大切なことを思い出させてくれる、心があったかくなる時間を一緒に過ごしませんか？

ALS患者のたかさんと介護者のゆうきさんの音楽ユニット「たか&ゆうき」のicotto忘年会ライブのお知らせです。

たかさんはALS患者です。だんだんと体の動きに自由がきかなくなってきて、絶望感に押しつぶされそうになった時、介護者だったゆうきさんと一緒に歌うことを始めました。

たかさんはバンドを組んで音楽活動をしていたことがあり、今でも音楽が大好き。病気になっても、ずっと歌っていたい。それがたかさんの願いです。

ゆうきさんも音楽は自分の一部というほど、１０代の頃からずっと音楽から離れることなく過ごしてきました。

なんと、イギリスに音楽修行？に行き、バックパック生活を送ったこともあるとか！

そんな音楽好きの二人は介護を受ける患者と介護者として出会い、音楽の話から少しづつ距離を縮めていったそうです。

「たかさんが、歌うことでいきいきしてるのがうれしい」

とゆうきさん。

「ゆうきの歌を聴いてくれる人が増えたらいいね」とたかさん。

たかさんもゆうきさんも、音楽をとても愛しているけれど、一人では奏でられない歌があります。
その歌は、大切な人と一緒に楽しんだり、思いをともにすることで生まれてくるのでしょう。
心がとってもあったかくなるオンラインライブ。
参加された皆さんと一緒に、心からあったまりましょう。

当日は、たかさん、ゆうきさんのトークもお楽しみに！

１２月17日（土）は、icottoに登録していただいている方以外でも参加できます。

★「たか&ゆうき」の歌をYouTubeでチェック！

★CD販売しています！応援よろしくお願いします！
https://alllovesings.jimdofree.com/

Uniqueセルフメディケーションイベントの最後に呼吸ケア方法を伝えてくれた、訪問マッサージ　らぽーる代表の新飯田（ニイダ）さん。
サチュレーションの数字に表れるほど効果的な呼吸リハに注目された方も多くいました。

イベント当日の振り返りをしながら、らぽーるが「他とはちょっと違う！」「なんでらぽーる？」をお伝えしていきます。

EVENT REPORT

■訪問医療マッサージ「らぽーる」は…

医師判断のもと、患者さんのご自宅や入居されている施設に訪問し、マッサージによるカラダのケアを行っています。

代表のニイダさんは、マッサージ師として３０年の経験を持つ、大ベテラン。患者さんのカラダの状態を整えるだけでなく、心のケアにもつうじていくことにこだわりをもって、多種多様のサービスを提供しています。

今、そんなニイダさんの熱い思いが広がっています！

らぽーるは東京を拠点に、関東近郊、そして地方へと訪問エリアが増加中！
あたたかいところに、人は集まり、心を寄せるものなのですね。

■なぜ、今「らぽーる」が注目なの？

なぜかというと、それはやっぱり、患者さんに選ばれているからなんでしょう。
なんで選ばれるの？かというと、患者に寄り添うサービスがとっても気持ちイイからなのではないでしょうか。

例えば、施設に入居されている患者さんが「故郷の景色がもう一度見たい」。そんなつぶやきを聞くと…

なんとVRを持ち込んで、患者さんに故郷帰りのバーチャル体験を実行。

初体験をした患者さんは、びっくりしたり、喜んだり、うれしくて涙ぐんでいたそうです。

■サイボーグHAL®もできるってホント？

HAL®のリハビリ治療を医療で受けられる機会は、そう多くはありません。

ニイダさんは早くからはHAL®の効果に着目。腰に装着するタイプと関節用の２種のHAL®を導入し、患者さんから要望があれば、HAL®を装着したリハビリも行っています。

