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難病患者の交流会「icottoイコット」に遊びにきませんか?

難病患者のコミュニケーションをサポートし、難病の啓発と生活の質の向上を目指した活動を行なっている民間の団体「icotto」をご紹介します。
現在、指定難病に入る疾患は330以上もあります。治療法がなく、体調維持が最善という状況の中、難病の患者さんは、病気の進行や不自由な環境と闘いながら日々を送っています。

病気になると、外出するのが困難になる方が多くいます。コロナ禍により、介護する家族も同様で、他人とのコミュニケーションをとる機会が減って孤独を感じる人も少なくありません。
icottoでは、疾患に関係なく、患者や家族、さらに医療、介護、セラピストなど患者をサポートする側の人も参加できる交流会を開き、情報交換を行っています。

「icottoの名前は「気軽にいこっと」というイメージでつけました。誰もが気軽に参加して質問をしたり、また答えたり。たわいもないおしゃべりに花を咲かせてもらいたいという思いが込められています。
闘病を続けていると、一人だと考えすぎてしまい、絶望と孤独しか見えなくなってしまうことがあります。人とコミュニケーションをとることで、気持ちが明るくなるし、元気になれる。
新しい出会いや繋がりができるなど、喜びや楽しみも生まれます。
それに、実体験をもとにしたナマ情報が得られる場も必要だと思ったんです」

icotto主催:前田理恵/丸山明子

icottoの公式LINEに登録すると、交流会のお知らせや関連する情報が配信されてきます。
登録者がやることは、自分自身が必要と思う情報に対し、必要なアクション(参加申し込みなど)をおこすだけ。
体調に変化の多い患者さんの負担にならないよう、都度つど返信したり、コメントする必要もないので気軽に登録、参加ができます。
現在、全国各地、120名近い登録者があり、大所帯となったicotto。登録者が自由に、好きな時に参加できるオープンチャットも好評で、日々、悩みや情報交換が行われています。

難病に関連しなくても、活動にご興味を持っていただければ登録は可能です。
ちょっと覗いてみようかな。そんな気持ちでicottoに立ち寄ってみてください。

団体名icotto(イコット)
登録者数130名※2022.5月現在
登録料無料
登録方法公式LINEにご登録ください
https://lin.ee/55pcWLy1l
登録対象者難病患者(確定診断のみ)、難病患者ご家族、介護、医療、 福祉に携わる方、難病支援(ボランティア)に関心のある方。
対象地域全国
主な活動・交流会開催
※現在オンラインのみ
・LINEによるオープンチャット常設
・難病
・介護
・リハビリに関する情報提供
※icottoは個人的なお付き合いを目的とした集まりではありません。個人情報を公にしたり、特定の方へのアプローチはご遠慮ください。
主催者前田理恵・丸山明子
当い合わせicottocafe@gmail.com
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調剤喫茶OPEN! ② ウンチ硬かったり、出にくかったりしませんか?


今回、お話するのは「脳梗塞の方の排便確認」について。

前回の記事に実はつながっています。


↓調剤喫茶OPEN①
調剤喫茶OPEN! 体調の不安・違和感、心を晴らすサポートをします! – Unique バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media (unique-w.net)


訪問先の患者さんに僕は、

「最近ウンチは硬かったり、出にくかったりしませんかー?」
と聞きました。

それには理由があって、その方の排便を知ることで、気を付けなければいけないことが見えてくるからなんです。

気を付けたいポイントは3つあります。

 ①排便したくない気持ち。

ご自身でトイレに行くことが容易ではない場合、オムツ内で排便するということも珍しくありません。
そんな時、自分だったらどう思うか…。

オムツ内での排便は気持ちがいいものではありませんよね。
だから、僕だったらできるだけ便を出さなくてもいいようにと考えてしまいそうです。

皆さんはどうでしょう?

便を出さなければ嫌な思いも手間もかからない。
そう思うと、食事を摂らなくなったり、便を過剰に我慢して便秘になってしまうことも少なくないんです。


 ②便秘による食欲低下・栄養状態の悪化

人は生きているだけでエネルギーを消費します。
呼吸をすれば横隔膜が運動し、心臓は絶えず全身に血液をめぐらせています。そのため寝たきりの方にも食事は欠かせません。
けれど、①にもあるように食事を摂りたくないという気持ちになってしまうと、栄養状態が低下しないかが心配。
十分な栄養が吸収されていないと、ちょっとした傷が治りにくかったり、床ずれができてしまって手術になってしまったりといったことも…。
そうなる前に、“食事を摂りたくない”といった気持ちに気付き、そしてそのままにしてしまわないようにいなればなりません。
介護や看護など、患者さんのサポートに関わる人たちが、そのことに気付き、食欲を落とさないためにどうしたらいいのかを考え、早めに対処する方法を見つけていくことが大切だと思っています。

