2024年1月 – Unique バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media

昨年開催した「伝えあい」をテーマにした交流会の報告です。参加された患者さんから参考になる情報をたくさん伝えていただき、約２時間、２６名参加で盛り上がりました！今回、難病当事者だけでなく、患者に関わる仕事に就いている方、ご家族、介護や看護で患者を日々サポートしている方が半数近くいました。患者さんのことをもっと知りたい。そう言って参加してくれるが増えているのはとてもうれしいことです。

さらにもう一つ、今回参加された皆さんに“伝える“スピーチをしてくれた患者さんたちが、テーマにそってご自身の体験を動画で紹介してくれました。

動画初挑戦の方もいる中、新しいことにトライする前向きな姿勢、すばらしいと思います！

プレゼンしてくれた皆さん、ありがとうございました！

それでは、交流会で「伝えたい」気持ちや参考になる体験をスピーチしてくれた皆さんが提供してくれた情報をご報告させていただきます。

■視線入力で動画制作／大神さん

肘などでピエゾスイッチを押しながら作った動画で自己紹介を行ってくれました。
ご自身の療養生活をYouTubeでも発信し、長い闘病の中で大神さんが実際に体験された参考になる情報満載です。

ぜひ、視聴されてみてください。

https://www.youtube.com/@als.3576

■トビーTDパイロット紹介／らむ姉さん

「TDパイロットは自費になり、とても高額です。でも使い勝手はとてもよくて（改善してもらいたい点もありますが…）金額のこと以外ではおすすめしたい視線入力装置です。

TDパイロットは、視線入力のブレなさ（とらえる正確性）が高性能です。そのため、伝達が早くなるし、目の疲れも軽減できます。

小型で軽量なので、持ち運びが便利な点も魅力です。行きたいところがたくさんあるので、早く外出できる体制を整えて外に出るのが今年の目標です！」

★TDパイロット紹介動画

【メリット】
1.中身はiPadなので、スマホが使える人なら抵抗なく使える。2.視線➕スイッチが使え、スイッチの長押しが出来ればインターネットの操作が健常の頃とほぼ変わりなくできる。
3.約30×25cmで2kgとコンパクトなので、持ち運びしやすい。自立するのでテーブルでも使える。
4.専用アプリで会話する時、背面にも文字が出るので対面で会話できる。
5.会話の専用アプリは視線が吸着しやすく眼が疲れにくい。
6.視線が合いやすいので会話も速い。
7.外光に強いので外でも使える。

【デメリット】
1.高額なのに助成対象にならない。
2.別売りのアームが日本製だと合わない。（車椅子に付けるなど）
3.LINEのスタンプが買えない。iPhoneで購入すれば反映される。
4.zoom中にTDパイロット専用の会話アプリの音声が出なくなる。
5.iPhoneで縦画面にしかならないアプリは横向きにならない（例えばゲームのポケ森など）

★トビーTDパイロットHP
https://www.creact.co.jp/welfare/tobii-eyetrackers/tdpilot/

■LICトレーナー／岡村さん

「毎月行っている肺機能検査の数値が下がってきたため、LICトレーナーを導入しました。導入にあたり、まずは要望を主治医に伝えて許可をとり、販売元の星医療酸器さんに連絡をすると担当の方が自宅に来て、使用説明と設定を行ってくれました。その際、介護スタッフの皆さんにも参加してもらい、家族以外でもサポートができる体制を整えて導入し、１日２回続けています。

肺機能検査の数値を見ると、毎月下がり気味だった数値が横這いになっています。LICトレーナーの効果がでていると感じています」

★LICトレーナー体験動画

★呼吸機能検査表※LICトレーナーは、神経難病で呼吸機能に問題がある患者さん向けの呼吸リハビリ機器です。肺や胸郭を広げる効果が高く、患者さんの息止めをサポートする一方向弁が装備されています。運動神経の障害による進行性の呼吸筋麻痺や、病状の進行の過程でも適応が可能です。

★国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センターhttps://www.ncnp.go.jp/topics/2021/20211013p.html

★LICトレーナー詳細
https://carter-tech.jp/static/docs/document_lic-trainer_training-book.pdf

■立位ができるペルモビール車椅子／岡村さん

「車いす生活になってから立つことがなくなったので、もう一度立ちたいという思いがあり、立位のできる車椅子を選択しました。立つことはリハビリとしていい効果が期待できそうです。
介護保険適用になっているのですが、月々のレンタル料は少々高め。外出したり、リハビリしたり、この車椅子を利用しながら楽しみを増やしたいですね」

★ペルモビール立位体験動画

※スウェーデン生まれの車いすメーカーペルモビール株式会社の立位で走行ができる車椅子が保険適用で利用できます。スタンディング機能を搭載し、座位からスタンディングに至るすべての姿勢で走行可能な電動車椅子はリハビリ効果も含め注目されています。

★ペルモビール
https://permobilkk.jp/products/f5vs

■ロボットスーツHAL／やっちゃん

「2022年に病院でHALを使ったリハビリを行っていました。動画はその時の様子になります。
リハビリを受けていた病院がHALの導入を辞めてしまったので、約10ヵ月間で終了になってしまいました。
ALSは保険適用疾患だし、立って歩くのは全身運動で血行もよくなりいいリハビリだと思っていたので残念です」

★HALリハビリ動画

※装着型サイボーグHAL®は８つの指定難病（脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー、封入体筋炎／2022年６月現在）に対して保険診療を用いて機能回復を目的とした治療を行うことが可能です。

★サイバーダインHAL利用者サイト
https://hal-treatment.jp/

■WHILL（車いす）／やっちゃん

「１０月からWHILLをレンタルして外出するようになり、行動範囲が広がりました。友人と会ったり、買い物に出かけたり、一人で外に出てあちこち行ける自由さを楽しんでいます。
外出時のトラブルは今のところないのですが、トイレの不便さを実感することが多いです。車椅子でも利用しやすいトイレの設置が増えてほしいですね」

★WHILL使用動画

★WHILL
次世代型電動車椅子｜近距離モビリティ-WHILL公式

■視線入力でゲームを楽しむ／あきこちゃん

「気管切開していても、小学生の息子と一緒に楽しめることはないかな…と模索していて、ゲームに辿り着きました。最初は視線入力ではたしてどこまでできるのかわかりませんでしたが、今では競い合いながら一緒にプレイして楽しんでいます。ゲームは障害や年齢を越えて一緒に楽しめるツールなので、おすすめです！YouTubeに視線入力でゲームするための情報をアップしています！」

★視線入力でゲームを楽しむ紹介動画