自宅でHAL®ができる！しかも、スタッフがしっかりとケアサポートして受けられるなんて！

…やるなぁ、らぽーる。

■マッサージでカラダの動きは回復するの？

患者さんが自分で実感する効果もありますが、きちんとした数字で改善していることがわかるケースもあります。

ニイダさんに伺うと、「らぽーるでは、角度計を用いて膝や股関節など関節の動きを測定しカルテに記載していくことによって、経時的にマッサージやリハビリの効果を「感覚」ではなく「数字」で理解できるようにしています。

3ヶ月に一度、関節健康診断を行っているんですが、「数字」や「写真」でその結果を見てもらっています。身体の変化を自分で知る、家族も知る、それはとても大切なことだと思います」

★呼吸リハビリ伝えるイベント映像はこちら

★らぽーるHP

訪問リハビリマッサージのらぽ～る (rappor.net)

10/16のUniqueセルフメディケーションイベントで東洋医学をベースにしたセルフケアについてスピーチされた「メゾンドメグリ養生漢方コンシェルジュ」※以下：メゾメグ

どんな活動しているの？

仕事の現場で役に立つ？

漢方って、本当にいいのかな？

参加の皆さんからよせられた「？」をもとに、メゾメグの活動もご紹介します！

EVENT REPORT

■メンバーはどんな人？

看護師・薬剤師・管理栄養士、そしてソムリエの資格をもち、職業経験の豊かな3人女性のユニット。グループの名のとおり、生活の中にカラダと心をケアする“養生”の提案を行うメゾメグのメンバー紹介です。

●食養生の楽しみ方を発信する、まぐさん

てきぱき、しゃきしゃきと手際がよくてとっても器用。メゾメグのホームページやビジュアルはまぐさん作。メゾメグの広報担当。

●メゾメグのブレイン、アツコさん

西洋医学と東洋医学に精通し、両医学のいいとこどりの提案ができるのはあつこさんならでは。漢方茶ブレンダーの資格も取得、オリジナル漢方茶づくりとその販売も担当。

●心の養生を伝える、なみさん

精神科の看護師経験が豊かなみさんは、心のケアに目をむけることの大切さを伝え、環境の変化に負けないカラダづくりを提案。メゾメグの癒し系にコンシェルジュ。

■どんなこと、発信してますか？

メゾメグは、セルフケア＝養生について、日々の生活に取り入れていく知識や方法を伝えています。

西洋医学においては病名のつかないカラダの不調。そのままにしていることで、生きづらさにつながってしまうこともあります。

さまざまな不調を軽くするにはどうしたらいいのか…。

誰もが経験する“困った“をなくすためのケアについて発信し、辛さや不便を感じながら生活を送る人が改善へのきっかけになるよう、様々な提案をおこなっています。

『ごきげんな明日のワタシへ』
「ごきげん」。いい言葉ですね。
毎日、ごきげんでいられるって意外と難しい。
それができたら、とっても幸せなことなんですよね。
まずはそのことに気付きましょう。

それが大切なのだと、教えてくれます。

■メゾメグが発信するサイトは気づきの宝庫！

メゾメグのサイトには、セルフケアの情報がいっぱいです！
“養生”ってどうやるの？
どんなことしたらいいの？
そもそも養生って？

そんな素朴な疑問の答えが見つかるだけでなく、今まで気づかなかった自分自身のカラダについて新たな発見ができたり、新しい知識がついたり、得した気分になれる情報満載サイトです。

★オフィシャルサイト

https://maison-de-megri.com/

★Twitter

https://twitter.com/maison_de_megri/

★instagram

https://www.instagram.com/maison_de_megri/

■ワタシスキャンで自分を知ろう！

養生に興味や関心をもったなら、まずはメゾメグ開発の「ワタシスキャン」で自分の体調を知ることから始めましょう！

シートのダウンロードはこちらから

https://maison-de-megri.com/wp-content/uploads/2022/01/7295c8b7e578123528a49ab1fbf286c6.pdf