 ③血便・下血・痔の予防

便秘は大病のもとです。また副作用の早期発見のためにも便秘は避けた方が良いでしょう。
前回、お話の中に登場した患者さんは、脳梗塞後遺症の方です。脳梗塞を患った方のほとんどは抗血栓薬(血液サラサラ)を服用しています。

新たな血栓をつくらないことが重要なので、その薬は、再発防止のために継続的に服用しなければなりません。
そうなると心配なのは副作用ですよね。
抗血栓薬の副作用でわかりやすいのは「血が止まらないこと」や「痣になりやすいこと」ですが、最も注意が必要で重大な影響をもたらすのが身体の中の出血、「内臓の出血」です。

身体の中の出血は、見ることができないし、どう発見したらいいのか…。

そう、その方法の一つが便の確認なんです。

便が赤ければ大腸や肛門付近の出血を、便が黒ければ食道や胃の出血が疑われます。
またいつから色が変わったのかがわかれば、症状の発現時期や深刻さの判断がつきやすくなります。
でも、便秘では異変がいつ起こったものなのかがわかりずらくなってしまうんです。

さらに、便が硬い人は痔にもなりやすいですので、それも要注意。一度、痔から出血してしまうと抗血栓薬が効いている方はなかなか血が止まりません。痔の予防のためにも便秘には気を付けたいもの。そのためにも、“うんち確認“大切でなんです!

気持ちからスッキリ!

高齢者や病気を患っていないくても、お話した方のように気持ちが引き金となって排便に影響を及ぼし、下痢が続いたり、便秘や栄養状態が低下している人もいます。

「いろんな薬を試したけれど、なかなか改善されない」

「よくなっても、すぐにまた戻ってしまう…」


そんなときは、自分の気持ちを変えていくことに目を向けてみてはいかがでしょう?
一人で抱えないで、悩み、不安、うまくいかないことなど、心の内を話してスッキリすることも大切です。

どこで話そう? 聞いてもらおう?

そう迷ったら、「調剤喫茶」でお話しませんか?

◆「質問箱」にご連絡ください。

相談や質問、話したいことはコチラにどうぞ。名前を入れなくても大丈夫です!

https://lin.ee/fqjVA3i


雑談からはじまる“対話”と“つながり”の医療を
「あたりまえ」に。

毎月第3土曜日はなごみの薬局なくすりーな日の出(北千住)にてまちかど屋台を定期開催♪
その他、不定期のイベントについては公式LINEより発信しています。
6月5日はクラフトジンジャーシロップの創作イベントを実施予定です!

石丸勝之(いしまる かつゆき)です!
愛する奥さんと愛猫かぼちゃさんと暮らす30歳です。
「誰も寂しくないまちづくり」を旗に掲げて、屋台を引いて町に出ています。
趣味はドライブとキャンプ、DIY、新しい発見とそれらを繋ぐこと。
薬剤師としては、これまで病院・施設・保険薬局を経験し、現在は在宅医療専門の薬局に従事しています。
たくさんの方の生活に密着し、生活の中からお役に立てることを探すお仕事です。

※SNSのリンクやこれまでの活動はコチラ
https://lit.link/chozaikissa



Unique掲載記事 interview

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【連載5】心とカラダを整えるヨガ・ヨガへの疑問あれこれに答えます!

ヨガは体にいい? ダイエットに効果的? 冷え性が治るの?
メンタルが強くなる? ヨガって何がいいのー????
yoko先生にきいてみましょう!


世の中にはたくさんのイメージや思い込みがあります

ヨガだってそう!

健康と美容に効果があると言われてみたり、“オシャレ”なライフスタイルの一つとして注目されたかと思えば、なにかの宗教?
あやしくない? なんて思われたり…。

見方を変えればヨガに興味を持つ人が増えているからなのかなって、私としてはチョット嬉しかったりします(笑)

そこで、今回は今までに私が受けた質問をピックアップしてみたいと思います。

そうそう、私がヨガを始めた頃に感じていた疑問も!

