最近、「バリアフリー」の取り組みが社会の中に浸透してきたと感じることが増えてきました。車いす用トイレ、エレベーターの設置や段差をなくす等のハード面だけでなく、“多様な人が社会に参加する上での障壁（バリア）をなくす“といった多面的なバリアフリー化の動きも広がっています。
その背景には、障がいがあり、不自由さと常に向き合う人たちの活動が、大きな推進力になっているのだと思います。

「車いすでもあきらめない世界をつくる」のスローガンを掲げて活動をする、一般社団法人WheeLog 代表の織田友理子さんもバリアフリー社会の担い手といえる方です。
車いすでも気軽に外出を楽しめるようにバリアフリーマップのアプリをつくり、その活動を日本だけでなく世界に広げています。

WheeLogのそうした活動は多くのメディアにとりあげられ、織田さんは常に注目される存在です。世の中に新しい可能性を広げている活動への期待とともに、織田さんの強い心の持ち方に多くの人が魅了されています。
あきらめないこと。
人生を楽しむこと。
後悔しない生き方のバイブルになる、織田さんの思いを伝えさせていただきます。

interview

障がいがあるからこそ、情報が必要。もっと楽しく、自由に生きるために情報を活用してほしいと思います。

－インタビュー当日、初めてお会いした織田さんは大きな瞳が愛らしく、可憐な雰囲気の方でした。

それでも、活動への思いを語るときは、華奢で繊細な印象からは想像できないほど一言、一言が重低音のサウンドのようにズシリと心に響いてきます。

織田さん：車いす生活になった当初、外出することをあきらめることが多くなり、自然と1日のほとんどを家で過ごすようになっていました。

そんな時、家族で海に行く話が出たんですね。
海なんて、車いすで行ってもしょうがない、楽しめないし、面倒をかけるばかりと思っていたら、海に入れる車いすのようなものがあり、それを借りることができるってことを知ったんです。
実際、海に行き、その車いすを使って久しぶりにアウトドアを楽しんで、その時に情報があれば車いすユーザーでももっと楽しめる、あきらめなくてもいいんじゃないか、ということに気づきました。

それから、車いすで外出するときに必要な情報を発信することを始めました。自分で体験したことをまず伝えていこうと思い、移動や外出先でチェックしたバリアフリー状況をYouTubeで配信していき、今でも続けています。

障がいがあるからこそ情報は必要で、そして情報を活用することで、もっと自由に行動の場を広げていくことができると思うのです。
生活の中に楽しみや喜びが増えていき、それは生きていく上でとても大切なことなんですよね。

－それから、WheeLogを立ち上げて、本格的に誰もが使えるバリアフリーマップのアプリをつくる活動を始めたんですね。
本当に素晴らしい発想だと思います。
その発想力だけでなく、“ユーザーが育てて広めていく“という仕組みがつくられているところにも、これを広めていこう！という熱い思いが感じられます。

織田さん：そうなんです。役に立つものをつくっても、知ってもらい、活用してもらわないと意味がないんです。
だから、このアプリを広めていくことは最重要課題。それがすごく大変です！
SNSが普及しているお陰で、WheeLog!の情報を拡散することはできるのですが、それだけでは必要性が十分に伝わりません。やはり実際に体験してもらうことで私たちの活動をより身近に感じ、協力者になってもらいたい。
そんな思いで車いすでの街歩きイベントを催すようになりました。

出会ったご縁を大切に、細くてもずっと繋がっていると、また新しい人の繋がりが生まれます。

－WheeLog!が多くの人に活用されているのは、活動を支えている人の力も大きいと感じました。
織田さんの周りには、サポートをしてくれるたくさんの人がいますよね。

織田さん：WheeLog!は地道な活動の積み重ねで広がっています。それは協力してくれている人たちのお陰でなんです。本当に感謝しかありません。
WheeLogの活動を始めて、人の繋がりの大切さを身に染みて感じています。だから、お会いした方とは、そのご縁を大切にしたくて、細い繋がりでもいい、繋がっていることが大切と思っています。
考えがそぐわずに、付き合いが続かないということもあるんですが、それはその時で、もしかしたら時間がたてば変わるかもしれない。離れてしまっている方でも、また繋がる機会があるかもしれません。

気が付くと、新しい出会いも増えています。人が人を呼び、その輪が広がっているのがとってもうれしいですね。

できないと思うとそれでおしまい。先がなくなるから「できる」「やってみる」としか思わないようにしています。

－講演活動やイベントを主催、または参加するなど、織田さんのエネルギッシュな活動には驚きさえ感じます。

病気になると気力が萎えてしまい、いろいろなことをあきらめてしまう人もいます。織田さんの行動力に繋がる思いとはなんでしょう？

織田さん：自分でできないと決めてしまうと、そこでストップ。それ以上のことはできなくなってしまう。
だから、できないと思わないようにしているんです。
基本は「できる」「やってみる」。
結果ダメなら、納得がいくけれど、何もしないのに最初からあきらめてしまうのはすごくもったいない。
車いすでも、障がいがあったとしても、その生き方や楽しみ方は自分次第なのだと思います。
情報は多ければ多いほうが選択肢が広がりますが、その選択をするかしないかはやっぱり自分次第。
自分らしく生きることをあきらめないでほしいと思います。

おしつけ、自己満足になっていないか、自問自答から答えが見えてくる。

－ 常に挑戦を続けている織田さんですが、判断、決断をしなければならないことも多いと思います。不安や迷いが出る時は、どのようにして前に進まれているのでしょう？

織田さん：不安になったり、いろいろ考えることはしょっちゅうあります。
自分の気持ちのおしつけになっていないか、自己満足ではないか。目的から外れていないか。
自問自答繰り返しです。でもそれが大切で、そこで軌道修正したり、見直したりしながら進むようにしています。

