムでお話いただいた内容を、さゆみさんの言葉でお伝えします。

EVENT　REPORT

■はじめまして、明石さゆみです。

「訪問看護師として在宅医療に従事していて、休日はリンパドレナージサロンを開いています。

私がリンパドレナージセラピストの資格を取ろうと思ったきっかけは、病院看護師をしている時に患者さんから「むくみがなかったら〇〇できるのに」「むくみが無ければ転んで骨を折る事もなかったのに」というお話しを聞くことが多くあり、目の前にいる患者さんのつらさを少しでも軽くしてあげたい。そんな思いが強くなって、むくみをとる施術、医療リンパドレナージセラピストの資格を取ることにしました。
今は、サロンをオープンして、看護師の仕事と両立させています」

■リンパについて

「リンパと言われているのは、体中にあるリンパ管、要所要所にあるリンパ節、そこを流れているリンパ液のことを指します。

リンパは、リンパ球や抗体を作ったり、菌やウィルスを食べてくれたり、フィルターの役割をして体の免疫機能を担っています。体中を巡っているので、リンパ管系に滞りがあるとやはり体に不調が出てきてしまいます。 

そこで リンパドレナージの出番となります。リンパドレナージとは簡単に言うと「セラピストの手技によってリンパ液を排出させること」です。私がサロンで行っている施術では、浮腫みや新陳代謝アップ、免疫機能アップを目的に深いところにあるリンパ管を施術しています」

■とっても大切な根拠と禁忌

「根拠は、診て、触って、聴いて、その症状がなぜ起こっているのかを探し出すことです。例えば、足が張っている原因が血の塊だったり、炎症であれば施術することが命の危険につながる事もあります。症状は一見、同じように見えても、原因が同じとは限りません。皆さんの不調はどんな根拠なのか、根拠を見つける方法を知ることから始める必要があります。

禁忌は、文字どおり「してはいけないこと」です。施術可能か否かを判断するための禁忌項目を知っておく必要があります」

■リンパの出入り口を開放する方法（自分でやってみる）

「リンパドレナージの最初の工程「リンパの出入り口を開放する」は、必ず行う施術です。

出入り口が閉ざされていると、きれいなリンパ液が流れない、老廃物を含んだリンパ液が排出されないので、マッサージや施術をしても効果が出にくい状態です。このリンパドレナージを行う前準備の工程をやる、やらないでは大きな差が出てくると思います」

• まず、肘を曲げ、９０度に上げます。 
• 次に、ゆっくりと大きく後ろに５回動かします。この時肩甲骨と肩甲骨をくっつけるイメージで回します。 

■リンパの出入り口を開放する方法（対人）

「腕が自分で動かしずらいなど、自分でできない方にリンパの出入り口を開放してあげる方法もあります」

• まず相手の横に向かい合って立ちます 
• 片方の腕を絡め、もう片方の手は脇の下におきます 
• 後ろ方向に５回まわします。この時脇の下に置いた手は少し圧をかけてください　 

■リンパドレナージをとおして伝えたいこと

「私が「Ra.shi.sa」というネーミングをつけたのは、「自分らしさ」の大切さを伝えていきたいという思いがあるからです。

日々の暮らしの中で自分らしさ迷子になったり、自分が見えなくなることは、私にもあり、誰にでもあることだと思います。 

Ra.shi.saのコンセプトは自分らしさを取り戻し　これからも自分らしくいきていくです。

自分の特技、経験、趣味を生かして何かをできれば自信が持てるし、忘れかけていた自分や閉じこめていた自分の本質を思い出すきっかけになるのではないでしょうか。

“自分の心の内に目をそらさずに認めて、人にも本来の自分を認めてもらう“ということは、生きていく上でとても大切な事だと思います。 

そうした思いがあって「Ra.shi.sa」を立ち上げ、「自分らしさが出せる、あるひと時の場」を提供することができるようになるために活動を始めました。 

日々の暮らしの中で、自分の思いや気持ちをグッと隠す時もあるけれど、あるひと時だけでも、自分らしくいられる瞬間や場があれば、自分に自信を持つことができて、何歳になっても輝けると思うんです。