セミナーについて

11/20Unique限定のオンラインセミナー開催予定です。
参加者募集中！
詳細・申し込みはこちらから！
https://unique-w.net/category-event/4057/

Q&A

Q.「養生漢方コンシェルジュ」という活動は薬局、病院などでどんなふうに活かすことができるのでしょう？
また、どのように、活かしたいたいと考えていますか？

Ａ.薬剤師としては…

病院なのか薬局なのか、また外来なのか病棟なのかなどにより薬剤師の仕事と立場は違うため一概には言えませんが、西洋医学的な知識や指導以外にも選択肢があることをお伝えしていけるのではないかと考えます。
例えば、服薬指導の際などに、養生(生活や食事、暮らし）のお話をすることで、小さな習慣が日々の健康管理につながっていることを知ったり、自身の体調に目を向ける方が増え、セルフメディケーションが当たり前になる人が増えればと考えています。

Ａ.看護師としては…

例えば精神科の場合は体の不調と心の不調がつながっていることも考えらえるので、養生が必要な方は多いと考えています。

Ａ.管理栄養士としては…

栄養指導と薬膳は土俵がちがうようで重なる部分も多くあり、食べているものの温度（冷たいものばかり食べていないか）や噛む回数といったこれまで栄養指導では見落としがちだった点に目を向けることができると思います。

Q.体調不良があり、漢方薬に関心があります。漢方専門薬局では、どんなふうに対応してもらえ、お薬（生薬）をもらえるのでしょうか？

Ａ.どこに不調があるかだけでなく、生活習慣や食事などについて細かくお話を伺います。（問診）　

そこから不調が何からきているかを漢方的視点から読み解くことで、体質に合わせた漢方薬（煎じ薬やエキス剤）を処方されます。
メゾンドメグリのワタシスキャンなどで日々の振り返りをしておくと、漢方相談でスムーズに自身のことがお話しできると思いますので、お試しください。
（雨の日の調子や味の好みなど、案外関係なさそうなことが体質の診断に役立つことがあります）

Q.西洋医学にはない東洋医学のいいところは？

Ａ.西洋と東洋医学のそれぞれのいいところを知って、賢く利用したいものですね。

西洋医学は病気になってから治療が始まります。診断がつかなければ対処法はなく、お薬もありません。
例えば、冷え性で悩む人はすごく多いのに、それを治す薬はないんです。

でも、東洋医学には、冷え性を改善する古くから伝わる知恵があるので、それを取り入れていけばよくなる可能性がでてきます。

東洋医学は、病気になる手前の状態で自分にできるケアを行う養生という考えが特徴的で、これはいろいろな面でコスパがよく、メゾメグが発信するうえで、とても大切にしているテーマなんです。

Q.更年期による対処法は？

Ａ.更年期世代は、カラダが緩やかなスピードで下がり気味になっているところに、親の介護や仕事での責任が増すなど、やることや心配事が増えてしまう年代です。それが更年期の症状を重くする原因になっていることもあります。

なんでもがんばってやることにカラダがついていかなくなっているのだから、“やめる“ことも大切です。

自分がしんどくならないように手放していくことも必要なのだと思います。

そして、睡眠がとても大事。睡眠をどうやってとるようにしたらいいのかを考えて、よく眠ることができるような生活にしていくと、体調は変わってきます。

そうやって、カラダの変化に折り合いをつけながら生活を整えていく。それもセルフケアには大切なことですね。

ホットフラッシュ、なぜ起こる？【更年期と自律神経との関係から探る】

ALS患者であるたかさんと、介護者のゆうきさんの音楽ユニット「たか&ゆうき」新企画スタートのお知らせです。

お二人の歌はじわじわっと心があったかくなるすべてオリジナルソング。自分の想いや体験を大切に歌にしているそうです。

そんな「たか&ゆうき」のお二人が、
病気を抱えながら生きる人の思いを伝える歌を、皆さんと一緒に作り上げていこう！という「みんなでつくる歌プロジェクト！」をスタートさせます！

