5/29（日）に行われた報告、患者と支援者をつなぐスピーチ会第2部のイベントレポートです。
「ライフスタイルにあった車いす選び」をテーマに、異なったフィールドで活躍される３名の対談。
さらに、介護保険適用となった車いすメーカー・ペルモビール社の製品アクトモアM1の詳細をご報告します。
参加された方から事前にいただいた質問への回答を中心に、問い合わせ先などの情報も掲載しています。

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第2部／対談
「ライフスタイルにあった車いすを選ぶ」

【Profile】

【スピーチ】

※簡略してお伝えします。

ライフスタイルにあわせた車いす選びのポイント。

利用者の身体や体格、体力に合ったものを選ぶ。

環境・利用状況にふさわしいものを選ぶ。

さらに大切なことは…。

利用者自身が望む生活スタイルにそったものを選ぶ。

それでは、

利用者の生活を豊かにするような車いす選びって
どういうものなんだろう？
利用者だけでなく関わる方もご一緒に考えていきましょう！

Q.初めて車いすを選ぶときは誰に相談して、どうやって選んだらいいのでしょう？

A.鈴木さん

私の場合は、進行性の病気を患っているので、徐々に長く歩くことが難しくなってきていると感じたあたりで、車いすを利用することを考えるようになりました。

まだ、杖をついて歩けていたんですが、外出したときにトイレに行くのに時間がかかってしまい、これでは安心して出かけられないと思ったことが、車いすを借りるきっかけになりました。

車いすのことを最初に相談したのは妻です。

家族の生活にも影響するので、やはり家族と話しあい、理解してもらうことも必要だと思います。

妻と話をして、介助する人の負担をかけないように、折りたたみができて軽量なタイプを選ぶことにしました。

Q.車いすを乗り換えるポイントは？※介護保険を利用

A.鈴木さん　※3回乗り換え

体の状態にあわせて乗り換えることで、生活スタイルを維持できるようにしています。

1番目・杖を使い歩くこともできたので、折りたたみのできる軽量の電動車いすを購入。

2番目・車いすに乗っている時間が長くなり、安定性を求めてwillに。

3番目・体幹が弱くなった、長時間乗っていても疲れないようにアクトモアM1に。

Q.レンタルまでの手続き方法がわからない。周囲にきいても意外と知っている人がいないので教えてもらいたい。

A.流さん

介護保険を利用する場合は、介護認定を受けていることが前提条件になります。電動車いすの場合は要介護2以上の方が原則対象となっています。
この制度を利用して車いすをレンタルする場合、まずは、居宅支援介護事業者（ケアマネージャー）に相談し、ケアマネージャーがケアプランを作成、そしてケアプランにそって車いすを取り扱う事業所と契約を結ぶというのが基本のながれとなります。

Q.はじめて車いすを選ぶとき、気を付けなければならないことは？

A.杉山さん

たくさんの種類の中から選ぶことになるので迷う人がほとんどです。そんな時、「最適解」を目指すのではなく、「間違えないこと」が大切です。
では「間違えない」ポイントとは…

①座位保持分類/利用者の座る能力にあったものを選ぶ

②「①」によりクッションや車いすを選別　※車いすとクッションはセットで考えるほうがよい

Q.こんなふうに暮らしていきたい、といった生活スタイルへの希望は車いすを選ぶときに必要ですか？

A.鈴木さん

自分がどんな生活を送りたいか、これはすごく大切です。
もともと外出するのが好きで、車いす生活になってもできる限り外にでていくことを楽しみたいし、それをあきらめたくないという思いがありました。
だから、長時間外にいても体がラクでいられることを意識した車いす選びをしています。

Q.車いすユーザーにとって、外出時に利点となる機能は？

A.流さん　※参考事例：アクトモアM1、紹介記事にて映像による確認ができます。

ご利用者の声に応えて、不自由な点を軽減させています。

①路面からの振動（ガタガタした路面や段差があるなど平淡な状態でない道の走行）を軽減したい。→サスペンションと車輪が独立して動くことで振動を吸収。

②下り坂の角度により、下りる時は前のめりになって怖い。→電動ティルト

③安定性や長時間乗っていると辛くなる→背中（バックサポート機能）、頭（ヘッドサポート機能）、おしりのズレを防ぐ工夫とクッションの性能をあげる。

④狭い場所で動きずらい。→幅60㎝ほど。周囲50㎝ほどで小回りが可能。

Q.利用者さんが電動車いすでの外出時に、介助者として同行する際、気をつけなければならない点を教えてください。
（介護職の方からの質問）

A.杉山さん

気をつける３つの点。

「対象面」→周囲の様子を気にするあまり、利用者の体調変化に気付かないことも。体温調節ができない人が多いので注意が必要。気づくには利用者の表情をチェックすることが大切。