心の自律をサポートできる、そんなコミュニティーを作るのが「Ra.shi.sa」のさらに大きな目標です。

まずは私にしかできないことから始めよう、そんなふうに考えて、自分らしさ溢れるその方の個性を大切にしたリンパドレナージを行っています。

これからは、目標に向かって、共感してくれる仲間を増やしていけたらと思っています。

今後ともどうぞよろしくお願いします」

Q&A

※禁忌にあてはまらいことを前提にお答えしています。

Q.神経系の病気でカラダのこわばりがあります。朝はとくにひどく、固まった状態です。リンパマッサージでラクになりますか？

A.筋肉のこわばりを改善する目的であればリンパドレージより筋肉のマッサージが良いと思います。自己免疫を下げない目的ならばリンパドレージは有効です。

Q.ベッド上で過ごすことが多く、手がむくみやすい利用者さんへの効果的な方法あれば教えてください。

A.対応策の前に予防策として手枕を活用し、手の挙上げをしてみると良いと思います。

対応策として他者に行うリンパの出入り口を開く方法を行ってみてください。

Q.認知症病棟に勤めており、栄養状態の低下から、浮腫のある方が多くおられます。また皮膚も脆弱な方が多いです。そんな方々に対するマッサージ方法はありますか？

A.栄養状態の低下からくる浮腫、血中アルブミン値が低いのですね。まずは栄養状態の改善から見直す事をおすすめします。

脆弱な皮膚については、感染を招く恐れがあるので皮膚の清潔・保湿・保護の三原則を行います。

マッサージを行うのなら皮膚のすぐ下にある表在リンパへのアプローチとなりますので、皮膚が軽く動く程度で優しくさするだけでも効果はあります。ただし、栄養状態の改善が無いと一時的な効果となってしまいます。

弾性ストッキングなどの圧迫法もありますが、向き不向きがあるので使用は慎重に行う方が良いかもしれません。

Q.病気で右半分に麻痺があり、右側の手や足がむくみます。
リンパマッサージで改善するのでしょか？

A.麻痺がある方への浮腫みにリンパドレナージは有効です。

予防として挙上げや他動的運動が有効となります。

Q.全体的にむくみます。とくに足がむくみ、痛くなることも。

A.浮腫を解消する事も大切ですが、予防する事も大事だと思います。
痛みがあるのならだいぶ浮腫が強いか、他の原因で痛みがある可能性もあります。病的な浮腫みでないのなら、圧迫、運動、下肢挙上など予防をしながらリンパ管の滞りを取ると改善される可能性があります。

Q.リンパのとおりをよくすることで、どんないいことがありますか？

A.リンパ管系の通りを良くする事で免疫力アップ、代謝アップ、血行促進が促されます。
一言で言うと、元気になれるという事ですね！

Q.両下肢に浮腫が強いご利用者さまに対してマッサージをする時にオイルがない場合、市販のクリームでも良いでしょうか？

A.オイルでなくても良いですが、なるべく軽いクリームや蒸発しづらいクリームの方が施術を受ける方の皮膚負担、施術者の指の負担にならないです。ワセリンやプロペトより、ヒルドイドやローションタイプのクリームがおすすめです。

■セミナーについて

痛みやコリ、動きにくさ、重苦しさなど、ちょっとした不調は体が辛いといってサインをだしている証拠。そこを見逃がさないようにすることが大切です。

忙しい日常でも、簡単に隙間時間でできるケア方法はたくさんあります。ぜひ、リンパドレナージのケアを知ってもらいたいと思いセミナーを行っていきますので、よろしくお願いします！

★セミナー情報

https://unique-w.net/category-event/4090/

患者さんと支援者をむすぶためのイベント「Unique　fain」に「セルフメディケーション」をテーマに加えて行ったイベント報告です。

皆さんにセルフケアの大切さを伝え、自分自身のケアはもちろんですが、それだけでなく、大切な人、そばにいるサポートが必要な人に支えあいのケアが広がっていくように。

そんな思いを込めて開催したイベントです。

１部：患者スピーチ
若年性パ－キンソン病患者　岩井里美さん（なっちゃん）

profile

看護師として働いいていた約９年前の30代前半に発病し、「若年性パーキンソン病」と診断。以来、パーキンソン病の特徴ともいえるオンとオフの症状が毎日ある中、３人のお子さんの子育てにも奮闘中。

病気への理解を広げていくためにYouTubeでの動画配信や、患者交流会「おるで会」を行うなど積極的に活動。

障がい者・難病者の就労サポートを行う「LIM」を立ち上げ、病気になっても安定した生活を維持できる社会づくりを目指す。

program

 1.病気の発症当時から診断　

2.病気の症状・知ってもらいたいこと

「オンとオフの病状があること、どんな状態かを知ってもらいたい！」

※YouTube配信した動画参考

3.障がい者・難病者になって知った（経験した）出来事。      

4.現在の活動

●障がい者・難病者の就労支援「Lim」

●YouTube配信「なっちゃんLife」

●患者交流会「おるで会」    

Q&A

参加者からの質問に答えます。

Q.病気になって社会に対して思うことは？

病気の特徴のオンとオフの状態を知らない人がほとんどです。オフの時、怠けているんじゃないか、気分でそうしているなどと疑われることも多くあります。３人目の子供を授かったときは、病気の私に育てられるのか、といった病気だからダメという偏見がとても多くて、それに傷つきました。そういう経験が、今のわたしの活動のきっかけになっています。

