難病患者のコミュニケーションをサポートし、難病の啓発と生活の質の向上を目指した活動を行なっている民間の団体「icotto」をご紹介します。
現在、指定難病に入る疾患は340以上もあります。治療法がなく、体調維持が最善という状況の中、難病の患者さんは、病気の進行や不自由な環境と闘いながら日々を送っています。

 

病気になると、外出するのが困難になる方が多くいます。コロナ禍により、介護する家族も同様で、他人とのコミュニケーションをとる機会が減って孤独を感じる人も少なくありません。
icottoでは、疾患に関係なく、患者や家族、さらに医療、介護、セラピストなど患者をサポートする側の人も参加できる交流会を開き、情報交換を行っています。

 

 

「icottoの名前は「気軽にいこっと」というイメージでつけました。誰もが気軽に参加して質問をしたり、また自分の体験を話したり。悩みや困り事、介護生活の工夫、コミュニケーションのとり方など、たわいもないおしゃべりに花を咲かせてもらいたいという思いが込められています。

闘病を続けていると、一人だと考えすぎてしまい、絶望と孤独しか見えなくなってしまうことがあります。人とコミュニケーションをとることで、気持ちが明るくなるし、元気になれる。
新しい出会いや繋がりができるなど、喜びや楽しみも生まれます。
さらに、実体験をもとにしたリアルな情報は介護を受ける人、支援する人にとって役に立つことも多くあります。

icottoは現在、介護の現場＝療養生活がより快適になるよう、当事者だけでなく介護に関わるヘルパーさんや看護師、リハビリの方にもご参加いただいて、患者と共に情報交換しながらのおしゃべりを楽しんでいます。

介護は当事者と介護者の双方で成り立つものです。icottoがお互いの理解を深めてもらえる場となり、参加してくれた方にとって憩いの場になることができれば幸いです。

ちょっと覗いてみようかな。そんな気持ちでicottoに立ち寄ってみてください。」

 

■icotto登録・参加について

icottoの公式LINEに登録すると、交流会やグループチャットに参加することができます。
現在、全国各地、260名を超す登録者があり、大所帯となったicotto。登録されている人は患者だけでなく、ご家族や患者さんをサポートする方、ヘルパーさん、看護やリハビリ職の方など、さまざまです。

不定期ですが、オンラインにて1カ月半に1回ほどの間隔で、その都度テーマを設定し、交流会を開いています。

医師やリハビリなど専門家によるセミナーや音楽会なども実施しています。交流会の開催やその他の情報はfacebookにて発信しています。

★Facebook

★icotto
https://www.facebook.com/icotto2023/
★Unique
https://www.facebook.com/uniquewww

 

 

団体名	icotto（イコット）
登録者数	267名※2025年現在
登録料	無料
登録方法	公式LINEにご登録ください https://lin.ee/55pcWLy1l
登録対象者	難病患者（確定診断のみ）、難病患者ご家族、介護、医療、 福祉に携わる方、難病支援(ボランティア）に関心のある方。
対象地域	全国
主な活動	・交流会開催 ※主にオンラインでの開催 ・LINEによるオープンチャット常設 ・難病 ・介護 ・リハビリに関する情報提供 ※icottoは個人的なお付き合いを目的とした集まりではありません。個人情報を公にしたり、特定の方へのアプローチはご遠慮ください。
主催者	前田理恵・丸山明子
当い合わせ	icottocafe＠gmail.com