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障害平等研修（DET）を原点に、住みやすい町づくりを！

　

最近、インクルーシブという言葉を頻繁に目にし、聞くようになりました。情報は溢れるほど豊富にあり、様々な考えや取り組みが行われていることを知ることができます。

その一方で、自分には何ができるのか、何をしたらいいのかと、「多様性が当たり前の社会づくり」という壮大なテーマに対し、迷走する人も多いのではないでしょうか？

インクルーシブ社会の実現をめざすDET （Disability Equality Training・障害平等研修）群馬代表の飯島邦敏さんに、ご自身が目指す社会に向けた活動について、たくさんのことをお伺いしました。

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障害は社会がつくったもの。基準を変えていくことで、バリアはなくなる！

 

前田：最近、インクルーシブな社会（多様性を認め合う社会）に向かっているんだな…と感じることがありますが、飯島さんが病気を発症し、車いすユーザーになった10年以上前に比べると、障害者を取り巻く環境は徐々に変わってきていますよね。


飯島さん：私もそう感じています。地域にもよりますが、当時はまだバリアフリー化が新しい感じでしたから。
私の病気は、10万人に一人という難病です。そのため、病気に関する情報は少ないし、今のようなオンラインで交流する手段もなく同病者と会うこともがんばらないと実現できない。すごく孤独で不自由なことばかりでしたね。

とくに外出時、トイレや道の段差、階段とか、車いす生活になってこんなにも不便なことが多いということに気付きました。

トイレ探しは車いすユーザーにとって、大きな不安材料になるんです。私もそれがストレスで、だんだんと外に出ることをしなくなっていた時期もありましたから。

 

前田：病気になっていろんな変化を受け入れることができなくて、なんとなく引け目を感じているという人、少なくないですよね。人に迷惑をかけたくない、足手まといと思われたくない、誰だってそう思いますから。

飯島さん：でも、このままではダメだと思って患者会を立ち上げたりしながら、少しずつ活動を始めたんです。

ただ、自分が暮らしにくいと思う経験をたくさんしているのに、それをどうやって変えていったらいいのか、どう行動していいのかがつかめず、前に進んでいるようで進んでいない。

何か足りないな…と感じていました。

 

前田：そんなときに、人生を変える研修に出会ったんですね。

飯島さん：その当時、DETフォーラム（※）の講師による障害平等研修が伊勢崎市内で行われたんです。その研修に参加して、まるで雷に打たれたようにすごい衝撃を受けました。
それまでモヤモヤとしたことがクリアになって、いろんな迷いが吹っ飛んだんです。

（※）特定非営利活動法人障害平等研修フォーラムdetforum.org)https://detforum.org/

前田：どんな内容がそんなにも衝撃的だったのでしょう？

飯島さん：DETの受け止め方は人それぞれだと思います。
私の場合は、障害者がいるからいろいろな社会問題があるのではなく、誰もが過ごしやすいと思えないこの社会事態に問題がある。
そんなふうに、自分が思っていたこととまったく違う考え方があることに気付いて、
障害とはなにか？　
障害とはどこにある？　
障害のある社会とは？
といったことを深く考えることができました。


前田：確かに、地下を開発して階段だらけになった街の構造や、障害者とクラス分けされる教育システム…今の社会は普通であることが当たり前で、それに当てはまらないと障害者という肩書でくくられてしまう。まずは、不自由のある社会構造に目を向けるべきという考えですね。

 

飯島さん：簡単に言うとそういうことです。

今の社会が障害者をつくっている。

障害のない人が基準になってつくられた今の社会の中では、当然、生きづらく、希望を持って人生を楽しむことができないという人が多くいます。

でも、不自由なことを補う仕組みが整っていれば不便や辛さがなくなり、障害を感じないで暮らすことができます。そうなると「障害者」そのものが存在しなくなりますよね。

そんなふうに社会の基準を変えることで、誰もが暮らしやすいと思える社会づくりができるようになると気づきました。

前田：社会の基準を変えるというのはとても大きな目標だと思いますが、自分が経験した“不自由”をなくすためにはどうしたらいいのか…を考えると、自分ができること、何をしたらいいのかが少し見えてくるような気がします。

飯島さん：そうですよね。
研修後はすごく前向きな気持ちになれて、もっとこのDETを深く知って活用し、社会を変えていくための活動を行っていこうという思いが強くなりました。

それで、年1回、DETフォーラムが主催する「ファシリテーター養成講座」を受講し、そこからさらに認定ファシリテーターになって、その後はDET群馬を３人の仲間と立ち上げて、いろんな地でDETを行っています。

前田：飯島さんは、設立当初は事務局長、2018年からは代表を務められているそうですね。

研修を受けてからは目まぐるしいほどスピーティーに活動されていますね。

飯島さん：たしかに、自分がやるべきことがはっきりと見えてきて、気が付いたらこの活動にどっぷりハマっていますね（笑）

 

障害とは？バリアフリーとは？DET群馬が実施する障害学習研修。

前田：地元群馬を中心にした飯島さんの活動を教えてください。

飯島さん：DET群馬の主な活動は、「障害平等研修（DET）」の実施です。群馬県内だけでなく近隣の県や企業研修などにも対応しています。

前田：DET群馬のホームページには、「障害」を個人モデルではなく「社会モデル」として考えていくワークショップ型の障害学習研修と記載されていて、すごく興味がわきました。

飯島さん：障害当事者が参加者と対話しながら一緒に答えを見つけていく新しいタイプの障害学習研修を行っています。　

参加者に、社会モデルとしての考え方と視点を獲得してもらうことで、一人一人が何をすべきかを考え、行動（アクション）することへと結びつけていくための研修スタイルなんです。

前田：企業や中学、高校でも研修を行っているようですが、幅広い層を対象にされていて、飯島さんはじめDET群馬のファシリテーターは講演や研修スキルが高い方ばかりですね。

飯島さん：まったくそんなことはないですよ（笑）

私に関して言えば、実は人見知りですから。人の前に立ってモノを言うなんて、苦手で病気になるまでやったこともなかった。

今でも苦手なほうなんですよ。

前田：飯島さんが人見知り！それは衝撃的な告白（笑）

人と接するのが好きで、無理することなく出会いや繋がりをつくって楽しめる方としか思えませんでした（笑）

飯島さん：よく言われます（笑）

苦手ではあるけれど、研修を行ったり、活動を続けていくにはそんなこと言ってはいられない。

じゃあどうしているか…というと、話好きで人見知りしないもう一人の自分をつくって対応しているんです。分身がいるようなイメージで、人前で話す時は分身に入れ替わる（笑）

前田：それはいい方法ですね。人見知りでもファシリテーターになれる？

飯島さん：もちろん、大丈夫！

私でもどうにか活動していますからね。
人前だと緊張してうまく話せない、自信がないという人も、社会を変えていきたいという思いがあったら、それを伝えることをあきらめてほしくないんです。

いいアドバイスになっているのかわからないけれど、気持ちさえあれば苦手でもどうにかできるってことを自分の経験から伝えたいですね。

 

当事者が社会を変える。地域に根付いたファシリテーターの活動。

 

前田：「DET群馬」を立ち上げて、自分の住んでいる地域から変えていくというのは、飯島さんにとって自然な流れだったのですか？

地域で活動を根付かせていくほうが、動きを起こしやすいのでしょうか？

 

飯島さん：そうですね。
自分が住む地域には当然、思い入れがあるし、自分にとって身近にある課題でもあるわけなので。

前田：当事者がファシリテーターとして活動の中心になっているんですね。

飯島さん：今の社会に生きづらさ、暮らしにくさを感じている当事者しかわからない苦労や不自由さがあると思います。

それは普通に生活できている人には気づかないことです。

当事者がバリアフリーの推進者になることで、そうした不自由さに気付いてもらうことも大切な一歩だと思っています。

それと、自分も経験者ですが、障害者は就労の困難性が高く、生活のために様々なことをあきらめなければならないという現実があります。

DET群馬では、ファシリテーターという役割を担うことで、活動そのものが仕事として収入に結びついたり、また生きがいになっていく。そんな可能性の広がりにも期待できるようになればいいという思いもあります。

