2年前にALSと診断されたSHUUさん。彼のことは、ブログで知りました。
自分の気持ちを正直に綴ったSHUUさんのブログはすごい人気で、たくさんの読者がいます。
毎日更新される日々の小さな出来事は、読んでいるとほっこり癒されるし、病気と闘いながらも優しさを失わないSHUUさんの強さ、溢れんばかりの家族への愛に触れ、温かい気持ちになれます。
けれど、すべてがhappy話ばかりではなく、悲しみや悔しさや時には憤りさえ感じてため息が出てしまうことも。
一喜一憂、こんなにも心を揺さぶられるブログは初めてです。
実際のSHUUさんは、どんな方だろう。
望む未来、見えない苦しみ、伝えたい思い、知ってもらいたいこと、気づいてほしいこと…もっと、もっとたくさん心の声があるんじゃないのかな。

SHUUさん、きかせてください。
今、あなたが伝えたいことは、何ですか？

interview

「今、たくさんの人からエネルギーをもらって生きています。ALSになっても人と繋がれる。生きていくには、孤独になっちゃダメなんです」

「ブログを始めたのは、自分がどうやってALSと向き合って、どんな思いで生きたかを息子に残しておきたかったから。
それと、ALSに罹患した人の参考だったり、生きる活力になれば…という思いもあったので。でも、今では自分が生きていくための活力になっています。
一言で言うと、ブログは心のジム！
ALSに身体の筋肉は取られてしまいますが、心の筋肉は取られません。
ブログの読者からのコメント一つひとつが、心の筋トレになっています。

体が不自由になり、外出が難しくなったり、コミュニケーションがとりにくくなったり、できないことがどんどん増えていますが、それでも、人って繋がっていくことができるんです。人との繋がりがいかに大切で、生きていくのに必要だということを、今、切実に感じています。

もし、病気や障がいがあって孤独を感じている人がいたら、あきらめないで、少しづつでも自分から動いてみると変わることがたくさんあるんじゃないかなと伝えたい。
わたしも、ブログなどで自分自身について発信したり、催しや集まりに参加することで、たくさんの人と新しい繋がりができました。今までやったことのない活動にも参加したり、健常者の頃より忙しいかも（笑）
ずっとふさぎこんだままで、自分の殻に閉じ籠っていたら、今きっとこの世にはいないと思う。
なので、リアルでもSNSでもいいから、まず自分から動いてみる。これは、とても大切なことだと思います」

誰だって震えるほど寂しい時がある。
死ぬほど辛くなるときもある。
そんなとき、SHUUさんの言葉を思い出してほしいと思います。

「自分から動いてみようよ」

辛くても、苦しくても、それでも動いてみよう。
きっと、何かが変わるはず。そう信じてね。

★SHUUさんのブログ

https://ameblo.jp/als-toubyou-kiroku

「多くの人が気づいてほしい、知ってもらいたい『地域格差』。誰もが同じ介護環境で生活できる世の中になってもらいたい」

SHUUさんは現在、長野県にお住まいです。この地で生まれ育ち、ご自身で美容院を経営されているそうです。

「他の場所に住んだことない、生粋の地元民です。
自分の故郷であるこの地をとても大切に思っていますが、病気になり、いざ24時間介護が必要という状況になってみると、介護支援サービスが遅れていて大変なことばかり！地域格差を強く感じています。
現在、長野市で重度訪問介護を受けている人は、自分をいれて２人しかいないようです。事業所は１つもなく、この制度が十分浸透していない事実、それによる生活維持の不便さは生死に関わる問題だと思います。

ちなみに、同居家族がありながら、わたしのように24時間の介護、月744時間を獲得できたのは、なんと市内初なんです！
前例がない、初めてのことだから、申請を出すのも大変でしたが、支援してくれる方々がチームになって頑張ってくれたおかげで、どうにか希望が叶いました。
自分という事例ができたので、今後に繋がっていってほしいと心の底から思っています。」

『地域格差』という言葉が何度も頭を打ち付けます。難病になると、病気だけでなく闘う対象が本当にたくさんあって、へこみます…。
SHUUさんが月744時間を獲得したとしても、肝心のヘルパーさんがいなくては、生活が成り立たない。重度訪問護事業所がないため、ヘルパーさんを自分たちで探すことになり、現在も募集中とのこと。自薦ヘルパーさんを雇用することになるので、それもひと苦労の様子。
ブログを読んでいても、SHUUさんの日常にいかにヘルパーさんの存在が必要不可欠であるかがわかります。
いなくてはならない存在がいないという現状。
でも、それはSHUUさんだけの問題ではなく、重度訪問介護を必要とする多くの人が直面する悩みの種でもあるのです。