「移動面」→利用者が操作をどのくらいできるのかを知っておくことで先回りができる。バック、方向転換に注意し、後ろを見にくい人には「自転車が来る」など、後ろの状況を教えるように気を配る。
下り坂を避けるなど、通る道をあらかじめきめておくほうがトラブル回避につなげることができる。

「コミュニケーション」→利用者の身になって考えることが大切。それには、生活習慣などや好みなど、利用者のことを知るために、コミュニケーションをしっかりとっておくこと。

Q.寝ている時間が多かった利用者さんが、車いすに乗る時間を増やすことを目標にリハビリを続けていますが、調子が悪かったりすると落ち込むことも多くあります。そんな時、どうやって励ましたり、声掛けをしたらよいのでしょう？（介護職の方からの質問）

A.鈴木さん

言葉で伝えるのってなかなか難しいですよね。
例えば、励ます言葉に迷うなら「外の景色でも見に行きませんか？」と誘ってみるのはどうでしょう。外に行くのが難しいようなら窓を開けて外を眺めたり、映像で気持ちのいい風景を見たり。
見ているものや自分のいる空間が明るくて気持ちがいいと、心も晴れてくる。落ち込んだ気持ちをリセットできるきっかけになるかもしれません。

介護保険適用「アクトモアM1」について

■アクトモアM1について

スウェーデンの車いすメーカーであるペルモビール株式会社と福祉用具を取り扱う株式会社フロンティアの共同開発製品。

介護保険適用。5,000単位/月でのレンタル利用が可能。

（例）要介護2の場合は、自己負担1割・5,000円／月

★紹介動画：株式会社フロンティア（5分強）
https://www.frontier-ph.com/main.cgi?c=2/1/1/2/7:8

■アクトモアM1の取り扱いについて

アクトモアM1は、株式会社フロンティアの取り扱い製品となります。そのため、ケアマネージャーに相談後、アクトモアM1が利用可能なケアプランになった場合、フロンティアとの契約によりレンタルが実現します。

フロンティアは全国展開していますが、最寄りに事業所がない場合もあります。下記の事業所一覧から一番近い事業所に連絡し、相談してみてください。

・株式会社フロンティアHP

frontier-ph.com

・アクトモアM1・取扱い営業所
https://www.frontier-ph.com/main.cgi?c=5/3

■アクトモアM1の特徴

電動ティルト／衝撃吸収に優れた車体構造

しなやかな段差の乗り換え／小回り、回転のしやすさ

ヘッドサポートの細かい調整が可能

■その他質問　※流さん回答

Q.介護保険適用は、アクトモアM1だけですか？　それ以外の車いすの予定は？

A.現在、検討中です。できるかぎり利用者様の声に応えていきたいと思っています。

Q.呼吸器を使用していますが、アクトモアＭ１には呼吸器をのせることができますか？

A.現時点では、アクトモアM1には専用の台座のご用意はありません。今後は対応できるように進めていく計画です。

Q.ジョイスティックの操作がうまくできるか不安です。

A.状態にもよりますが、オプションでジョイスティックのタイプを変更することができます。自分のやりやすさや手の動かしにくさにあわせて変えることも可能なので、お試しになってみてください。

5/29（日）に行われた報告、患者と支援者をつなぐスピーチ会第1部・狐崎友希さん（多発性硬化症）の患者スピーチをご報告します。
参加された方から事前にいただいた質問への回答を中心に、参考にしていただきたい情報の提供（問い合わせ先・連絡先などをふくむ）を掲載します。