前田：当事者が、不自由なこと、変えるべきことを障害者と縁のなかった人たちと共に考え、少しずつ変化を起こしていく。

それが各地で実現していけば、誰もが望む住みやすい街が実現し、未来に希望を持てるようになるのでしょうね。

飯島さんから、バリアフリーには４つの壁があると教えていただきました。

心理・制度・物理・環境

どの壁もなくさなければと思うと、どこから手を付けていいのか迷い、自分の無力さを感じてモチベーションも下がってしまいそうになります。

そんな時、どうしたらいいのか…。

「自分がやりたくないって思っていることをやる。そうすると、なにかしら動きがでてくるもの」

これも、飯島さんからのアドバイス。

なるほど。やりたくないことが実はやるべきこと…なんですね。

さて、次回は、実際に飯島さんが取り組むDET群馬の活動についてもう少し詳しくお伺いしていきます。

観光地としての地域の活性化にも大きなメリットをもたらしているとても興味深いお話しです。

次の掲載もぜひご一読ください。

 

飯島邦敏さん　Profile

38歳のときに、10万人に一人の神経難病（CIDP)を患い遠位の四肢麻痺となる。2016年にDET研修に参加。同年「DET群馬」を設立し、現在代表を務める。

・障害平等研修フォーラム認定Aファシリテーター
・DETファシリテーター養成講座　チューター
・患者会　神経難病ケアネット　スリーノース代表
・伊勢崎市身体障害者福祉団体連合会　会長
​・群馬県身体障害者福祉団体連合会　理事
・群馬県観光審議会　副会長
・特定非営利活動法人 日本福祉教育研究所　副理事
・群馬県せきずい損傷者協会　役員
​・東京ダイバーシティーライオンズクラブ会員​
・伊勢崎市障害者差別解消支援地域協議会 副会長
・伊勢崎市防災会議委員
・伊勢崎市人権教育、啓発の推進に関する伊勢崎市基本計画推進協議会委員
・伊勢崎市障害者相談員
・伊勢崎市障害者計画策定委員
​・伊勢崎市社会福祉協議会評議員
​・群馬県特別支援教育推進計画検討委員
・福祉用具専門相談員/​福祉住環境コーディネーター2級

●DET群馬

https://detgunma.wixsite.com/gunma

 

★Unique/Writing　Maeda Rie　

臨床化粧療法士®河村しおりさん　×　土屋訪問介護事業所・綾部清香さん　×　インタビュー・Unique 前田りえ


介護サービスのプロフェッショナル、土屋訪問介護事業所でブロックマネージャーを務める綾部清香さんと化粧を介して心身のケアを行う臨床化粧療法士の河村しおりさんの対談です。
介護の現場で、お化粧のちからは生かせるのか。
重度訪問介護のリアルな現状を話の舞台に、介護サービスを提供するヘルパーさん、受け手となるご利用者の双方の立場になってお化粧の生かし方を考えてみました。

前田りえ（以下：前田）
「介護とお化粧というテーマでお話伺いながら、介護現場でのお化粧の生かし方を探っていきたいと思っています。
一見、関係性が薄いように思いますが、お化粧と介護、その接点や結びつきを感じたご経験などはありますか？」

綾部清香さん（以下：綾部）
「今日、河村さんとのお話する機会をいただいたので、あれこれと考えていたら、自分の曾祖母のことを思い出しました。

小さい頃、曾祖母によく面倒をみてもらっていて、わたしはひいお婆ちゃん大好きっ子だったんですが、最近は思い出すこともなくなっていたのですごく懐かしい気持ちになりました。

思い出したのは、お婆ちゃんが通っていたデイサービスでお化粧をしてもらった日のことです。みんなにキレイって言われて、すごく嬉しかったんだと思います。私にも見せたいから、帰ってくるまでお化粧を落とさないで待っててくれて。
あの時の、真っ赤な口紅を塗ってうれしそうなお婆ちゃんの顔、久しぶりに思い出しました」

河村しおりさん（以下：河村）

「すごくいい思い出ですね。お化粧すると気分がいきいきして高揚感が生まれて、人によっては代謝が上がって、口腔ケアにもつながっていく。いい効果がいっぱいあります。

キレイになったねーって言われたら、やっぱりうれしくなりますよね」

綾部「そうですよね。いくつになってもキレイでいたいって思うのは当たり前で特別なことじゃない。それは、病気や障がいを持った方でも同じで、お化粧したり身だしなみが整っていると、気分よし！ってなりますよね。

臨床化粧心理士®の資格をとった方は、高齢者や介護が必要な方にもお化粧のアドバイスを行っているんですか？」

河村「2018年から化粧に関する3種類の資格講座を運用していて、認定資格者それぞれが美容に関する分野だけでなく、いろんな場で活躍しています。医療や介護の現場でも資格を生かしてがんばっている人はたくさんいますね。

臨床化粧療法は、お化粧を介した心理療法という考えが核にあるので、メンタルケアにおすすめなんです。
お化粧というのはあくまでもきっかけであって、行為に過ぎないんですが、それでもお化粧をすることですごくポジティブになったり、自信が持てるようになったり、心理面ではすごくいい効果が出ると思います」

前田「介護の現場でも、お化粧することを望まれる方はきっと少なくはないと思うのですが、いかがでしょう？
実際にお化粧をサポートすることはあるのでしょうか？」　

綾部「土屋訪問介護事業所は、重度介護が必要な方への訪問サービスが主なんです。動くことができなくて、自分ではお化粧をすることが難しいご利用者が多くいます。

動けなくてもキレイでいたい、お化粧してもらいたいという方にはその気持ちに応えたいと思うのですが、ご利用者の生活環境やスタッフとの関係性とか、それぞれ状況も違うので、そういうきっかけをつくるのが難しい場合もあるんです」

前田「お化粧って個人差があるから、サポートする側も得意な人もいれば苦手な人もいるはず。そこが一番の課題みたいですね」

河村「お化粧って、いろんな段取りがあって、すべてに意思決定、判断、選択が必要とされる実はすごいハイレベルな行為。だからサポートする人にとってもハードルは高いはずです。

まずはスキンケアからトライしてみたらどうでしょう。肌を守って、清潔感を保つ意味でもスキンケアはとても大切です。
正しいやり方をすることで肌の状態がよくなるし、スキンシップという面でも効果的だと思います」

綾部「高齢者の方には、スキンケアサポートから声掛けするのはいいですね。
病気や障がいで介護が必要になった方に関しては、自分でやっていた頃と同じように生活することを望まれる方が多いんです。だからスキンケアも毎日、朝夕しっかりやってお肌ツルツル。うらやましいくらい（笑）
そんな方に、美容の知識やメイクに自信がないスタッフは積極的にお化粧の話をしにくいんですよね」

河村「病気になっても生活を変えたくない気持ちは、すごくよくわかります。
ご利用者の気持ちが一番だと思うから、まずそこを確認するきっかけが作れるとスムーズだと思うけれど…。
ヘルパーさんの得意、不得意があることを前提にすると、誰でも声を掛けやすくするような、仕組みがほしいところですね」

綾部「ヘルパーさんとご利用者の相性の問題もあるし、コミュニケーショ不足でうまくいかないというケースもあるので、スタッフに上手なきっかけの作り方を伝えたいな、と思うことが多いです」

河村「ちなみに、美容師法という法律では、美容の免許を持つもの以外は首から上のお化粧を行うことが禁止されているんです。この法律遵守の立場からすると、専門知識がない方がお化粧をしてあげることで、トラブルが発生することもあるんじゃないかと。それが心配ですね」

前田「美容師法という法律で規制されるくらいだから、お化粧にはメリットだけでなくて、気を付けなければいけないリスクもあるってことですよね」

河村「お化粧品が肌に与える問題や髪を染める時の市販のカラーリング剤のトラブルとか、いろいろあるんです。
薬を服用されている方も多いだろうし、体力、免疫が下がっている方も少なくはないと思うので、そういう方をケアする最低限の知識は持っていないと心配です」

綾部「美容師法では、そういう縛りがあるんですね。介護の制度では、お化粧はヘルパーの仕事として認められていますね。

居宅介護サービスの中でヘルパー（介護職員）が提供する生活支援業務に、メイクも含まれているんです。
身体整容（※１）の一部です。

私たち（介護職員）がお化粧をお手伝いするのは、美しくなってもらうことが目的ではなくて、身だしなみを整えたり、衛生面のケアの一つ、生活の中で必要なケアというとらえ方をしています」

※１訪問介護サービスや介護保険施設の介護現場で、介護者が提供する生活支援業務に「身体整容」という項目があって、洗顔・歯磨き・整髪・爪切り・耳かき・ひげそり・メイクのサービスが含まれています。