「家族のことを思うと、24時間介護体制を整えて、少しでも負担を軽減させたい。自分のためというよりも、寝る時間がほとんどなくて、ずっと頑張り続けている奥さんが辛すぎるし、それを知って何もできない自分も辛いです…」

SHUUさんの伝えたい思い。
声に出すことができなくても、どんなに強く、切実な思いかが心に響いてきます。
この思いを受け止める人がもっと、もっと増えて、拡がって、大きな力になってほしい。誰もが、同じように支援を受けながら生活できる環境が必要です。
わたしも、声あげて伝えていきたい。
それは生きる選択につながっていくことだから。

「生涯、美容師でいたい！これからも、夢を追いかけて、心の声を思いっきり伝えていきたい」

「生涯美容師の夢が、現役としては志半ばで終わってしまいました。
でも、自宅でサロンをやっているので、現役ではないけど、持ってる知識を受け継いでいくことはできます。だから、生涯美容師でいたいという思いは、今も変わりません。
治療薬ができて病気が治り、美容師になると言っている息子（今のところは…笑）と一緒にサロンに立てる日が来ること。
これが、一番の夢！叶ったら最高！！」

SHUUさんがALSになってから、一番といっていいほど激しく落ち込んだのは、もう自分はカットが出来ないと悟った時。ALSに診断されたり、気管支切開の時よりもショックだったそうです。
どれだけ、美容師という仕事にほれ込んでいたか…。


「病院に2週間入院してサロンに戻った初日に、お客様のカットに入ったら腕が全然上がらず…。
もう、カットが出来ないんだ。美容師終わりじゃん。人生も終わりだ…と思いました。
まだ確定してから1ヶ月弱くらいしか経っていなくて、あまりにも早すぎる進行に、どうしようもないくらい絶望的になって…。夫婦で大泣き。
その日はちょうど送り盆で、同じALSで亡くなっている父が空に帰る日だったんです。
一緒に連れてって…って。これ、ブログにも書いたな」

今、自宅の2階をサロンにして、奥さんのあっちゃんとスタッフさんがお客様を迎えているそうです。
あっちゃん、サロンのこともバリバリこなしてすごい。一人でがんばりすぎてない？大丈夫かな…。


「全部一人でなんて、やり切れてないですよ。いつも、SHUUさんに相談しながらすすめているんです。アドバイスしてもらうというか、指示をもらいながら。美容師としてSHUUさんは技術も経験も教わるところばかり。SHUUさんがいるから、やっぱり心強いです」とあっちゃんが明るく返してくれました。
あっちゃんはSHUUさんと一緒に、大切なものを一生懸命守っているんですね。

最近、ご自身の経験をいかして、障がいのある方や病気の方でも気軽に、気楽に利用できる美容サロンになるという、新たな目標もできたそうです。

「自分が当事者になって気づいたんですが、体を自由に動せなくてもおしゃれしていたい。キレイにしていたい。そういう思いはあるけれど、迷惑かけるとか、気を使うから疲れるとか、もう自分なんてとか、あきらめちゃっている人が多いと思うんです。
気軽に行ける美容院があって、キレイになれたら気持ちも上がるし、楽しみが増える。外出が難しい人が、外に出ることにワクワクする、そんな気持ちになるようなサロンにしたいと考えています」

■SHUUさんの自宅2階、美容サロン
「SOUP　HAIR　FACTORY（スープ　ヘア　ファクトリー）」
カット、ヘアカラー、パーマなどご要望を事前に伝え、予約を入れて来店ください。
※駐車場有　
※エレベーター有（広さに制限があります）　　
※車いすのままでの対応可
問い合わせ：026-217-7628

最後に。あっちゃんへ…。

SHUUさんの奥さんであるあっちゃん。全身全霊でSHUUさんを支えています。妻であり、母親であり、サロンの仕事もこなす毎日は、きっと私が想像する何倍もハードなはず。それでも、悲壮感など微塵も感じさせないあっちゃんの明るさには、人を元気にする力がぎっしり！とても、強くて、優しくて、魅力的な人です。

「進行が早く、確定2ヶ月でマスク式呼吸器を使い始め、3ヶ月で車いすになって24時間マスク式呼吸器を使う生活になり、8ヶ月で気管切開と胃ろう。
早すぎて、行政も何も追い付かず、妻は24時間全介助をしながら大量の書類や申請をこなし、毎日ほとんど寝る間もない日が続いて…。
気管切開をしないと生きられない、そんな生きる選択をせまられた時、それでも一緒にいてほしいと言ってくれて…。
妻は病気になった自分と共に生きる選択をしてくれました。感謝なんて言葉では言い表せない。
気弱になって、悲観的なことを言っても、いつもわたしに最善な方法を考えてくれる。本当に心から思ってる、ありがとうって…。
妻と出会えたことが人生最大の幸せです」