皆さん、ご参加、ご協力、お願いします！

 

それは、どんな企画？言葉を募集するって？

 

このプロジェクトは、たかさんが参加した「とりすま座談会」で、ALS患者会を主催するすーさん（鈴木諭さん）の発案から始まり動き出したそうです。たかさん、ゆうきさん、すーさんにステキな企画について伺いました。

すーさん「座談会にたかさんが参加してくれて二人の活動を知ったんだけど、支えあいながら、楽しみながら好きなことを続けていて、すごくいい関係だよね。
二人の歌を聴いていると、病気だからとか、治療法がないからって、なんでもあきらめがちになるけれどそれじゃダメだ。今日の1日を無駄にしないで楽しまなくちゃって思えてくる。

だから、もっとたくさんの人に聴いてもらいたいし、みんな（患者）の思いを歌で伝えてほしいと思ったのがきっかけかな」

 

たかさん「僕は昨年、コンサートをやることができて、たくさんの人に応援してもらって、感謝の気持ちと達成感でいっぱいになってたんです。
歌で人の役に立てることができる、それはすごく幸せなことだなって思って。
そんなときに、すーさんから突然、『難病のテーマソング作ってよ！』って言われて、次の目標が急にできた！」

ゆうきさん「僕も昨年のコンサートからやり切った感がすごくあって、そこからどうやって次にいこうかな、と思っていたらいつの間にかこういう展開になってきた（笑）

歌がとにかく好きで、歌い続けているんだけれど、こうやって自分の歌で癒されるとか、あたたかい気持ちになると言ってもらえると、自分も救われる気がしてます」

 

スーさん「病気を抱えて生きる人達の気持ちを代弁してほしいという思いもあるんだけれど、でも決して苦しい気持ちを発散させるって感じじゃなくて、大切な人に対してのメッセージを伝えるような歌ができたらいいね！」

ゆうきさん「そのイメージはすごくいいよね！
病気を持ちながら生きる人のいろんな心の声、思いを伝える歌。
辛いことばかりでなく、自分を支えてくれる大切な人への思い、守りたい人への思い、残したい言葉…、たくさんの人の思いから生まれる歌になるでしょ。すごくあったかい歌ができそうだと思う」

たかさん「つくり込んだ言葉じゃなくて、みんなが心にしまっている本当に大切な思いを歌にしたいという気持ちが強くなって、そういう思い（言葉）を募集しようという話になったんだよね」

ゆうきさん「そうそう、いろんな思いを教えてほしい。みんなでつくる歌、だからね」

スーさん「たくさんの人が参加して一緒に歌う。そんなイメージにより近くなるように、言葉を録音して提供してもらうアイデアでまとまったね」

ゆうきさん「歌の中に自分の声で思いを伝えるシーンがあるとより一体感ができるし、自分の声を残すこともできる！

間奏の時に、録音した自分の一言メッセージが次々と奏でるように聞こえてくるようにしたらどうかな」

たかさん「参加してくれた人の言葉が歌の一部になってずっと残っていく。家族や支えてくれる人にも喜んでもらえそうだね」

スーさん「テーマは『限られた時の中で』。このテーマを二人から聞いたときはグッときた。…毎日を大切に生きたいと思う気持ちがそのままテーマになったから。
時の流れはどんな人間にも平等で限りがあるから、健康で病気に縁がないという人にも関心を持ってもらいたいと思う。

それでは、より多くの人に協力をお願いしましょう！」

 

★「たか&ゆうき」インタビュー記事－「福祉仏教」掲載

https://fukushibukkyo.com/interviews/1313.html

★ぱくぱくチャンネル　YouTube　

https://www.youtube.com/@user-zn6vn3mi7u

 

 

 