イベントに出演された狐崎友希さん、池田竜太さんの活動を、多くの方が応援していただけることを願います。

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第1部：患者スピーチ
狐崎友希さん（多発性硬化症患者）

【スピーチ】

「難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできる８つのこと

1　 思い込みを捨てる。

2  人と比べない。過去の自分と比べない。

3   ありがとう、ごめんなさい、大好き！は思った時、その場で伝える。

4   とにかく笑う！

5  自分から行動する。

6  幸せを感じる力を身につける。

7   病気だからこそ出来る事を見つける。

8  自分で限界を決めない。

■Q&A　※友希さん回答

Q.この病気になって良かったと思ったことはありますか？
あればどんな時ですか？

A.聞いちゃいますか？もちろん、彼と出逢えた事です（笑）

というのは置いておき、病気になってから沢山の素敵な人と出会えた事です。主治医も、医療関係者の方、沢山の同病仲間、違う病気の仲間、支援者の方、前の職場、今の職場の方、エニワンヨガの参加者…、病気になっていなかったら出会えていなかった方ばかりです。

この方達なしで今の私はいません。

また、自分が病気になっていなければ、沢山の病気の方がいて、沢山の苦労を抱えながらも頑張って生きている事、杖を使う事の不便さ、車椅子の人の不便さ、恥ずかしながら知りませんでした。

4年前くらいに受けたテレビのインタビューでは「難病になって良かった！とは言いませんが、難病になったからこそ、できる事をやりたいです」と答えていましたが、今では沢山の苦労はありますが、「難病になって良かった」と思っています。

Q.落ち込んだ時はどうしていますか？
気分転換の方法はなんですか？

Q.多発性硬化症による再発や寛解の症状変動に対し、効果を感じた対応があれば個人の経験で良いので知りたいです。

Q.薬以外に何か対処方法をお持ちでしょうか？

A.3つの質問への答えは、どれもヨガです！

ヨガを始めた事で、自分自身と向き合う時間ができました。
体重が減った事もですが、何より心の持ち方が変わったことが良かったです。

本当に良いと思っていなければ、ヨガは自分の気分転換、趣味で終わっていたと思います。

心から良いと思えたからこそ、沢山のお金と時間をかけて資格を取り、1年半の準備時間をかけてエニワンヨガを立ち上げました。

Q.なにを信じていますか？

A.自分です！（笑）

Q.製薬会社に対して、何かご希望はございますか？
対応してくれる窓口や，こうした対応をしてほしいということがあれば教えてください。

A.これは患者を代表して言わせていただきます。
完治の薬！が欲しいです。再発予防の薬ももちろん嬉しいですが、やはり完治したい！というのが患者の願いです。

現実的なところでいうと、一包化を知らない方も多く、薬を毎回1錠1錠、取り出している方がいるので、
「一包化できますよ！」
「主治医に言えばいいんですよ」とか教えてくれたり、また、副作用について聞きたい時や、市販薬を飲んでも大丈夫なのかを確認したい時、薬局や主治医に気楽に聞けない人もいると思うので、いつでも気楽に聞く事ができる窓口などあったら嬉しいです。

Q.思いどおりにいかずくやしかったことは？
うまくいかなかった原因は？

A.発症してからやっとの思いで正社員になり、定年まで働くと思っていた職場を、再発で退職せざるを得なかった時です。

原因は、無理して残業しまくっていた事と、職場のストレスに我慢していた事です。

Q.具合が悪くなった時に周囲にどう伝えていますか？

A.職場には、あらかじめ、疲労やストレスで再発しやすい事、人より疲れやすい事、万が一再発した時には入院して治療が必要になる。それはいつ来るか分からないという事を伝えています。
体調が悪くなってしまった時、周りの方になるべく迷惑をかけないよう、休むことになってしまった時は、仕事を変わってもらえる体制を整えています。

Q.体調と仕事をどのように両立させているか？
難しいことがあった場合、どのように対処されているかをお聞きしたいです。

A.私は両立するためにテレワークを選びました。お給料は下がりましたが、往復の通勤時間2時間弱がなくなった事、通勤電車のストレスがなくなった事は大きなメリットです。
仕事が始まるギリギリまで寝ていても大丈夫だし、終わったらすぐ横になれます。

