月: 2022年7月

生活

難病と診断されたら、まず知っておきたい。医療費助成の制度があります。

投稿者作成者: unique-w
投稿日 2022年7月29日

指定難病の治療費を安くする制度「特定医療費助成制度」を解説

皆さん、初めまして。
Asakoと申します。
昨年、ALSの診断を受けた難病患者ですが、仕事を調整しつつ現在も社会福祉法人のスタッフとして働いています。

今回から、りゅうさんの制度解説を、どんなところがわかりやすかったとか、ここは皆さん、ぜひ知っておいてほしい等々、患者視点と体験をもとに、ご紹介していきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします！

訪問看護やリハビリにも利用可？！

福祉、障がい、介護、医療…。病気や事故にあったとき、障がいがありサポートが必要になった時、医療費は大きな負担になります。そこをカバーしてくれる制度「特定医療費助成制度」というものがあります。

今回は、その制度を開設した動画のご紹介です。

観たあとの感想は、「特定医療費助成制度」の内容が、
短い時間ですっきりまとめられて、「わかりやすい！！」です。

この制度は、難病患者が大きな自己負担を心配することなく、治療を受けられるようにする制度です。
2022年現在、指定難病は333種類、利用者は約95万人。
難病の方、こんなにいるんですね！

わたしの場合、診断されてすぐに先生から申請するように言われ、家族が手続きなどを済ませてくれました。

そのせいもあり、制度を利用していても、制度ができた背景や訪問看護、訪問リハビリにも使えることなど、知らなかったことがけっこうあり、「なるほどー！」の連続でした。
当事者でも、まだまだ知らないことのほうが多いのだということを、改めて実感です。

制度を詳しく知ることで、利用する意識も変わってくる！

そして、制度を利用する意識のようなものが少し変わった気がします。

こうした制度があることで、難病患者は経済的な心配がだいぶ軽減されて、療養生活を送っていられるのだと思います。
知っておくのは、障害者として生きていく上で大事なことだと感じました。
障害者も一社会人ですから。

他には、申請する時に間違いやすい点として、保健所と区市町村の役所との違いも挙げられています。行ってみたら窓口が違った⁉というのはよくあるので、ここも要チェック。利用者目線で解説されています。
特定疾病にも該当すると介護保険が使える、障害者手帳や障害年金も合わせて知るとよいなど、「特定医療費助成制度」の周辺情報も添えられていて、さらに理解を深めたい人にもおすすめです。

患者会、ゆるキャラ…
堅苦しくなく観れます。

「難病情報センター」のホームページも紹介されているのですが、そこで患者会のことにも触れています。
病の方とつながって、支えられている私からすると、同じような方が増えればいいなという思いがあります。
それを後押ししてくれる動画だなと感じられて、うれしくなりました。

好きなゆるキャラや、利用した制度の話など、りゅうさん個人のお話もちょこちょこ出てくるので、一方的に情報を受け取るという感じではなく、親近感を持てるし、かたくるしくないので気軽に観れます。ご家族や介護に関わる方と一緒に観ると、会話が弾むかもしれませんよ～。

YouTuberりゅうさんの医療費節約チャンネル!

Writing：Asako
精神障害者の地域生活支援を行う社会福祉法人のスタッフ。 2021年、ALSの診断を受けたことを機会に、Uniqueの記事執筆や情報収取の運営サポートに加わる。「支援者と当事者両方の視点をもって、役に立てる情報を提供していきます！」

