●講演・・・毎年（年1~2回）講演会を開催しています。講演会では、各回テーマを決め、そのテーマにあった専門の医療者や担当者に講演を依頼。患者とその家族はじめ、医療者や医療に関心ある学生、企業・団体の方々などが参加しています。

●相談・・・講演会開催と同日に、相談会（不定期）を開催しています。当会顧問の埜中先生、石川先生をはじめ理学療法士や作業療法士の先生から病気やリハビリ、日常生活の相談に対応いただいています。また、メールからのご相談は常時お受けしてます。その際は、HPのお問合せフォームをご利用ください。

●登録・・・今まで治療法がないと言われていた遺伝性の筋疾患も治験として取り組まれる時代に入ってきました。先天性ミオパチーの患者数や症状の把握を行い、研究の促進と治療への道が１日も早く開けるようにするため、患者登録を進めております。患者さんやご家族の方からのご登録を是非ともよろしくお願い申し上げます。

●308プロジェクト・・・国の難病指定を求める署名活動を、そしてこの活動を通して先天性ミオパチーをより多くの方々に知っていただくため、308（ミオパチー）万人の署名を集める「308プロジェクト」をスタートしています。

●KAITEKIプロジェクト・・・鼻マスクの人工呼吸器を使用されている患者の顔形状を、3Dスキャナーや3Dプリンターなどの技術を用いて、個人毎のマスクを提供。日中や就寝中、長時間使用で発生する不快感などを改善し、生活の質向上に繋げていくことを目的として、リバースエンジニアリングによるアタッチメント部分の研究を行っています。

●HARAMAKIプロジェクト・・・軽量コンパクト・シンプル・低コストの腹巻型呼吸補助具を開発し、常時人工呼吸器を必要とする神経・筋疾患患者さんのQOLを高めることを目的として、携帯可能で着衣により隠すことが出できる腹巻型の人工呼吸システムの研究を行っています。