体調悪いなと感じた時は、我慢せずに早めに上司に伝えて休ませてもらっています。

Q.社会との繋がりについてどう思われますか？　繋がることの必要性とどうやったら繋がっていられるかを伺いたいです。

A.社会と繋がる事はとても大事なことだと思っています。自分が前の会社を退職した時、社会から取り残された感覚が強くありました。

社会と繋がっている人の方が長生きで、健康を保てるという結果もあるようです。また幸福感も高まるそうです。

どうやったら繋がっていられるかは、自分で動く！しかありません。外に出るという意味ではなく、ネットで自分のやりたい仕事や趣味を探してアプローチしてみる。
また、家族やヘルパーさんに「これがしたい！　やってみたい！から協力して欲しい！」と伝えてみるのも第一歩だと思います。

Q.就労の際に多発性硬化症であると告げるタイミングはいつがいいでしょうか？

A.これは難しいです。ケースバイケースだと思うので…。
私は隠すのが苦手なので、最初からオープンにできる方法で仕事に就きました。
1回目は、障害者手帳を持っていなかったので、障害者手帳を持っていない人だけが使える難病患者助成金制度を使い、2回目は障害者雇用でした。

最初からオープンにしたい方はこの2つをおススメします。

タイミングも大事ですが、どうやって伝えるかがもっと大事だと思います。

マイナスな事だけを書いても絶対に受かりません。こういうふうにサポートさえしてもらえれば働けます！

通院、入院が必要な時もありますが、その分それ以外の時はこれだけの事をやります！

病気があるからこそ、自分にはこういう事ができます！
などなど。

会社に病気があってもこの人なら大丈夫、と思ってもらえる事が大事だと思います。

Q.良い人間関係を築くために意識していることは？

A.笑顔！そして、相手の時間を大切にする。相手の状況を想像する。自分の考えを押し付けない。ありがとう、ごめんなさい、大好きをきちんと伝えることです。

Q.同じ体勢で長時間仕事している時のメンテナンス方法を教えてください。      

A.1時間に1回はPCから目を離して、ストレッチをしています。ヨガの太陽礼拝という動きを1回でもやるとスッキリするので、疲れた時ほど身体を動かしてスッキリさせています。

Q.モチベーションの保ち方について伺いたいです。
Q.前向きでいつづけるコツは？    

A.イベントでスピーチした８つの事を実践する事です！

Q.気分が沈みがちな時ってありますか？
そんな時はどうされていますか？ 

 A.落ち込む時や気分が乗らない時、悪い事を考えてしまう時も当然あります。
生理の時や痺れが天候によって強まったりした時などは、無理に前向きになろうとせず、こんな日もあるよねっと客観視する。
生理だから仕方ない、天気が悪いから仕方ない！と考えるのをやめて早く寝たり、自分のお気に入りのカフェで好きなサンドとコーヒーを頼み、好きな音楽を聴いてボーっとする。
あとは、私は料理が好きなので、自分が好きなものを無心に作ったりしています。

Q.コロナ禍でリアルに会うことが難しくなり、苦労したことはないですか？            

A.会いたい友達に会えなかったり、自分や相方さんの家族に会えないのは辛かったのですが、会えないからこそメッセージやプレゼントを送ったり（相方さんの祖父母には、相方さんの写真集や、カレンダーを作ってプレゼントしました！w）、電話で話す事を大切にしました。
また、オンラインが広まったお陰で、遠くに住んでいても顔を見ることができるようになったのは良かったと思います。

Q.お仕事はどんなペースで続けていますか？    

A.基本週5日6時間ですが、1.2時間の残業がある事もしばしばあります。でも、疲れている時には無理をしません。

Q.難病と診断された患者さんやそのご家族が、まず知るべき「社会参加・就労」についての制度や支援団体等があれば、教えていただきたいです。         

A.まずは厚生労働省の難病対策のこのHPですかね。https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index.html　

あとはお住まいの地域の保健所、福祉事務所で難病に関係する制度について聞いてみると、色々教えてくれると思います。

Q.患者会の運営にあたって気をつけていることや、やりがいを感じる時は？     

A.とにかく気を付けているのは、怪しい勧誘目的の人が入ってこないかということです。
難病という弱みにつけこんで、この水を飲めば治るとか、このサプリで治るとか、楽して稼げるとか…。悲しいですが、そういう人が世の中にはいるので、メンバーが巻き込まれないように気を付けています。
あとは男女問題。相手が嫌がっているのにしつこく付きまとったりする方には退会してもらう事もあります。もちろん、自然にカップルが生まれるのは大歓迎です！
やりがいは、「M-N Smileがあって良かった」と言ってもらえる事。みんなの笑顔を見ることができた時です！