きっと答えはひとつじゃないけど、気づきのための小さなきっかけになればいいなと思っています。


質問①
どうして裸足なんですか? 靴下はいちゃダメ? そもそもヨガウエアって必要?

yoko
足を開いたりバランスをとるポーズでは、裸足のほうがグリップが効きます。また足の裏の皮膚の感覚を確かめる意味もありますが、ストレスを感じるなら靴下もはいてもOK。
ウエアも自分が気持ちよくポーズをとれるならなんでもOK。
大切なのは気持ち良さを感じることです。


質問②
ヨガで痩せるって本当?

yoko:
ヨガの動きそのものにダイエットのための要素はさほどないと思います。
ただ、ポーズには姿勢をよくしたり、内臓の活性化や血液の流れる筋肉の柔軟性を高める効果があります。だから、続けることで適正体重になっていくという感じです。


質問③
ヨガで本当に身体が柔らかくなるの?

yoko:
なります! 体の柔らかさとは、筋肉の柔軟性と股関節の可動域が広がることです。そのどちらもレッスンを続けることで得られますが、さらに大切なのが心も柔らかくなる事。
それがヨガです。    


質問④
鼻呼吸じゃなきゃいけないの?

yoko:
鼻からの呼吸が基本ですが、鼻が詰まっていたらできませんよね(笑)
無理はしない、それが大切です。
でも腹式呼吸は鼻からの呼吸のほうがラクなので、是非トライしてみましょう。


質問⑤
ヨガって宗教?

yoko:
宗教(仏教)ではありません。ヨガは歴史的に仏教と同時期に並行して発展してきたので同一視されがちですが、強いて言えばヨガは哲学に近いと思います。


質問⑥
ヨガをするとイライラしなくなるって本当?
ヨガをする人はいつもピースフル?

yoko:
ヨガをしても人間が変わるわけじゃないので、イライラすることもあるし、いつも穏やかではいられません(笑)
ただ、イライラをコントロールすることを体感できるようになります。


質問⑦
気持ちが落ちている時、ストレスを抱えている時、ヨガをやるとラクになれる?

yoko:
これは私の個人的な体験からのアンサーですが、なれると思います。
それは“ヨガ自体がストレスをとってくれるもの、ラクにしてくれるもの”ということではなく、レッスンで神経を集中し肉体を使うことで、ストレスに対しての耐性を養っていくからです。


さらに一定のリズムで深い呼吸をし続けることは、自律神経へのアプローチになります。
レッスンの後に「あ~、気持ちよかった」と思えたならば、それはストレスがほんの少しでも減った結果で、その繰り返しが持続的なストレスを軽減していってくれることでしょう。


ヨガにまつわる疑問のあれこれ、「そうだったのか…」という気づきはありましたか?

私たちは、日常で常識や普通だと思っていたことが実は違っていたと気づくことがありますよね。その小さな気づきが自分の中の思い込みや価値観を覆し、それがやがて生きやすさに繋がっていく…。

「できないかも?」を「できるかも?」に変えるのはいつだって自分自身。

ヨガはそのためのツール(補助具)の一つです。一度、試してみませんか?


~ライオンのポーズ~

えっ? こんなポーズ本当にあるの?と思うユニークなポーズです。

どこがライオン??って気がしないでもないですが、

固いことは言いっこなし(笑)

常識も思い込みも全部捨て、童心に帰って思いっきり表情筋と喉の筋肉を動かしましょう!


1.両掌を太ももに置き、息を吸いながら背筋をのばします。


2.息を吐きながら口を大きく開けて舌を顎につけるように強く出し、目も大きく見開き視線は上へ


3.5つ呼吸をしたらゆっくりとポーズを解きます。


ヨガインストラクター yoko(ようこ)です!
「スローヨガ(のんびりゆったりヨガしましょ!)」を合言葉にデイサービスやお寺・スポーツクラブで主に高齢者に向けたレッスンを行っています。

全米ヨガアライアンス200・シニアヨガ/AEAJアロマテラピー2級/社会福祉主事任用資格/介護職員初任者研修終了/(財)メンタルケア協会認定メンタルケアスペシャリスト/市川市福祉課いきいき健康体操講  


★連載1 はじめましてyokoです。
https://unique-w.net/category-kea/448

★連載2 呼吸を感じてみましょう。
https://unique-w.net/category-kea/1946/ 

★連載3 安らぎを得るための呼吸
https://unique-w.net/category-kea/2397/

★連載4 自分らしさの見つけ方
https://unique-w.net/category-kea/2983/

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お知らせ 記事

患者と支援者を結ぶスピーチ会「fain」の登録はコチラから!

「Unique fain」どんなイベント?

障がいや病気をもつ人と、そうした人に関わり支援やサービス、活動を行う人を結ぶための集いの場
それが「Unique fain」です。


障がいや病気を持つ人の本音が聴きたい。
何をサポートしたらいいのかわからない。
どんな問題を抱えているのだろう。

患者さんに関わる方、支援される方が、患者さんとの距離を縮められない、またはそうした機会が少ないと感じている人がいます。


病気のことを知ってほしい。
不自由さを補う生活の工夫を伝えたい。
ピアサポート活動を広げたい!

