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難病患者の交流会「icottoイコット」に遊びにきませんか?

難病患者のコミュニケーションをサポートし、難病の啓発と生活の質の向上を目指した活動を行なっている民間の団体「icotto」をご紹介します。
現在、指定難病に入る疾患は330以上もあります。治療法がなく、体調維持が最善という状況の中、難病の患者さんは、病気の進行や不自由な環境と闘いながら日々を送っています。

病気になると、外出するのが困難になる方が多くいます。コロナ禍により、介護する家族も同様で、他人とのコミュニケーションをとる機会が減って孤独を感じる人も少なくありません。
icottoでは、疾患に関係なく、患者や家族、さらに医療、介護、セラピストなど患者をサポートする側の人も参加できる交流会を開き、情報交換を行っています。

「icottoの名前は「気軽にいこっと」というイメージでつけました。誰もが気軽に参加して質問をしたり、また答えたり。たわいもないおしゃべりに花を咲かせてもらいたいという思いが込められています。
闘病を続けていると、一人だと考えすぎてしまい、絶望と孤独しか見えなくなってしまうことがあります。人とコミュニケーションをとることで、気持ちが明るくなるし、元気になれる。
新しい出会いや繋がりができるなど、喜びや楽しみも生まれます。
それに、実体験をもとにしたナマ情報が得られる場も必要だと思ったんです」

icotto主催:前田理恵/丸山明子

icottoの公式LINEに登録すると、交流会のお知らせや関連する情報が配信されてきます。
登録者がやることは、自分自身が必要と思う情報に対し、必要なアクション(参加申し込みなど)をおこすだけ。
体調に変化の多い患者さんの負担にならないよう、都度つど返信したり、コメントする必要もないので気軽に登録、参加ができます。
現在、全国各地、120名近い登録者があり、大所帯となったicotto。登録者が自由に、好きな時に参加できるオープンチャットも好評で、日々、悩みや情報交換が行われています。

難病に関連しなくても、活動にご興味を持っていただければ登録は可能です。
ちょっと覗いてみようかな。そんな気持ちでicottoに立ち寄ってみてください。

団体名icotto(イコット)
登録者数130名※2022.5月現在
登録料無料
登録方法公式LINEにご登録ください
https://lin.ee/55pcWLy1l
登録対象者難病患者(確定診断のみ)、難病患者ご家族、介護、医療、 福祉に携わる方、難病支援(ボランティア)に関心のある方。
対象地域全国
主な活動・交流会開催
※現在オンラインのみ
・LINEによるオープンチャット常設
・難病
・介護
・リハビリに関する情報提供
※icottoは個人的なお付き合いを目的とした集まりではありません。個人情報を公にしたり、特定の方へのアプローチはご遠慮ください。
主催者前田理恵・丸山明子
当い合わせicottocafe@gmail.com
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調剤喫茶OPEN! ② ウンチ硬かったり、出にくかったりしませんか?


今回、お話するのは「脳梗塞の方の排便確認」について。

前回の記事に実はつながっています。


↓調剤喫茶OPEN①
調剤喫茶OPEN! 体調の不安・違和感、心を晴らすサポートをします! – Unique バリアフリーな生き方・生活・情報発信Media (unique-w.net)


訪問先の患者さんに僕は、

「最近ウンチは硬かったり、出にくかったりしませんかー?」
と聞きました。

それには理由があって、その方の排便を知ることで、気を付けなければいけないことが見えてくるからなんです。

気を付けたいポイントは3つあります。

 ①排便したくない気持ち。

ご自身でトイレに行くことが容易ではない場合、オムツ内で排便するということも珍しくありません。
そんな時、自分だったらどう思うか…。

オムツ内での排便は気持ちがいいものではありませんよね。
だから、僕だったらできるだけ便を出さなくてもいいようにと考えてしまいそうです。

皆さんはどうでしょう?

便を出さなければ嫌な思いも手間もかからない。
そう思うと、食事を摂らなくなったり、便を過剰に我慢して便秘になってしまうことも少なくないんです。


 ②便秘による食欲低下・栄養状態の悪化

人は生きているだけでエネルギーを消費します。
呼吸をすれば横隔膜が運動し、心臓は絶えず全身に血液をめぐらせています。そのため寝たきりの方にも食事は欠かせません。
けれど、①にもあるように食事を摂りたくないという気持ちになってしまうと、栄養状態が低下しないかが心配。
十分な栄養が吸収されていないと、ちょっとした傷が治りにくかったり、床ずれができてしまって手術になってしまったりといったことも…。
そうなる前に、“食事を摂りたくない”といった気持ちに気付き、そしてそのままにしてしまわないようにいなればなりません。
介護や看護など、患者さんのサポートに関わる人たちが、そのことに気付き、食欲を落とさないためにどうしたらいいのかを考え、早めに対処する方法を見つけていくことが大切だと思っています。