SHUUさんの思い、あっちゃんにしっかり伝わっていますよね。

読んでいただいた方にSHUUさんからのメッセージです。

「普通だったり、当たり前にできることが、どれだけ大切かを感じて、後悔しない生き方をしてほしい。それが自分の経験から伝えられることです」

後悔しないように、わたしは、まず大切な家族、支えてくれている人に、ちゃんと気持ちを伝えようと思いました。
心の声を一言、一言、丁寧に聞かせていただき、わたしなりの言葉で伝えさせていただいたことに、SHUUさんとあっちゃんに心から感謝します。

※このインタビューは2020年11月にnote「ＮＯＷ・いま」に掲載した記事を年数等のみ更新して「Unique」で掲載しています。

Unique/Writing　Maeda Rie　

自分の容姿にコンプレックスを抱えていたり、病気や事故による外見の変化に悩む人の苦しみを聴き、改善する方法を一緒に考え、寄り添うように支えてくれる人がいます。

臨床化粧療法士®のことを、あなたは知っていますか？

誰もが、自分の外見や容姿について、大なり小なりコンプレックスを感じているものです。

不安や悩みは一人で抱え込むことで大きくなり、苦しみが増して、生きづらさにつながっていく…。

そんな負のスパイラルにハマって抜け出せなくなっている人に手を差しのべてくれるのが「臨床化粧療法士®」です。

この資格の生みの親であり、活動の普及に力を注ぐ河村しおりさんに、化粧の持つちからについてお話を伺いました。

ネガティブな経験が
ポジティブの土台になる！

前田：河村さんがお化粧のちからで人をケアすることになった経緯は、日本臨床化粧療法士協会のホームページを拝見して知ることができました。
２０代に難病SLE（全身性エリテマトーデス）を発症し、そこから長い闘病生活。そして、社会復帰、法人設立、新たな資格制度をつくって普及活動…すごくたくさんの経験をされていて、河村さんのこれまでの人生を本にしたら、一冊じゃ収まり切れないくらい長編作品ができそうです（笑）

河村しおりさん（以下：河村）：そうなんです。波乱万丈ですよ。
難病になってからはしばらく、北海道の実家で無気力な闘病生活を送っていました。
このままじゃいけないと思って東京に飛び出し、それから友人の美容ディーラーの仕事を手伝うことになって兵庫県に移り住み、また東京に戻り協会を設立して…。

慌ただしい人生ですよね（笑）

前田：無気力な闘病生活を送る河村さんは想像できないですね。こうして話ながらもすごいパワーを感じています。
それでも、これまでの道のりにはたくさんの困難があったと思いますが、それを乗り越えてきたエネルギー源ってなんでしょう？

河村：落ちるだけ落ちて、あとは前を向くしかないというところまでいったので、開き直り的な底力はあったかもしれませんね。

でも、自分一人でここまでやってきたというわけではなく、私はすごく人に恵まれていて、支えてくれる人がいたから進むことができたんです。人の出会いや繋がりはとても大切ですね。

前田：自分を理解してくれたり、賛同してくれる人の存在は本当に大切だと思います。
ただ、そういうご縁や繋がりを作っていくには、自分自身に熱量がないと人の心に届かない。さらにその熱量を維持していくには、強い思いが必要ですよね。

河村：美容ディーラーの仕事に就いて、化粧を通じた社会貢献という道が見えてきたんです。それで、東京に戻り自分の容姿に苦しむ人の相談にのる「お化粧ボランティア」を始めました。
そのときに、患者ではなく利益を優先する現場に対して強い違和感を感じて、医療と美容を繋ぐ役割りになろう！お化粧のちからで人をケアしていきたいって、心から思ったんです。その思いが今の活動の原点ではありますね。

前田：患者主体という意識や気づきが持てたのは、ご自身が苦しんだ経験があったからこそなんでしょうね。

河村：そうなんです。患者でなければ気づかなかったかもしれませんね。
ネガティブだった時はすごく辛かったけれど、今ではその経験が役に立っていると言えます。
ネガティブな経験があったからこそポジティブになれた。
生きていて、無駄なことなんて、きっと何もないんですよね。