テーマ・限りある時の中で
あなたが「未来に託したい思い、残したい言葉」を募集！

「たか&ゆうき」みんなでつくる歌プロジェクト！募集内容

あなたの大切にする言葉・伝えたい思い・支えにしている言葉等々、声に出して残したい一言を録音してのご提供ください。

■参加対象者

①病気を持つ方

②障がいのある方

③上記を支えるご家族

■締め切り

2月20日までメールで送信してください。

■応募データ・録音方法（例）

声の録音データ「M4A」のデータをメールに添付して送ってください。

・スマホで録音⇒「ボイスメモ」で録音

※iOSの標準アプリです。アプリをインストールする必要がなく、iCloudに自動でバックアップできるなど、使い勝手の良さが特長です。

・アンドロイド⇒「Google　playストア」で「ボイスレコーダー」をインストールして録音

・ビデオ録画での録音も可

・発話が難しい方は、合成音声機器を使用した声の録音も可

■応募方法

以下をご確認の上、必要事項を入力し、データを添付して送信ください。

タイトル：「たか&ゆうき」みんなでつくる歌プロジェクト！伝えたい言葉応募

①録音者氏名

②患者（病名）orご家族

③連絡先電話番号（電話に出られる方の番号）

④録音した言葉 (15ワード以内※「ありがとう」→5ワード

⑤録音した言葉を選んだ理由は？

※データは返却できませんので、ご自身でコピーを保存してください。

※録音した声が聞えない、データの損傷などで再生できない場合は採用できないことがあります。ご了承ください。

※ご自身の録音した声が歌の中挿入された場合においても、著作権は「たか&ゆうき」が所有することとなります。

 

★採用について

応募多数の場合は、歌のテーマを印象付ける言葉を優先に選択させていただくことになります。

★応募先　①or②のどちらも受け付けます

①たか&ゆうきHP内問い合わせフォームから応募ください。

https://alllovesings.jimdofree.com/mail/

 

②Uniqueのにメールで応募ください。

info＠unique-w.net

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

患者さんと支援者をむすぶためのイベント「Unique　fain」に「セルフメディケーション」をテーマに加えて行ったイベント報告です。

皆さんにセルフケアの大切さを伝え、自分自身のケアはもちろんですが、それだけでなく、大切な人、そばにいるサポートが必要な人に支えあいのケアが広がっていくように。

そんな思いを込めて開催したイベントです。

 

１部：患者スピーチ
若年性パ－キンソン病患者　岩井里美さん（なっちゃん）

 

profile

看護師として働いいていた約９年前の30代前半に発病し、「若年性パーキンソン病」と診断。以来、パーキンソン病の特徴ともいえるオンとオフの症状が毎日ある中、３人のお子さんの子育てにも奮闘中。

病気への理解を広げていくためにYouTubeでの動画配信や、患者交流会「おるで会」を行うなど積極的に活動。

障がい者・難病者の就労サポートを行う「LIM」を立ち上げ、病気になっても安定した生活を維持できる社会づくりを目指す。

program

 1.病気の発症当時から診断　

2.病気の症状・知ってもらいたいこと

「オンとオフの病状があること、どんな状態かを知ってもらいたい！」

※YouTube配信した動画参考

3.障がい者・難病者になって知った（経験した）出来事。      

4.現在の活動

●障がい者・難病者の就労支援「Lim」

●YouTube配信「なっちゃんLife」

●患者交流会「おるで会」    

 

Q&A

参加者からの質問に答えます。

Q.病気になって社会に対して思うことは？

病気の特徴のオンとオフの状態を知らない人がほとんどです。オフの時、怠けているんじゃないか、気分でそうしているなどと疑われることも多くあります。３人目の子供を授かったときは、病気の私に育てられるのか、といった病気だからダメという偏見がとても多くて、それに傷つきました。そういう経験が、今のわたしの活動のきっかけになっています。

