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一般社団法人 先天性ミオパチーの会

「患者さんに夢と希望を届け、生活の質向上および治療法確立の未来を実現する」ことを目的に、患者当事者が代表を務め活動している団体です。

研究の促進と治療法の開拓のため、会への患者登録を進め、患者数や症状などの把握を行うことを、活動の一つとしています。

病院や研究機関などの専門家と一緒に行う講演や相談活動、患者の生活の質向上を目指した先進的技術をもつ企業との協働、実際に足を運んでの政府や行政への働きかけなどを行っています。


※ホームページの「お問い合わせ」フォームから相談ができます。患者さんへ必要な情報発信、研究協力、個人が特定されない形での統計調査などを進めています。患者さんと繋がりを持ち、活動情報も発信しています。


主な活動※HP参照

●講演・・・毎年(年1~2回)講演会を開催しています。講演会では、各回テーマを決め、そのテーマにあった専門の医療者や担当者に講演を依頼。患者とその家族はじめ、医療者や医療に関心ある学生、企業・団体の方々などが参加しています。

●相談・・・講演会開催と同日に、相談会(不定期)を開催しています。当会顧問の埜中先生、石川先生をはじめ理学療法士や作業療法士の先生から病気やリハビリ、日常生活の相談に対応いただいています。また、メールからのご相談は常時お受けしてます。その際は、HPのお問合せフォームをご利用ください。

●登録・・・今まで治療法がないと言われていた遺伝性の筋疾患も治験として取り組まれる時代に入ってきました。先天性ミオパチーの患者数や症状の把握を行い、研究の促進と治療への道が1日も早く開けるようにするため、患者登録を進めております。患者さんやご家族の方からのご登録を是非ともよろしくお願い申し上げます。

●308プロジェクト・・・国の難病指定を求める署名活動を、そしてこの活動を通して先天性ミオパチーをより多くの方々に知っていただくため、308(ミオパチー)万人の署名を集める「308プロジェクト」をスタートしています。

●KAITEKIプロジェクト・・・鼻マスクの人工呼吸器を使用されている患者の顔形状を、3Dスキャナーや3Dプリンターなどの技術を用いて、個人毎のマスクを提供。日中や就寝中、長時間使用で発生する不快感などを改善し、生活の質向上に繋げていくことを目的として、リバースエンジニアリングによるアタッチメント部分の研究を行っています。

●HARAMAKIプロジェクト・・・軽量コンパクト・シンプル・低コストの腹巻型呼吸補助具を開発し、常時人工呼吸器を必要とする神経・筋疾患患者さんのQOLを高めることを目的として、携帯可能で着衣により隠すことが出できる腹巻型の人工呼吸システムの研究を行っています。

団体所在地〒808-0101
福岡県北九州市若松区西天神町 7‐13
メールアドレスinfo@sentensei308.com
HPhttp://www.sentensei308.com/
FBhttps://www.facebook.com/sentensei308/posts/5023683864388806
団体加入の対象疾患先天性ミオパチー
代表理事伊藤 亮
発足年月設立:2014 年 9 月 9 日(発足:2012 年 5 月 12 日)
登録方法https://goo.gl/forms/ajOrWBG3OrNClUsz1
寄付のお願いhttps://goo.gl/forms/t6lFsqAsjK89fnXQ2『寄付・賛助会員フォーム』

※寄付・賛助会員フォームに沿って、必要事項を記入してご連絡下さい。
※振込手数料は恐れ入りますが、振込人様のご負担でお願いします。
※ご記入情報は領収書送付やこの活動目的のため以外での使用はしません。

【郵便局】
口座番号  17410ー26275801
口座名義  一般社団法人先天性ミオパチーの会
シャ)センテンセイミオパチーノカイ
【銀行】
銀行店名  ゆうちょ銀行 七四八支店
普通預金  2627580
口座名義  一般社団法人先天性ミオパチーの会
シャ)センテンセイミオパチーノカイ

賛助会員
年会費として何口でも加入いただけます。入会期間はご入金の時から1年間とします。振込先は上記の郵便局または銀行の口座にお願いします。
個人  1口:3,000円
団体  1口:10,000円