当事者においても、もっと自分の思いを発信する機会(場がほしい、病気や障がいについて理解してほしい、と願う人がいます。


お互いの望みがかなう“場”があれば、きっと理解が生まれ、患者さんと支援される方が、さらに一歩、歩み寄れるのではないか。
そんな考えから「Unique fain」がスタートしました。

患者+企業サービス・団体活動のスピーチ

そしてもう一つ。患者や介護、患者支援に関わる方に有益な情報の提供をプラスできれば、さらに多くの人の繋がりができます。そうした広がりが、心の障害をとりのぞく支援になることを期待して、様々な情報の提供を第2部で開催しています。

ご登録された方には、「fain」開催のお知らせや、Uniqueで取材させていただいた団体の活動や支援、サービス情報をお届けいたします。

スピーチ会にご参加いただいたことのある方、または参加申し込みをされたことがある方は、ご連絡先を登録させていただいております

●登録無料。

●スピーチ会開催例
第1部:患者トーク/50分
第2部:関連企業スピーチ/50分 

●参加について

・スピーチされる患者さんの疾患は様々です。一部の特定疾患に限定されることはありません。

・ZOOMを使用しますが、当日は本人以外の参加、録画はできません。録画したものを無断でSNSなどに投稿することもご遠慮ください。

●質問ができます。

参加者が知りたいこと、聞いたみたいことを事前に質問することができます。一方的な患者トークではなく、患者と参加者(支援者)が歩み寄る会を目指しています。

◆登録後の流れ

①登録
下記よりご登録お願いします。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdRomtmgiS7ToKyWtcAWvVy8q5rigSOj5rTqyuHabc-b_hQiw/viewform?usp=pp_url


②イベント情報をメール配信
Unique運営事務局から登録者へ、Unique fainスピーチ会開催や他のイベント情報をメールで送らせていただきます。

③参加申し込み
イベントに参加希望の方は、イベントそれぞれの指定の申し込み方法により「参加申し込み」を行ってください。

※Unique fainの場合は、自動返信メールでのご案内になることが多くあります。



◆ご不明な点等ありましたら、下記までメールにてご連絡ください。
問合せmail:info@unique-w.net

WEB:https://unique-w.net

Facebook:https://www.facebook.com/uniquewww

twitter :https://twitter.com/uniqueworld1104

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「HAL®」で可能性を拡げよう!チャレンジャーメッセージ②

腰HALが自宅でもできるようになったことで、利用者が増えています。今回は、サイバーダイン社が実施する「お試しキャンペーン」を利用して腰HALにチャレンジをされた方からの体験情報をお届けします。


HAL®チャレ②


Callenge data


日々、介護されている患者さんの奥さまからの投稿です。

◆病名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)


◆NAME:Nさん(74歳)


◆病歴:発症してから18年目/人口呼吸器を装着して15年目    /在宅療養生活15年目


◆腰HAL履歴:2022年1月31日より開始
お試しキャンペーン3ヵ月のレンタルを利用


◆腰HALリハビリ:週3回の訪問リハビリの時間を利用し、理学療法士・作業療法士とともに、腰HALを使ったリハビリを実施。


◆腰HALを始めたきっかけは?
以前よりHAL®に興味を持っていたのですが、近隣にHALを使ってALSの治療を行っている医療機関がありませんでした。 

そんなとき、地元のALS協会の方から、市内に腰のHALを訪問リハビリに使用している訪問看護ステ-ションがあると教えてもらいました。調べてみると、腰HALなら在宅でも導入が可能であることが分かり、チャレンジすることにしました。


◆腰HALをやることでのメリット
発症してから18年、治療法がないので、進行する症状に対してリハビリを施術していただくくらいしかありませんでした。        
腰HALを知り、病気に向かっていく武器が増えたような気持ちになり、前向きになれる気がしています。

また、腰HALを使ってから1ヵ月半たった頃、体幹が安定して脚、腰の動きが良くなってきているように感じました。


腰HALをやることでのデメリット
今のところデメリットはありません。


リハビリ後に感じること、変化などは?