Q.今まで仕事をしていましたが、再発により運動機能の障害がでて車椅子と杖での生活になりました。以前の仕事はできませんが、仕事をしたいです。
1人で外に出て行けないので、どういうふうに仕事を探していけばいいのか悩みます。  

A.私は通勤がキツくなった時、とにかくテレワークの仕事を探しました。「障害者、難病、テレワーク、在宅ワーク」など、いろんなキーワードで検索しました。
今は家から出なくても仕事は探せます。面接もオンラインで対応している会社があると思います。家から出ないでできる仕事も沢山あります。
その方が持っている知識や資格、今までの経験によって何ができるかが変わってくるので、自分ができそうな仕事は何か、と考えてみる。オンラインで相談に乗ってくれるところもあるので、上手く利用してみてください。

■多発性硬化症と視神経脊髄炎の患者会『M-N Smile』

『M…みんなで　N…なかよく　Smile…笑って過ごそう！』の思いを込めた「M-N　Smile」。
現在、登録者数は571名（2022.5末現在）。
交流会や治療に関する情報提供を行っています。
会員登録は下記（facebook）より。
※多発性硬化症と視神経脊髄炎の人限定（疑いの人も含む）です。
https://www.facebook.com/groups/MNSmile

■エニワンヨガ

年齢や性別、病気や障がいのあるなしを問わず、誰もが自宅でヨガを楽しむことができるオンラインのヨガレッスン。
https://eniwanyoga.hp.peraichi.com/

■狐崎友希さんのメディア出演

●Reme
https://reme-nomal.com/article/125270/

●埼玉県難病相談支援センター 医療講演会
多発性硬化症・視神経脊髄炎　オンライン医療講演会＆交流会登壇

●RDD適職2021                                                               https://youtu.be/aGce0Wn5-7U

●バイオジェン「World MS Day 2021」『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』にクリエイティブディレクションとして参加
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/2021.html　

●Medical DOC インタビュー掲載（Yaooニュースに取り上げられました)                      https://news.yahoo.co.jp/articles/cc22dc9e73acbd13f16665826a6dc4b4823dbc55?page=3

●バイオジェン　多発性硬化症Web市民公開講座　パネルディスカッション参加
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/public-lecture.html

その他企業の社内研修に登壇するなど多数。

■池田竜太さんのメディア出演

●GENOVA

〜実録・闘病体験記〜 2つの難病、多発性硬化症と潰瘍性大腸炎を抱えながら強く生きる | Medical DOC

●Reme

【体験談】多発性硬化症で自暴自棄だった過去。絶望の世界を180度変えてくれた存在 | 心のオンライン相談ならReme（リミー） (reme-nomal.com)

●神奈川県 福祉子どもみらい局

難病学生の就職活動体験記 ～多発性硬化症をオープンにして内定を得るまで～｜あなたのみらいを見つけに行こう！ (pref.kanagawa.jp)

●就労支援ネットワークONE

ONE Voiceインタビュー池田竜太さん多発性硬化症｜ryuji_nakagane｜note

元気をもらえる患者スピーチ＆ライフスタイルにあわせた車いす選びトークイベント開催。

第2回目のスピーチ会を開催いたします。

一人でも多くの皆様に、この企画を知って、ご興味をもっていただけるよう、お知り合いの方をお誘いの上、ご参加くださいますようお願いいたします。

■開催日時：5/29（日）14：00～16：30

■参加費：無料

■オンライン：ZOOM

■申し込み締め切り：5/28（土）開催前日まで
　※スピーチされる方々に質問したい方は、開催2週間前を目安にお申し込みください。

■申し込みと参加方法：下記より、参加申し込みフォームにご入力ください。
※QRコードからでもフォームに入ることができます。
※申し込み後の自動返信メールにて参加方法のご案内を記載しています。
返信メールが届かない場合は、まず迷惑メールをご確認ください。受診拒否設定をされている方は、設定の変更をお願いいたします。

【ドメイン設定（受信拒否設定）をされている方へのお願い】
当サイトからのメールが「unique11.world@gmail.com」のアドレスより届きます。
このメールを受信できるように、受信拒否設定を解除して頂いただくか、又は弊社アドレスを受信リストに加えていただきますようお願い申し上げます。