前田「お化粧は身だしなみの一部。そういう介護制度の内容だったり、現場の状況を知らない人が多いのではないでしょうか？

もっと多くの人が知ることになれば、ヘルパーさんを多面的にサポートすることができるのかもしれませんね」

綾部「重度訪問介護では、ご利用者の家族のかわりになって生活を支えることが求められるので、サポートする内容はものすごく多いし、幅広いんです。
人対人の関係性も重視される仕事だから、そういう面でヘルパーのサポートも必要なんです」

河村「家族のかわりになって…はすごいっ！って思います。そうやって患者さんを支えているのを、知らない人も多いんじゃないでしょうか。社会に必要な素晴らしいお仕事だと思いますよ。

私たち臨床化粧療法士®もそういう介護事情というか、制度のことを知ることで、発展があるというか、お手伝いできることが見つけられるように思います」

綾部「ご利用者の生活の中に入ると、その方のペースで介護が成り立っているケースが多いのですが、河村さんが話されるように、トラブルにつながらないための知識は持っておくべきだと思うんです。
ご利用者の要望に応える時も、心配があるときはそのことをちゃんと説明することができれば、信頼関係が保てますよね」

河村「正確な情報を知っておくことは大事だと思います。
例えば、化粧をしたら、落とすサポートも考えてあげなくちゃダメですね。体を起こせない方がちゃんとお化粧を落とすにはどうしたらいいのか。
ふき取りタイプのクレンジングを使うとか、使ったことのない商品を使うのであれば肌にあうのかどうかをチェックするとか。
そういった知識を持っていないと、サポートする人も、される人も不安になるし、トラブルを起こさないための学びは絶対、もっておいたほうがいいですよ」

前田「お化粧はキレイになることでの心理的な効果だけでなく、介護の現場では、コミュニケーションづくりに生かすことができると思いますが、いかがでしょう？」

綾部「ヘルパーがご利用者との信頼関係をつくるのに必要なのは、ご利用者のことを知ることなんです。スキンケアやお化粧の話題からいろんなことを知ることができるかもしれないですね。

それにお化粧やスキンケアのサポートを行うと、肌に触れることになるので、グッと距離感がちぢまる気がします」

河村「コミュニケーションに生かすにもいいですね！
スキンケアの話をしましたが、他にはネイルもおすすめですよ。
ネイルは、装飾や好みの色でキレイになった手を自分の目で確認できるところがいいんです。鏡で見るのとは違ったリアル感があって、気持ちがあがりますよね」

綾部「アートっぽく仕上げることができなくても、シールとかありますよね。爪がツルツル、艶っぽい光沢感があるだけでも、ちょっといつもとは違う感じがして楽しいかも」

河村「臨床化粧療法士®協会の活動には、高齢者施設に出向き、お化粧体験や指導を行うこともあるのですが、訪問だとそれは難しいですよね。
でも、ヘルパーさんやご家族に向けて、お化粧のケア方法を知る機会があったら喜ばれるんじゃないでしょうか」

綾部「今、重度訪問介護の現場は人手不足で、十分な介護を受けられない方もいて、それをなんとかしたいんです。
一人でも多くの人が、ヘルパーさんがついて安心して生活していただけるようにするのが課題であって、大きな目標でもあります。

そのためにできるこは何か…を考えると、私は介護現場で働いていた経験から、ヘルパーさんが働きやすい環境を作っていきたいと思っているんです。
お化粧にかぎらずですが、ヘルパーが自分では対応しきれないこともたくさんあるので、そういう時に役に立つきっかけやヒントになるようなことを提供していくことが必要と感じています」

 

河村「綾部さんのお話しを伺って、重度訪問介護についてもっと深く知りたいと思いました。そういうきっかけをいただいてありがたいです。

ヘルパーさんをサポートすることが、患者さんのサポートにもつながっていくのだと思います。

お化粧によるプラスの心理効果をどうやって現場に生かしていくかは、まだ課題がありますね。
私たち臨床化粧療法士®が重度訪問介護の現場でどんなサポートができるか。その方法を見つけていきたいとも思います」

前田「綾部さん、河村さん、ありがとうございました！
介護の状況をよくするには、質と量の両面が十分に満たされることが必要だと思います。

お二人のお話から、介護に関わる方が質をめざしていける環境づくりへの大切さを改めて感じました。
それと、現場を知ることで多くのことに気付かされますね。

こうした領域の異なる異業種の出会いから、新しい支えあいのスタイルが生まれることを期待します」

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ユースタイルラボラトリー株式会社が運営する土屋訪問介護事業所に２０１5年入社。現在、千葉県・神奈川県の事業所管理を行うブロックマネージャーを務める。

★綾部さんのプロフィール詳細はコチラ
https://tsuchiya-houmon.com/4439/

★土屋訪問介護事業所
https://tsuchiya-houmon.com/

 

20代前半に指定難病（SLE・全身性エリテマトーデス）の診断を受ける。
闘病生活を送る中で、“化粧”による対人支援の道を見つけ、臨床化粧療法士®としてスキンケアの考え方を提唱。
化粧外来の運営や、医療機関内での美容相談、臨床化粧療法士®の認定・育成に力を注ぐ。

★河村さんへの講演依頼、臨床軽症療法士®へのセミナー依頼についてはこちらをご参考に。
ttps://japanclinical-cta.org/kigyou/
★一般社団法人 日本臨床化粧療法士協会
https://japanclinical-cta.org/
★資格に興味を持った方はコチラを要チェック！https://japanclinical-cta.org/manabu/　

 

 

2年前にALSと診断されたSHUUさん。彼のことは、ブログで知りました。
自分の気持ちを正直に綴ったSHUUさんのブログはすごい人気で、たくさんの読者がいます。
毎日更新される日々の小さな出来事は、読んでいるとほっこり癒されるし、病気と闘いながらも優しさを失わないSHUUさんの強さ、溢れんばかりの家族への愛に触れ、温かい気持ちになれます。
けれど、すべてがhappy話ばかりではなく、悲しみや悔しさや時には憤りさえ感じてため息が出てしまうことも。
一喜一憂、こんなにも心を揺さぶられるブログは初めてです。
実際のSHUUさんは、どんな方だろう。
望む未来、見えない苦しみ、伝えたい思い、知ってもらいたいこと、気づいてほしいこと…もっと、もっとたくさん心の声があるんじゃないのかな。

SHUUさん、きかせてください。
今、あなたが伝えたいことは、何ですか？

interview

「今、たくさんの人からエネルギーをもらって生きています。ALSになっても人と繋がれる。生きていくには、孤独になっちゃダメなんです」

「ブログを始めたのは、自分がどうやってALSと向き合って、どんな思いで生きたかを息子に残しておきたかったから。
それと、ALSに罹患した人の参考だったり、生きる活力になれば…という思いもあったので。でも、今では自分が生きていくための活力になっています。
一言で言うと、ブログは心のジム！
ALSに身体の筋肉は取られてしまいますが、心の筋肉は取られません。
ブログの読者からのコメント一つひとつが、心の筋トレになっています。

体が不自由になり、外出が難しくなったり、コミュニケーションがとりにくくなったり、できないことがどんどん増えていますが、それでも、人って繋がっていくことができるんです。人との繋がりがいかに大切で、生きていくのに必要だということを、今、切実に感じています。

もし、病気や障がいがあって孤独を感じている人がいたら、あきらめないで、少しづつでも自分から動いてみると変わることがたくさんあるんじゃないかなと伝えたい。
わたしも、ブログなどで自分自身について発信したり、催しや集まりに参加することで、たくさんの人と新しい繋がりができました。今までやったことのない活動にも参加したり、健常者の頃より忙しいかも（笑）
ずっとふさぎこんだままで、自分の殻に閉じ籠っていたら、今きっとこの世にはいないと思う。
なので、リアルでもSNSでもいいから、まず自分から動いてみる。これは、とても大切なことだと思います」