快適なバリアフリー環境は、障がい者も健常者も区別なく、みんなが一緒になってつくるもの。

－WheeLog!のユーザーは現在30,000人。
WheeLog!の支持者やマップを更新するなど、参加しているユーザーは車いすの方だけではないようですね。

織田さん：そうなんです。
車いすユーザーじゃない方もWheeLog!でマップを更新したり、書き込み情報をくれたり、またイベントに参加するなど、応援してくれる人が増えています。
これはとてもうれしいことで、バリアフリーをさらに広めていくには必要なことなんです。
バリアフリーの考えが浸透しているといっても、まだまだ不便な面がたくさんあります。社会をもっとよりよく変えていくには、障がい者も健常者も区別する必要はなく、すべての人に思いを共有してもらいたい。
車いすユーザーでない人の力も必要なんです。WheeLog!を理解してもらうためにも、そうした呼び掛けをこれからもいろいろな方法で行っていきたいと思っています。

人の役に立つこと、喜びが生まれること。人に求められることで、強くなれるのだと思います。

－これから織田さんが取り組みたいこと、挑戦したいことを教えてください。
それと、心が折れない秘訣があれば、参考にさせていただきたいです！

織田さん：これまで多くのことを経験し、自分一人で抱え込まずに、人に頼ることも必要だということを学びました。
自分だけではやれることが限られてしまうし、思いを共有する人が誰もいないと、これまで続けてきたことが止まってしまう可能性だってあります。
人に頼って、任せるところはお願いして、どんなことがあっても変わらずに動いていけるのが理想。これからもっと広い視野で、しっかりとした仕組みや組織作りを行っていく必要があると感じています。

心が折れない秘訣…。秘訣というほどのすごい策は持ってないですね（笑)
進行性の病気なので、やっぱりシンドイ時はたくさんあるし、体だけでなく、心が折れそうになることもあります。それでも続けていけるのは、たくさんの人の役に立てる、障がいがあってもあきらめなくていい世界をつくりたいという思いがあるから。自分だけのためだったら、もしかしたら投げ出しているかもしれません。
たくさんの人の喜びに繋がっていくこと、求められているということが、私のあきらめない原動力です。

－どうしたら織田さんのように強くなれるのだろう。
心が折れることなく前に進めるのだろう。

お話を伺っていくうちに、織田さんに一番聞きたかったことの答えが見えてきました。

自分だけのためなら、投げ出しているかも

人は人と支えあって生かされて、求められることで強くなれる。それはとってもやさしい強さです。
自分を大切に思い、求めてくれる人がいることを忘れないでいれば、自然と逞しく前に進めるのかもしれませんね。

織田さん、ありがとうございました。
ドバイ万博でのご活躍と土産話を配信していただけるのを楽しみにしています。

◆information
織田友理子さん/ODA YURIKO
大学生の時に遠位型ミオパチーを発症。車いす生活となり、2008年に遠位型ミオパチーの患者会「PADM（パダム）」を発足。代表として同病者の支えとなる活動を開始。
2014年にYouTubeでバリアフリーの情報提供チャンネル「車椅子ウォーカー」を配信。
2018年にはバリアフリーマップ「WheeLog!」を作り、一般社団法人WheeLogを設立。

国土交通省とのWheeLog!を使った共同実証実験や自治体や地元団体などのバリアフリー観光推進協議に総務省からの派遣で参加するなど、国、自治体と連携をとり、幅広くバリアフリー社会づくりに貢献。
海外にも活動を広げ、2019年ポルトガルにて開催された国連後援のWorld Summit Award（WSA）にて、世界一となるWSAグローバルチャンピオンを受賞。
2021年ドバイで開催中のドバイ万博において、Expo Liveのパビリオンに登壇予定。

・一般社団法人WheeLogホームページ

https://wheelog.com/hp/

・アプリのダウンロードはコチラ

https://wheelog.com/hp/ap

Unique/Writing：Maeda Rie

屋台の相談カフェを開く薬剤師、石丸勝之さんに注目です！

石丸勝之さん、東京都板橋区で在宅療養される方を対象にした薬局の薬剤師さんです。
とはいっても、石丸さんは薬局の中にいて、お薬を調剤してくれる薬剤師とは少し違うようです。勤務先は在宅専門なので、お薬の管理や服薬指導は患者さんの自宅に訪問して行っています。
そして、休日は屋台をひき、立ち寄ってくれたお客さんにお茶をふるまい、おしゃべりを楽しみながら体調や健康相談にのっているそうです。

そんな石丸さんを知ったのは、WEBメディアに掲載されていた記事でした。

－「雑談のなかにこそ健康状態を知るヒントがある」。

－「屋台を引くエプロン姿の薬剤師。夢は『調剤喫茶』を開くこと」。

高齢化社会になり、在宅療養が浸透する中で、病院や薬局だけが
医療の現場ではなく、地域の人が健やかに生活するための支援が多様化している。そんな時代の変化を改めて感じながら、石丸さんの発想と行動力に惹かれて、お話しを伺う機会をいただきました。

Interview

薬剤師という型にハマらない、
対話から始まる健康サポート。

－いろいろなメディアの取材を受けられていますね。それだけ、石丸さんに多くの人が注目しているということですね。期待されることでプレッシャーを感じたりしていませんか？

石丸勝之さん（以下：石丸さん）「屋台で街に出て健康相談を行うという構想を実現させるために、クラウドファンディングに挑戦したんですが、その時、自分が思った以上に支援してくれる人がたくさんいて驚きました。注目してもらっていること、期待されていることはしっかり受けとめていますが、プレッシャーという感じではないです。
その期待に応えたいという思いのほうが強いかな。
ただ、初めてのことばかりなので、新しく知ることや、やらなきゃいけないこともたくさんあって、今は学ぶことがすごく多いです。
想像していたのと現実は違ってた、ということもけっこうあるので、その度に臨機応変に対応したり、軌道修正したり。それでも、前に進んでいる感触はあります！」

－コロナの感染の問題で、いろんなことが進まなくなっている中で、新しい挑戦をするのはすごくエネルギーがいると思います。何もしないと変わらないから、やれるだけのことを出し惜しみせずにやるしかない。石丸さんの行動からは、そんな勢いとまっすぐな思いが伝わってきますね。
出会った人を元気にしてくれるような、明るいオーラ―を感じる(笑)

石丸さん「それは、うれしいな(笑)
昨年の9月にクラウドファンディングで多くの人に支援していただき資金の目途がたって、屋台をつくりました。11月にやっと営業許可が出て、12月に初始動という流れで進んできましたが、まん延防止になって今は様子をみている状態です」