申し込みフォームへ↓

https://forms.gle/LWtpy74gyiiHLx3dA

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プログラム

OPEN　14：00

1部（14：10~15：00）
speaker：狐崎友希さん-多発性硬化症患者

「難病でも、毎日を笑顔で過ごすためにできる８つの事！」

560名を超える多発性硬化症などの患者会「M-N Smile」、ヨガ教室「エニワンヨガ」を立ち上げるなど、精力的に活動を続ける狐崎友希さん。
難病にとらわれずに、いつもイキイキと前向きな生き方ができるのはなぜでしょう。
友希さんが、自らの体験から得た笑顔になれる８つ事を教えてくれます。友希さんに聞きたいこと、募集します！

※質問がある方は、申し込みフォームの質問項目にご入力後、送信ください。

休憩（15：00~15：10）

第2部（15：10~16：15）

対談
「生活の質をあげる車いすの選び方」

「車いすユーザーの生活の質の向上」をサポートするための情報提供をテーマに、ライフスタイル重視の車いす選びのポイントを３名のスピーカーの方々から伺います。車いすユーザーだけでなく、介護やリハビリに携わる方がアドバイスされるときの参考にもなるトーク内容です。
それぞれの経験をベースに伝えたい、ライフスタイルにあわせた車いす選びに必要なことは…？

　　

注目！

介護保険で利用可能なペルモビール開発の車いす「アクトモアM1」紹介！

介護保険適用機種「アクトモアＭ１」の特徴は？
どこが優れてるの？
そんな疑問にペルモビール社の流さんが、こだわりの機能とペルモビールならではの特徴を紹介。

皆さんからの質問や知りたい情報を募集します！

アクトモアM1↓
https://permobilkk.jp/products/actmore-m1

※質問がある方は、申し込みフォームの質問項目にご入力後、送信ください。

イベントお問い合わせ：Unique運営事務局
info＠unique-w.net

「患者・支援者が、
疾病の垣根を超えて繋がるスピーチ会」Unique fain
初回オンラインイベント開催します。

第1回目のスピーチ会を開催いたします。

一人でも多くの皆様に、この企画を知って、ご興味をもっていただくために、参加費無料で開催いたします。どうぞ、お知り合いの方をお誘いの上、ご参加くださいますようお願いいたします。

■開催日時：3/27（日）14：00～16：00

■参加費：無料

■オンライン：ZOOM

■申し込み締め切り：3/26（土）開催前日まで
　※みかさん、安永さんに質問したい方は、開催2週間前を目安にお申し込みください。

■申し込みと参加方法：下記より、参加申し込みフォームにご入力ください。
※QRコードからでもフォームに入ることができます。
※申し込み後の自動返信メールにて参加方法のご案内を記載しています。
返信メールが届かない場合は、まず迷惑メールをご確認ください。受診拒否設定をされている方は、設定の変更をお願いいたします。
【ドメイン設定（受信拒否設定）をされているお客様へのお願い】
当サイトからのメールは「info@unique-w.net」で届きます。
このメールを受信できるように、ドメイン設定を解除して頂いただくか、又は弊社ドメイン『unique-w.net』を 受信リストに加えていただきますようお願い申し上げます。

申し込みフォームへ↓
https://forms.gle/6q6ggZ1eK8E6qeyY6

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■プログラム

1部（14：10~14：55）
speaker：藤田美佳子さん-ALS患者

「今日も、明日も、みんなが笑顔でいられますように」

OriHimeバリスタ、アメブロでも人気の“みかりん”が、笑顔をテーマにスピーチ！みかりんに聞きたいこと、募集します！

※質問は、申し込みフォームにある質問項目にご入力後、送信ください。

休憩（14：55~15：05）

第2部（15：05~15：45）
speaker：CYBERDYNE株式会社　取締役　営業本部長　安永好宏さん

装着型サイボーグHAL®・診療報酬改定！
自宅でできるHAL腰タイプにも注目！

サイバーダイン社の安永さんがスピーチ。診療報酬改定で何が変わるのか、またHAL®の機能改善についてもわかりやく説明してくれます。
さらに、HAL®の治療を行う患者さんの体験トークを交えて、HAL®の最新情報を配信します。