 ③血便・下血・痔の予防

便秘は大病のもとです。また副作用の早期発見のためにも便秘は避けた方が良いでしょう。
前回、お話の中に登場した患者さんは、脳梗塞後遺症の方です。脳梗塞を患った方のほとんどは抗血栓薬(血液サラサラ)を服用しています。

新たな血栓をつくらないことが重要なので、その薬は、再発防止のために継続的に服用しなければなりません。
そうなると心配なのは副作用ですよね。
抗血栓薬の副作用でわかりやすいのは「血が止まらないこと」や「痣になりやすいこと」ですが、最も注意が必要で重大な影響をもたらすのが身体の中の出血、「内臓の出血」です。

身体の中の出血は、見ることができないし、どう発見したらいいのか…。

そう、その方法の一つが便の確認なんです。

便が赤ければ大腸や肛門付近の出血を、便が黒ければ食道や胃の出血が疑われます。
またいつから色が変わったのかがわかれば、症状の発現時期や深刻さの判断がつきやすくなります。
でも、便秘では異変がいつ起こったものなのかがわかりずらくなってしまうんです。

さらに、便が硬い人は痔にもなりやすいですので、それも要注意。一度、痔から出血してしまうと抗血栓薬が効いている方はなかなか血が止まりません。痔の予防のためにも便秘には気を付けたいもの。そのためにも、“うんち確認“大切でなんです!

気持ちからスッキリ!

高齢者や病気を患っていないくても、お話した方のように気持ちが引き金となって排便に影響を及ぼし、下痢が続いたり、便秘や栄養状態が低下している人もいます。

「いろんな薬を試したけれど、なかなか改善されない」

「よくなっても、すぐにまた戻ってしまう…」


そんなときは、自分の気持ちを変えていくことに目を向けてみてはいかがでしょう?
一人で抱えないで、悩み、不安、うまくいかないことなど、心の内を話してスッキリすることも大切です。

どこで話そう? 聞いてもらおう?

そう迷ったら、「調剤喫茶」でお話しませんか?

◆「質問箱」にご連絡ください。

相談や質問、話したいことはコチラにどうぞ。名前を入れなくても大丈夫です!

https://lin.ee/fqjVA3i


雑談からはじまる“対話”と“つながり”の医療を
「あたりまえ」に。

毎月第3土曜日はなごみの薬局なくすりーな日の出(北千住)にてまちかど屋台を定期開催♪
その他、不定期のイベントについては公式LINEより発信しています。
6月5日はクラフトジンジャーシロップの創作イベントを実施予定です!

石丸勝之(いしまる かつゆき)です!
愛する奥さんと愛猫かぼちゃさんと暮らす30歳です。
「誰も寂しくないまちづくり」を旗に掲げて、屋台を引いて町に出ています。
趣味はドライブとキャンプ、DIY、新しい発見とそれらを繋ぐこと。
薬剤師としては、これまで病院・施設・保険薬局を経験し、現在は在宅医療専門の薬局に従事しています。
たくさんの方の生活に密着し、生活の中からお役に立てることを探すお仕事です。

※SNSのリンクやこれまでの活動はコチラ
https://lit.link/chozaikissa



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【連載5】心とカラダを整えるヨガ・ヨガへの疑問あれこれに答えます!

ヨガは体にいい? ダイエットに効果的? 冷え性が治るの?
メンタルが強くなる? ヨガって何がいいのー????
yoko先生にきいてみましょう!


世の中にはたくさんのイメージや思い込みがあります

ヨガだってそう!

健康と美容に効果があると言われてみたり、“オシャレ”なライフスタイルの一つとして注目されたかと思えば、なにかの宗教?
あやしくない? なんて思われたり…。

見方を変えればヨガに興味を持つ人が増えているからなのかなって、私としてはチョット嬉しかったりします(笑)

そこで、今回は今までに私が受けた質問をピックアップしてみたいと思います。

そうそう、私がヨガを始めた頃に感じていた疑問も!