誰だって震えるほど寂しい時がある。
死ぬほど辛くなるときもある。
そんなとき、SHUUさんの言葉を思い出してほしいと思います。

「自分から動いてみようよ」

辛くても、苦しくても、それでも動いてみよう。
きっと、何かが変わるはず。そう信じてね。

★SHUUさんのブログ

https://ameblo.jp/als-toubyou-kiroku

「多くの人が気づいてほしい、知ってもらいたい『地域格差』。誰もが同じ介護環境で生活できる世の中になってもらいたい」

SHUUさんは現在、長野県にお住まいです。この地で生まれ育ち、ご自身で美容院を経営されているそうです。

「他の場所に住んだことない、生粋の地元民です。
自分の故郷であるこの地をとても大切に思っていますが、病気になり、いざ24時間介護が必要という状況になってみると、介護支援サービスが遅れていて大変なことばかり！地域格差を強く感じています。
現在、長野市で重度訪問介護を受けている人は、自分をいれて２人しかいないようです。事業所は１つもなく、この制度が十分浸透していない事実、それによる生活維持の不便さは生死に関わる問題だと思います。

ちなみに、同居家族がありながら、わたしのように24時間の介護、月744時間を獲得できたのは、なんと市内初なんです！
前例がない、初めてのことだから、申請を出すのも大変でしたが、支援してくれる方々がチームになって頑張ってくれたおかげで、どうにか希望が叶いました。
自分という事例ができたので、今後に繋がっていってほしいと心の底から思っています。」

『地域格差』という言葉が何度も頭を打ち付けます。難病になると、病気だけでなく闘う対象が本当にたくさんあって、へこみます…。
SHUUさんが月744時間を獲得したとしても、肝心のヘルパーさんがいなくては、生活が成り立たない。重度訪問護事業所がないため、ヘルパーさんを自分たちで探すことになり、現在も募集中とのこと。自薦ヘルパーさんを雇用することになるので、それもひと苦労の様子。
ブログを読んでいても、SHUUさんの日常にいかにヘルパーさんの存在が必要不可欠であるかがわかります。
いなくてはならない存在がいないという現状。
でも、それはSHUUさんだけの問題ではなく、重度訪問介護を必要とする多くの人が直面する悩みの種でもあるのです。


「家族のことを思うと、24時間介護体制を整えて、少しでも負担を軽減させたい。自分のためというよりも、寝る時間がほとんどなくて、ずっと頑張り続けている奥さんが辛すぎるし、それを知って何もできない自分も辛いです…」

SHUUさんの伝えたい思い。
声に出すことができなくても、どんなに強く、切実な思いかが心に響いてきます。
この思いを受け止める人がもっと、もっと増えて、拡がって、大きな力になってほしい。誰もが、同じように支援を受けながら生活できる環境が必要です。
わたしも、声あげて伝えていきたい。
それは生きる選択につながっていくことだから。

「生涯、美容師でいたい！これからも、夢を追いかけて、心の声を思いっきり伝えていきたい」

「生涯美容師の夢が、現役としては志半ばで終わってしまいました。
でも、自宅でサロンをやっているので、現役ではないけど、持ってる知識を受け継いでいくことはできます。だから、生涯美容師でいたいという思いは、今も変わりません。
治療薬ができて病気が治り、美容師になると言っている息子（今のところは…笑）と一緒にサロンに立てる日が来ること。
これが、一番の夢！叶ったら最高！！」

SHUUさんがALSになってから、一番といっていいほど激しく落ち込んだのは、もう自分はカットが出来ないと悟った時。ALSに診断されたり、気管支切開の時よりもショックだったそうです。
どれだけ、美容師という仕事にほれ込んでいたか…。


「病院に2週間入院してサロンに戻った初日に、お客様のカットに入ったら腕が全然上がらず…。
もう、カットが出来ないんだ。美容師終わりじゃん。人生も終わりだ…と思いました。
まだ確定してから1ヶ月弱くらいしか経っていなくて、あまりにも早すぎる進行に、どうしようもないくらい絶望的になって…。夫婦で大泣き。
その日はちょうど送り盆で、同じALSで亡くなっている父が空に帰る日だったんです。
一緒に連れてって…って。これ、ブログにも書いたな」

今、自宅の2階をサロンにして、奥さんのあっちゃんとスタッフさんがお客様を迎えているそうです。
あっちゃん、サロンのこともバリバリこなしてすごい。一人でがんばりすぎてない？大丈夫かな…。


「全部一人でなんて、やり切れてないですよ。いつも、SHUUさんに相談しながらすすめているんです。アドバイスしてもらうというか、指示をもらいながら。美容師としてSHUUさんは技術も経験も教わるところばかり。SHUUさんがいるから、やっぱり心強いです」とあっちゃんが明るく返してくれました。
あっちゃんはSHUUさんと一緒に、大切なものを一生懸命守っているんですね。

最近、ご自身の経験をいかして、障がいのある方や病気の方でも気軽に、気楽に利用できる美容サロンになるという、新たな目標もできたそうです。

「自分が当事者になって気づいたんですが、体を自由に動せなくてもおしゃれしていたい。キレイにしていたい。そういう思いはあるけれど、迷惑かけるとか、気を使うから疲れるとか、もう自分なんてとか、あきらめちゃっている人が多いと思うんです。
気軽に行ける美容院があって、キレイになれたら気持ちも上がるし、楽しみが増える。外出が難しい人が、外に出ることにワクワクする、そんな気持ちになるようなサロンにしたいと考えています」

■SHUUさんの自宅2階、美容サロン
「SOUP　HAIR　FACTORY（スープ　ヘア　ファクトリー）」
カット、ヘアカラー、パーマなどご要望を事前に伝え、予約を入れて来店ください。
※駐車場有　
※エレベーター有（広さに制限があります）　　
※車いすのままでの対応可
問い合わせ：026-217-7628

最後に。あっちゃんへ…。

SHUUさんの奥さんであるあっちゃん。全身全霊でSHUUさんを支えています。妻であり、母親であり、サロンの仕事もこなす毎日は、きっと私が想像する何倍もハードなはず。それでも、悲壮感など微塵も感じさせないあっちゃんの明るさには、人を元気にする力がぎっしり！とても、強くて、優しくて、魅力的な人です。

「進行が早く、確定2ヶ月でマスク式呼吸器を使い始め、3ヶ月で車いすになって24時間マスク式呼吸器を使う生活になり、8ヶ月で気管切開と胃ろう。
早すぎて、行政も何も追い付かず、妻は24時間全介助をしながら大量の書類や申請をこなし、毎日ほとんど寝る間もない日が続いて…。
気管切開をしないと生きられない、そんな生きる選択をせまられた時、それでも一緒にいてほしいと言ってくれて…。
妻は病気になった自分と共に生きる選択をしてくれました。感謝なんて言葉では言い表せない。
気弱になって、悲観的なことを言っても、いつもわたしに最善な方法を考えてくれる。本当に心から思ってる、ありがとうって…。
妻と出会えたことが人生最大の幸せです」

SHUUさんの思い、あっちゃんにしっかり伝わっていますよね。

読んでいただいた方にSHUUさんからのメッセージです。

「普通だったり、当たり前にできることが、どれだけ大切かを感じて、後悔しない生き方をしてほしい。それが自分の経験から伝えられることです」

後悔しないように、わたしは、まず大切な家族、支えてくれている人に、ちゃんと気持ちを伝えようと思いました。
心の声を一言、一言、丁寧に聞かせていただき、わたしなりの言葉で伝えさせていただいたことに、SHUUさんとあっちゃんに心から感謝します。

※このインタビューは2020年11月にnote「ＮＯＷ・いま」に掲載した記事を年数等のみ更新して「Unique」で掲載しています。

Unique/Writing　Maeda Rie　

自分の容姿にコンプレックスを抱えていたり、病気や事故による外見の変化に悩む人の苦しみを聴き、改善する方法を一緒に考え、寄り添うように支えてくれる人がいます。

臨床化粧療法士®のことを、あなたは知っていますか？

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誰もが、自分の外見や容姿について、大なり小なりコンプレックスを感じているものです。

不安や悩みは一人で抱え込むことで大きくなり、苦しみが増して、生きづらさにつながっていく…。

そんな負のスパイラルにハマって抜け出せなくなっている人に手を差しのべてくれるのが「臨床化粧療法士®」です。

この資格の生みの親であり、活動の普及に力を注ぐ河村しおりさんに、化粧の持つちからについてお話を伺いました。

ネガティブな経験が
ポジティブの土台になる！

前田：河村さんがお化粧のちからで人をケアすることになった経緯は、日本臨床化粧療法士協会のホームページを拝見して知ることができました。
２０代に難病SLE（全身性エリテマトーデス）を発症し、そこから長い闘病生活。そして、社会復帰、法人設立、新たな資格制度をつくって普及活動…すごくたくさんの経験をされていて、河村さんのこれまでの人生を本にしたら、一冊じゃ収まり切れないくらい長編作品ができそうです（笑）