※質問は、申し込みフォームにある質問項目にご入力後、送信ください。

・診療報酬改定で下肢タイプのHAL®の点数加算が決定。スペース、人件費の問題は？クリニックでHAL®が可能になる？

・体感と下肢に働きかける腰HALは自宅レンタル可能！どうやって自宅でやるの？気になる費用は？効果は？

8/22に開催したオンライントークイベントの報告です。

ＨＡＬ®の効果や仕組みなど、保険適用になっているHALを身近に感じ、知ることで、障がいや難病と闘う人が可能性を拡げる選択肢を増やしてもらいたい。
そんな思いで、3名のパネリストの皆さんにご協力をいただき、内容の濃いトークイベントが実現できました。

■HAL®体験者& CYBERDYNE社 ／パネリストのご紹介です。

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■HAL®の基本情報（仕組みや治療に関する制度など）

パネリストの一人、CYBERDYNE社の安永さんへのインタビューを本サイトで掲載しています。HAL®の基本情報を知ることができますので、ご一読ください。

Unique interview：歩くために挑戦する

■HAL®ってナニ？Q&A

参加された方から、事前にたくさんの質問をいただきました。イベント当日、パネリストの皆さんから可能な限りご回答、アドバイスをいただきましたので、そこから抜粋し、Unique編集のもと公開可能な情報のみご紹介します。

Q.HAL®の治療が受けられるのは保険適用疾患の方のみ？

A.保険適用になっている８疾患の患者さんの他、脳卒中や脳梗塞、脊髄損傷の方等、保険適用以外の疾患でも医師の診断のもとで治療を受けている方がいます。
現在、脳卒中の治験は終了、脳性麻痺に対する治験が始まっており、保険適用疾患が今後増えていくことが期待されます。

Q.エビデンスはありますか？

A. CYBERDYNE社 は、現在5年分のHAL®使用成績調査の集計、分析が終了し、厚生労働省に申請中。
この調査結果は、医師をとおして患者さんに伝えられることになっているため、一般に開示されることはありません。主治医または、HAL®を導入されている病院にお問い合わせをしてみてください。

Q.体験して、効果など感じていますか？

A.HAL®をやることで歩けるようになるわけではないが、終わった後は動きやすさを感じます。筋肉の「量」ではなく「質」がよくなるといったイメージ。
そして体ではなく、脳が疲れたという感覚が毎回あります。（パネリスト山田さんの感想）

Q.呼吸器を使っている状態で、HAL®を行うことはできますか？

A.パネリスト伊藤さんは、呼吸器を使いながらHAL®に挑戦されています。
「肺活量が落ちているので呼吸器をつけることで効果を出せているように感じます。
自分の体験から、呼吸器が必要＝HALができない、ということはないと思いますが、医師の診断が必要になるので、まずは自分の希望を主治医に話して相談してみてください」 とのアドバイス。

Q.患者さんにHAL®のことを知らせたい。気を付ける点は？どこにポイントをおいて伝えたらいいのか？

A.パネリスト山田さんは作業療法士として障害児のケアにあたっています。
「患者さんのおかれている状況や生活全般について知ること、理解することが必要ですね。
そのためには、患者さんとたくさん対話するようにしてください。ご本人の希望や介護される家族のことなどを知った上で、HAL®が必要だと感じた場合は知らせてみる。すすめるというよりも、選択肢の一つとして、情報を提供するという感じで話してみてはいかがでしょう」とのアドバイス。

Q.HAL®の担当者の経験レベルの違いが、効果に影響するのでは？患者として、対応すべき点は？

A.HAL®を担当するセラピストの経験や能力の違いで、やりにくさを感じたり調整に時間がかかるなどスムーズにいかない場合も多々あります。
そんな時、できるかぎりコミュニケーションをとることが大切です。変化を感じたりや調整が必要な部分など、セラピストとも一緒に歩行する感覚で、患者さんから些細なことでも伝えていく。そうすればマイナス面を徐々に補うことができるようになると感じています。 （山田さんの感想）

Q.腕が動かない、脚に力が入らないなど、病気の進行がすすんでHAL®ができなくなるということもありますか？

A.腕で支えることができなくても、体をつりながら腕の力なしで歩行ができるような装具も開発されています。
脚は全く動かないという方でも、治療を行っている方が実際にいますので、できなくなるということはありません。
また、体幹に作用する腰のHAL®もあるので、体の状態によって使い分けていくほうが効果的な場合もあります。
導入されている病院、施設の定める条件や環境によって、どの程度の状態が治療可能かは異なる場合もあるので、直接その辺も主治医またHAL®の担当の方にご確認ください。