きっと答えはひとつじゃないけど、気づきのための小さなきっかけになればいいなと思っています。


質問①
どうして裸足なんですか? 靴下はいちゃダメ? そもそもヨガウエアって必要?

yoko
足を開いたりバランスをとるポーズでは、裸足のほうがグリップが効きます。また足の裏の皮膚の感覚を確かめる意味もありますが、ストレスを感じるなら靴下もはいてもOK。
ウエアも自分が気持ちよくポーズをとれるならなんでもOK。
大切なのは気持ち良さを感じることです。


質問②
ヨガで痩せるって本当?

yoko:
ヨガの動きそのものにダイエットのための要素はさほどないと思います。
ただ、ポーズには姿勢をよくしたり、内臓の活性化や血液の流れる筋肉の柔軟性を高める効果があります。だから、続けることで適正体重になっていくという感じです。


質問③
ヨガで本当に身体が柔らかくなるの?

yoko:
なります! 体の柔らかさとは、筋肉の柔軟性と股関節の可動域が広がることです。そのどちらもレッスンを続けることで得られますが、さらに大切なのが心も柔らかくなる事。
それがヨガです。    


質問④
鼻呼吸じゃなきゃいけないの?

yoko:
鼻からの呼吸が基本ですが、鼻が詰まっていたらできませんよね(笑)
無理はしない、それが大切です。
でも腹式呼吸は鼻からの呼吸のほうがラクなので、是非トライしてみましょう。


質問⑤
ヨガって宗教?

yoko:
宗教(仏教)ではありません。ヨガは歴史的に仏教と同時期に並行して発展してきたので同一視されがちですが、強いて言えばヨガは哲学に近いと思います。


質問⑥
ヨガをするとイライラしなくなるって本当?
ヨガをする人はいつもピースフル?

yoko:
ヨガをしても人間が変わるわけじゃないので、イライラすることもあるし、いつも穏やかではいられません(笑)
ただ、イライラをコントロールすることを体感できるようになります。


質問⑦
気持ちが落ちている時、ストレスを抱えている時、ヨガをやるとラクになれる?

yoko:
これは私の個人的な体験からのアンサーですが、なれると思います。
それは“ヨガ自体がストレスをとってくれるもの、ラクにしてくれるもの”ということではなく、レッスンで神経を集中し肉体を使うことで、ストレスに対しての耐性を養っていくからです。


さらに一定のリズムで深い呼吸をし続けることは、自律神経へのアプローチになります。
レッスンの後に「あ~、気持ちよかった」と思えたならば、それはストレスがほんの少しでも減った結果で、その繰り返しが持続的なストレスを軽減していってくれることでしょう。


ヨガにまつわる疑問のあれこれ、「そうだったのか…」という気づきはありましたか?

私たちは、日常で常識や普通だと思っていたことが実は違っていたと気づくことがありますよね。その小さな気づきが自分の中の思い込みや価値観を覆し、それがやがて生きやすさに繋がっていく…。

「できないかも?」を「できるかも?」に変えるのはいつだって自分自身。

ヨガはそのためのツール(補助具)の一つです。一度、試してみませんか?


~ライオンのポーズ~

えっ? こんなポーズ本当にあるの?と思うユニークなポーズです。

どこがライオン??って気がしないでもないですが、

固いことは言いっこなし(笑)

常識も思い込みも全部捨て、童心に帰って思いっきり表情筋と喉の筋肉を動かしましょう!


1.両掌を太ももに置き、息を吸いながら背筋をのばします。


2.息を吐きながら口を大きく開けて舌を顎につけるように強く出し、目も大きく見開き視線は上へ


3.5つ呼吸をしたらゆっくりとポーズを解きます。


ヨガインストラクター yoko(ようこ)です!
「スローヨガ(のんびりゆったりヨガしましょ!)」を合言葉にデイサービスやお寺・スポーツクラブで主に高齢者に向けたレッスンを行っています。

全米ヨガアライアンス200・シニアヨガ/AEAJアロマテラピー2級/社会福祉主事任用資格/介護職員初任者研修終了/(財)メンタルケア協会認定メンタルケアスペシャリスト/市川市福祉課いきいき健康体操講  


★連載1 はじめましてyokoです。
https://unique-w.net/category-kea/448

★連載2 呼吸を感じてみましょう。
https://unique-w.net/category-kea/1946/ 

★連載3 安らぎを得るための呼吸
https://unique-w.net/category-kea/2397/

★連載4 自分らしさの見つけ方
https://unique-w.net/category-kea/2983/

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難病患者の集い「難病カフェおむすび」

疾患を越えて、人と人とのつながりをつくる「難病カフェ」が全国に広がっています。

難病…言葉のとおり、治療が困難な病気のことですが、現在、国が指定する難病は330種類以上もあります。

すべてではありませんが、疾患ごとに支援団体が存在し、患者サポートが行われていますが、そうした活動とは別に、「難病」という大きなくくりで患者同士の交流をつくる団体も増えています。