喜びを生み、自分を取り戻す
お化粧のちからは絶大！

前田：お化粧のちからで人をケアするというのは、具体的にはどんなふうに？

河村：対象者によって変わってきますが、どんな方にも知ってもらいたいと思うのが、正しいスキンケアです。
古くて劣化した化粧品を使わないための品質チェック。洗顔や頭皮の洗浄のやり方、肌の状態にあわせたスキンケア方法…、自分で自分の肌を守るための基本指導を積極的に行っています。
肌を健やかに保つことは感染症予防や褥瘡予防に通じるし、スキンケアをないがしろにして肌がガサガサでは、お化粧してもきれいにならないですよね。

スキンケアは、老若男女すべての人に関係することなんです。

前田：医療従事者の方々に向けたスキンケアセミナーを積極的に行っているそうですね。

病気になっても、歳をとっても肌はスベスベがいいし、身だしなみを整えていたいものです。そういう患者の気持ちを分かって、気配りをしてくれる人が増えてほしいと思います。

化粧療法では、心理的な面で実際に変化や効果はどんなふうに出ているのでしょうか？

河村：介護施設で利用者さんにメイクアップを楽しんでもらう化粧療法を行ったときは、みんな表情がいきいき、笑顔になってうれしそうでした。これこそお化粧のちから！生きていくには喜びが必要なんですよね。

前田：化粧によって喜びが生み出される。そこから発展した心理的効果はかなり期待できそうですね。

河村：お化粧という行為はとても崇高、レベルが高い行いなんです。
お化粧は選択肢を自分の中にもって、意思決定をする。これの繰り返しなんですね。
どの色にしよう、次はどれを付けよう。どんなイメージに仕上げよう。
そうやって自分が望む姿を作っていくと、自然と自分を再認識していたり、昔のことを思い出したり。

前田：普段何気なくやっているお化粧ですが、心理面だけでなく、実はその行為そのものがリハビリのようなものなんですね。

河村：一例ですが、昔、社交ダンスをやっていたという認知症の方にお化粧を進めたら、驚くほど積極的で、上手にメイクされました。
自分が華やかに踊っていた頃を思い出しているみたいでした。
認知症が進んで介護度が高い方でしたが、その後改善が見られています。
そんなふうに効果が分かりやすく出るケースもあります。

化粧を介して人に寄り添い、心を癒す
臨床化粧療法士®

前田：高齢の方だけでなく、病気によって容姿に悩む方へのケアにも力をいれていますよね。

河村：私は難病になってステロイドの大量投与で顔がパンパン、摂食障害も併発して髪も抜けていき、自分が自分でなくなっていく恐怖でいっぱいの時期がありました。

そういう経験があるからこそ、病気がもとで容姿のことに苦しむ人の支えになりたいという思いは強くあります。

前田：そういう場合、病気によって症状も違うし、メンタルが下がっている人も多いと思うので、対応はとても難しいのではないですか？

河村：なにが正しい、こうしなければならないという決まりは持っていないんです。相手を理解することを一番に、人それぞれ、ケースバイケースで接します。
今、現実をどうとらえていて、どうなりたいのか。それが思いつかないのなら一緒に模索を繰り返す。そして思いついた時に、その方がなりたい状態に近づけるサポートを行う。
それが臨床軽症療法士®の役割りだと思っています。

前田：あらためて、化粧のちからは興味深い！人を元気にできる可能性がいっぱいありますね。
必要とされる人と“化粧”を介して結ばれていくのが臨床化粧療法士®だとすれば、何をして効果を出すのかというよりも、人と繋がり、その人に寄り添うことが大切で、それがケアに必要なことなんですね。
これは、河村さんの経験から生まれた化粧療法の考えでしょうか？

河村：自分が病気による外見変化に苦しんでいた時に必要だったのは、相談するところ、話を聴いてくれる人だったんです。治すことができない病や、障がいを持ったことは、人生にとってすごく大きなアクシデント。事故のようなものだから、どうしてとか、なんでとか、考えても答えはでないんですよね。
でも、そのために社会の中で立ち止まって動けなくなってしまうこともある。そういう人の力のなりたいんです。

当事者だからこそわかること、できることがあると思うので。

前田：河村さんが難病を患っていることをついつい忘れそうになりながら、お話を聴かせていただきました（笑）

「化粧のちから」は本当に奥深くて、無限の可能性を感じます。臨床化粧療法士®が活躍する場も幅広いし、これからさらに広がっていきそうですね。

河村さんのブレない生き方にも、いい刺激をいただきました。

ありがとうございました！！

河村さんのお話はまだまだ続きます。次は介護をテーマにした話題で「化粧のちから」お届けします。

　
Unique/Writing：Maeda Rie