Q.医療保険でHALが行える病院（施設）は？

A.現在、医療用HAL＠の下肢タイプは57施設で導入されています。
HAL®導入施設：導入施設一覧

※2021.10現在

■挑戦を続けるパネリストからのメッセージ。

山田隆二さん：
HAL®をやって歩けるようになることを目標にするのではなく、HAL®をやって自分が実現したいことを目標にすることが大切だと感じています。そうすることで、より主体的に挑戦できるから。
自分はどうしたいのか、何をやりたいのか。HAL®をやった先にある希望に向かって挑戦してほしいと思います。
新しいことにチャレンジするにはエネルギーが必要ですが、楽しいこと、わくわくすることがあると、自然と力が湧いてくる。可能性はそこから拡がっていくのだと思います。

伊藤亮さん：
治療法のない難病の場合、薬以外の治療でHALという選択肢が増えたことに喜びと希望を感じています。ただ、誰もが気軽にできるというほど、環境が整っていないという現実もあります。自分ができること（こうした発信など）を積極的にやっていくことで多くの人にHAL®の存在を知ってもらい、環境整備が進んでいくことを願っています。

安永好宏さん：
下肢タイプのHAL®の他に、単関節や腰タイプ、さらに小児用のHAL®など、現在、様々なタイプのHAL®が開発されており、利用者も増えています。
今後も、さらに利用可能な方が増えるように、環境を整備してHAL®の普及に努めていきます。
トライアルしたいという方は、ロボケアセンターが全国各地にありますので、最寄りのセンターに問い合わせをしてみてください。
CYBERDYNE社 HP
https://www.cyberdyne.jp/
ロボケアセンター
https://robocare.jp/

パネリストの皆さん、ありがとうございました。

イベントご参加の皆さん、またお会いできる日を楽しみにしています。

Unique運営事務局

難病患者会icotto主催の心が熱くなる！元気になる！トークイベント開催のお知らせです。
病と闘う皆さん、患者さんをサポートされる医療、介護、リハビリに関わる皆さん、そして心のバリアフリーを望む皆さん、オンライン開催ですので、どうぞお気軽にご参加ください。
また、このイベント情報をより多くの人にお知らせできるよう、拡散お願いいたします。

「バリアを越えて自分の可能性を拡げよう！」

病気と闘いながら、自分の可能性を拡げていくにはどうしたらいいのか？
心のバリアはどうやって超える？
そんな迷いや悩みを乗り越えて、心をバリアフリーにして楽しもう！
という大きなテーマのもと、第一回目となるトークイベントでは、『装着型サイボーグHAL®』をテーマに、挑戦を続けるパネリストからのメッセージを配信！
現在、医療保険適用となっているHAL®医療用下肢タイプや単関節タイプの治療についても、最新の情報をキャッチすることができます！

参加申し込み

QRコード、または下記のＵＲＬから申し込みフォームに入力後、送信ください。

参加費	無料／オンライン：ZOOM
お問い合わせ	unique11.world@gmail.com
担当	前田
主催	難病患者会icotto
URL	https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfAfKCKyA7CVMw4J7_VLwHrja9ruM7yCyA_g6TU8ahKznCaPg/viewform?usp=sf_link
QR

■パネリスト
CMT友の会代表 山田隆司さん http://www.j-cmt.org/
先天性ミオパチーの会代表 伊藤亮さん https://ryoit00.jimdofree.com/
CYBERDYNE株式会社／取締役 営業本部長 安永好宏さん https://www.cyberdyne.jp/

■ Talk Event program
装着型サイボーグHAL®で挑戦を始める。

◎第一部：14：00～14：40　「 HAL®ってナニ？」
事前に寄せられたHAL®に関する質問をテーマに、パネリストが回答。
実体験をもとに「HAL®ってナニ？」が丸わかりの本音トーク！

◎第二部：14：40～15：30　「可能性を拡げよう！」
「HAL®にトライするには？」。そのための方法と情報を提供。
パネリスト自身の体験から、HAL®をとおして可能性を拡げる生き方トークに注目！
心のバリアフリーに向かって進もう！