「難病カフェ おむすび」も、その一つ。疾患の垣根を取り去った交流の場をつくり、孤独な環境をつくらないための活動を行っています。

-自分と同じ疾患の患者数が少ないため、情報入手や患者同士の交流が難しい。

-疾患にとらわれずに、視野を広げた交流がしたい。

-他の難病患者さんから生活や療養のヒントをもらいたい。

-新しい出会いや気づきがほしい。


おむすびの難病カフェには、そんな思いを持つ方が多く参加されています。

難病になると、これまでよりも社会と距離をおくようになってしまったり、同病の患者同士の付き合いが自然と増えて…

なんとなく、偏っている気がする。
他の病気の人はどうしているんだろう。

もっといろんな話がしたいな。

そんなふうに感じたことはありませんか?

難病に罹患しても、生活者であることに変わりはありません。

もっと自由に、自分の行動や交流のテリトリーを増やしたいと思っているときに、少しだけ意識を拡げて、疾患に固執しない、「難病カフェおむすび」の集まりに参加してみることもおススメです。

代表 mikoさんの思い

おむすびの代表:新井美子/miko

2つの難病(全身性エリテマトーデス、特発性大腿骨頭壊死症)を持つ難病当事者。自身の経験から「難病当事者が安心して過ごせる居場所を作りたい」と思い、2017年より「難病カフェ おむすび」の活動を開始。
対面でのカフェの開催、難病当事者の声を社会に届けるための講演活動を行う。
コロナ禍以降は、オンラインにて難病カフェの開催を続けている。



おむすび代表のmikoさん・新井美子さん。ご自身が2つの病気をもつ難病患者です。

「『難病カフェ』をはじめたのは、同じ立場の人と話をして、気軽に胸の内を話したり聞いたりする交流の場がほしいと思ったことがきっかけです。
それと、治療が難しい病気になったことで、社会から孤立してしまう人がいます。そうならないように、支えあっていく場が必要という思いがありました」

と思いを話してくれました。


さらに、『おむすび』というネーミングについて伺うと…。

「“難病カフェおむすび“の名前には、何かと何かを「結ぶ」きっかけになりたい、という願いが込められています。

また本物のおむすびは小さなお米がたくさん集まってできていますが、難病カフェおむすびもまた、小さなお米一粒一粒(=お一人おひとり)が難病カフェおむすびを支え、形作ってくれていると感じています。
私達が活動を続けられているのは、病気の有無に関係なく、おむすびに携わってくれる人達、カフェに来てくれる人達のおかげだと、感謝の思いでいっぱいです」



おむすびには、スタッフ以外にも「サポーター」という立場の方が、運営をサポートしてくれています。
サポーターは、おむすびの活動趣旨に賛同し、信頼関係が築けている方。そして、難病当事者か否かに関わらず、これから「難病カフェをやってみたい!」という思いのある方です。
難病カフェに関心のある方、自分でも難病カフェをやってみたい!という方は、どうぞ、おむすびにご連絡を。

参加された方のコメント

「同じ気持ちの方とお話できて嬉しかったです。私だけじゃなかった!!皆が新たな友人、仲間のようです。不思議だけれど、うれしい気持ちでした」


「他の方も似たような経験をされていることがわかり、自分だけじゃないと安心しました。みなさんのお話を参考にして、少しずつ行動したい気持ちになり、元気をもらえました」


「こじんまりとしたこの雰囲気が大好きで、これからもっともっと広がっていって欲しいです。こういう場を求めている難病患者は沢山いると思います」


「参加の回を重ねるごとに、おむすびさんの場が自分にとっての“居場所“になっているのを感じます。いつも安心安全な場づくりをありがとうございます」


“おむすび“は漢字で“御結び“と書いて、とても縁起のいい言葉ですね。
mikoさんの思いが、どんどん拡がっていきますように…。

 information

◆難病カフェおむすび

・開催:不定期

・開催方法:ZOOMor会場参加

・参加費:オンラインは基本無料・会場参加の場合は開催場所により異なります

・対象:難病をお持ちの方

・参加申し込み:Facebookで開催日・参加申し込み方法などの詳細が案内されます。


◆お問い合わせ
omusubigudakusun@gmail.com


◆おむすびHP

※前回までの開催レポートが掲載されています

https://nancafeomusubi.jimdofree.com/


◆おむすびTwitter

難病カフェ おむすび(@nancafeomusubi)さん / Twitter


◆おむすびFacebook

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