イベント

３/27（日） Unique fain VOL.１　イベント報告

投稿者作成者: unique-w
投稿日 2022年7月13日

◆開催日時：3月27日（日）14：00～16：00

◆プログラム：第1部スピーチ：藤田美佳子さん

　　　　　　　第2部スピーチ：CYBERDYNE株式会社

　　　　　　　　　　　　　　　ロボケアセンター　

　　　　　　　　　　　　　　　取締役　安永好宏さん

◆開催記事掲載：https://unique-w.net

藤田美佳子さん　
（筋萎縮側索硬化症・ALS患者）

●Uniqueインタビュー掲載

ALSブログ界で超人気、みかりんことmikakoさんのインタビューです。

●ブログ

https://ameblo.jp/mikarin0531/

◆スピーチ内容

・「わたしのこと」

・「ALS」

・「人の繋がり」

・「OriHimeパイロット」

・「夢・チャレンジ」

◆メッセージ

最後に・・・

このような機会をいただきありがとうございます。私は弱いです。

私は本当にALSにはなりたくなかった。今でもすごく治りたい。

娘をぎゅっとこの手で抱きしめたい。

小さくなった母親を抱きしめたい。（旦那さんはw）

でも不思議と、今病気じゃなかったたら何をしてたんだろうと

思った事はないのです。

今の私だからこそ出会えたご縁やつながりがあるのは確かな事。

その分、抱きしめてくれる人もたくさんいます。

ALSだった亡き父親が言っていた「幸せだった」の意味がよくわかります。

私の根本にあるのはこうした人との繋がりです。心を豊かにしてくれるものです。　

病気や怪我、いつ誰がなるのか本当にわからないこと。

そして、すべての人に訪れる老い、そして命は永遠ではないと言う事。

今一度、ご自身や周りの方を思うきっかけとなってくだされば嬉しいです。

どうぞ、皆さん、心と体を大切にお過ごし下さいね。

ご縁に感謝です。拙い話ではございましたが、ご静聴有り難うございました。

◆Q＆A

Q.気持ちが塞いでしまう時、辛いと思った時、どのような方法で乗り切っていますか？メンタルを維持していますか？

A..ヘルパーさんや友達と話しをして気持ちを切り替えることが多いです。オープンにするほうが気が楽になるので、抱え込まないようにしています。

Q.元気を出したい時に聴く曲は？

A.さだまさしさんの「いのちの理由」。クリス・ハートさんのカヴァーも好きで、歌詞がとてもよくて、泣いてすっきりすることができます。

Q.コミュニケーションで相手に対して、気を付けていることは？

A.相手にとってうれしいことを共有したいと思って接しています。

その相手が障がいのある方だったり、難病だたりしても変わりません。

Ｑ.肩が上がらなくなってきていることへの対処は？

福祉用具など先を見据えて対策を取ってることはありますか？

A.バランサーや「アームサポートMOMO」をレンタルしようと思ったこともありましたが、できるかぎりサポートを使わずに自分でやりたいという思いがあって先伸ばしにしてしまい、とうとう使わずに進行してしまいました。早めに試しておけばよかったのかもしれません。

今は、訪問リハビリの方と一緒にアイデアを出し合い、我が家独自の工夫で生活しやすくしています。例えば、 100円ショップで購入したヘアバンドを使ってドアの閉会をしやすくしたり。そんな小さな工夫で、自分でできることが増えたりするし、考えるのも楽しいです。

Q.声を残したソフトの名前を教えていただけませんか？

A.「コエステーション」というアプリに自分の声を残しています。スマホに入れて、簡単にできるところが便利です

Q.コロナ禍で困ったことはありますか？

A.ヘルパーさんが濃厚接触者になってしまったことがありましたが、他の方が来てくれるなどサポート体制があったので、困ったということはありませんでした。ただ、外に出るのにすごく気を使ったり、家族や周りの人への感染が心配だったり、気持ちは休まらないですね。

Q. ヘルパーさんはどのような方が、どのくらい入っているのでしょうか?　

また、ヘルパーさんをお願いするタイミングは？

A.ヘルパーさんは、今、週5回来ていただいて、重度訪問介護がそのうちの１日になります。ケアマネジャーと相談して、進行性なので慣れていくためにも今からサポートしてもらったほうがいいという判断です。

ヘルパーさんに来ていただくことに、最初は家族も私も抵抗があり、葛藤もありました。家族は自分たちで私のことをサポートしたいと思ってくれていて、その気持ちとムリがあることの現実に折り合いをつけるのが大変で、悩んだ時期もありました。今は家族の負担も減って、みんなに余裕ができて、来てもらうことにして本当によかったと思っています。

Q. ヘルパーさんはどのような方が、どのくらい入っているのでしょうか?　

また、ヘルパーさんをお願いするタイミングは？

Q.分身ロボットのバリスタのお仕事は1日何時間されていますか？

A.バリスタとしては、週に１回か２回。バリスタ以外で料理を運んだり、接客したりするお仕事を週１回、２回くらいです。

Q. バリスタとして接客される時に、どのような会話を楽しまれているのでしょうか？バリスタとして藤田さんならではの一杯にはどのような思いを込めているのでしょうか？

A.病気になる前、カフェでバリスタをやっていた頃から変わらない思いがあります。一人一人のお客様を大切に、いい時間を過ごしてもらいたいという思いで、大切な一杯をご提供しています。

Q.病気を公表することへのためらいなどはありませんでしたか？

病気のことを言えない患者さんも多いと思うので、参考にさせてください。

A.公表することがいいとか、できないとがダメといった考えはないです。どちらがいい、悪いもないし、正解もないと思います。私は、子供が小さかったこともあり、周りにサポートしてもらうことも多かったので「みんな助けてー」といった気持ちでオープンに。周囲の人がみんな知ってくれていると、ラクなこともたくさんありますが、やはり人ぞれぞれでいいと思います。

