難病交流会icottoが不定期で行っている交流会では、毎回テーマを設定し、参加される方々との交流を楽しんでいます。
4月に行われたicotto交流会のテーマ「使って、利用してよかったケア方法」では、参加者(難病当事者)の皆さんが自分の体験からおすすめできる良かったモノやサービスなどを教えてくれました。
誰かの役に立てるかも。療養生活の中で困っていることを解決するヒントになるかも。そんな思いで皆さんがお話ししてくれました。
身体が不自由であっても、いろんなサポートを利用して少しでも快適に暮らすことを続けていく。皆さんの知恵と工夫の体験談をご紹介します。
みんないい笑顔!参加してくれてありがとー!

■4モーターの介護ベッド
「オススメの福祉用具は、4モーターの介護ベッドです。
3モーターを使っていた頃は、首の角度を調整するのにタオルを何枚も駆使していましたが、これに変えてからは枕一つになりました。首のポジショニングが楽になりました」
https://seahonence.co.jp/hp/bed03/Emi_characteristic.html
■アレクサ&スイッチボット
「私が使ってて良かったグッズはアレクサとスイッチボット。ワイヤレスでスイッチのON/OFFができるので、自分が動かなくても、人に頼まなくても操作できます」
■電気膝掛けとヘアーバンド
「冬場のお出かけではUSBの電気膝掛けが大活躍しました。
入浴時には洗髪後、無印良品のパイルヘアターバンが気に入って使っています」

■自作アルミスタイラスペン①
■自作アルミスタイラスペン②
■足&手、圧迫マッサージ機器
■足指全開セラピーソックス
■モバイルプロジェクター
■介護ベッド
■車椅子用エアークッション
「moltenのエアークッションは、ボタンひとつで分圧、硬さ調整できる。長時間座っていられるのでラクです。車椅子でいる時間が長くなった人におすすめ」

■出張〇〇、訪問〇〇
「私はあえて療養っぽくない、在宅生活のいろどりになる、出張〇〇、訪問〇〇を紹介します」
①出張カメラマン
「子供の成長の記念にはいつも出張カメラマンさんに来てもらってます」
入学式は桜の名所、30分10カットで7,000円
https://www.instagram.com/p/BuuduF2HtqP/
七五三は神社、時間無制限全カット18,000円
https://www.instagram.com/p/B5v0cQ5JPOd/
「自然な表情を引き出してくれる大好きなカメラマンで、いつも同じ人にお願いしてます!」
②訪問着付け
「着物を着るのにも挑戦!「車椅子 着付け 住んでる場所」で検索」
➂訪問カットでヘアドネーション
「二年くらい伸ばして31cm以上になったら訪問カットをしてくれる美容師さんにバッサリ切ってもらって、ヘアドネーション(がんの子供のかつら用髪の毛の寄付)に。
人に全部やってもらっている生活の中で、ヘアドネーションという形で誰かに役に立ってる、というのはモチベーションあがります」
④ヘルパーさんネイル
https://ameblo.jp/als-survivor/entry-12843476723.html?frm=theme
「『細かいこと好きなの』と言ってくれるヘルパーさんがいて、楽しみながらネイルしてくれています。キレイになるのは気分がよくなります」
➄出張シェフ
https://ameblo.jp/als-survivor/entry-12719077333.html?frm=theme
「ママ友との合同誕生会と親族とのお正月の集まりに利用しました。外での食事会がだんだん難しくなり、それでも、特別な日にみんなで美味しものを食べたい!という思いが叶えられます。
細かい希望を聞いてくれるので、嚥下しやすい形態にしてもらえるシェフを選ぶこともできます」
■介護ベッド・Ipad指電話・足指クッション
「足指・手のクッションは看護師さん考案で手作りしてくれました!」
■宮源のトロミファイバー・ドリンクゼリー
「トロミ具合は絶妙!緑茶やコーヒー味もあるので、食事時に利用する以外にも楽しめます」https://miyagen.net/drinkjelly.html
※YouTube・誤嚥・むせ予防/とろみ剤の使い方 炭酸飲料やビールのとろみのつけ方
■薬の副作用対策
「眠剤や安定剤、痛み止め、下剤など、治療薬ではない薬が必要になった時、副作用や薬への依存(気持ち的に)が心配になり、主治医と薬剤師さんに相談して錠剤を4等分にしてもらいました。かけらほどになった薬を自分の体調にあわせて飲み、薬を増やさないために工夫しました」
※医師、薬剤師への相談必須。