もっと、病気のことを広く知ってもらいたいと思いYouTubeなどをとおして活動をしています。そこから理解が生まれていってほしいと願っています。

Q.情報を得る際に苦労していること、又はこんな情報があったら良いのに、と思われることはありますか？

リアルな情報が少ないと感じました。もっと経験者の話や生活について知りたいと思ったけれど、情報が散乱していて探さないと見つからない。そういうこともあり、自分で情報発信しようと思いました。

Q.ジスキネジア（不随運動）との向き合い方，生活する上で困っていることは？  

困っていることは料理ができない。包丁を持ったままあちこちに手が動いてしまいます。

オフになると何もできない、考えたり、しゃべることもできなくなるので、私自身はジスキネジアがあってもオンでいられる時間を大切にしています。

Q.周りに助けてもらっていることはありますか？     

子どもが小さいときは、訪問看護師さんや両親に助けてもらいながら生活をしていました。

今は、どうにかサポートなくやれています。ダメなときは、もうあきらめて、オンになったらやろう！そんな感じです。完璧にはできないけれど、自分でやることもリハビリだと思えるので、マイペースでがんばってます。

Q.オフの時に周囲の人は、どのように支援したら本人は楽ちんですか？

まず、理解していただける方が増えると助かります。

LINEもうまく返せなくなるので、そういうときは、スタンプのみ。近しい人にはそれで私の状態がオフなこと理解してもらっています。

Q.オフの時はどうやって時間を過ごしていますか？

動けなくなるし、話すことも難しいので、ひたすら横になっていることが多いです。

座れる時はYouTubeを見ています。あと心が折れそうな時は同病の友人に「しんどい」と一言メッセージ打っています。
打つのがしんどいのはわかっているので、その一言だけでも状況がわかるし、既読スルーでも大丈夫だし、漢字の変換ができてなくても、誤字があってもオールオッケーなので気が楽です。

Q.診断されたときの気持ちは？     

いろいろな病院を転々として病名がつかず、周囲からは精神病では…と疑われているような感じだったので、診断がついたときは正直、少しほっとしました。

ただ、病気を受け入れたかというとそうではなく、ずっと信じられない、信じたくない、そんな気持ちで過ごしていました。

Q.生活する上で、お困りのこと、今一番解決したいことは？

オンとオフの予想がつかず、予定が組みにくいので困ることが多くあります。

他には、やはり、この病気、病状を知っている人が本当に少なくて、誤解や偏見が多く、辛くなる時がありますね。

Q.診断されて、受け入れるまでのハードルがあったと推察いたしますが、どのように乗り越えられたのでしょうか？

子どもが小さくて子育て中だったので、悩んだり、落ち込んだままでいられる状態ではなかった。それがよかったかなかあと思ってます。

Q.心のよりどころになったもの、人、考え方などお聞きしたいです。

子どもの存在が大きいです。今すぐには理解できないとは思うけれど、それでも私の考えや意思を伝えています。 少しずつですが、わかってもらいたい。そのために、きちんと話すことは大切だと思っています。

Q.絶望的にならないために心がけていることは？             

楽しいことを考えながら希望をなくさないようにしています。やりたいことがたくさんあるので、そういうことを考えていると、落ち込んでいられない！と思えます。

Qどんなことを目標に活動されているのですか？

障がいや病気になっても、家族を養えるぐらいの収入を得ることができる。そのための就労支援を行っていくために活動しています。

病気になったことで、いろいろなことをあきらめなくてはいけないけれど、収入があれば安定した生活が維持できます。本人次第ではあるけれど、そういうことが可能な道を切り開いいていきたいです。

access

★YouTube なっちゃんライフ　

https://youtube.com/channel/UCo31d9MoBomeHyC47fUEuNQ

★難病サイト
https://lim-parkin.com/

★患者会（おるで会 と なつの酒場 ）について　

※パーキンソン病患者限定

https://youtu.be/wEi7Ws_-IC4
参加希望の方は公式LINEの登録をお願いします　https://lin.ee/K8KZo1b