代表ご挨拶

河村しおりさん（以下：河村）：そうなんです。波乱万丈ですよ。
難病になってからはしばらく、北海道の実家で無気力な闘病生活を送っていました。
このままじゃいけないと思って東京に飛び出し、それから友人の美容ディーラーの仕事を手伝うことになって兵庫県に移り住み、また東京に戻り協会を設立して…。

慌ただしい人生ですよね（笑）

前田：無気力な闘病生活を送る河村さんは想像できないですね。こうして話ながらもすごいパワーを感じています。
それでも、これまでの道のりにはたくさんの困難があったと思いますが、それを乗り越えてきたエネルギー源ってなんでしょう？

河村：落ちるだけ落ちて、あとは前を向くしかないというところまでいったので、開き直り的な底力はあったかもしれませんね。

でも、自分一人でここまでやってきたというわけではなく、私はすごく人に恵まれていて、支えてくれる人がいたから進むことができたんです。人の出会いや繋がりはとても大切ですね。

前田：自分を理解してくれたり、賛同してくれる人の存在は本当に大切だと思います。
ただ、そういうご縁や繋がりを作っていくには、自分自身に熱量がないと人の心に届かない。さらにその熱量を維持していくには、強い思いが必要ですよね。

河村：美容ディーラーの仕事に就いて、化粧を通じた社会貢献という道が見えてきたんです。それで、東京に戻り自分の容姿に苦しむ人の相談にのる「お化粧ボランティア」を始めました。
そのときに、患者ではなく利益を優先する現場に対して強い違和感を感じて、医療と美容を繋ぐ役割りになろう！お化粧のちからで人をケアしていきたいって、心から思ったんです。その思いが今の活動の原点ではありますね。

前田：患者主体という意識や気づきが持てたのは、ご自身が苦しんだ経験があったからこそなんでしょうね。

河村：そうなんです。患者でなければ気づかなかったかもしれませんね。
ネガティブだった時はすごく辛かったけれど、今ではその経験が役に立っていると言えます。
ネガティブな経験があったからこそポジティブになれた。
生きていて、無駄なことなんて、きっと何もないんですよね。

喜びを生み、自分を取り戻す
お化粧のちからは絶大！

前田：お化粧のちからで人をケアするというのは、具体的にはどんなふうに？

河村：対象者によって変わってきますが、どんな方にも知ってもらいたいと思うのが、正しいスキンケアです。
古くて劣化した化粧品を使わないための品質チェック。洗顔や頭皮の洗浄のやり方、肌の状態にあわせたスキンケア方法…、自分で自分の肌を守るための基本指導を積極的に行っています。
肌を健やかに保つことは感染症予防や褥瘡予防に通じるし、スキンケアをないがしろにして肌がガサガサでは、お化粧してもきれいにならないですよね。

スキンケアは、老若男女すべての人に関係することなんです。

前田：医療従事者の方々に向けたスキンケアセミナーを積極的に行っているそうですね。

病気になっても、歳をとっても肌はスベスベがいいし、身だしなみを整えていたいものです。そういう患者の気持ちを分かって、気配りをしてくれる人が増えてほしいと思います。

化粧療法では、心理的な面で実際に変化や効果はどんなふうに出ているのでしょうか？

河村：介護施設で利用者さんにメイクアップを楽しんでもらう化粧療法を行ったときは、みんな表情がいきいき、笑顔になってうれしそうでした。これこそお化粧のちから！生きていくには喜びが必要なんですよね。

前田：化粧によって喜びが生み出される。そこから発展した心理的効果はかなり期待できそうですね。

河村：お化粧という行為はとても崇高、レベルが高い行いなんです。
お化粧は選択肢を自分の中にもって、意思決定をする。これの繰り返しなんですね。
どの色にしよう、次はどれを付けよう。どんなイメージに仕上げよう。
そうやって自分が望む姿を作っていくと、自然と自分を再認識していたり、昔のことを思い出したり。

前田：普段何気なくやっているお化粧ですが、心理面だけでなく、実はその行為そのものがリハビリのようなものなんですね。

河村：一例ですが、昔、社交ダンスをやっていたという認知症の方にお化粧を進めたら、驚くほど積極的で、上手にメイクされました。
自分が華やかに踊っていた頃を思い出しているみたいでした。
認知症が進んで介護度が高い方でしたが、その後改善が見られています。
そんなふうに効果が分かりやすく出るケースもあります。

化粧を介して人に寄り添い、心を癒す
臨床化粧療法士®

前田：高齢の方だけでなく、病気によって容姿に悩む方へのケアにも力をいれていますよね。

河村：私は難病になってステロイドの大量投与で顔がパンパン、摂食障害も併発して髪も抜けていき、自分が自分でなくなっていく恐怖でいっぱいの時期がありました。

そういう経験があるからこそ、病気がもとで容姿のことに苦しむ人の支えになりたいという思いは強くあります。

前田：そういう場合、病気によって症状も違うし、メンタルが下がっている人も多いと思うので、対応はとても難しいのではないですか？

河村：なにが正しい、こうしなければならないという決まりは持っていないんです。相手を理解することを一番に、人それぞれ、ケースバイケースで接します。
今、現実をどうとらえていて、どうなりたいのか。それが思いつかないのなら一緒に模索を繰り返す。そして思いついた時に、その方がなりたい状態に近づけるサポートを行う。
それが臨床軽症療法士®の役割りだと思っています。

前田：あらためて、化粧のちからは興味深い！人を元気にできる可能性がいっぱいありますね。
必要とされる人と“化粧”を介して結ばれていくのが臨床化粧療法士®だとすれば、何をして効果を出すのかというよりも、人と繋がり、その人に寄り添うことが大切で、それがケアに必要なことなんですね。
これは、河村さんの経験から生まれた化粧療法の考えでしょうか？

河村：自分が病気による外見変化に苦しんでいた時に必要だったのは、相談するところ、話を聴いてくれる人だったんです。治すことができない病や、障がいを持ったことは、人生にとってすごく大きなアクシデント。事故のようなものだから、どうしてとか、なんでとか、考えても答えはでないんですよね。
でも、そのために社会の中で立ち止まって動けなくなってしまうこともある。そういう人の力のなりたいんです。

当事者だからこそわかること、できることがあると思うので。

前田：河村さんが難病を患っていることをついつい忘れそうになりながら、お話を聴かせていただきました（笑）

「化粧のちから」は本当に奥深くて、無限の可能性を感じます。臨床化粧療法士®が活躍する場も幅広いし、これからさらに広がっていきそうですね。

河村さんのブレない生き方にも、いい刺激をいただきました。

ありがとうございました！！

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河村さんのお話はまだまだ続きます。次は介護をテーマにした話題で「化粧のちから」お届けします。

　
Unique/Writing：Maeda Rie

「暮らしの保健室」、「マギーズ東京」の開設という偉業を成し、ケアーズ白十字訪問看護ステーション統括所長も勤められる秋山正子さん。

コロナ感染の不安が広がり、医療、看護、介護へも影響が及ぶ中、制限しながらも、相談者への対応を続けられています。
心の不安を受け止めてくれる存在が、どれほど人の支えになるか。
身に染みて感じる今日この頃。
“暮らしの中に必要な支援”について、秋山さんの思いをお伝えします。

扉の中は暖かいもう一つの我が家。
「暮らしの保健室」のこと

秋山正子さんが開設した「暮らしの保健室」は、東京新宿区、築50年を超える「戸山ハイツ」33号棟の１階にあります。

木香を感じるウッドな造りの外観は、昔ながらの商店街の中では目を惹く存在。夕暮れ時、窓から漏れる優しい灯りからは、ふと覗いてみたくなるような人肌の温もりが感じられます。
ここは、誰でも自由に訪れて、体のこと、病気のこと、介護や看護のことを相談することができる、まさに“保健室”。
そして、この地に住む人々の孤独を癒し、不安や悩みを話せる心の拠り所でもあります。

秋山さんに、この「暮らしの保健室」でお話を伺えることになりました。

－とても落ち着く室内ですね。大都会の中にいるせわしさをまったく感じません。

秋山正子さん（以下:秋山さん）「ここは2011年にオープンしました。予約がいらないこと、いつ来てもいいこと、相談料がかからないこと、そして木を使った安らげる空間という、マギーズの考え方を取り入れて造ったんです」