－発想がすごくいいですね。それに行動力も。普通に薬局の中で働く薬剤師の仕事では得られないやりがいを感じていますか？

石丸さん「自分のやりがい、というのも確かにありますね。でも薬剤師としてのやりがいを求めているということではないんです。もちろん薬剤師の知識と経験が役に立てるのなら、喜んで相談にのります。ただ、そういう健康相談にのることがすべてじゃない。薬や健康以外に話したいこと、聞いてほしいことって、皆さんたくさんありますよね。健康相談がしたい人のほうが少ないと思います。
日々の生活の中で、生きづらさを感じていたり、ちょっと困っているようなこととか、そんな話をしたい時の受け皿というか、話して気持ちがラクになるような場をつくりたいという思いがあるんです。

だから今は、そのためのスタートラインに立ったばかりですね」

－石丸さんのそうした思いは、いつから“夢”となって走り出したんでしょう？

石丸さん「子供の頃から“近所の頼れるおっさん“になりたい、そんな人に憧れるような気持ちがあって、そこが原点かも。
僕は東京の下町育ちなんですが、母親がおせっかい母さんでいろんなことに首をだして、世話を焼いているような人だったんです。そんな母親の影響かもしれません」

－薬剤師になったのも、医薬で人の支えになりたいという思いがあったから？

石丸さん「そうですね。でも、薬局の薬剤師を経験して、少し違うなという思いが膨らんできたんです。
薬局のカウンター越しでは、患者さんは落ち着いて話ができないし、困っていることや相談したいことがあっても話づらいようです。
薬局内は待っている人がいて、混んでいることが多いので話づらいとは思います。でも、それだけじゃなく、患者さんにとって白衣を着た薬剤師は気軽に話せる人ではなく、薬局は話しをしたいと思う場所ではないんだと感じて。
なんか違う、そんな違和感を持つようになって在宅専門の薬局に転職したんです」

寂しい人をつくらない、
あたたかい街づくりを。

－そこから一気に目標に向かって走り始めることにしたんですね。
屋台cafeはスタート地点ということですが、これから実現しようとしていることはどんなこと？

石丸さん「喫茶店のマスターになることです！街に住む人が困ったり、相談したい時に此処に来ればどうにかなるかも、そんな存在になることを目指します。そして、街の人をつないだり、支えあいのコミュニティーが生まれる場をつくりたいですね」

－人の役に立つ。それを具現化することはいろんな意味ですごく難しいことだと思います。
さらりと話してくれたけれど、実際、石丸さんはいろんなことを積極的に学びながら、人の輪も広げていて、しっかりと一歩一歩を踏みしめながら歩んでいますよね。

石丸さん「たしかに、いろいろな方から学ばせてもらっています。
自分の目標を一言で言うと『だれも寂しくないまちづくり』なんです。
調剤喫茶はコミュニティーをつくるための場で、実際に人の役に立つように機能するには、生活に関わる様々な面でのサポートが必要だと思っています。それは医療の範囲をはるかに超えた多方面での知識だったり、専門性だったり。
そうしたいろんな分野の方と協力しあうことが大切かなと思って行動しています」

－例えば、どんな時にそういう協力が必要ですか？

石丸さん「例えば、健康や病気、体調不良では、日々の食事が影響していることも多くあります。そうすると栄養や漢方、ハーブなど、食に繋がるいろんな面での知恵というか情報が必要になってくる。
そんな時に、管理栄養士や調理師、それに八百屋さんやお肉屋さんも！それぞれの専門分野の方の力を借りることができれば、役に立つことが増えていきます。
だからこそ人の繋がりはとても大切で、これからも広げていきたいと思っています！」

－石丸さん、ありがとうございました！
石丸さんの夢が叶うと、癒される人、助かる人が増えていく。
そんなイメージが頭に広がって、シアワセな気持ちになれました。
石丸さんの開いた調剤喫茶が、街中を温めてくれる存在になる日を待ち遠しく思います。

■Twitter／　※調剤喫茶いしまる/匿名質問を募集中！https://twitter.com/chozaikissa
　

『いしまる調剤喫茶・in Unique』はじめます！
Uniqueでは、石丸さんの「雑談から始める健康相談」エピソードを配信していきます。
体だけでなく、心の調整が必要な時も気軽に訪れてもらいたい。そんな
『いしまる調剤喫茶・in Unique』。
どうぞよろしくお願いします。

好きなことを仕事に。
チャレンジしながら前に進む。

幼い頃から難病と闘ってきたkaitoさん。
現在、高校を卒業して創作活動に意欲的に取り組んでいます。
kaitoさんの夢は、自分の作品と作品をデザインしたオリジナルグッズを販売するショップを開くこと。
自分が一番好きなことを仕事にする。
うらやましいくらい夢に向かって一直線。
障がいの有無なんて関係ない。
kaitoさんは自分の道をひたすらに、歩んでいます。

INTERVEW

－kaitoさんの作品「棒人間アート」について教えてください。棒人間？とはどういうことなんでしょう？

「棒人間をたくさん集めて描いているので、そう呼んでいます」

－ どうして棒人間をたくさん描いて表現することにしたのですか？

「子供のころ、この棒人間をたくさん並べて棒人間同士を紙の上で戦わせたり、棒人間を入れた絵を描いたりしていました。
それを思い出して、棒人間を使って描くことを思いつきました」

－ 普通に描くよりも、何倍も時間がかかって、とても大変そう。嫌になったりしませんか？

「楽しいです。動物が好きなので、動物をよく描いています。いつもでき上るのが楽しみです」

－ 一番お気に入りの作品は？

「レッサーパンダです。よくインターネットで動物の写真を探して、それを見ながら描いています。レッサーパンダは小動物園で見て、描きたくなりました」

－ レッサーパンダのふわっとした毛並みがリアルですね。もしかして、この小さな点のようなものが棒人間？！
すごい！細かい！どのくらいの期間で仕上がった作品ですか？

「１日2時間ぐらい描いて、約2週間くらいかかりました。休みながら描いているので、疲れたり、嫌になったことはないんです」

－ 何を使って描いていますか？イグアナや鳥の画は、色が多彩ですごくキレイ！

「ボールペンで描いています。最初は黒いペンで白黒でしたが、今はいろんな色のボールペンを使って描いています」

－ 「棒人間アート」という表現方法も独特ですが、動物の表情や描くアングルにもkaitoさんらしさが感じられます。
例えばキリンの画ですが、キリンの特徴の長い首ではなく、顔のアップにしていることとか。視点が独特ですね。
どんなところに、こだわっているのでしょう？