CYBERDYNE株式会社
ロボケアセンター取締役
安永好宏さん

◆HALに関する基本的な情報等は、Uniqueで掲載されている記事をご参考にしてください。

※Unique掲載記事
「 HALの効果は？知りたいことが盛沢山！教えてください、HAL®のこと。」

HALの効果は？知りたいことが盛沢山！教えてください、HAL®のこと。

※Unique掲載記事
「2021.8.22開催のHAL®オンライントークイベント報告」

２０２１．８.２２開催HAL®オンライントークイベント報告！

◆CYBERDYNE株式会社HP

CYBERDYNE – CYBERDYNE

◆ロボケアセンター

https://robocare.jp/locations/?msclkid=0bed27d8b2a111ecb633e32e01c074f5

◆スピーチ内容

・「HALのメカニズムと評価」

・「診療報酬改定内容について」

・「HAL」普及への環境整備

・「在宅でできる腰HAL紹介」

ケア

調剤喫茶③　オリジナルkaｍpo茶をとおして、僕らの思いを伝えていきます。

投稿者作成者: unique-w
投稿日 2022年7月5日

「雑談からはじまる対話とつながりの医療」
をテーマに活動する石丸勝之です。

まちかど相談屋台を開催する中で、
僕たちは町ゆく方々に
「こんにちはー！お茶を飲んでいきませんか？」
と話しかけて、お茶の提供をしています。

そのお茶は漢方に使われる生薬やハーブを使った
特製ブレンド。
僕らの思いがお茶を介して、少しづつ伝わっています。

お茶を飲んでホッと一言。
ここからが雑談のスタートです。

まちかど屋台で出会う方の多くは、ある日常のワンシーンで僕らの屋台を目にします。

健康相談するために町を歩いているという方は、まずいないでしょう。お買い物の途中やお散歩の途中、仕事に向かう途中…いろんな途中で僕らと出逢うことになります。

そんな状況で「健康相談やってます」「話したいことはありませんか？」と聞かれたら、皆さんはなんと答えるでしょうか？
「ちょうど今朝から咳が出て困っているんだよ！」という方は稀ですし、夕飯の献立を考えていた人が「処方された薬を飲むと頭痛がするんだよ」といった困ってることなんて、すぐに思い浮かばないでしょう。

内にしまわれている言葉を引き出すには助走が必要なんです。
その滑走路となるのが雑談で、そこから健康課題へと話をつなげていきたい。
どうやったらつなげられるのか…？？？

そこで、お茶が登場です！

口を開くことで零れ出る
本音の話が聞きたくて。

「雑談からはじまる対話とつながりの医療」をテーマに活動する中で、一つ自分の中に決めたことがありました。
それは一問一答の会話をしないこと。
目の前の人が自然と話してくれた言葉が、その人を知る一番のヒントになります。
皆さんの自発的な言葉がどんどん出てくるように滑走路をひいて、健康課題に結びつけるためにいろいろと思案するのですが、雑談が走り始めなければどうしようもありません。
お茶はそのためのキッカケとして、とても役立ってくれています。

ところで、道を歩いているときに皆さんはどんな顔をしていますか？
目は様々な情報を追っていて、眉は上がりもせず下がりもせず、耳は町の音に呼応していて、口は…？
口は閉じているのではないでしょうか？
閉じた口を開けるのって実はすごく労力が必要です。
グッと閉じた口を開けるには、真空状態にある口腔内に奥から空気を入れて開けやすくし、下顎を下げて唇を離す…。
こんな風に考えている人は稀だと思いますが、実際に町中で話しかけられた時に「面倒くさい」と思ってしまうのは、この動作が面倒という側面もあるでしょう。

ではお茶を飲んでもらうとどうでしょう?
自然と口は開き、潤いが与えられ、言葉が出てきやすい気がします。
お茶を受け取るまでは無言。でも香りのよい淹れたてのお茶を口にした瞬間に、
「あーおいしい」「ありがとう」「このお茶、いい香りね」。
そんなふうに自然と言葉が零れ出たら、会話はどんどん進んでいきます。
雑談の準備を整えるのに、お茶は大切な存在なんです。

お茶選びは、自分を見つけなおす
大切な“振り返りの時間”。

僕たちがまちかど屋台で提供するお茶は、健康課題につながる工夫を凝らしたスペシャルブレンド！(笑)
飲んでくれる人への思いを込めて作った、オリジナルのお茶なんです。
一般的によく飲まれるお茶をベースに漢方にも使われる生薬やハーブを配合した特製kampo茶を常に数種類用意して、立ち寄ってくれた人に、今、飲みたいお茶を選んでもらっているのですが、実はこのお茶選びも対話を進める糸口になっています。
どのお茶を選ぶかによって、その方が普段どんなことを意識しているのかがわかるからです。
選ぶ側としても「わたし最近お肌の調子どうだったかな？
むくみがなかったっけ？」と自身の身体を振り返ることができますね。
この振り返る時間にも大きな価値があると考えています。