－「マギーズキャンサーケアリングセンター」の創設者、マギー・K・ジェンクスさんの考えですね。優しい照明と自然を取り入れた温かい雰囲気、リラックスできる空間。
これは「マギーズ東京」と同じコンセプトなんですね。

秋山さん「そうですね。病院でも自宅でもない、第二の我が家のような居場所。それがイメージです。
ここは、2017年にグッドデザイン賞を受賞しています。「暮らしの保健室」の考え方を含めて評価していただようです」

「暮らしの保健室」は、マギーズをお手本にしたけれど、違うところは病気に限らずに、地域の方からの相談やご質問に対応しているところです。
例えば、「家族が認知症になった」「旦那が病院に入院してしまった！」と不安な気持ちをお話に来る人がいたり、「何の薬か分からなくなってしまった」といった困り事を相談に来たり。
ほんのちょっとしたことだけれど、わからなくなったり、不安になると、先に進めないんですよね。
「暮らしの保健室」は、そういうちょっとした分からない事を気軽に話せる場所なんです」

迷ったり、不安になったり、
困った人への道先案内。

－いろんな相談がくると、対応しきれないこともたくさんあるのではないでしょうか？
相談を受けるのはとても難しいように思います。上手な対応のコツというのはありますか？

秋山さん「私たちの相談支援は、セカンドオピニオンではないので、治療や医療に関して答えを出していくことはしていないし、できないんです。相談を受ける時は、相手の話をよく聴いて、一番大事にしていることは何か、何を解決したいと思っているのかを知ることから始めます。
それが分かってきたら、悩んでいる中身を少し整理して、次に何を選択していくかを考え、その人が次に進んでいくための道先案内をしていくような感じです」

－「道先案内」とは、とてもわかりやすい表現ですね。
秋山さんのそうした考えは広がっていて、「暮らしの保健室」は全国に50ヵ所以上開かれているそうですが、どの地域でも同じように運営されているのでしょうか？

秋山さん「「暮らしの保健室」は、立ちあげた方や地域の特性など、各施設がそれぞれの状況に応じたスタイルで運営を行っているんです。
ただ、考え方や基本方針は皆同じです。
患者さんや相談に来た方とは常に横並びの関係で、専門職が知識を伝授するとか、教え諭すようなことはありません。悩みをきいた上でどうしたらいいのかを一緒に考えて、病気や障がいをもった人が自分の足で歩いていけるようにする。
この、自立支援の考えはとても大切で、「暮らしの保健室」の柱になる考えです。状況が変わっても、これだけは、譲れないところですね」

何があっても訪問看護が維持できる。
その体制づくりが課題。

－ここ１、2年はコロナ対策で、入院すると家族や近しい人とまったく会えなくなってしまう状況が続いているので、自宅での療養を望む人が増えているようです。

訪問看護は、今、なくてはならない重要な存在ですが、利用者が増えていることもあり、人材不足の問題が益々深刻にならないかと心配です。

秋山さん「事業所の数は増えていますよね。ただ、ぎりぎりの人数で運営している事業所も少なくありません。そのため、災害やコロナなどの影響を受けると、人手に余裕がないために訪問ができなくなってしまわないかという心配があります。
誰かが休んでもカバーできるくらいの余裕ある人材確保ができればいいのですが…」

－看護師、ヘルパー不足は患者さんにとっては深刻な問題です。
解決への糸口があるとしたらどんなことでしょう？

秋山さん「人の問題は難しいですよね。白十字訪問看護ステーションのことを例に挙げると、訪問看護事業所の他に、看護小規模多機能型の施設「坂町ミモザの家」、そして「暮らしの保健室」といった事業内容の違う事業所を運営し、大変な時はみんなが連携して訪問看護を支えていくような仕組みを作っています。

話をしたり、相談できる場は、地域に住む人の支えになります。各家庭に訪問することだけでなく、目線を広げた地域のための活動が増えれば連携もとりやすく、人材確保にも繋がるのではないかと思っています」

「マギーズ東京」「暮らしの保健室」
大切なことは話を聴く。対話をすること。

－「マギーズ東京」に行ってきました。都会の埋め立て地にこんなに自然を感じる場が存在することに、まず驚きでした。
室内の居心地もよく、訪れた人は緊張がほぐれて気分がよくなりますね。
環境って大事だなとつくづく思いました。

秋山さん「マギーズ東京の開設は、イギリスでセンター長を勤める方と、がん看護に関する学会で登壇者としてご一緒したことがきっかけになりました。
いつでも、誰でも相談に来れるように窓口を開き、がんを経験している人やご家族、友人など、がんに影響を受けるすべての人を受け入れて対応していることを知り、そういう場が日本でも必要だと強く感じたんです。
病院以外で、病気のことから暮らしのことなど、気軽に相談できる環境の整った場、というものがなかったんですよね。それで、マギーズをつくる運動を始めました。

－日本では前例もないし、発想や考えを理解されにくかったのではないですか？

秋山さん「そうなんです。整った環境の中、がんに影響を受ける人がいつでも自由に来て相談することができる。そんな場をつくると言っても、理解してもらうのは大変でした。
医療保険、介護保険も関係なく、収入源がない状態でどうやって運営するのかイメージできない…。ということをよく言われましたね。
でも、すでにオープンしていた「暮らしの保健室」がいい見本となって、支援へと繋げていくことができました」

－「マギーズ東京」、「暮らしの保健室」の両方で大切にしているのは、どんなことでしょうか？

秋山さん「相談者さんが、診断を受けて気持ちが下がっていたとしても、自分で決めて進んでいけるようにサポートすることが私たちの役目です。
相談に来られた方のことは、心理士、看護師などのスタッフが、毎日リフレクションという振り返りをして情報を共有しています。
誰が対応しても導く方向が同じになるようにするためです。

「マギーズ東京」を利用される方への関わり方で、一番大切にしていることは話を聴くこと。対話することです。
単なる傾聴ではなく、一緒に考え整理し、方向を共に探りながら話を聴く。それは、マギーズも保健室も同じです」

－気軽に相談できる場がある。
それは医療や看護に留まらずに、人の暮らしの大きな支えになっていると思います。
問題や不安が大きくなる前に、サポートできることもありますよね。

秋山さん「そうですね。今、生きづらさを抱えている人はたくさんいると思います。そういう方たちが気軽に相談できる場があると、問題に対して早めに対処ができるようになります。

例えば、体調が優れないとすぐに救急車を呼んで大きな病院に行こうとする人がいます。でも、それが一番いい方法かというと、そうではない場合もあります。
かかりつけ医がいれば、話をきいてもらって解決できるかもしれません。訪問看護が通っていれば、体調の変化に早めに気付くことができるかもしれません。そんなふうに、救急車を呼ぶことになる手前でサポートできることがたくさんあるはず。
ただ医療を使うのではなく、上手に医療にかかる。それは、必要以上に医療を使わないということも含めて、大事なことだと思います」

－難病でも、疾病の種類に関係なく、そうした垣根を越えて進む道を見つける場が必要です。
難病患者が気軽に相談できる場をつくりたいと、お話しを聴いてつくづく思いました。
少々、大きすぎる目標ですけれど…(笑)

幅広い世代の人が悩みや不安を
相談できる場を各地域に。

－自分の家で最後まで過ごしたいと望む人がいたら、その思いに応えていきたい。秋山さんは、そのために必要な道を一つひとつ切り開きながら歩んでこられていますが、これからさらに、どのような道をつくっていこうと考えていますか？

秋山さん「地域の中でいろんな人と手を組んで、そこに住む人が最後までこの街で、自分の家で過ごすにはどうしたらいいのか。そんなことを相談できる場が、もっともっと増えて、こうした考えが広がってほしいと思っています。

今、若い患者さんは、自分の意思で医療者と相談しながら治療を行っている人が増えていますね。患者さんが自分の意思で選択できる、そんな時代になってきているのだと思いますが、やはり迷いや不安はつきないのかと。
医療体制や考え方が変化しても、相談できる場、相談できる人がいることで安心を得られる人がいます。
そんなふうに考えると、「暮らしの保健室」は、これからもっといろんな世代の人に利用してもらいたい。そういう働きかけも大切だと思っています」