「キリンもネットを見て描いたんです。こんなふうに描きたいというのが浮かんできたら、そのまま描いています。
こだわりは、目です。きらきらした感じになるように描いています。生きている感じが出るように」

－ ゾウやネズミ、大きい動物から小動物まで、幅広く動物を描かれていますね。これから描きたいものは？

「今、イグアナと鳥の画が制作途中です。これを描き上げたいです。それと、動物以外にも描いてみたいと思う画があります。お城を描いてみたいんです」

－ kaitoさんが描いたお城、どんなふうに表現されるか楽しみです！
今年の目標などはありますか？

「今、90点くらいの作品があります。今年は100点を越えるように頑張って描いていきたいです」

－ 作品数が随分、増えてきましたね。
kaitoさんの夢は、ご自身の作品や描いた画を使ったオリジナルグッズを作って販売することなんですよね。
夢に向かって着実に進んでいるんですね。

「はい。画だけじゃなく、僕の画を使っていろんなモノを作って、それを販売したいと思っています。いろんなグッズになれば僕の画を見てくれる人も増えるし、身に着けてもらえたらうれしいです」

－ kaitoショップのオープンが待ち遠しいですね！
障がいがあっても関係なく、自分の好きなことを仕事にして、そして自立への道を切り開いている。kaitoさんがそんなふうに前向きでいられる秘訣があれば教えてください。

「好きなことを見つけて、それを楽しんでることだと思います」

◆福井県鯖江市内で開催される「みんながまる○展」に作品を出展予定。

【開催期間】令和4年3月16日（水）～3月21日（月）
【開催場所】「鯖江市まなべの館」1階展示ホール
https://sabaerotary.com

◆棒人間アートHP
https://boningenart215.wixsite.com/-site-1

◆棒人間アートfacebook

https://www.facebook.com/boningenworld

※kaitoさんの作品が12ヵ月を彩るオリジナルカレンダーが販売されています。すでに予定数は完売とのことですが、希望すれば対応してくれることも。Facebookに詳細が記載されています。

★kaitoさんのインタビュー内で紹介した作品は、
一般社団法人　障がい者アート協会に登録されています。下記のサイトからご確認ください。
https://artnowa.org/artist/38402

Unique/Writing：Maeda Rie

一生共に寄り添い、支え合うことを決めたパートナーが治療困難な病気になったとき、これまで築いてきた夫婦の関係に大なり小なり変化が生じます。
夫婦はもともとは他人。どこまで一緒に“闘病“というイバラの道を歩んでいけるのか。共に笑い、共に助け合い、パートナーを支えていく覚悟はできるのか。
夫婦について少し深く考えてみました。

新郎○○（新婦○○）、あなたは○○を妻（夫）とし、健やかなるときも、病めるときも、喜びのときも、悲しみのときも、富めるときも、貧しいときも、妻を愛し、敬い、慰め合い、共に助け合い、その命ある限り真心を尽くすことを誓いますか？

誰もが聞いたことのあるこの台詞。
そう、これは結婚の誓いの言葉の一例です。この一節にある「病めるときも…」をテーマに、今回はALSで闘病中の小田重文さんの奥さんまゆさんにお話を聞かせていただきました。

intertview

ＡＬＳでもどうにかなる！
負けない！ポジティブ全開に！

お二人は結婚して10年になるご夫婦です。職場恋愛で結ばれ、二人のお子さんにも恵まれて、まゆさん曰く「それなりに幸せな日々」を送っていたそうです。
そんなとき、重文さんの体に異変が現れ始めました。


まゆさん「左手が動かしにくい、しゃべりにくさを感じる…、急にそう言われました。頑張り屋で負けず嫌いな人なので、私に言ってきた時は、よほど不安になっていたのだと思います」

重文さんとまゆさんのALSとのつきあい（闘い？）は、この時から始まることになりました。

重文さんの仕事は、車の整備士です。
レーシングカーの整備も行うベテランの整備士で、「天職」というほど仕事大好き人間の旦那さんです。それなのに、仕事に支障を感じるほど手の動きがどんどん鈍くなり、半年後に診断された病名は、ALS（筋萎縮側索硬化症）でした。

難病患者なら誰もが経験するであろう、診断後に襲いかかる猛烈な絶望感。明るく社交的な重文さんが、周囲を遮断して自分の殻の中に閉じ込もり、暗くなるばかり…。

当事者は確かに辛い。
周りが見えなくなって、動かなくなる恐怖に怯えて縮こまったまま時間が過ぎていく。
明るくて、子供のようによく笑う重文さんから、だんだん表情がなくなっていくのを傍で見ているしかできないまゆさん。
不安、憤り、悲しみ、もどかしさ…、当事者とはまた違う辛さでいっぱいだったはず。

まゆさん「そうですね。思えばあの時が一番辛かったのかもしれません。知識も情報も不十分で、不安しかない状態だったから。
彼は、もう見るからにどん底で、心の落ち方のほうが病気の進行よりも早いくらいでした。
どうしたらいいのか誰に聞いてもわからないし、そもそも答えがないから向かう方向も見つからなくて…。
でも、そんな状況でも絶対にどうにかなる。大丈夫。病気には負けない。
どうしてだか、そんな強い思いが心の中にあって、私は意外と冷静だったと思います」

それは、確信できる何かがあったから？

まゆさん 「いえ、まったくそんなんじゃなく、根拠のない自信ですね(笑)。
ALSなら気管切開という生きる道があって、死んでしまうわけじゃない。まだ時間がある。どうにかできる。やれることはある。
究極にポジティブ思考に走ってました(笑)」