リハビリ(週3回)、施術の時間内だけの腰HAL使用ですが、介護がだいぶ楽になったような気がしています。        例えば、使用前は椅子に座わらせると体が左に傾き目が離せませんでしたが、体幹が良くなってきたのか、真っすぐに座っていられるようになってきています。
また、トイレでの介助のとき、立ち上がりや下着等の上げ下げが大変でしたが、介護者が少し力を貸してあげることにより患者本人が手すりを使い、自分で立ち上がることができるようになっています。


トレ-ニングパンツやパットを使用する日常でしたが、現在は日中起きている間は、パンツを汚す回数が極端に減ってきています。


今まで病気の進行に対して打つ手がありませんでしたが、腰HALをリハビリに取り入れてから、少しずつ体の動きの改善が感じられるようで、患者自身が前向きになってきているように思います。


◆腰HALをやることで目標にしていること

病気の進行抑制が一番の目標です


◆My治療経過DATA

リハビリ中に、歩行器を使用した歩行練習を行っています。
同じ距離で、2分かかっていたのが1分位で歩けるようになっています。

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調剤喫茶OPEN! 体調の不安・違和感、心を晴らすサポートをします!

はじめまして。
調剤喫茶を主催する薬剤師のいしまるです!
 

この度Uniqueにて「だれよりも身近な薬剤師」をめざして発信させてもらうことになりました。
難しい言葉は僕も好きではないので、親しみやすいお話の仕方で読んでくれている皆さんの何か手助けができればなぁと思っています。
よろしくお願いします!



僕の活動のきっかけや想いについては、「Unique」でインタビュー記事を掲載してもらっているので、コチラも読んでいただけると嬉しいです。

interviwe:https://unique-w.net/uncategorized/2619/

さて、これから何を発信するかというと…。

日常の中にある、ふとした不安や体調の違和感。
病院にいくまでではないし、薬局には相談しにくい。
そんなモヤモヤはないでしょうか?
また治療方針や薬のことは、医療機関だからこそ話しにくいってこともありますよね。
そんな時に、ご近所さんとして僕に役に立てることはないでしょうか?
SNSやオンラインコミュニケーションがあたりまえになった今、この記事を見てくださっているあなたは、僕にとってはもうご近所さんです。
気になっていること、不安、不満、モヤモヤしていることはありませんか?
どうぞ、あなたの話したいことを、聞かせてください。

僕が発信したいことは、皆さんの困ったや不安な気持ち、心の声から生まれてきます。

◆相談や質問、話したいことはコチラにどうぞ

https://peing.net/ja/chozaikissa


こんな質問がきました。
「病気や体が不自由な方との関わりの中で、もっとお話がしたいのですが、何に気をつけたら良いでしょうか?」


僕は、SNSなどで自分の活動や思いを積極的に発信しているので、関心をもってくれた方から質問や相談を受けることが増えてきました。
今回は、そんな中から、病気や体が不自由な方との関わりについて「もっとお話しがしたいのですが、何に気を付けたらいいのでしょう?」といった質問について考えてみました。


といっても、素晴らしい模範回答やお手本を伝えるといったことじゃないので、むしろ反対。

僕の失敗談をご披露します(笑)

僕は、普段、訪問薬剤師としていろいろな方と接することが多いのですが、気を付けていることがあるんです。
それは、「患者」と呼ばれる人にも「生活者」としてこれまで歩んできた道があるということを忘れないこと。
平たく言えば、皆一人の人間であることを意識することです。
でも、頭でわかっているのに、日々の仕事に追われてしまうと「患者さん」として捉えてしまうことがあるんですよね。
そうなると自然と声は低く、大きくなって、口調は馴れ馴れしく、ゆっくりと話すように…。

教科書によっては、これをまるで良いことのように書かれているものもあるのですが、相手はどう感じるのか…。失礼だと思う人も多くいるはずなんです。

そこで僕の失敗談。
訪問先のお相手は50代後半の男性でした。
脳梗塞の後遺症があり、基本的にはベッド上で過ごされることが多く、麻痺があるため動作はとてもゆっくり。
介護が手薄な家庭ではないのですが、本人があまり気乗りせず、髪や髭は半年以上伸ばしたままで、見た感じはおじいちゃん。
僕は、その見た目の印象にしか気持ちがいかず、ついこう話しかけてしまったんです。

「最近ウンチは硬かったり、出にくかったりしませんかー?」


低い声で、大きく、ゆっくり、はっきりと。

「…別に」

その方は少し怪訝そうな顔で答えてくれました。


しまった…!