　　　　調剤喫茶オリジナルのお茶menu

★今日もスキップさえてる私
ビタミン豊富なルイボスベースにリフレッシュ作用のあるバラ科の花や紫蘇の葉をブレンド。

★水車がまわる
ミネラルたっぷりの黒豆茶に利尿作用のあるトウモロコシのひげやみかんの皮をブレンド。

★目にもおやすみ
ハブ茶と杭菊花、枸杞子、大棗に、香りがよくてリラックスできるカモミールをブレンド。

喜んでもらえる！
それが新しいエネルギーに！

僕はお茶を提案する人ですが、お茶を配る人とよく誤解されます。
この誤解の上でよく聞かれることがあります。
「なんでお茶を配っているの？」
「これは売っているの？」
見知らぬ人間が無償でお茶を配っていることに「何か裏があるはずだ」と探られているのがよくわかります（笑）
それでも多くの人は活動の内容や意義を説明すると安心してお話してくれたり、お茶を飲んでくれたりします。

最近は、飲んでくれた人がお茶をすごく気に入ってくれて「買って帰りたい」と言ってくれることも。
試行錯誤を繰り返し、思いもたっぷり込めて作っているお茶なので、そう言ってもらえるととてもうれしいです。

でも、僕がお茶をふるまうのは、口を開いてもらうキッカケをつくるというのが理由です。
なので、お金をもらっていいものか…。ほしいという人の気持ちに応えたほうがいいものか…。
そんな思いが頭の中をぐるぐると渦巻いていましたが、喜んでくれる人の存在が、僕たちの自信とエネルギーになっているのも事実。

お茶をつうじて僕らの活動が広がり、そして、多くの人に喜びが生まれるのなら、こんなうれしいことはない！
僕らの思いを、お茶を介してたくさんの人に伝えていこうと思いで、お茶の販売をスタートさせる準備に入りました。

僕たちを町で見かけたら、
「何やらおもしろい薬剤師がお茶を配って話をしている」
「健康相談を受けているらしい」
そんな風に少し気にしてくれるだけでもいいんです。
時間があれば立ち寄って、お茶を飲んで一息ついていってください。

遠方で会えないという人もたくさんいるけれど、いろいろな方法でつながっていくことができそうです。
オンラインでも会うことができます！
お茶がきっかけになって出会いが生まれることもあります！
話がしたい方、相談したいことがある方、そして僕らの活動に賛同し、関心をもってくれた方はぜひご連絡下さい！

はじめの一歩は、やっぱり雑談から。

お話しましょう！

◆石丸さんへのご連絡は「質問箱」に！

相談や質問、話したいことはコチラにどうぞ。名前を入れなくても大丈夫です！

https://lin.ee/fqjVA3i

渋谷で開催中のイベント「ナナナナ祭」（7/1～10まで開催）に出展。僕らの活動について、たくさんの人に話をきいてもらえました♪
ナナナナ祭2022 | 100BANCH

★石丸さんの連載「調剤喫茶」はコチラ

★インタビュー／健康、介護、病気…。相談できる人がそばにいますか？

連載1/調剤喫茶OPEN! 体調の不安・違和感、心を晴らすサポートをします！

連載2/調剤喫茶OPEN! ②　ウンチ硬かったり、出にくかったりしませんか？出にくかったりしませんか？

＜おしらせ＞

まちかど屋台の活動が定期開催されるようになりました。
これまで「いつどこに行けば会えるのかよくわからない」というご意見をいただいておりました。
僕らもできるだけ同じ場所で同じ時間に開催できる場所を探していましたが、現在３ヵ所で活動ができるようになりました。
お近くにお越しの際は、お茶を飲みに立ち寄ってくださいね！

①なごみの薬局なくすりーな日の出
東京都足立区日ノ出町２７日の出町団地第4号棟 108号室
★毎月第3土曜日 9:00-13:00
②ハーモニー北町
東京都練馬区北町２丁目１７−１６メゾンシマノ
★毎月第1日曜日 9:00-13:00
③Neriba
東京都練馬区豊玉北５丁目１５−１ヒルズ京栄6番館 402
★毎月第1土曜日 20:00-23:00

指定難病の治療費を安くする制度「特定医療費助成制度」を解説

訪問看護やリハビリにも利用可？！

制度を詳しく知ることで、利用する意識も変わってくる！

患者会、ゆるキャラ…堅苦しくなく観れます。

YouTuberりゅうさんの医療費節約チャンネル!

藤田美佳子さん （筋萎縮側索硬化症・ALS患者）

CYBERDYNE株式会社ロボケアセンター取締役安永好宏さん

お茶を飲んでホッと一言。ここからが雑談のスタートです。

口を開くことで零れ出る本音の話が聞きたくて。

お茶選びは、自分を見つけなおす大切な“振り返りの時間”。

喜んでもらえる！それが新しいエネルギーに！