病人扱いしない。
対等な関係でいたいから。

落ち込んでいた重文さんが、生きることに前向きになれたのは、まゆさんの存在が大きいと思うけれど、きっかけも必要ですよね。

まゆさん 「私は労わるというよりも、このままじゃダメだと思って、いい加減にしな！自分だけが苦しいんじゃない！一人じゃないんだよ！ってぶちきれました(笑)」

スゴイ！その状況でブチ切れられるなんて(笑）
まゆさんの歯に衣着せぬモノ言いは、気持ちがいいくらいサバサバしていて話すテンポも自然と上がり気味になってきます。
そのせいか、まるで漫才のように突っ込んだり、笑ったり。
愉快とは言えない内容のはずなのに、不思議なくらい少しも暗い気持ちにならずに話が進んでいきます。

まゆさん 「夫が前向きになれたきっかけですか？
それは、同じ病気で闘病される患者さんとそのご家族のお陰だと思います。
その頃、同じ地域に住んでいる同病の患者さんを紹介してもらい、その方に会いに行ったんです。
ALSになって10年以上という患者さんですが、自分で介護事業所を立ち上げて、いつもスタッフに囲まれて、とにかく明るくて笑顔がいっぱい。
気管支切開してもこんなふうに生活していくことができるということを、目の当たりにして、私も夫もハッとしました。目の前が明るくなった感じでしたね。お子さんがウチの子供と同じくらいの年齢だったので、自然と家族ぐるみのお付き合いが生まれて、夫はすごくいい影響を受けたようです」

やっぱり、一人で抱え込んでいては追いつめられてしまうばかりなんですね。同じような思いを持つ患者さんやご家と出会うことは、前向きになれる秘訣かもしれません。
重文さんはそのあたりから立ち直ってきて、今では超がつくほどポジティブですね。

まゆさん 「そうですね。もともとストイックな性格で、何でも一つのことに夢中になる人なので、体に良いと思うこと、前向きになれることには、一生懸命に取り組んでいます。
やりすぎってくらい頑張ってしまうので、ハラハラすることもありますけど。
夫は感情が顔に出やすいから、落ち込んだり気持ちが下がっている時はすぐにわかるんです。
そんな時？
普通にしてます。病人扱い、まったくしてませんね（笑）
あんまり長く落ち込んでると、しっかりしろ！って怒ったり、労わったり気を使うこともなく生活しています」

特別な生活をしているわけじゃない、
だから心のコントロールは自然まかせ。

まゆさん自身が落ち込んだり、不安になったり、気持ちのコントロールがつかない時もあると思うけど、そんな時はどうやってケアされているのでしょう？

まゆさん 「自分の時間がもう少しほしいなって思うことはありますね。でも、ほんの少しあったらいいなというだけで、なくても気になるほどではありません。
今は職場も同じなので、ほとんどの時間、夫と一緒にいますが、それは自分にとって普通のことで特別なことではないんです。だから、嫌になるとかないですね」

一緒にいるのが普通。
まゆさんの一言が心に残ります。
病気の夫を抱えて大変で苦労している妻。
きっと、誰もが当たり前のようにそんなイメージを持つことでしょう。
病気になったのは悲しくて、辛いことだけれど、それが全てではなくて、むしろ生活の一部。
一緒に生きていくことに変わりはない。
まゆさんと話をしていると、その思いが伝わってきます。

ケンカしたり笑ったり、賑やかな小田家の日常は温かさで満ちています。
ちょいちょい、落ち込む重文さんを、子供たちがしっかりしろ！と怒った話には爆笑してしまいました。
難病＝悲しみ。そんなフィルターを取り去ると、大切なことがよく見えてくるものです。
夫婦でいることは、苦しみの共有だけではないんでよね。
気負うこともなく一緒にいる。
それはまゆさんと重文さんご夫婦の当たり前なこと。特別なことではなく、一番自然な生き方。

一緒にいるのが普通。

その言葉の重みを身に沁みて感じます。

10年先も一緒に笑って、
一緒に暮らしています。

まゆさん、今、一番楽しいと思う時は？

まゆさん 「私も車が好きなんです。
それで、夫と車のことをあれこれ話している時が楽しいかな。
夫が病気になり、生活に手助けが必要だから側にいるという気持ちではないんです。
私が一番話したい相手が夫で、一番必要だと思うのが夫なんです。だから、一緒にいて苦労してるとか思ってないし、言いたいことも言ってます」

少し照れくさそうに話してくれました。
そして、「自分はそれほど強い人間ではない。夫と二人で一人前なんですよ」とステキな言葉を付け加えてくれました。

太くてがっしりとした木は丈夫で強いけれど、折れる時は裂けるようにポキリと折れてしまう。ゆらゆらと風になびかれながら、しなぐように立っている柳の強さを見習わないとね。

柳の心の話は、心理カウンセリングでも例えに使われることのある表現のようですが、私はこの話を祖母からよく聴かされていました。思えば、祖母は柳の心のお手本のような人で、少し、まゆさんと似ているかも。
まゆさんは自分を頑固というけれど、とても正直な人で、そして柳のように根を深く張り、困難に目を背けず、しなやかにかわしながら乗り越えようとしています。
これから先も、お二人はきっと変わらないのだろうと思わずにいられません。
夫婦という関係も柳のごとく。
環境やお互いの気持ちの変化に、時には身を任せるくらい柔軟でいたほうがいいのかもしれません。

ところで例えば10年後、お二人のどんな姿を想像しますか？

まゆさん「変わらないです。変わらず、2人で車の話をして笑ってる。病気とかALSとか、私たちに関係ないとは言えないけれど…。でもやっぱり関係ないんです」

夫婦は他人。
でも、だからこそ、結んだ絆は強くなるのかもしれません。
この先、どんなことが起こるかわからないのは皆同じです。
迷ったり、気持ちが揺れることがあった時こそ、しっかりと自分の心に聴き耳をたててみようと思いました。
意外と、思っていることとは違う声が聞こえてくるかも。
この人と一緒に生きたい。
そんな心の声が聞こえてきたら、迷うことなく気持ちのままにしてみましょう。
苦労かどうか、幸せかどうかは、自分の心が決めること。