慌てて「ごめんなさい。いつも訪問で耳が遠い方に話しかけることが多いので、ついついその癖がでてしまいました」と謝罪しました。
その方は確かに身体を動かすことに不自由があります。
日常生活にもあらゆる点で介助が必要です。
でも、心に介護が必要なわけじゃない。
経験豊富な人生の先輩なんです。
コチラからの声掛けは、普通でよかった。無意識にその方を「患者さん」というひとくくりにしてしまい、ひどく悔やんだことを今も忘れずにいます。


目の前にいる病人や障がいのある方を一人の人生の先輩として、その人なりのストーリーがある男性として見なかったことを僕は反省し、そしてそのことを忘れないようにしています。
それが、話をするときに、僕が気を付けていることです。


今回、質問された方のように、病気や障がいを持つ人を目の前にして戸惑ってしまう…という話はよく聞きます。


「もっと、お話したい」という相手への興味や知りたいという気持ちを隠さずに、素直に出すことで、戸惑いは自然と薄れていくのではないでしょうか。


雑談からはじまる“対話”と“つながり”の医療を
「あたりまえ」に。

屋台で町に出てお茶を出して、皆さんの健康相談にのってます。
お茶はオリジナルの健康茶です!

石丸勝之(いしまる かつゆき)です!
愛する奥さんと愛猫かぼちゃさんと暮らす30歳です。
「誰も寂しくないまちづくり」を旗に掲げて、屋台を引いて町に出ています。
趣味はドライブとキャンプ、DIY、新しい発見とそれらを繋ぐこと。
薬剤師としては、これまで病院・施設・保険薬局を経験し、現在は在宅医療専門の薬局に従事しています。
たくさんの方の生活に密着し、生活の中からお役に立てることを探すお仕事です。

※SNSのリンクやこれまでの活動はコチラ(只今、調整中です)
https://lit.link/chozaikissa

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「HAL®で可能性を拡げよう!」チャレンジャーからのメッセージ①

障がいや病気の種類も関係なし。サイバーダイン社が開発した装着型サイボーグHAL®。治療やリハビリに取り組み、HAL®をとおして可能性を拡げている皆さんが、自分のチャレンジを紹介する「HAL®チャレ!」スタートします。
実際にHAL®を装着して歩行する様子や使用前後の変化など、体験者のリアル情報をご参考にしてください!


HAL®チャレ!

Challenge data

◆NAME:スーさん

◆病名:筋萎縮性側索硬化症発症(ALS)

◆病歴:発症から3年目。現在、電動車椅子を使用しての生活。

◆HAL®履歴:
2021年1月HAL®治療開始。1クール(5~6回)を10クール終了。(2021.10現在)
毎月12日間入院し点滴治療と併用してHAL®の治療も行っている。入院中にHAL®を5~6日実施。

HAL®治療病院:

栃木県宇都宮市済生会宇都宮病院

◆HAL®をはじめたきかっけは?

知り合いの先輩患者さんがHAL®をやっていることをSNSで知って、それをきっかけにHAL®に興味を持ちました。
最初は、面白そう、どんな感じなのだろうという好奇心。詳しく知りたいと思って調べてみると、期待が持てる気がして。
病気の進行が緩やかになればありがたい、という気持ちで始めました。

◆HAL®をやることでのメリットとデメリットを教えて下さい。

メリット

点滴治療ラジカットとHAL®を併用することにより、相乗効果があり病気の進行が抑制されているように感じます。(あくまで個人の感想です)

デメリット

最初のころは筋疲労が激しく、疲れが溜まり動けない日もありました。それを、調整していきながら続けていくので、体がシンドイ時と感じる時もありました。

◆HAL®治療後に感じること、変化などは?

立位して歩くことにより、血液の巡りがよくなっている気がします。全身が動かしやすくなり、運動した時と同じ感じが蘇ります。
この感じがすごくうれしいんです!
歩く感覚が蘇ってきて、体中でしっかりと歩いていることを実感できる。ものすごく、モチベーション上がります。

◆HAL®をやることで目標にしていることはありますか?

進行性の疾患なので進行抑制が一番の目標。

◆My治療経過DATA
入院するたびに、自分のHAL®記録をつけて、比較しながら治療を行っています。励みになるのでおすすめです。
さらに、データをもとにして、対処法などをHAL®を担当してくれているリハさん(理学・作業療法士)と一緒に考えながら行っていくので、意思の疎通ができやすくなります。

【評価測定/2分間歩行の距離】

※黄色のラインが入院初日の歩行距離。青色のラインが入院最終日の歩行距離の記録。

◆YouTubeで配信しています!

スーさん:「最初は歩きにくくてヨロヨロ、とぼとぼ。最近はしっかりと歩いている感触を得ることができるようになってきました。普段は車いす生活なので、HAL®をやって歩くことがすごく楽しくなってます!」

2021年1月

2021年9月


     

     

「HAL®チャレ!」にご登場いただける方を募集しています!

HAL®の取り組み方や感じ方等、自分なりの効果を上げるコツなど、経験者の体験は参考になるものばかりです。HAL®の治療、またはリハビリでの取り組みを発信しませんか!