－最後に、今後の活動について、教えてください。

秋山さん「全国各地に広まった「暮らしの保健室」が、それぞれの地で次の世代が育ち、受け継がれていくのを見守っていこうと思っています」

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とあるメディアに掲載されていた秋山さんの言葉で、印象深く心に残っている一文があります。

「お一人お一人の人生の最後の場面に出会うことは、その方の“いのち“を物語として受け継ぎ、次の世代へ語り継ぐ役目を負ったということだと思わされることも多々ある」

次世代へと繋げていく。
Uniqueも、こうした情報発信を行う上で、役目を負うのであれば、どんな役目なのだろう…と考えます。
もっと多くを経験し、もっと深く思考し、続けていかなければ見えないものなのかもしれません。
次世代へと繋げていく。
その役目を実感できた時、はたしてやり遂げたと思えるのか。
やり残したと思い、自分に落胆するのか。
先のことは見えないけれど、
一日、一日がその答えをつくる貴重な時間だということは、どんな時でも忘れずにいられそうです。

小さな町の保健室。秋山さんの考えが多くの地に広がり、人を支えているのだと思うと，温かい気持ちになれます。
年齢、性別、疾患、生涯、すべての垣根を取り除く集いの場が、これからも各地に、各町に、増えていくことを願います。

◆マギーズ東京
WEBサイト：https://maggiestokyo.org

※マギーズ東京へのご寄付はコチラから↓

マギーズ東京 | マギーズ東京を支援する (maggiestokyo.org)

◆暮らしの保健室

WEBサイト：https://kuraho.jp/

※暮らしの保健室開設にご興味のある方へ・基本ガイド

https://kuraho.jp/steps.html

　

　Unique/Writing：Maeda Rie

エンドオブライフ・ケア協会
千田恵子さん
×
Unique　前田理恵

エンドオブライフ・ケア協会（以下ELC）業務執行理事の千田恵子さんとUnique代表の前田の対談です。
テーマは、「苦しいこと、つらいこと、抱え込まずに話してみませんか」。
苦しいこと、つらいこと。
嫌なこと、不条理なこと。
普通に生活していても、沢山あります。
解決できない苦しみに心が悲鳴をあげたり、孤独に押しつぶされそうになったとき、皆さんはどうしているのでしょう。

一人で抱え込んでいるのなら、話してみませんか。
苦しい胸を内を打ちあけてみてください。
つらい時を過ごす今よりも、
少しだけ、心が軽くなるかもしれません。

そんなわたしたちからのメッセージが、苦しみを抱えているたくさんの人の心に届きますように。

---

千田：苦しいことって簡単には話せないかもしれません。
前田：気軽に話せる環境づくりも必要だと思います。

前田：苦しみや悲しみって、喜びやハッピーな気持ちになるのと同じように誰もが経験することなんですよね。そう思うと特別なことじゃないし、「話を聴いてもらえますかー！」って、もっとオープンな感じで話せたらいいのにと思ってしまいます。

千田恵子さん（以下・千田）：そうですね、話せたらいいのかもしれませんが、話せない、あるいは話さないのは、理由がいくつかあるのかなと思うんです。
誰にも言えないとか、わかってもらえないのではないか、言ったら重たいと感じて敬遠されてしまうかも…と一人で抱え込んでいる人もいます。
そのことを自覚している人もいれば、気づいていないという人もいます。

前田：たしかに、自分自身が抱え込んでいることにさえ気づいてなかったら、話せないですよね。
ただ、そういうモヤモヤしたつらさが自分の中でどんどん大きくなると、苦しみが何倍にも膨れてしまう。そうなる前に気づいたり、抱え込むのを止めることができたら、苦しい気持ちだって軽くなるとは思うのだけれど…。

千田：最初から自分の悩みを話そうって意識して話せる人は、そう多くはないように思えます。だから、苦しんでいる人に「ちゃんと相談しよう」と働きかけるのは、ハードルが高いのかもしれません。

前田：どう話していいのかわからない、心の整理がつかないということもありますね。自分のモヤモヤに気づかないでいる人は、どんなことがきっかけで前にすすんでいけるのでしょう？

千田：意識しないでいても、話していくうちに気づくということもありますよね。
何気なく話していたら、そんなつもりはなかったのに、モヤモヤと感じていたことが少しずつ言葉になっていく。
本当はこうだったらいいなと思うのに、実際にはうまくいっていないこと、自分は実は傷ついていたんだ、苦しかったんだと気づいたり。

前田：そうですね。話しながら気づくことって多いかもしれません。
わたしは、icotto（イコット）という難病患者の交流会を催す活動を行なっているんですが、それを始めたのは、まさに話すことの必要性を感じたからなんです。
交流会では、いろいろな話をします。それは楽しい雑談の時間で、その中で皆さん、苦しみやつらい胸の内を話しています。
「話しやすいからついつい話しちゃった！」って晴れやかな顔になったのを見るとうれしくなりますね。
そういう場がないと、ずっと我慢したまま、心まで病んでいく人が増えてしまうと思います。

わたし自身、苦しんでいた時、話を聴いてくれた人がいたことでとても救われた経験があります。
だから、自分の気持ちを伝える場があること、それを受け止めてくれる人がいることの大切さを強く感じているんです。

千田 ：聴いてくれる人がいて、その場がある。環境は重要ですね。
話せる人が誰もいなくて、苦しくても一人でじっと耐えているという人は少なくない気がします。

「この自分の苦しみは誰にもわからない」とか、「自分のことは自分で解決するもの」とか、「人に迷惑をかけてはいけない」、そういう自分と他者、公と私、内と外の間に厚い壁があるのかもしれません。
たとえば、働きながら家族の介護をしている人がいたとして、それを職場に言うことで、プライベートなことを持ち込んでいいのだろうかと思ったり。弱さを見せると不利にならないかと考えてしまうかもしれません。
誰にも言えない、言いたくない、言ってはいけない。
そんな気持ちから我慢し続けて、それまで以上に頑張らなければと自分を追い詰めていると、いつか心が壊れてしまわないかと心配です。

前田さんは、話すことで救われたと言うほど、苦しい時があったんですね。
自分の話を聴いてくれる人がいて、支えてくれる人がいると思えた時、どんなふうに気持ちが変わったのですか？

前田：その時はかなりラクになりました。苦しみの原因がなくなったわけでも、生活環境が変わったわけでもないんですが、それでも心の重石が軽くなったように感じました。
それに、「聴いてくれてありがとう！」とうれしい気持ちが自然に口から出てきて、感謝で胸がいっぱいでした。
そういう“いい気持ち“は、生きるエネルギーになりますね。

千田 ：わたしも人に話すことで、前に進めた経験があります。
わたしは活動を始める前に父母を続けて見送ったんですが、そのことを人前でお話する機会をいただいたんです。
一つひとつの出来事に意味づけをして話すのですが、この過程で心の中が整理されて、たくさんのことがクリアになりました。
大切な人たちがいなくなってしまって、心に穴が開くってこういうことなんだなって感じましたし、会いたいという気持ちは今も変わらないのですが、いつも見守ってくれていると思えるので穏やかな気持ちになれるんです。
解決できないことに変わりはなくても、それでも穏やかになることはできる。
その可能性は誰にでもあるのだと思っています。

前田：話すには、聴く人が必要。でも聴くことって難しいと感じています。
千田：相手に「自分をわかってくれる人」と感じてもらうことが大切ですね。

前田：話せるってすごく幸せなのかも。当然ですが、聴いてくれる人がいるってことですものね。
わたしは聴く立場になることもあるのでですが、聴くってすごく難しくて、反省することも多いです。

千田： 「聴く」ことって、簡単なようで奥深いと考えています。
例えば、わたしは自分の経験を話すことに対して前向きであっても、「つらいかもしれませんが、聞いてもいいですか？」と気遣っていただくことがあります。
優しいお気持ちからとわかっているので、「いえいえ、つらくはないですよ」と言葉を添えていますが、「苦しい」＝「つらい」という、聴き手の先入観って少なからずあると感じています。
だから、難しいというか“奥深い”。

前田：なるほど、奥深いとはぴったりの表現！
千田さんは、苦しんでいる人を支えられる環境づくりにも目を向けて活動されていますよね。“話を聴く“ということを大切にされているようですが…。