まゆさん、重文さんからのメッセージです。

Unique/Writing：Maeda Rie

Interview

治療薬がない難病患者にとって、現状維持や機能改善の可能性があるHAL®は、注目すべき存在です。もっと身近に感じられるよう、HAL®について、営業部門・本部長の安永好宏さんにお話を伺いました。

医療用HAL®は8疾患が保険適用！
さらに非医療用で利用者ニーズに対応！

―　HAL®は保険適用になっていることで、注目度が高くなっているのを感じます。医療保険で治療が受けられるのは患者にとってありがたい話ですが、HAL®を導入しているところはどこも医療保険で対応してくれると思っていいのでしょうか？

安永さん「HAL®の医療用下肢タイプは、現在８種の疾患（※1）に対して保険適用となっています。該当する疾患の診断を受けている患者さんは、医師の診断のもとに、HAL®による治療が医療費で受けられることになります。
ただ、HAL®を導入している病院や施設がすべて医療保険で対応しているかというとそうではありません。HAL®の下肢タイプには医療用と非医療用の2タイプがあるので、医療保険外でリハビリを行っている施設やクリニックもあります。その点は施設に直接ご確認ください」

―　保険適用の疾患が8種類に限られているんですね。それ以外の疾患でHAL®の治療を受けたいという場合は、医療保険で治療を受けることができないということでしょうか？　保険が適用にならないのであれば、費用がどのくらいかかるかも気になりますよね。

安永さん「保険適用に関しては医師の診断が必要なので、それにより適用疾患であっても治療を受けられない場合もあるし、反対に適用疾患以外の患者さんでも医師が必要と判断すれば、治療が可能となる場合もあると思います。
また、医療保険外においては、リハビリを主とする施設やクリニックで非医療用タイプのHAL®を利用できるところもあります。この場合、介護保険や自費扱いなど、利用条件が施設により異なるので注意が必要です。利用条件によってかかる費用に違いが出るので、ご利用を検討される施設がある場合は必ず事前にお確かめください」

－医療用ではないタイプがあったんですね！２タイプは機能などが異なるのでしょうか？

安永さん「HAL®そのものに違いはないんです。異なるのは信号をキャッチするセンサーです。医療用のほうが精密度が高く、微弱な信号でも読み取れるようになっているので、病気が進行するなど体が動かしにくくなっている方でも治療できるよう開発されています。
装着感など、利用した際に違いを感じることはないので、安心してください」

相談は、どこに、誰に？
体験、治療の相談は、まず主治医に。

―　医療保険で治療を受けることを望む患者さんは多いと思うのですが、治療が受けられるところを知るにはどうしたらいいのでしょう？また、治療の前に、まずは体験をしてみたいという人もいるのでは？

安永さん「体験を望まれる方は、ここ（つくばロボケアセンター※2）で予約を受付ております。その他には、HAL®プログラム施設『ロボケアセンター』が全国に16ヵ所あり、体験できるセンターもあります。いずれも体験料がかかるので、治療をお考えであれば、保険適用可能な病院でご相談されることをおすすめします。
HAL®の治療は医師の診断によりますので、まずは主治医に相談し、導入されている最寄りの病院も伺ってみてください。現在、全国で56ヵ所以上の病院で治療が行われております」

―まずは主治医に自分の希望を伝えて、相談することが大切ということですね。

安永さん「はい、そのとおりです。まだまだ、患者さんが利用しやすいと言えるほど、導入されている施設や病院が多くはありません。これからもっとたくさんの医療機関にHAL®を導入してもらい、より多くの患者さんが治療を受けやすい環境を作れるよう努めていきたいと思っています」

―　個人的な意見になりますが、患者も自分から進んで意思を伝える、これは闘病する上でとても大切なことだと思います。何でも人任せでは、希望どおりにいかないことが多いのではないでしょうか。
サポートしてくれる人がいつも一緒にいるからといっても、患者自身の思いは分からないことが多いはずなんです。だから、「伝える」ってすごく大事。HAL®の治療もまず「伝える」からスタートですね。
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気になる効果は？
筋肉ではなく、脳にアプローチして機能を改善する！

―　次は気になるHAL®の効果についてお伺いします。HAL®は筋肉ではなく、脳へのアプローチで機能回復をはかると聞きましたが、どいったシステムになっているのでしょう？わかりやすく説明をお願いします。

安永さん「HAL®は脳から神経を通じて筋肉に送られる信号を読み取り、患者さんの意思に従った動作を実現します。そして、この動作の感覚がHAL®を通して再び人の脳へとフィードバックされます。動作の実現と、フィードバックからなる神経信号のループによって脳神経系と筋骨格系のつながりが強化され、機能改善に結びついていくという流れです」

―　途切れてしまいそうな脳と筋肉が、HAL®を介して繋がるんですね！脳が機能を改善させようとして、身体の中に新しい動きが出ているようなイメージでしょうか。
人間の再生力ってすごい！テクノロジーの進化もすばらしい！

安永さん「テクノロジーの力を借りれば、可能性をどんどん広げることができますね。ただ、治療に取り組むのは早いほうがいいです。神経も筋肉も、動かないようになってしまうと改善するのはとても大変です。失わないうちのほうが現状維持しやすく、改善も期待できます」

―　歩きにくいぐらいだと、まだ大丈夫と思いがちですが、すでにそこからスタートしたほうがいいということですね。
治療に関する基本プランのようなものは、現在あるのでしょうか？

安永さん「今、疾患別に、HAL®で治療を行ったデータが集まってきています。これをもとに、医師とともに治療のガイドラインを作り、今年中には出来上がる予定です」

―  どのくらい、どんなふうにやれば効果がでるのか、というのはとても気になります。毎日なのか、日をあけながらやったほうがいいのか、治療の目安のようなものがあるといいですね。症状や疾患によりけりだということもわかりますが、目安があると安心できるし、目標が立てやすいと思います。
現状での保険適用は、５週間のうち９回が1クールで、効果がみられる患者さんは2クール、3クールと治療を続けているようです。入院することが条件だったり、通院OKだったり、病院によって条件が異なるので、HAL®に興味のある方はこの点も確認して判断したほうがよさそうです。