◆メールでご連絡お願いします。

Unique運営事務局/info@unique-w.net

※下記をご入力ください。

  • 件名には「HAL®チャレ!」とご入力ください。
  • お名前
  • TEL
  • Mail
  • HAL®歴を簡単に教えてください。

※HAL®チャレンジ中の写真や映像のご提供、掲載をお願いします。


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お知らせ 記事

あなたの活動、経験が誰かのためになる。Uniqueから発信を!

Uniqueでは、各団体、企業、個人で活動されている方への広報サポートを行っています。

インターネットが主流となった今の時代。誰もが広く、早く情報を発信できるのは便利ではあるけれど、移り変わりが早いので、動きについていくのは大変です。
時間もお金もかかるから、もう放棄してしまうおう…という気持ちも理解できますが、ホームページのクオリティーが信頼や信用にまで影響を及ぼすくらいネット効果は大きいので、活動や運営を続けていくためにも、無視することはできないと思ったほうがよさそうです。


社会のニーズはわかっているけれど、それに応えることができない、対応できる人がいなくてついていけいない。そんな時はどうすればいいのか。
困ったままにしておいては前に進めません。


Uniqueでは、誰かにアドバイスをしてもらいたい。困った状態から抜け出したい、もしくはもっと活動や情報を広めたいという時に記事掲載でご紹介するサポートを行っています。

ホームページの代りとして情報提供にご利用していただくことも可能です。

個人でファシリテーターとして活動を始めたいという方からの相談も大歓迎!

下記のアドレスからメールで相談内容をできるだけ詳しく記入して、送ってください。

まずはメールで無料相談してください。

※以下を入力。伝えたいことなどあれば、付け加えてください。

  • 団体・企業・個人名
  • 担当者名
  • TEL
  • Mail
  • ホームページや広報ツールのデータ(制作している場合)
  • 相談内容


※件名には「要相談」といれてください。


※アドレスはコチラです。

info@unique-w.net


Uniqueで配信しませんか?

とにかくわからない…。といった相談もOKです。イベント告知、会員募集も記事掲載できます。

どんなこと、どの程度のことを相談していいの?
どんな内容が記事になるの?
と心配される方のために、実際に受けた相談をあげてみました。


◆一般社団法人を立ち上げた方からの相談内容は、ホームページの制作について。

Q.トップページを含めて3ページでいいんだけど、制作に30万円もかかるって!3ページなのに、そんなにかかるの?

インターネットで調べて、制作会社見積もりを依頼したそうで、なんだかんだと30万円くらいかかってしまうということがわかったとのこと。制作費をかけられないので、ホームページを断念するしかないのかというご相談でした。



◆オンラインイベントを開催することになり、参加者募集の方法と宣伝方法についてのご相談もありました。

Q.前回やったオンラインイベントは、思ったほど参加者が集まらなくて。今度こそって思っているんだけれど、何をすれば参加者が増えるのかわからなくて…

SNSを使って拡散し、参加者を増やしたいと考えているけれど、やり方がわからずにストップ。何から手をつけたらいいのか、スケジュールを立てて進められるようにしたいとのことでした。


相談ごとに予算や条件などが異なるため、アドバイスの内容も様々。
Uniqueのサイト内で記事としてPRする他、対応できる制作会社の紹介なども行っています。できる限りのご協力、アドバイスを行いますので、ご連絡お待ちしています。

◆Uniqueで記事紹介します!ご参考に。

難病患者の交流会「icottoイコット」に遊びにきませんか?

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ケア 記事

【連載4】心と体を整えるヨガ・自分らしさの見つけ方

自分を変えたい。
そのきっかけがほしい人に。
体だけでなく、心を変えるヨガのすすめ。


こんにちは!スローヨガインストラクターのyokoです。

今回は、ヨガと心のお話しです。

さて、ご自分がヨガを始めるとしたら、それはどんな理由でしょうか?
あなたがヨガに期待したいことってどんなこと?

ヨガをするきっかけは、本当に人それぞれ。
例えば…、
便秘の解消や肩こり改善。
筋力の維持、ストレス発散。
呼吸を整えたい、精神的に落ち着いていたいなどなど…。

きっかけはそれぞれでも、ヨガを続けていくと、ある時自分が変わったと感じることがあります。

外に向いていた視線が自分の内に向いて集中力が高まっていくんです。

「自分に集中していないとポーズが出来なくなるから」

「ポーズの難度が上がるから」

と思われがちですが、いえいえ、ポーズは変わらないんですよね。

ポーズができるできないではなくて、心の変化なんです。

続けていると、

「私は私、周りの人と歩調を合わせなくたっていいよね。」と思える自分が現れてきます。

それは、ヨガが心に効き始めている証なんですよ。

定期的にレッスンを行う千葉県市川市高谷にあるダンススタジオフォレストの前で。

あなたは痛いときに痛い、
苦しいときに苦しいといえますか?