もっと、病気のことを広く知ってもらいたいと思いYouTubeなどをとおして活動をしています。そこから理解が生まれていってほしいと願っています。

Q.情報を得る際に苦労していること、又はこんな情報があったら良いのに、と思われることはありますか？

リアルな情報が少ないと感じました。もっと経験者の話や生活について知りたいと思ったけれど、情報が散乱していて探さないと見つからない。そういうこともあり、自分で情報発信しようと思いました。

Q.ジスキネジア（不随運動）との向き合い方，生活する上で困っていることは？  

困っていることは料理ができない。包丁を持ったままあちこちに手が動いてしまいます。

オフになると何もできない、考えたり、しゃべることもできなくなるので、私自身はジスキネジアがあってもオンでいられる時間を大切にしています。

Q.周りに助けてもらっていることはありますか？     

子どもが小さいときは、訪問看護師さんや両親に助けてもらいながら生活をしていました。

今は、どうにかサポートなくやれています。ダメなときは、もうあきらめて、オンになったらやろう！そんな感じです。完璧にはできないけれど、自分でやることもリハビリだと思えるので、マイペースでがんばってます。

Q.オフの時に周囲の人は、どのように支援したら本人は楽ちんですか？

まず、理解していただける方が増えると助かります。

LINEもうまく返せなくなるので、そういうときは、スタンプのみ。近しい人にはそれで私の状態がオフなこと理解してもらっています。

Q.オフの時はどうやって時間を過ごしていますか？

動けなくなるし、話すことも難しいので、ひたすら横になっていることが多いです。

座れる時はYouTubeを見ています。あと心が折れそうな時は同病の友人に「しんどい」と一言メッセージ打っています。
打つのがしんどいのはわかっているので、その一言だけでも状況がわかるし、既読スルーでも大丈夫だし、漢字の変換ができてなくても、誤字があってもオールオッケーなので気が楽です。

Q.診断されたときの気持ちは？     

いろいろな病院を転々として病名がつかず、周囲からは精神病では…と疑われているような感じだったので、診断がついたときは正直、少しほっとしました。

ただ、病気を受け入れたかというとそうではなく、ずっと信じられない、信じたくない、そんな気持ちで過ごしていました。

Q.生活する上で、お困りのこと、今一番解決したいことは？

オンとオフの予想がつかず、予定が組みにくいので困ることが多くあります。

他には、やはり、この病気、病状を知っている人が本当に少なくて、誤解や偏見が多く、辛くなる時がありますね。

Q.診断されて、受け入れるまでのハードルがあったと推察いたしますが、どのように乗り越えられたのでしょうか？

子どもが小さくて子育て中だったので、悩んだり、落ち込んだままでいられる状態ではなかった。それがよかったかなかあと思ってます。

Q.心のよりどころになったもの、人、考え方などお聞きしたいです。

子どもの存在が大きいです。今すぐには理解できないとは思うけれど、それでも私の考えや意思を伝えています。 少しずつですが、わかってもらいたい。そのために、きちんと話すことは大切だと思っています。

Q.絶望的にならないために心がけていることは？             

楽しいことを考えながら希望をなくさないようにしています。やりたいことがたくさんあるので、そういうことを考えていると、落ち込んでいられない！と思えます。

Qどんなことを目標に活動されているのですか？

障がいや病気になっても、家族を養えるぐらいの収入を得ることができる。そのための就労支援を行っていくために活動しています。

病気になったことで、いろいろなことをあきらめなくてはいけないけれど、収入があれば安定した生活が維持できます。本人次第ではあるけれど、そういうことが可能な道を切り開いいていきたいです。

access

★YouTube なっちゃんライフ　

https://youtube.com/channel/UCo31d9MoBomeHyC47fUEuNQ

 

★難病サイト
https://lim-parkin.com/

 

★患者会（おるで会 と なつの酒場 ）について　

※パーキンソン病患者限定

https://youtu.be/wEi7Ws_-IC4
参加希望の方は公式LINEの登録をお願いします　https://lin.ee/K8KZo1b