テクノロジーに期待！
障がいをサポートして、さらに改善へ。

ー　今、テクノロジーはより医療に近づき、治療の領域に入ってきていることを実感できました。体の機能改善への可能性が広がっていることは患者にとって大きなメリットだと思います。
サイバーダイン社は、この下肢タイプのHAL®の他にも、病気や身体的な障がいのためにサポートが必要な方にむけた製品開発を多数行っていますね。
医療とは違った方面からもサポートがあるということは、心強いです。

安永さん「“生活に役に立つテクノロジー”を基本の考えとして、開発はどんどん進めています。例えば、在宅でも使えるコンパクト設計など、患者さんや高齢者がもっと便利で使い勝手がいいように進化させていく計画を進めています。
最近、HAL®腰タイプをご自宅で利用いただけるサービスを開始しました。「試してみないとわからない」という方のためにお試しキャンペーンも実施されています。ご興味のある方はぜひ！

－　それは、どんな方が利用したらいいのでしょう？

安永さん「HAL®腰タイプは、足腰の弱った方などの体幹・下肢の運動をアシストして身体そのものの機能向上を促します。そのため、HAL®を外した状態での自立度を高めることが期待できます。
立ち上がったり、動くことがしんどくなったと感じる方や、歩くときにつまづいたり、足が上がりにくく感じる方、退院後の自立支援にもご利用いただいております」

－　自宅で利用できるのは手軽でうれしいですね。レンタルってことですか？

安永さん「はい、レンタルになります。もちろん、製品をご提供するだけでなく、使い方の講習や運動プログラムのご提案など、オンラインでのサポート体制も整っています」

ー　お話を聞いて、テクノロジーが患者や体が不自由な方をサポートする、というよりも生活の一部になっていくだろうというイメージを持ちました。費用や使い勝手、さらに利用施設の増加など、まだまだ課題も多いように思いますが、ここからどんどん改善改良、そして開発を進めていってもらいたいですね。
HAL®だけでなく、今後の新しい開発にも期待を込めて、これからもサイバーダイン社には注目していきたいと思います。どうもありがとうございました！

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サイバーダインHP：CYBERDYNE装着型サイボーグが未来を変える

HALFIT：自宅でNeuro HALFITのご紹介

※1保険適用8疾患：脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー

※2：『つくばロボケアセンター』　茨城県つくば市研究学園5-19
TEL : 029-828-828

Unique/Writing：Maeda Rie

「一般社団法人障がい者アート協会」代表理事の熊本豊敏さんが、ゼロからの起業で“障がい者アート“にかける思い。

障がい者の描いた作品＝障がい者アートの秘めたる可能性に着目し、障がい者と社会を繋ぐ仕組み作りへのチャレンジを続けるのは、「一般社団法人障がい者アート協会」代表理事　熊本豊敏さん。
事業家として、障がい者の支援者として、両方の視点から障がい者アートについての思いを語り、社会との橋渡しとなる斬新な仕組み作りや、これからの展開について等々、興味深いお話しをたくさん聞かせていただきました。

Interview

アート、社会貢献に収まらない、未知の領域での事業に挑戦

―熊本さんの書かれた『障がい者アートの未来を探して』という電子書籍、読ませていただきました。熊本さんの障がい者アートへの考え方に共感したり、自分に問うこともあったり、新しい気づきがあったり。いろいろ考えさせられることが多く、中でも“違和感”について書かれた部分には、ハッとさせられました。

熊本さん：障がい者が描いた絵を、展覧会で発表したり、企業が新商品の開発に活用したり、ブランドとのコラボでデザインに起用されたりしていますが、社会的にどんな影響が出たとか、経済的な対価が発生したとか、どういう効果が出たのかまでマスコミは伝えない。そこに違和感があった、というところですね。

―そう、その部分。『世の中に出したという周りの人間の満足感を得ることで終わっているようにしか思えない』と書かれていますが、わたしもマスコミ側の一人として、すごく考えさせられたご意見でした。

熊本さん：僕はその“違和感”から、世には出たけれど本当に売れているんだろうか？売れていないとするとそれは意味がないのでは。 自分ならもっと魅力を引き出せるのではないか…と感じて起業を決断したんです。
ネットワークも経験もなし、ゼロからのスタートでしたから、自分なりのこだわりや思い、あるいは小売業の経験があっても、事業という面ではなかなか厳しい。
ずっと荒波にもまれている感じです（笑）

―未知数の可能性があるという点は、わたしも同感です。
ただ、今の社会で障がい者のアート作品に対し、見えないところが多すぎて手を出しにくい感じがしています。だから参入者も少ない。
でも、熊本さんは、反対にそういう未知数な部分に魅力を感じたそうですが、なんの繋がりのない分野で起業するというのは、かなり勇気がいることですよね。
決断するのに、随分と迷われたのでは？

熊本さん：僕には知的障がいを伴う自閉症の息子がいます。迷ったけれど、その息子に背中を押されたのかな。
息子が中学生になったばかりの頃、息子の描いた絵が何かに起用されて、大きな額ではありませんでしたが著作権利用料が支払われたんです。

息子はそのお金で自分の好きなものを買って、とてもうれしそうでした。その時の笑顔が、障がい者アート協会の原点になっていると思います。

―障害のある方が一人でも多く笑顔でいられる仕組みを作るというミッションは、息子さんの笑顔から生まれたものなんですね。熊本さんが作られた仕組みですが、とても斬新ですよね。この仕組みができて、アートとか障がい者支援とかに収まらない、今までないジャンルが出来上がったように感じます。

熊本さん：世の中に登場し、注目される障がい者アーチストは一握りです。サポートを得られずにいる人がほとんどなのが現状で、僕はそういう人たちもチャンスを得られるようにしたかった。そこでネット上に開いたギャラリーに、誰でも作品を登録できるようにしたんです。

作品の「選定」はしません。

規定の登録過程を踏んで貰えれば、基本的に全て公開し、費用はかかりません。 
僕が大切にしたいものは障がいのある人の創作活動そのものなので、そこに優劣はないという考えです。

―収益から登録した人すべてに創作活動支援費を出して、しかも均等に分配するというところがびっくり！でした。
それで、登録した人は作品を制作するモチベーションが上がり、創作活動の継続に繋がりますね。
関わる人、みんなが喜ぶことのできる仕組みになったわけですね。