痛かったり、苦しかったり、あなたは自分のつらさを人に伝えることができますか?

痛みが慢性化すると感覚はマヒし、痛くなかった頃の感覚を忘れてしまいがちです。

「みんなも頑張っているからこれくらい我慢しなきゃ。」

そうやって体の声(違和感や痛み)を見て見ぬふりしていませんか?

これは、心にも言えることなんです。

「喜んでくれるんだから、頑張らなくっちゃ」という発想。

それは、いい人って思われたいからやってるんじゃないの?

本当に私のやりたかったことなの?

自分の心の声を無視してまわりの声を優先することに慣れてしまうと、自分の本音がどんどんわからなくなっていきます。

「周囲が期待する私と本当の私には溝がある」

ヨガと出会い、私は薄々感じていたこの溝をハッキリと自覚することになったわけですが、そうなると、この溝をどうしようか、どうやって埋めていこうか…、とまた新たな課題がでてきました。

自分らしい心と体を保つための
練習をしましょう。


「いい人・ちゃんとした人でいること」と「私の本音」。
私は、自分の中である2つの心のギャップを、ヨガを続けることでなくしていくことができたと思っています。

ヨガポーズは、その日の体調をみながら完成形に至るまでのどの段階で止めてもいいんです。
※連載2をご参照ください。

でも、そこで葛藤が起こることがあります。

「ダメダメ、周りの人はやってるんだから私も頑張らなきゃ!」って…。

そんな時は一度自分に問いかけてみます。

「ねえ私、今日の調子はどう?」

「呼吸が苦しくなってきたから、ちょっと抑え気味で動こうかな」

「ああ。このポーズは気持ちいい!もっと力を入れてみようかな」

レッスン中は常に自分の体についてもう一人の自分と対話し続けているような感じです。
その繰り返しが、さらに心に変化をもたらしてくれました。
ちょうどよい自分の本音の出し方が見えてきたんです。

ヨガが自分らしい心と体を保つための練習になったようです。

日常の中で、自分と対話する時間を持っているという人は、少ないのではないでしょうか。
あえて、そういう時間を作ることも必要なんですよね。

心が自分に素直になってラクになると、体にもいい変化が現れます。
私はヨガをとおして、皆さんが自分らしさを見つけるサポートができればいいなと思っています。

熱心にレッスンに通ってくれる生徒さんといっしょに。

自分にとって気持ちのいいこと。

ヨガをやっていて、自分が「気持ちいい」と思えること(ポーズ)がとても大切で、心と体にもいい作用をもたらすと感じています。


インストラクターになりたての頃、クラスにいつも笑顔でテキパキと動く女性がいました。

ムードメーカーの彼女は、年長でもあり皆さんに頼られる存在でした。

そしていつも力を抜くことなくポーズも完成形まで作る頑張り屋さんです。

その彼女が、ある日「五十肩で腕が上がらなくなったのでレッスンを辞めます」と言いました。
主治医にはむしろヨガを勧められたそうですが…。

「完璧なポーズが取れるようになったらまた始めます」と言って帰っていた彼女。


「完璧なポーズを目指すのではなくて、あなたにとっての気持ちよいポーズを見つけて下さいね。」と伝えられなかったあの時の自分の未熟さを今も時折思い出します。



キャットアンドカウのポーズ

周りの人と違ってもOK!
あわせるのは自分の呼吸と自分の動きだけ…。
気持ちいい!という感覚を味わいましょう。
手は肩幅、足は腰幅に開いて四つ這いになります。

 

吸う息で背中を凹にして背骨をそらし、

吐く息で背中を凸にして、天井に向けて押し上げます。



ヨガインストラクター yoko(ようこ)です!
「スローヨガ(のんびりゆったりヨガしましょ!)」を合言葉にデイサービスやお寺・スポーツクラブで主に高齢者に向けたレッスンを行っています。

全米ヨガアライアンス200・シニアヨガ/AEAJアロマテラピー2級/社会福祉主事任用資格/介護職員初任者研修終了/(財)メンタルケア協会認定メンタルケアスペシャリスト/市川市福祉課いきいき健康体操講  


★連載1https://unique-w.net/category-kea/448/ 

★連載2 https://unique-w.net/category-kea/1946/ 

★連載3 https://unique-w.net/category-kea/2397/