千田 ：わたしたち（エンドオブライフ・ケア協会／以下：ELC）は、解決が難しい苦しみを抱えた人との関わり方を学び、それぞれの現場で活かしながら、お互いが支えとなるコミュニティを作り、活動しています。
特に「苦しんでいる人は、自分の苦しみを“わかってくれる人”がいるとうれしい」ことを心に留めて、苦しんでいる人の話を聴くことを大切にしています。

苦しんでいる人が目の前にいても、自分は専門家でもないし、その人と同じ状況でもないから、本人の苦しみを理解することができない。どう声をかけていいのかも分からない。
そんなふうに、関わる自分に自信がないとか、話を聴くことは敷居が高いという人がいますね。

前田：わたしも間違えなくその一人です。
わたしが話を聴いたところで、はたして役に立つのか。苦しんでいる状況をちゃんと理解できるのか。
そんな心配がいっぱいでてきます。

千田：自分が苦しんでいる相手を理解するのではなく、苦しんでいる人が自分のことを「わかってくれる人だ」と感じてくれる。それがすべてのはじまりだと考えてみてはいかがでしょう。
相手のことを理解したい気持ちは大切ですが、本当の意味で他人を理解することは、できないのかもしれません。

だから、相手が“わかってくれる人”と感じられる関わり方を知ること。そして、つたなくてもやってみることが、まずは実践するための一歩です。

ELCの活動には、身近な人の力になれる人が増えてほしいと思いがあります。そこに賛同してくださる方々が、草の根的に学びの場をつくって、その思いを全国に広げてくださっています。

前田：苦しんでいる人にどう接していいのか、なんて声をかけていいのか。そういうこと、学校や仕事で教わる機会がないですね。
どうしたらいいのかを知ることができれば、確かに声をかけやすくなりそう。
人との関わりが薄くなっている今、多くの人に知ってもらいたい活動ですね！

前田：誰かの力になることで、自分を大切に思える。この考え、心に響きました。
千田：お互いが支えになる“ホスピスマインド”が広がってほしいですね。

前田：ELCの活動は、医師でありELC代表の小澤竹俊先生がホスピスといういのちが限られた患者さんと関わる現場で、30年近く学んできた経験が根本にあるそうですね。

千田 ：小澤が自らが学んだ経験から、患者さんとの関わり方に普遍性を見い出し、誰もができることとしてプログラムを作って、6年前から活動を始めています。

世の中には苦しんでいる人がたくさんいます。
子供にも苦しみはあるし、元気で生活している人だって苦しみを抱えていることもある。でも、自分が苦しんでいるとか、傷ついているとか、実は自分自身が気づいていない。そんなこと、ないでしょうか。
「苦しみ」とは、こうだったらいいな、という「希望」と、でも実際には…という「現実」との開きだと考えると、とても身近で誰もが関わる可能性のあることだと思います。

身近な人の力になりたい、自分自身の苦しみとも向き合いたい。そんなふうに思うことがあったら、わたしたちが主催するイベントに気軽に参加いただけたらうれしいです。

前田 ：苦しんでいる人の力になるにはどうしたらいいのか。
迷いますし、自信もありません。
それでも、人を支えることができるのでしょうか？

千田 ：もちろんです。
前田さんが話された「聴いてくれてありがとう！とうれしい気持ちが自然に口から出てきて、感謝で胸がいっぱい」という言葉や「icotto」の活動をされていることとか、もうすでに前田さんは実践していらっしゃいますよね。

支えてもらったことへの喜びが、自分も同じように誰かの力になりたいという気持ちに繋がるんじゃないかなと思います。
人と人が支えあう“ホスピスマインド”が広がっていけば、ちょっとした悩みも話しやすい、受け入れてもらいやすい環境ができてくると思います。

前田：たしかに、一方通行では支援者と支援される人という隔たりができてしまい、立場に強弱が生まれてしまいそう。
お互いが支えになる、そういう意識を持つことも大切ですね。
身近に苦しんでいる人がいて、その人に手を差し伸べることができたら、自信に繋がっていくかもしれません。

千田 ：小さくても何か一つ、役に立てたと思うことで、文字通り、自分を信じることができる。
それも大切なことだと思います。

ただ、役に立てないってこともあるんですよね。

前田：ありますねー。かえって落ち込むかな。
自分のことを自分で認めることができなくなってしまいますよね。そんな時は、どう立ち直ったらいいのでしょうね。

千田： 支えがあることで穏やかな気持ちになれるかもしれません。
前田：話してラクになった。そこからが始まりなんですね。

千田：前田さんは、自分のことを“それでいいよ”と認めてくれる誰かはいますか。
“誰か”は、人であったり、手で触れられる何かとは限らなくて、私であれば、亡くなった父母です。
どんな自分であっても、「それでいいよ」と認めてくれている、そう感じられるので前に進むことができます。
物理的に話はできないですけど、心の中で私の苦しみを聴いてくれて、私のことを「わかってくれる人」と思える支えの存在です。

前田：そう言われると、わたしのことを認めてくれている人の顔が浮かんできました。支えてくれている人がいるのは、たしかに心強く思えます。

ELCのセミナーに参加させてもらいましたが、とても楽しかったです。
初心者向けに行われた企画でしたが、話を聴くことの大切さや、話の聴き方も知ることができたし、わずかな時間でいろいろな気づきがありました。

「この苦しい気持ちは誰にもわかってもらえない」と一人で悩んでいる時に、ほんの少し勇気を出して声を出してみたら、否定せずに聴いてくれた。
「この人ならわかってくれる」と感じて打ち明けてみたら、少し気持ちがラクになった。
そんなふうに、苦しみを打ち明けて心が軽くなったとしてもそれで完結ということではなく、むしろそこからが始まりなんだなと思えました。
話を聴いている人が相手の気持ちを理解するために聴くのではなくて、悩んでいる本人が「私の気持ちをわかってくれた」と感じられることが大切で、そのために話を聴くのですね。

千田 ：対象者に合わせて、2日間の講座や、2時間程度のイベントなど、セミナーにはいろいろ種類があるのですが、いずれも様々な方が参加してくださっています。
医療や介護の専門職である必要はないですし、特定の立場の誰かから誰かへ一方的に提供されるものでもないと思うのです。
苦しむ人の力になりたいと願うすべての人にできることがある。そのことに気付いて行動する人が増えることを願っています。

前田：悩んでいる本人が“話す“ことを通して、誰かに自分の苦しみをわかってもらえたと感じたら、気持ちがラクになるだろうなと思います。
でもそれだけではなく、話を聴くことで自分自身も穏やかな気持ちになれる可能性があるという考えには、ハッとさせられました。
セミナーには、どんな方が参加されているのですか？

千田：参加される皆さんは、様々な分野の方々です。
例えば、働きながら家族の介護をしている方、学校に通えない子供と向き合っている方、仕事と育児の両立をしている方など、周囲からちょっとしたサポートや温かい声をかけていただいたことがうれしくて、自分も必要とする人がいればお役に立ちたいという考えの方々も多いです。

前田：難病の患者会でも、そうした考えがあることを伝えたいと思っています。
患者さんは、日々、苦しい思いをしながら過ごしています。心の拠り所や安らぎを求めているけれど、それだけでなく社会の一員でありたいという気持ちもあるんです。
いろんな人に支えてもらっているからこそ、恩返しの気持ちで人の役に立ちたいと思うのでしょう。
ELCの“ホスピスマインド”の考えは、とても魅力的ですね。

千田 ：解決できない苦しみがあっても、支えがあることで穏やかな気持ちになれるかもしれません。
気持ちが穏やかになれたら、ものの見方も違ってくるし、苦しい中にある喜びや幸せに気づけるようになれると、気持ちもラクになれるかもしれませんね。

支える、支えてもらう、入り口はどちらからでもいいと思います。
自分が今できる一歩を、踏み出せるといいですね。

前田：ELCの活動は本当に奥が深いので、語り尽くせない、伝えきれないもどかしさがあります。
次の機会にぜひ「いのちの授業」について、お伺いさせてください。

千田：学校や地域コミュニティで行っている「折れない心を育てる いのちの授業」ですね。

小中学校でお話すると、子どもたちが、今まさに感じている心の動きが表情から伝わってきます。
苦しみも大小様々に抱えていることでしょう。
そんな子どもたちが、支えの存在に気づいたときのいきいきとした表情から、わたし自身が力をいただいています。
今を生きる子供たちとの関わりをもっと増やしていきたいと思っています。

前田：また、次の機会を楽しみにしていますね！

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