熊本さん：支援金の価値は金額の大きさではなくて、対価をいただくこと事体にあると思っています。
それは社会に認知されている証だという考えです。
いただいたお金は、彼らに小さな喜びを与え、やる気と笑顔が生まれる。
そうした喜びがどんどん広がって、支援する人、される人が繋がって、笑顔の輪が大きくなれっ！という思いを込めて、ギャラリーサイトの名前を「アートの輪」にしたんです。

開拓する面白さ、感謝される喜び。
身に染みて感じる人の繋がりの大切さ。

―障がい者アート協会の方向性やミッションなど明確ですごくわかりやすいです。
起業当初から、そこまではっきりとしたビジョンがあったのですか？

熊本さん：いや、なかったですね。
まったくなかった、というわけではないけれど、続けていくうちに軌道修正したり、気づいたことがあったり、うまくいかないところを考えなおしたり…いろいろ模索して今に至るという感じですね。
でも、ミッションに掲げている障がいのあるすべての人が笑顔に…はブレることなくずっと同じです。

―つながりがまったくない領域に飛び込んで、紆余曲折、ご苦労は想像以上だったと思いますが、熊本さんがそうした経験から得たもの、大切にしているものってなんでしょう？

熊本さん：やっぱり、人との繋がりですね。最初は実績もないし、信頼もない。それで、かなり苦労しました。ゼロからのスタートというのは、その点が辛いところです。だから、辛い時に手を差し伸べてもらい、協力してもらった方には今でも感謝しています。仕事のパートナーをはじめとして、そういう人の繋がりがどんなに大切か、事業を起こして身に染みて感じています。

―要は人なんですね。苦労はあっても、やりがいをたくさん感じているのがお話しから伝わってきます。

熊本さん：そうですね。未開拓という話がでましたが、まったくそのとおりなので、新しく切り開いていくことの面白さはあります。ただ、苦労も常についてくるんですけどね（笑）。それと、やっぱり感謝されることが時々あるので、そういう言葉をいただくと正直うれしい。励みになるし、間違ってなかったと思えますね。
今はまだ、たくさんの人を喜ばせることができていないのですが、一人、二人だけでも喜んでもらえれば、それでも十分うれしいです。

―障がい者アートをビジネスとして考え、関心を持つ方が増えているようですが、ひと言、伝えるとしたら？

熊本さん：う-ん、そうですね。この分野は未開拓なことが多く、成熟した領域ではないので、まだまだ可能性に満ちていると思います。
だから、新しい何か始めるには、参入しやすいと思います。ただし、継続はまた別な話で、難しいことのほうが多いと思います。そこは覚悟しておいたほうがいいかな。

障がい者アートの可能性を信じて
これから目指すもの。

―障がい者アート協会のこれからについて、どんなふうに飛躍されるのか楽しみですね。今後の計画や目標など、教えてください。

熊本さん：目標は、まず作品の登録数が日本一になること。今、10000点の登録があり、これは日本で2番目になります。やるなら1番を目指したい！
障がいのある方が描いた絵の展示会が開かれることがありますが、開催後、展示した絵は倉庫にしまわれたままというケースが多い。または破棄されたり、各自が持ち帰ったり、まったく活用されていないことがほとんど。
すごくもったいないですよね。
そういう時は、ぜひ協会に登録してくださいと言いたいです（笑）

―起業から6年経ち、基本の仕組みができてきましたが、今後の事業としての発展についてはかがでしょう？

熊本さん：障がい者アートには未知数の可能性がある、と話しましたが、今でもそそう感じています。
実際、協力いただいた企業、取引先の職種は様々で、それに伴い契約内容も多種多様。これからも型にはめるつもりもないし、どんなケースでもチャンスであれば、挑戦していくつもりです。

2018年から凸版印刷株式会社の『可能性アートプロジェクト』という企画に協力し、登録作品の提供を行っています。
障がいのある人が描いたたくさんの応募作品の中から凸版印刷様の高度な印刷テクノロジーにより素敵な作品となって展示されるものがでてきたり、様々なプロダクトデザインに起用されることになったり、社会と障がい者を繋ぐ新しい道がまた一つ増えました。

―工事現場の仮囲いの壁にアートを描いた「まちかど障がい者アートギャラリー」というプロジェクトも面白い！真っ白い無機質な壁が、ワクワクする絵でいっぱいになって、楽しい気分になれますね。

熊本さん：これまでも同様の展開はありましたが、僕らのやっていることの違いが一点あります。それは“仮囲いにアートを展示する”のではなく“仮囲いをアートでデザインする”という違いです。

このやり方で、より多くの作品にチャンスが生まれると信じています。
最近、自動販売機のデザインに作品が起用されたり、デザイン制作会社が様々なグッズを製作したり、少しずつ障がい者アートが広がってきていることを実感しています。

この勢いで街中で障がい者アートを見ることができるようにしたいですね。

―そのために、新しい仕組みづくりを計画するとか、ありますか？

熊本さん：いえいえ、そんなキャパを広げる余裕はないんです（笑）
僕たちは、障がいのある人の作品を集めて、企業との繋がりを作ることが仕事で、むやみに広げずにそこに集中する方針です。餅は餅屋で、得意なところで勝負すればいいと思っているので。

―ブレなく突き進むんですね。
障がい者アートの“輪”がもっと広がって、街の中が絵でいっぱいになる。そんな想像が近い将来、実現されることを願っています。
それと、熊本さんの本、とても勉強になりました。ぜひ、続きを読みたい。また本を出してください！

熊本さん：ありがたいけど、どうかなぁー（笑）。
出すとしたらね…、タイトルは『障がい者アートの未来を信じて』にしたいと思います。

―タイトルがそのまま、熊本さんの思いなんですね。
いろいろお伺いできて、障がい者アートへの興味がますます湧いてきました。ぜひ、コラボレーションさせていただきたいです！

★障がい者アート協会HP

https://www.borderlessart.or.jp/

★ギャラリーサイト「アートの輪」
http://artnowa.org/

★熊本さんの著書『障がい者アートの未来を探して』
Kindle Edition

Unique/Writing：Maeda Rie